Hallo.

ich habe seit 4 Jahren MS und mir geht es mit Sport, Entspannungpausen und Rebiff 44
relativ gut. Bis auf das Muskelzucken und den Kribbeln auf der Haut kann zum glück noch gehen.

Angefangen hat die Ms bei mir mit eingeschlafenen Füßen die bis zum Brustkorb hoch wanderten. (Schubförmig) Das war im Mai 2004. Das interressante an der Geschichte ist aber daß ein halbes Jahr zuvor meine Freundin das Pfeifersche Drüsenfieber hatte.
Ein weiterer eischlägiges Erlebnis liegt zwar schon ein paar Jahre zurück ca.10 Jahre vor entstehung der MS. Als ich beim Arzt wegen geschwollener Nyphknoten war und man nichts feststellen konnte.

Dies spricht doch eine eindeutige Sprache. Es gibt nun mal Menschen die mit beschissenen Genen, die auf diesen Virus so reagieren.

Ich verstehe nur nicht wieso auf diesem gebiet nicht stärker geforscht wird, und wieso man so zögerlich mit Vermutungen an die Öffentlichkeit tritt?

Hat jemand ahnliches erlebt und sieht das genauso??

LG Christian

und was ist mit den anderen 90 %, die auch das ebv-virus haben und keine ms bekommen haben?

petra

Hallo christian
ich hatte es im Vorfeld meiner Schübe -wissentlich - mit folgenden Erregern zu tun:
Windpocken, hatte ich erst im Erwachsenenalter und nicht auskuriert,
dann ebenfalls Pfeiffersches Drüsenfieber - hatte meine Tochter ziemlich heftig, 4 Wochen vor einem Schub von mir,
Borrelioseinfektion - nach Zeckenbiss - nachgewiesen (kann man auch von Bremsenstichen bekommen). Alles Erreger, die im Verdacht stehen,evtl. Auslöser der MS zu sein.
Nur, andere Leute bekommen keinen MS-Schub von nicht auskurierten Windpocken, oder vom Pfeifferschen Drüsenfieber, ich kenne Leute, bei denen sind die Borreliosebakterien in der Leber aktiv oder in den Gelenken oder sonst wo- oder gar nicht.
Also müsste die Forschung woanders ansetzen.
Es gibt andere interessante Faktoren:
Während eines MS-Schubes ist die Blut-Hirnschranke weiter geöffnet als bei einem gesunden Menschen, so dass dort Erreger eindringen können, die es sonst nicht können. Das halte ich für den entscheidenden Moment.
Man hat festgestellt, das bei Menschen, die im Herbst geboren und in mittleren Breitengraden aufgewachsen sind, die Myelinschicht schwächer ist, als bei Leuten die unter den selben Bedingungen aber im Frühjahr geboren sind, wegen mangelnder Sonne (die hat was mit der Bildung der M-Schicht zu tun).
Man hat festgestellt, dass Leute mit + Faktor in der Blutgruppe viel mehr (oder sogar ausschließlich? - ich habe die Zahlen nicht mehr Erinnerung) zu autoimmunen Krankheiten neigen.
Und es gibt noch ne ganze Menge Vermutungen - auch im psychosomatischen Bereich.
Warum die Forschung da nicht ansetzt? Fehlt es vielleicht an der Fähigkeit, in Zusammenhängen zu denken, an interdisziplinären Forschungsprojekten? Oder gibt´s da kein Geld zu verdienen?
Gruß
Tilli

Hi an alle, besonders
@petra:
Eppstein-Barr kann sich in vielen verschiedenen Formen äußern. Die einen bekommen Pfeiffrisches Drüsenfieber (wie mein Bruder), einige unerklärliche “Anfälle” von Apathie (mein Cousin) und wenige (?!) MS (ich) und wieder andere beherbergen den Virus in einer braven schlummernden Form und haben keinerlei Probleme. Klar, es ist noch nicht 100%ig erwiesen, dass der Virus dahinter steckt, aber ich bin fest davon überzeugt (da es ja, wie oben aufgezeigt, so naheliegend ist!) Ich glaube aber NICHT, dass es nur den Virus braucht, um eine MS auszulösen, sondern eine genetische Disposition, die in ungünstiger Verbindung mit dem E-P Virus (+ evtl. noch anderen Einflüssen) solche “Irritationen des Immunsystems” verursacht bzw. verursachen kann. Ich für meinen Teil bin, wie gesagt, jedenfalls davon ziemlich überzeugt. Es wird auch in die Richtung geforscht (teilweise jedenfalls) - scheinbar nur nicht intensiv genug?!? “Vielleicht” ist das ganze auch viel zu kompliziert, was, wo, wie stark, eine Rolle spielt… Aber schon allein, um sich vielleicht im Ruhm suhlen zu können, schenken viele Forscher dem EPV große Beachtung - wahrscheinlich bekommen wir das nur nicht so mit, weil es noch keine handfesten Beweise gibt!? Wer weiß…

Viele Grüße an alle,
Mary

Diese Borrelliose hatte meine freudin auch damals gehabt…

Naja man vermutet und hofft irgendwann im Laufe die Nadel im Heuhaufen zu finden, um dann das große geld zu machen.

Sicherlich haben die gene einen entscheidenden Faktor, aber mit diesem wissen kann man doch ein Risiko umgehen.

Ich denke jeder kennt seine Krankheitsgeschichte am besten.
Man könnte doch im Internetzeitalter all solche Daten in einer Datenbank speichern und noch durch andere Untersuchungen füttern um eine möglichst präzise Aussage über solche vermutungen zu treffen, aber leider gibt es für sowas kein Portal, oder es ist schwer an solche Daten zu kommen.
wenn jeder diese Datenbank selber fütern könnte, wären bestimmt schon bessere ergebnisse vorhanden.

Aber das klingt nach Zukunftsmusik

LG Christian

Ich hätte da noch was anzumerken, zu \“beschissenen\” Genen.
Ich war mal auf einem Vortrag zum u. a. Thema Gene, Neurobiologie usw…
Ich bin Laie, und versuche es mal in einfacher Form wiederzugeben, die Fachbegriffe hab ich nicht mehr im Kopf.
Also wenn ich das richtig verstanden habe, kommt jedes Kind mit einem ausreichenden Gen-Potential auf die Welt. Zu diesem Zeitpunkt sind die Gene allerdings noch verkapselt, und u.a. durch entsprechende Zuwendung (-> setzen komplizierte neurobiologische Vorgänge ein) entkapseln sich die Gene und können dann eigentlich erst ihren Zweck erfüllen.
Dieser Prozess kann in einer bestimmten Phase in der Pubertät auch noch stattfinden und auch noch später ausgelöst werden.
Also wenn ich richtig verstanden habe und was ich damit sagen wollte:
Es gibt keine un-ab-änderlich \“beschissenen\” Gene, nur nicht richtig entkapselte.
kleiner Hoffnungsschimmer?
Gruß
Tilli

Hallo,

ca. 98 % der Erwachsenen ab dem 40. Lebensjahr sind EBV-positiv. Ich auch (hatte die Windpocken und Herpes labialis). Das allein kann es also nicht sein. Aber ich bin auch fest davon überzeugt, dass ein Virus dahinter steckt. Deswegen ist meiner Meinung nach eine antivirale MS-Therapie besser als nichts. Es wäre interessant, die Kinder, die sehr jung an MS erkranken, möglichst früh auf EBV-Antikörper zu untersuchen. Ob das MS-Register da weiterhilft?
http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/index.php?anr=1016&kategorie=forschung

wow - Link zur Geldseite - die ja leider etwas eindimensional denkt und sieht…

… dabei steht links doch für was anderes…???

Hallo Tilli,

da mußte ich mal ein bisschen googeln - interessant, z.B. das:

"Genregulation
Genregulationen sind generell für die Entstehung von Tumoren von zentraler Bedeutung. Bei einigen Tumortypen sind sie auch für die Diagnose und Therapie wichtig.
In einer Zelle sind nicht alle Gene gleichzeitig aktiv. Alle Zelltypen (z.B. Nervenzellen oder auch Lymphozyten) zeigen ein spezifisches Muster aktiver und inaktiver Gene. Das Muster aktiver und inaktiver Gene einer Zelle ändert sich auch über die Zeit. Die Regulation von Genen ist ein hochkomplexes Zusammenspiel von DNA und Proteinen auf mehreren Ebenen.
1. Abschnitte der fadenförmigen DNA in den Zellkernen können um kleine Proteine (Histone) “gewickelt” werden. Die in diesen verdichteten DNA-Abschnitten liegenden Gene sind inaktiv. Durch Wegnahme der Histone (Entpackung) werden die Gene wieder aktiv. Bei diesem Mechanismus werden in der Regel mehrere benachbarte Gene gemeinsam reguliert. Eingriffe in diesen Mechanismus werden auch zur Behandlung von Tumoren genutzt (siehe unter HDAC-Inhibitoren ). "

http://www.selp.de/glossar/glossdg.htm

Da bin ich wieder ein bisschen schlauer, danke für den Hinweis !

Gruß X´i

Hallo Christian,
ich könnte Deine Überlegungen mitgehen - also ich denke es könnte so sein. Ich hatte auch das Pfeiffersche Drüsenfieber und ein paar mal völlig unerklärliche Lymphknotenschwellungen. Bei der MS weiß man zumindest sicher, dass ein bestimmtes Gen vorhanden sein muß, um MS zu bekommen. Ich könnte mir vorstellen, dass Besitzer eines solchen Gens, die dann auch noch den Eppstein-Barr-Virus haben und evt. noch andere spezielle Faktoren(da fällt mir grad nix dazu ein) an MS erkranken. Vor ca. 2 Jahren kam mal ein Bericht im AMSEL-Heft, dass in den USA sehr intensiv bezügl MS + Eppstein-Barr-Virus geforscht wird.
LG Andrea

Vielen dank für die zahlreichen und Interessanten Antworten.

Das mit den aktiven und passiven Genen war mir bis jetzt neu.

Um noch mal auf die Datenbank zurück zukommen: Leider wird diese nur von Experten befüttert, doch und sicherlich auch mit solchen Daten gehandelt. Manchmal habe ich jedoch das Gefühl daß ein mündiger Patient der sich ein bischen informiert, selber der Experte ist, denn der Standard- Neurologe kann sich auch nicht so intensiv mit einem Thema beschäftigen. Von daher wäre es vielleicht nicht verkehrt eine solche Datenbank, (kann ja anonym sein ) selber zu füttern.

LG Christian

Hallo Mr. X
Danke für die Recherche in die Details. Dann hab ich’s wohl richtig verstanden.
Der Professor, der diesen Vortrag hielt, ist u. a. auch Psychosomatiker, er hat in dem Zusammenhang dargestellt, wie die Psyche Einfluss auf diese Vorgänge hat (Funktion der Motivationssysteme, Ausschüttung Neurotransmitter, usw… ist ja hochkomplex) und detailliert erklärt, dass menschliche Beziehungen ein wirksamer und wichtiger Faktor in diesem Zusammenspiel sind. Er hat sich auf entsprechende Forschungen und Studien bezogen.

Dein Link geht auf ne Leukämie-Selbsthilfe-HP, in dem Zusammenhang fällt mir eine Geschichte ein – hat mir ein Arzt mal erzählt: Er hatte es mal mit zwei Patientinnen zu tun: Beide frisch diagnostiziert - Krebs, Eine über 50 J. deren Mann war einige Monate vorher gestorben, sie hatte einen relativ harmlosen Befund, der sich aufgrund der Statistik hätte leicht behandeln lassen müssen, eine andere, jüngere, mit Familie, hatte einen Befund, der ihr lt. Statistik wenig Überlebenschancen bot. Die Ältere starb innerhalb weniger Wochen weg, die Jüngere hat sich komplett erholt. Das hat ihm zu denken gegeben.

Übrigens - schön , mal wieder von Dir zu hören.

Gruß
Tilli

Hallo Christian,
die Idee mit einer Datensammlung von Betroffenen selbst inszeniert, halte ich für großartig!
Gruß
Tilli

Eine aktuelle Studie zu diesem Virus und MS ist publiziert worden.

Die Längsschnittanalyse zeigt eine hohe Prävalenz des Epstein-Barr-Virus im Zusammenhang mit Multipler Sklerose

Da entwickelt sich eine muntere Diskussion mit den neuen EBV-Studien.
Forscher finden Hauptursache für Multiple Sklerose

– Auch bei den ufos.

Ich kann nichts substanziell Neues erkennen…
95% sind mitt EBV infiziert.
Und wie viele haben MS? - 0,3% !!

LG
Uwe

Solche für meinen Alltag und Zukunft unwichtigen Informationen nehme ich nur beiläufig zur Kenntnis.
Möchte Dir aber zustimmen und die Bewertung der Wichtigkeit steht im Artikel aus Deinem Link selbst.

Eine Infektion mit dem Erreger erhöhe das Risiko für die Autoimmun-Erkrankung um etwa den Faktor 32, berichten die Forscher im Fachblatt “Science”. Damit sei das Virus die mit Abstand wichtigste Ursache der Krankheit - und wohl auch eine notwendige Vorbedingung.

Frage: Ist 32 viel?
Antwort: Nein! Nicht signifikant!
Begründung:

…, die durch das Epstein-Barr-Virus hervorgerufen wird. Schätzungsweise 95 Prozent aller Europäer infizieren sich bis zum 30. Lebensjahr mit dem Virus (98 Prozent bis zum 40.)

Quelle: Wikipedia

Weiß jetzt gerade nicht wieviele Europäer prozentual an MS erkrankt sind aber für Deutschland gilt:

83 Millionen Deutsche
95 % → 78 Millionen = 78 000 000 EBV - Träger
Davon 0,3 % = 240000 an MS erkrankt :thinking: