Servus miteinander,
mein Name ist Thorsten bin 37 und darf nun seit 2016 von einem Arzt / Klinik zur/m nächsten Rennen. Ich muss ein wenig ausholen aber so wie ich hier schon gelesen habe geht es mir nicht alleine so.
Kurz vorweg ich leide unter den Symptomen Schwindel (Schwank), Zitterattacken, Missgefühl der rechten Körperhälfte, teilweise schlechtes Sehen, Ameisengefühl in den Beinen / Ähnlich RFS, schmerzhafte Beine beim gehen, Nackenschmerzen und der verdammten Müdigkeit die kommt wann sie will. Alles wurde schon abgeklärt und natürlich laut Ärzten bin ich “Kerngesund”.

Bei mir fing es im Mai 2016 an während der Arbeit mit Schwankschwindelattacken inkl Gangprobleme, Missempfindungen in der kompletten rechten Körperhälfte, Sprachprobleme (Lallen und Wortfindungsstörungen), starke Kopfschmerzen und unscharfes Sehen. Da ich eigentlich immer wieder das eine oder andere Mal eine Migräneattacke hatte, habe ich das ganze auf diese geschoben wobei ich die Symptome so noch nie hatte. Arbeit war sehr stressig in der Woche, das Wetter war schwül dies alles hätte ja passen können. Das ganze wollte aber nach der Einnahme von einigen Ibus über 3 Tage nicht abklingen bzw. der Schwindel und die Missempfindungen im Arm und Hand wurden immer stärker so das ich doch nun zum Arzt gegangen bin. Dieser hatte mich sofort mich Verdacht auf Hirnblutung in die Klinik eingewiesen.
Dort wurde ich auf Intensiv / Stroke-Unit gebracht und auf einen Schlaganfall durchgecheckt wobei aber beim MRT nichts ungewöhliches entdeckt wurde. Keine Schäden oder ein Hinweis auf einen Schlaganfall so wurde das ganze auf eine TIA oder eine Basilarische Migräne geschoben. Im Krankenhaus durfte ich einige Einheiten der Ergotherapie über mich ergehen lassen aber der Schwankschwindel, die Gleichgewichtsprobleme, Missgefühl der rechten Seite und das Matschige Gefühl im Kopf sind geblieben. Ich wurde dann auch mit der Diagnose TIA entlassen.
Die Zweite Runde ging dann wieder in das Krankenhaus da die Symptome nach dem entlassen ein halbes Jahr später immer noch nicht abklingen bzw keinen deut besser werden wollten. Dort wurde dann eine Liquorentnahme gemacht um eine Neuroborreliose oder andere Entzündungen auszuschließen. MS wurde damals ausgeschlossen da die Oligoklonalen Banden nicht positiv waren allerdings befanden sich zu dem Zeitpunkt erhöhte Eiweiswerte die einen Entzündungsherd oder eine Chronischeentzündung ankündigen könnten. Es hieß dann nur ich soll den Test mal “irgendwann” wiederholen.
Im MRT wurden keine Herde der Entzündung festgestellt. Es wurde ein Langzeit EEG inkl Videoüberwachung gemacht welches natürlich TIPITOP war. Wieder wurde ich entlassen und die Symtptome wie oben beschrieben blieben.
Beim Entlassungsgespräch wurde mir noch an den Kopf geworfen ich solle mit dem Autofahren aufpassen da ich Epilepsie habe und der Arzt sich nochmal mit einem Schreiben melden wird.
Der Arzt hatte sich nie gemeldet mein Neurologe hatte auch nie einen weiteren Bericht trotz mehrmaligen Nachfragens dazu erhalten.
Dann wurde ich in die Uniklinik Tübingen zur Schwindelambulanz und Neurologie verfrachtet, dort ebenfalls komplett auf den Kopf gestellt, keine Epilepsie wurde erkannt bzw nichts ungewöhnliches und wurde mit dem Endergebnis entlassen: Ich solle mich für einige Wochen in die Psychosomatische Klinik einweisen lassen entweder um die Probleme auf Psychischer Ebene zu bekämpfen oder um mit den Symptomen klar zukommen, da sie denken ich werde diese nicht mehr los und diese wohl durch eine Schädigung durch den Schlaganfall oder Tia hervorgerufen wurden.
Danach habe ich erst einmal die Bremse reingehauen, nicht weil ich absolut keine Lust auf das Psychosomatische Gedöns habe, aber ich das Gefühl habe “NEIN, das ist es nicht bzw. NOCH nicht”. Ende 2017 bis jetzt 2018 habe ich die Krankenhäuser gemieden und versucht mit dem Schwindel klar zu kommen. Es gibt Tage da gehts gut dann wieder Tage da kann man es total vergessen.
Nun ist es wieder der Fall das es so extrem schlecht wurde das ich starke Sehprobleme habe und Schmerzen hinter dem linken Auge wenn ich hin und her blicke. Laut Augenarzt ist es keine Sehnervenentzündung (trotz unscharfen sehen und Sättigungsunterschiede zwischen rechten und linken Auge) nächste Woche habe ich wieder ein MRT zur Kontrolle ob es nicht wirklich eine Sehnerventzündung ist.
Seit 2016 wackel oder schwanke ich nun mit dem Schwindel durch die Gegend, Gangprobleme habe ich leider immer noch sowie auch das Missgefühl auf der rechten Seite welches mal besser mal schlechter ist. Arbeiten geht dank meinem neuen kulanten Chef so eigentlich ganz gut. Warum bin ich nun hier? Da ich momentan einfach nicht mehr weiterweis, habt ihr noch Vorschläge Tips für mich? Die neue Liquoruntersuchung möchte ich noch dieses Jahr machen lassen, muss nur warten bis mein Neurologe aus seinem Urlaub zurück ist.

Danke euch herzlichst fürs lesen.
Grüße
Thoto

Hallo Thorsten,

uih, das ist wirklich eine ziemliche Odyssee!
Vorweg eine Frage, wird jetzt nur ein neues MRT vom Kopf gemacht oder auch von HWS und BWS?

Ein negativer Liquor ist kein Ausschlusskriterium, aber sollte es MS sein, müssten zumindest einzelne Herde oder Läsionen sichtbar sein, wobei die nicht zwangsläufig im Kopf sein müssen.

Ich drücke dir die Daumen, dass du bald eine handfeste Diagnose erhältst und dadurch etwas zur Ruhe kommst.
Ich finde Nichtwissen immer viel schlimmer als Wissen.

Viele Grüße
Ankum

Hi Anouk,

für eine MS Diagnose MÜSSEN Läsionen im Kopf vorhanden sein.

Alleinige Läsionen im Rückenmark reichen nicht aus, bzw. dad deutet dann auf andere Erkrankungen hin.

Grüße
Lucy

Hi Lucy,

oh, das wusste ich nicht.
Wieder etwas dazu gelernt.

Viele Grüße
Anouk

Danke für eure Antworten, das MRT wird laut Überweisungsschein wohl nur im Kopfbereich wegen dem Sehnerv gemacht. Aber vor zwei Jahren wurde die HWS auch mitgemacht da war nichts auffälliges zu sehen.
Grüße

hallo thorsten,

du fragst, warum du hier bist? das weiß ich allerdings auch nicht!
wenn das mrt schädel in ordnung ist, und die lp in ordnung ist,bedeutet das ganz einfach keine ms.
es wurde dir auch mehrfach von ärzten mitgeteilt, wieso glaubst du das nicht?

und wieso denkst du, das ein forum voller laien, dir den richtigen weg weisen kann?

wieso lehnst du so rigoros eine psychosomatische klinik ab, oder eine verhaltenstherapie beim
psychologen ab?
bist du zu sehr mann, dass du denkst, dich kann es nicht treffen oder wäre es zu peinlich?
ich finde so eine einstellung sehr unvernünftig, du verurteilst diese fachrichtung ohne sie
ausprobiert zu haben.

wie so man dir denn da helfen?

für eine erkrankung wie ms braucht du aussagekräftige befunde, die du nicht hast.
wieso kannst du das nicht akzeptieren?

viele von uns wünschten, sie hätten nicht die diagnose und kannst nicht erwarten diese dignose
zu erhalten! damit tust du dir und deiner familie nichts gutes.

hast du mal deinen b12 wert überprüfen lassen? ein mangel zeichnet sich z.b. durch schwindel aus.

mach dich nicht verrückt und hör auf du googln.
ob eine weitere lp ein anderes ergebnis bringt? ich denke eher nicht.

gute besserung!
und leite die richtigen schritte ein, als ständig hinter einer diagnose wie ms her zu laufen!

Hallo Ameise,
danke dir ersteinmal für deine ehrlichen Worte.
Nein hinter der Diagnose MS laufe ich nicht hinterher sondern durch die Werte und die Diagnosen der Ärzte wird mir laufend gesagt es gibt ein “Verdacht” auf MS da die Werte zwar ok aber doch so knapp sind das es nicht ok ist. Gestern wurde ein VEP gemacht (aufgrund Verdacht der Sehnerventzündung) welcher wohl “in Ordnung” aber nicht Seitengleich war. Es ist nicht so das ich mir wünsche eine MS Diagnose zu haben, nein ich bekomme laufend irgendwelche Diagnosen (von Schlaganfall, Epilepsie, Kreislaufstörung ect.) an den Kopf geworfen und überall bleibt es dann dabei und nichts geht weiter. Es heißt dann nur, Sie müssen abwarten, Gedult haben ect…
Vitaminmangel ist es leider nicht, das wurde schon überprüft ich bin über den Zeitraum nun mit verschiedenen Medikamenten eingestellt welche teilweise ein wenig gegen die Symptome helfen aber diese leider nicht komplett verschwinden lassen. Das Psychosomatische ist kein Nogo für mich, in der Uni-Klinik hatte ich einige Testrunden gerade bei dem Psychologen dieser meinte eine Behandlung wäre nicht notwendig aber kein Fehler um damit evtl leichter umzugehen. Aber 6 Wochen minimum Aufenthalt ohne Familienanschluss, das sind die Voraussetzungen, nur mal um das ganze auszuprobieren hatte ich damals nicht eingesehen.

Borreliose? Zeckenkrankheit?