Hallo ihr Lieben,
ich hoffe hier auf ein paar Infos, bestenfalls Berichte von Menschen mit ähnlichen Erfarungen.
Wie ihr dem Titel entnehmen könnt geht es um meine Mutter.
Vorgeschichte:
Meine Mutter ist 1963 geboren. Im Alter von 12 Jahren entwickelte sich innerhalb weniger Stunden eine “Querschnittslähmung”, die sie für über 3 Monate ins Krankenhaus brachte. Laut damaliger Diagnostik handelte es sich um eine “Querschnittsmyelitis”. Es wurden damals zur Diagnostik nur Lumbalpunktionen gemacht, sie wurde mit Koritson behandelt. Wir haben nur sehr wenige Unterlagen aus dieser Zeit, keine Liquorbefunde o.ä. Ihre Eltern sind leider bereits verstorben, sodass auch da keine Nachfrage mehr möglich ist.
Die Lähmung ging zurück. Davon geblieben sind im rechten Bein bis circa Bauchnabel Sensibilitätsstörungen und im linken Bein eine Spastik. Der Zustand blieb dann für viele Jahre stabil.
Anfang der 90er Jahre erkrankte sie an einem Ependymom WHO Grad II im HWS, das erfolgreich entfernt werden konnte und nicht weiter nachbehandelt wurde. Durch den Tumor und die OP sind Sensibilitätsstörungen in den Armen und Fingern geblieben. Daraufhin wieder eine lange stabile Phase.
Vor zwei Jahren dann eine akute Verschlechterung. Kraftlosigkeit in den Beinen, Zuspitzung von spastischen Krämpfen im Bein, teilweise Inkontinenz. Daraufhin wurde sie quasi komplett durchgecheckt. Kein neues Tumorwachstum im MRT, sonst alles relativ unauffällig, bis auf die Probleme die auch lange vorher schon da waren. Leider erst circa ein halbes Jahr nach der akuten Verschlechterung eine Lumbalpunktion - keine erhöhten Werte vorzufinden, alles normal. Ihr Zustand besserte sich mit der Zeit. Reha folgte und stabilisierte sie. Allerdings hat sie das Niveau von “vorher” nicht mehr erreichen können. Ein Jahr nach der akuten Verschlechterung gab es ein MRT vom Kopf. Es war “vernarbtes Gewebe” zu erkennen, laut Neurologe könnten das frühere Entzündungsherde gewesen sein. Aber keine weitere Aussagen dazu. Ein halbes Jahr später Folge-MRT und keine Veränderungen sichtbar.
Nun ist es leider so, dass sich seit circa 6 Monaten ihr Zustand wieder leicht verschlechtert und wir sind ein wenig am Verzweifeln. Zunächst überlegten wir ob es eventuelle Spätfolgen einer Polio sein könnten, die damals vielleicht nicht so explizit diagnostiziert wurde - aber das ist wohl eher unwahrscheinlich.
Der Gedanke MS war schon relativ früh da, aber da auch seitens der Neurologen keine Andeutungen in diese Richtungen kamen, haben wir uns auch davon distanziert. Ich weiß, dass das absolut kein “typischer Verlauf” ist. Aber in mir ist die Hoffnung auf eine klare Diagnose, auf etwas zum Festhalten. Und da es nun doch zumindest Hinweise auf eine MS gibt dachte ich, ich frage hier mal nach, ob jemand von euch vielleicht ähnliche Krankheitsverläufe kennt oder uns einen Tipp geben kann, was wir noch tun können. Ich möchte nicht tatenlos dabei zusehen wie es ihr schlechter geht. Diese Unsicherheit und Ungewissheit wie es wohl weitergeht ist sehr anstrengend für uns alle.
Vielen Dank fürs Lesen und ich freue mich wahnsinnig über Hinweise!
Liebe Grüße,
Julia/sevenny