Direkt mit Kesimpta starten?

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Hallo zusammen!

Vor einigen Wochen wurde bei mir MS diagnostiziert. Ich hatte einen Schub und konnte nicht mehr richtig sprechen und hatte erhebliche Schwierigkeiten, meine rechte Hand zu koordinieren. Habe dann 5 Tage Kortison erhalten, die Symptome verschwanden schnell.
Die Diagnose erfolgte anhand des MRT Scans. Es waren im Hirn etliche Läsionen zu sehen.
Der Neurologe sagte, er gehe davon aus, dass ich schon etwas länger MS habe, wie lange genau könne er nicht sehen. Er gehe nicht von einer aktiven, nicht hochaktiven MS aus, genau wissen könne man es erst mit der Zeit.

Ich soll ab November Kesimpta kriegen. Ich habe erstmal so gesagt, ja klar, merke aber jetzt, dass mir eigentlich nichts über andere Medikamente gesagt wurde, sondern nur die Kesimpta- Infos, also IMO Werbung, mitgegeben wurde. Ich bin jetzt etwas skeptisch. Dieses Medikament gilt ja scheinbar als Eskalationstherapie. OK, der Schub war wohl relativ stark, aber mir scheint, dass es angezeigter wäre, erst etwas nicht ganz so krasses zu nehmen. Ich blicke aber ehrlich gesagt noch kaum durch.

Grundsätzlich bin ich schon gewillt, eine sehr wirksame Therapie zu machen, denn ich bin alleinerziehende Mutter zweier relativ kleiner kinder ohne Familie in der Nähe. Ich möchte noch an die 15 Jahre für sie da sein können und auch arbeiten können. Ich bin 44. Ich weiß, dass das nicht selbstverständlich klappen wird .

Andererseits lese ich jetzt von erhöhtem Tumorrisiko und sowas. Das empfinde ich als extrem abschreckend.

Also, ich habe wohl keine konkrete Frage, fühle mich einfach gerade voll überfordert, in kurzer Zeit eine ansatzweise informierte Entscheidung treffen zu können und hätte gerne Mal Input von Leuten, die mehr Ahnung haben.

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Hallo Mikka,

eine Privatnachricht habe ich dir gesendet.

Alles Gute. Das wird…wenn du zuversichtlich bleibst.

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In deinem Fall kann natürlich auch noch bestimmte Prognosefaktoren eine Rolle spielen aber ganz allgemein:

Es gibt inzwischen einige Studien, die darauf hindeuten, dass eine frühe hocheffektive Therapie (wie mit Kesimpta) langfristig zu weniger Behinderung führt bzw. alles besser verzögert. Bei der klassischen Eskalationstherpie hingegen würde man mit einem weniger wirksamen Medikament starten und erst auf hocheffektive Therapien zurückgreifen, wenn es nicht funktioniert. Allerdings kann das “Nicht-Fuktionieren” eben auch zu dauerhaften Beeinträchtigungen führen.

Ein erhöhtes Tumorrisiko für B-Zell-Depletierer (dazu zählt Kesimpta) ist meines WIssens nicht nachgewiesen (ausschließen kann man es aber derzeit nicht grundsätzlich). Mit Rituximab, das genauso wirkt, gibt es schon recht lange Sicherheitsdaten in der Rheumatologie. Man sollte nur die Immunglobulinwerte (und andere) regelmäßig überwachen, aber das ist Standardvorgehen dabei.

Ich selbst halte viel davon früh hocheffektiv zu starten, da das Nebenwirkungsprofil von Kesimpta u.ä. doch vertretbar erscheint. Bei Medikamenten der Wirksamkeitskategorie 1 (wenig wirksam) gehst du sicher etwas weniger Risiken von direkten Medikamentennebenwirkungen ein. Dafür ist das Risiko der MS-Verschlechterung höher. Und die Verträglichkeit im Alltag auch oft schlechter.

Aber das musst du auch selbst überlegen. Nicht mal die Neurologen sind sich da derzeit alle einig.

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Ich finds super, dass mittlerweile mehr und mehr Neuros direkt mit Kesimpta starten,
ganz früher waren es ja Betaferone, dann eine Zeit lang Copaxone.

Als jemand der vorher 2 Jahre Copaxone gespritzt hat muss ich sagen, null Effekt, erhebliche schmerzen beim spritzen, ständige Infekte, Quaddeln auf den Beinen und dann noch eine Kühlkette die man einhalten muss, welche im Sommer im Urlaub beim Campen nicht gerade praktisch war, dazu noch 3x die Woche spritzen. Nein danke, selbst wenn es gewirkt hätte, hit hard early Medikation 2 Jahre nach Diagnose definitiv erträglicher.

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Hallo Mikka,

Hier ein Vortrag der Uniklinik Freiburg zur Hit Hard and early Strategie.

Vielleicht hilft dir das etwas. Ich hoffe, der Link funktioniert. Das Video ist von vor wenigen Tagen.

Die MS ist kein Zuckerschlecken und die Medikamente dagegen keine Bonbons. So ist es halt leider.

Ich hoffe, du findest etwas Zeit und Ruhe, eine Entscheidung zu treffen.

Viele Grüße

Jana

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Vielen Dank für eure Antworten, links und Videos. Hit hard and early leuchtet mir ja generell voll ein. Und ich erwarte kein nebenwirkungs- und symptomfreies Dasein, bzw. wenn, dann nur vorübergehend und mit Glück. Bis November ist ja noch ein bisschen Zeit. Ich werde wohl noch ganz viel Infos sammeln.

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Die Entscheidung, “Medikament ja oder nein” ist immer eine individuelle Entscheidung. Die Aufgabe, Nutzen und Risiko abzuwägen, muss jeder alleine stemmen.

Mir half (und hilft) das in-Foren-lesen sehr, um mich zu informieren und
ein breites Bild vom Meinungs- und Erfahrungsspektrum zu erhalten. Aus diesem Grund empfehle ich dir zwei threads zum Oberthema “Basistherapie ja oder nein” sozusagen als Einstieg. In beiden threads findest zu Beiträge zum Thema, sowohl von der Pro- als auch von der Kontraseite.

Letztlich wird es wahrscheinlich auch bei dir auf ein “trial and error” hinauslaufen. So war es bei mir auch. Es bleiben immer Versuche mit ungewissem Ausgang. Und auch in der Rückschau wird man es nicht sicher beurteilen können, da man nicht weiß, wie es andersherum gelaufen wäre. Denn wir haben keine persönliche “Kontrollgruppe”, die uns den Verlauf mit konträrer Entscheidung zeigen könnte.

Ich würde dir noch gerne von einer Erfahrung von mir berichten. Bei meinem schubförmigen Verlauf ist mir aufgefallen, daß die meisten Schübe nicht zufällig “einfach so vom Himmel fallen”, sondern daß es kurz vorher immer Belastungssituationen für das Immunsystem gab. Bei mir waren das vor allem körperliche und ferner auch seelische Überlastung und Infekte. Weitere Schubtrigger können sein: zu viel Sonne, zu viel Hitze, zu viel Sauna, Impfungen, Zahnextraktionen, Operationen. All das muss nicht zu einem Schub führen, aber die Gefahr eines Schubs steigt m.E. an.

Man kann nicht alle der potentiellen Schubtrigger immer vermeiden, aber vielleicht einen Teil davon. Wenn das gelingt, kann man so die Schubrate auch ohne Medikament senken. Ich praktiziere das und denke, daß ich damit so manchen Schub vermeiden konnte und kann.

Und hier noch die angekündigten threads: