Zitat:
Empfohlen wurde mir auch Tysabri - für mich kam es aufgrund des hogen JC-Wertes nicht in Betracht. Anfangs habe ich das bedauert, aber man sollte bedenken, dass man, wenn man Tysabri aufgrund eines gestiegen PML-Risikos absetzt, ein erhöhtes PML-Risiko zu anderen Medikamtenten “mitnimmt”.
Leider hat diese Mitnahme wohl eher etwas mit viel zu geringen Abständen zwischen zwei Medikamenten zu tun, plus eine gehörige Portion Wahnsinn oder Desinteresse der Ärzte.
Ich habe eine aktive MS, die nicht auf Cortison reagiert und mir ohne Therapie alle 3-4 Monate einen schweren Schub bringt. Meine Anzahl an Plasmapheresen weiß ich nicht mehr, denn nach 50 Stück habe ich mit dem Zählen aufgehört…
Da mir Tysabri (Natalizumab) kaum geholfen hat, wollte man mich mit Lemtrada (Alemtuzumab) behandeln, aber mir fehlten noch notwendige Impfungen.
Jetzt kommen die Ärzte einer deutschen Uniklinik ins Spiel, denn deren Vorschlag war folgender: Ich sollte wieder Tysabri nehmen bis die notwendigen Impfungen erledigt und die 6 Wochen bis zum Start vom Lemtrada vorbei waren, anschließend sollte ich mit einem Abstand von lediglich 4-6 Wochen direkt mit Lemtrada starten.
Klar, will man nicht lange ohne Therapie sein, aber so einen schnellen Wechsel zwischen zwei potenten Medikamenten bringt gewisse Risiken mit sich. Da waren mir die Ärzte viel zu risikofreudig und ich habe das Tysabri nicht wieder genommen.
Bisher scheint es bei den PML Fällen unter Ocrevus so zu sein, dass das JC-Virus das Gehirn bereits unter der vorherigen Therapie angegriffen hat und die PML vorm Wechsel nicht bemerkt wurde. Daher gibt es die Empfehlung zur Lumbalpunktion bei gewissen Vortherapien.
Momentan sind mir 10 PML-Fälle bekannt, davon haben 9 Patienten vorher Tysabri oder Gilenya (Fingolimod) bekommen. Lediglich ein Mann ist mit 78 Jahren nach zwei Jahren Ocrevus an der PML verstorben. Er hat vorher keine Therapie erhalten, aber das Alter könnte eine Rolle gespielt haben.