Seit drei 1/2 Jahren habe ich immer wieder Missempfindungen in den Beinen und Füßen gehabt. Mehrer Klinikaufenthalte konnten kein klares Bild geben und so wurde ich immer wieder ohne klare Diagnose heim geschickt. Die Beschwerden verschwand nach einigen Wochen/ Monaten von allein. Es wurden jedoch immer Entündungen im Rückenmark/ Hirn durch MRT und CT festgestellt. Die Liqourbefunde waren neutral. Nun bin habe ich seit Januar wieder starke Beschwerden, die dieses Mal sogar die Genitalien und die Baugegend erfasste. Im Krankenhaus sagte man mir, das ich nur noch einen einzigen Herd im Rückenmark hätte. Man diagnostizierte “Myelitis”, machte eine Kortisonterapie 5 x 1 g und danach abschleidend mit tabletten zuhause. Das ist 4 Wochen her. Die Bewschwerden werden seitdem mehr, statt weniger. Mittlerweile habe ich eine fast komplett taube linke Hand und kann damit nur noch grobmotorische Sachen erledigen. Hezumachen oder
Hemd zumachen oder Flaschen zudrehen werden zur unlösbaren Aufgabe. Was soll ich tun, wie lange muss ich warten? Muss ich bald im Rollstuhl sitzen? Was soll ich tun? Bin total verzweifelt, weil die Ärzte sagen, sie können nichts für mich tun und nochmal Kortison käme viel zu früh.
Bitte um Hilfe oder Tipps!
Danke
Hallo Mysterie,
du schreibst, es wurden Entzündungen im Rückenmark UND im Gehirn festgestellt, wieso hast du dann eigentlich die Diagnose “Myelitis” bekommen? Auch eine überwiegend spinale MS ist eine MS und keine Myelitis.
Die meisten (echten) Myelitiden sind nämlich keine Autoimmunerkrankungen, sondern hängen mit Infektionen zusammen, die man dann u.a. im Liquor feststellen kann, von Polio bis Borreliose. Eine Immunsuppression mit Cortison ist bei einer Infektion aber total kontraproduktiv, d.h. es geht einem danach nicht besser, sondern schlechter, erst recht nach dem veralteten Ausschleichen.
Ich kann dir nur dazu raten, dich mal einer gründlichen Differentialdiagnostik zu unterziehen, in einer hochkarätigen Klinik, wo man sich darauf versteht, z.B. in Bochum, oder was sonst in deiner Nähe liegt. Solang man nicht weiß, was du hast, kann man nicht einfach mit Immunsuppressiva oder Zytostatika draufballern.
Alles Gute und liebe Grüße!
Renate
Die Entzündungen im Hirn liegen ein Jahr zurück und sind jetzt vollkommen verschwunden. Die haben doch nervenwasser gezogen und alles andere (Borreliose, Durafistel etc) ausgeschlossen. Wie gesagt, es ist ein einziger Entzündungsherd im Rückenmark übrig. Hast du denn eine Adresse von einem kompetenten Neurologen im Raum Oberhausen / Ruhrgebiet, wo ich mal hinfahren kann. Einfach so nochmals in eine andere Klinik fahren geht ja auch nicht so einfach. Die Bildgebung und die Liquorbefunde wären eindeutig und ich denke die Neurologen hier im St. Josef machen schon einen guten Job, aber eine andere Klinik halte ich nach all dem hin und her gar nicht für die schlechteste Maßnahme.
Danke für die Antwort!
Liebe Mysteri,
um die diagnose eindeutig zu machen war meine tochter vor 5 jahren im knappschafts
krankenhaus in recklinghausen. katastrophe!! kann ich unter gar keinen umständen weiterempfehlen! die beiden nächsten aufenthalte waren in bochum st.josef(nehme an, dass sie dieses meinen)bei prof. gold fühlte sie sich gut aufgehoben u geht 1 mal jährlich zur kontrolle in die ambulanz.
sie spritz auch avonex.
liebe grüsse
helma
hab jetzt einen Termin in der neurologischen Ambulanz desy St. Josef Bochum (Ruhr-Uni) am 05.05.2011. Hoffe, dass bis dahin nichts schlimmeres passiert und ich meine Hand zumindest noch bewegen kann, wenn ich auch kein gefühl mehr darin habe und mir noch nicht mal die Schuhe richtig binden kann. Das ist echt allesd eine Sch…! Wenn ihr noch Tips und Hilfe habt bitte imemr schreiben. Bin dafür sehr dankbar!
Hallo ! Habe auch Myelitis mir ging es ähnlich wie dir. Mittlerweile bin ich wieder gut zu Fuß durch TMC und KG nach Voita. kann dir nur raten alles versuchen . Lg