Die lieben Hormone

Guten Abend,

erstmal tut es mir leid, dass ich euch so überfalle, aber leider weiß ich aktuell weder ein noch aus… und ob ich hier mit meinem Text richtig bin weiß ich auch nicht.

Kurz zu mir: w, 34, verheiratet, 1 Kind, Diagnose: September 2011;

Also: ich habe von 07/2012 bis 05/2015 täglich mit Copaxone gespritzt und das sehr gut vertragen. Interferon habe ich null vertragen (09/2011 bis 04/2012) und habe davon sogar eine Lebervergiftung bekomme; also bin ich auf Copaxone eingestellt; mir ging es hervorragend, einen Schub in 3 Jahren; Läsionen haben sich bis 11/2014 zurückgebildet und waren nicht mehr sichtbar;

Im 05/2015 habe ich dann abgesetzt da ich schwanger war und habe bis 03/2016 ausgesetzt. Danach ging es mit Copaxone weiter, aber nur noch 3 Mal pro Woche und seit dem habe ich jeden Herbst einen Schub.

Letztes Jahr (09/2020) hatte ich nach langem Suchen und Ärztemarathon doch einen Schub mit Herzrasen, Übelkeit, depressiver Stimmung und einmaliger leichter Parese im rechten Bein. Das MRT zeigte eine kleine Läsion im Großhirn und einer etwa Daumennagelgroße im Stammhirn. Dort kam die Übelkeit und die Magenprobleme her. Die Klinik empfahl eine Medikamentenwechsel, da ein Schub pro Jahr zuviel sei (wusste ich bis dato nicht) und weil Magenprobleme seeeeeeehr ungewöhnliche Schubsymptome sind.
Nun haben wir 06/2021 und ich habe immernoch kein neues Medikament - denn mein aktueller Neurologe kommt überhaupt nicht aus dem Knick! Er meint immer nur “Ich muss mir mal ihre Akte anschauen ob das überhaupt notwendig ist!” … genauso schreibt er mir sehr lange Whatsapp-Nachrichten warum etwas kein MS-gemachtes Problem sein kann sondern was anderes sein muss statt in meine Patientenakte zu sehen und herauszufinden, dass genau DAS beschriebe meine Schubsymptome bereits waren…

Nun ist mir seit 01/2021 aufgefallen, dass ich immer zum Ende eines Monats mit meinen “alten” Symptomen kämpfe (wie aktuell gerade wieder: Übelkeit, Herzrasen) … eigentlich wunderbar am weiblichen Zyklus ablesbar … Mein Frauenarzt lehnt hormonelle Verhütung für mich ab, weil das mein Brustkrebsrisiko als MS-Patientin noch mehr steigern würde… Als ich heute eine Forschungsveröffentlichung von portugiesischen Forschern fand die genau das Gegenteil meinen: “Pille kann MS-Verlauf positiv beeinflussen” war ich sehr überrascht!

Lange Rede kurzer Sinn: Stimmt das? Habt ihr schonmal davon gehört, dass MS-Patientinnen keine hormonelle Verhütung nehmen sollen?? Oder könnt ihr die Forschungsergebnisse sogar bestätigen??? Man muss dazu sagen: ich verzichte auf Verhütung dieser Form sein 12/2014 … also bis dahin wo es mir so gut ging…

Oh Himmel ist der Text lang geworden… das tut mir Leid… ich danke jedem der bis hierhin gelesen hat.

Bitte steinigt mich nicht virtuell weil ich bisher wenig über meine MS weiß, denn ich wollte diesem Thema nicht soviel Raum geben und einfach damit leben …

Ich wünsche euch einen schönen Abend und danke jedem der mir etwas berichten kann …

Liebe Grüße

Hallo Sophie,

“Lange Rede kurzer Sinn: Stimmt das? Habt ihr schonmal davon gehört, dass MS-Patientinnen keine hormonelle Verhütung nehmen sollen??”

Ich höre/lese genau das Gegenteil: nämlich dass sich die Pille vermutlich eher positiv auf die MS auswirkt.

Mir geht es in der zweiten Zyklushälfte deutlich schlechter, als in der ersten Hälfte. Sobald die Periode einsetzt geht es dann wieder bergauf.

Mir verschreibt aber kein Frauenarzt mehr die Pille. Bin Mitte vierzig und (leider) Raucherin - das Thromboserisiko wäre also viel zu hoch.

LG

Ich weiss nicht wo deine Frauenärztin das her hat. Ärzte haben teilweise erschreckend wenig Ahnung wenn es aus ihrem Fachbereich heraus geht - ist mir erst nach der MS-Diagnose aufgefallen aber die meisten haben dazu mal kurz im Studium (oder kurz danach) was gelernt und das ist jetzt 20 Jahre her.

Vielleicht spricht sie von Ocrevus, weil das mal in Verdacht stand, das Brustkrebsrisiko zu erhöhen? Spielt aber keine Rolle, wenn du das nicht bekommst oder bekommen hast.

Läsionen im Stammhirn sind böse und gefährlich. Wenn der Neurologe dir die Therapie verweigert, würde ich den wechseln - oder geh halt nochmal hin, sprich mit ihm und verweis auf das MRT.

Als Mann kann ich wenig zu Frauenfragen beitragen.
Was ich aber kann, ist zu versuchen die Logik zu bemühen.
Bislang ist alles was über die Auslöser bzw. die Begünstigung geschrieben wird Theorie.
Du musst also Deinen Körper beobachten und sehen, was diesem am besten bekommt.
Fakt ist: Nur eine Therapie, von der Du Dich selbst überzeugt hast,
wird auch Wirkung zeigen können.
Die MS ist leider keine bakterielle Infektion die mit Antibiotika gaben behandelt wird.
Viel Glück!

Die Körpertemperatur steigt ein paar Tage nach dem Eisprung and und bleibt dann erstmal hoch. Höhere Körpertemperatur kann MS-Symptome verstärken (Uthoff lässt grüßen). Liegts vielleicht daran?

Hallo,

da ich erst aus 3 Wochen Griechenland-Urlaub komme und mir Hitze so gar nix ausmacht bzw je wärmer es ist desto besser geht es mir (und meiner Seele) kann ich das ausschließen… die letzten heißen Sommer haben mir so gar nix ausgemacht, deswegen schließe ich das fast schon aus (wobei man natürlich nichts ausschließen kann) … Aber dieses Phänomen habe ich auch schon beobachtet ob es daran liegen könnte.

Ich habe mal das Gegenteil bei mir vermutet. Meine Schübe waren immer im Oktober/November eines Jahres, wenn die Sonnenstunden weniger wurden und das Schmuddelwetter begann … das Schlimmste ist für mich wirklich dieses Suchen im Dunkeln …

Und das ist aktuell ein Knackpunkt! Ich war von den Spritzen immer überzeugt bis letztes Jahr. Als ich während meiner Kortison-Stoß-Therapie im Krankenhaus von dem Oberarzt gesagt bekam: “Ein Schub pro Jahr ist zuviel! Vor 10 Jahren war das wenig heute nicht mehr. Ihr Medikament schützt nicht mehr zu 100%.” BÄM! Das hat mich echt überrascht und absolut auf den Boden geholt … seit dem warte und hoffe ich auf eine baldige neue Therapie … Danke für deine lieben Worte!

Wie sieh denn Dein Vitamin D³ aus?
Seit ich täglich 5-6000 Einheiten nehme, hatte ich keinen Schub mehr. (2006)
Das kann eventuell, muss aber nicht zusammenhängen!

Ja das ist wirklich erschreckend. Als mein erster Neurologe mich warnte und sagte: “Passen Sie auf jeder Schnupfen wird nun auf die MS geschoben!” dachte ich der veräppelt mich, aber er hat Recht… alles wird auf die MS geschoben. Dieses Hin- und Hergerenne zwischen den verschiedenen Ärzten ist dann schon Nervenaufreibend …

Ich soll auf Ocrevus eingestellt werden meinte mein Neurologe heute… habe es bei ihm auch angesprochen und er sagte, dass man gerade bei Ocrevus eine hormonelle Verhütung empfiehlt! Ich habe nächste Woche FA-Termin da werde ich das nochmal ansprechen …

Die Läsion im Stammhirn war erschreckend groß … das hat mich wirklich geschockt. Aber kein Wunder wenn man 8 Wochen lang mit der Aussage “Magen ist ein Organ und hat nix mit dem Nervensystem zu tun” rumrennt und alle möglichen Untersuchungen machen lässt … Es konnte ungehindert wüten … leider! Und Magen ist mein schlimmstes Organ … einmal durch die eigene Familie (Papa ist an Magenkrebs verstorben) und es ist mein Signalorgan bei Stress mit chronisch entzündeter Magenschleimhaut…

Wenn man das so liest bin ich ein ganz schöner Trümmerhaufen …

Habe morgen früh ein erneutes MRT … mal sehen was rauskommt! Ich muss von den Spritzen weg … auch weil ich diesen nicht mehr vertraue!

P.S: Hast du Erfahrung mit Ocrevus?

Und was machst du nun? Aushalten und leiden?

Das tut mir leid!!!

Ich werde kommende Woche beim Frauenarzt das Thema ansprechen und vielleicht verhüte ich ja bald wieder hormonell … mal sehen.

Ich habe es heute auch bei meinem Neurologen angesprochen … er empfiehlt es sogar! Und meinte aber auch, dass es keine Studienlage dazu gebe… eine Freundin die in einer Neurologischen Klinik arbeitet kennt es aber auch genau so wie du!

Und diese Hoffnung lasse ich mir jetzt nicht nehmen.

Diese Idee hatte ich auch schon, aber einen Vitamin D-Spiegel kann man am Besten im Januar bestimmen und schauen ob es einen Mangel gibt! Also muss ich noch 6 Monate warten … jetzt wird der Speicher gut gefüllt sein und keinen Mangel anzeigen.

Ich hoffe, dass ich auch irgendwann mal wieder sagen kann “Ich habe seit x Jahren keinen Schub mehr!” Mich ärgert es halt sehr wie es läuft, weil ich eine sehr günstige Prognose hatte und es mir sehr gut ging … ich war eine Patientin mit milden verlauf und nun schrecke ich jedes Mal zusammen wenn auf dem MRT-Überweisungsschein “hochaktive MS” steht … ich habe auch einfach Angst! Denn ich würde gern noch viel vom Leben haben … und genießen können. Allen voran meine Familie, Freunde und meinen Beruf… den ich mit körperlichen Einschränkungen nicht mehr ausüben könnte/dürfte :frowning:

Es geht nicht um eine Rachitis Prophylaxe.

Du solltest das ganze Jahr über dem angenommenen Durchschnitt liegen.
Da es eigentlich preislich vernachlässigbar ist, meine Jahresdosis liegt bei 20 € Kosten für
180 Kapseln zu je 10.000 Einheiten.

Ich werde meinen Neurologen morgen sicher nochmal sehen und da es direkt ansprechen. Das mit dem Vitamin D habe ich aber auch schon mehrfach gelesen … und deswegen war es für mich immer sehr interessant!

Es kann doch nicht so schwer sein, ein neues Medikament zu verordnen. Es gibt inzwischen so viele Medikamente.

Ich bin inzwischen bei Medikament Nr. 6, dieses vertrage ich gut, die Schubaktivität ist okay.
Meinem ersten Neurologen bin ich nicht so lange treu geblieben, wir passten nicht zusammen.
Er sagte bei Erstdiagnose: Lies dich durchs Internet und sage mir was du möchtest… ???
Und das ohne Erfahrung und noch im Diagnose Schock.
Da ich Inteferon nicht vertrug stieg ich dann auf Copaxone um, darauf war ich hochallergisch.
Nach einem schweren Schub verschrieb mir die Uni ein anderes Interferon, was ich wieder nicht vertrug. Dann gab es Aubagio. Die Nebenwirkungen war desaströs was meinen angeschlagenen Darm angingen - ich kannte sämtliche Toiletten im Umkreis. Wieder schwerer Schub und die Uniklinik wo ich lag hat mich direkt umgestellt. Mit Tysabri kam ich gut klar, ich fühlte mich gut, nur mein Knochenmark veränderte sich was ständig den Verdacht auf Leukämie oder Lymphom denken ließ, auch wenn man nix fand. Das Zeug war für mich medikamentös-toxisch, und Neuro und Uni haben sich gemeinsam mit mir auf Gilenya geeinigt. Dieses funktioniert super.

Hormone gegen die starken Wechseljahresbeschwerden darf ich nicht bekommen, da muss ich leider durch, aber es gibt homöopathische Präparate mit denen ich - sofern die Hormone sich halbwegs moderat verhalten - gut zurecht komme.

Wenn dein Neuro nicht weiterkommt, wende dich an eine MS-Ambulanz. Aber auch dort kann ein Termin dauern, und wenn die sehr auf Forschung raus sind wie in der Uni, kommen auch heftige Ideen, abere du bestimmst mit und kannst immer nein sagen.
Mir hat man mal aus heiterem Himmel eine Chemo vorgeschlagen, abere die würde ich mir gerene für ganz schlimme Zeiten bis nie aufheben.

Gruß Anne und tritt dem Neuro in den Hintern. Es geht um deine Gesundheit und du kannst nicht ewig warten.

Danke für deine ausführliche Antwort… endlich treffe ich mal auf einen MS-Patienten der ebenfalls Interferon nicht vertragen hat…

Dass mit der Chemo habe ich auch schon gehört und würde ich mir ebenfalls für ganz schlimme Zeiten aufheben. Momentan möchte ich einfach nur ein geeignetes neues Medikament bekommen, dem ich vollkommen vertrauen kann.

Es soll wohl Ocrevus werden… da bin ich aber noch etwas unsicher. Es soll sehr stark sein und wenn ich es nicht vertrage weiß ich nicht ob ich dann problemlos zu einem anderen zurückwechseln kann… alles Fragen für den “Wie geht es weiter”-Termin beim Neurologen kommende Woche…

Mein erster Neurologe war ein Engel und er hat aus seinem Ruhstand heraus noch meine Emails und Fragen beantwortet! Großartiger Mann und Arzt … wirklich immer mit viel Ruhe und Zeit am Patienten.

Es geht um meine Gesundheit - genau! Und deswegen mache ich da jetzt ein bisschen Druck!

Also:
Ich würde den Arzt mal überhaupt nicht beachten, maximal den Neuro.

Ärzte ohne Neuro verwende ich nicht wirklich (mehr). Alles gleiche Quaqusalber.

Neuro sagt kein Problem, dann rein damit!

MS heißt “Machs selbst”.

Dem Freund ne Vasektomie Vorschlägen halte ich sowieso für klüger :wink:

Bringt mir ja nix wenn ich durch die hormonelle Verhütung mir nen milderen Verlauf erhoffe …

Und wie sagte mein FA so schön “Ja ER kann dann keine Kinder mehr zeugen! zwinker ich habe jedes Jahr mind. 1 Frau hier sitzen die schwanger is und der Mann keins mehr zeugen kann!” :wink:

Wie machst du das dann??? Frauenarzt? Allgemeinmediziner? Und Co.??? Gehst du immer zum Neuro?

LG

loooooooooooooool https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=228398&beitragnr=228398&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=&archiv_flag=2 looool