Diagnose: Multiple Sklerose / Ich stelle mich vor :D

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Hey… Mein Name ist Damien (englisch ausgesprochen :slight_smile: ) bin 19, werd morgen 20 :smiley:
Bei mir wurd MS am 8.5.2008 als “defenetiv” diagnostiziert, da meine MRT Bilder wirklich
alles aussagen, was ein Befund für MS aszusagen hat… … Zur Zeit wart ich noch auf den Gesamtbericht o.Ä. von der Uniklinik Freiburg (Augenklinik) damit ich zur Neurologie (auch Uniklinik Freiburg) kann…

Ich möchte kurz meine Geschichte schildern damit ihr einen kleinen Einblick habt, wie es grad so bei mir im Moment läuft…

Vor ungefähr 5jahren (mai 2003) bekam ich aus heiterem Himmel eine Sehnerventzündung (re. Auge), die “erfolgreich” mit Kortison (Intravenös) behandelt wurde. Da man ja nich wusste woher die Neuritis kam musste ich ein MRT machen, auf dem zusehen war das der Sehnerv angeschwollen war und ein angeblicher alter, inaktiver, unbedeutender entzündungsherd von irgendwann mal sei und wir uns keine sorgen machen müssen…

Nun, jetz sind 5 jahre her… Hab seit über einen Monat eine sehr sehr heftige Trennung hinter mir, die mich dazu brachte eine Therapie zu beginnen, was auch kein Fehler war. Nur die Sache is die, hab um den 22. - 24.4.08 (ca. 3 wochen nach der schlimmen Trennung) eine zweite Neuritis (diesmal li. Auge) bekommen, die dann auch mit Kortison (tablettenform, oral) therapiert wurde…

Doch als ich wegen meiner zweiten Neuritis in der Augenklinik gekommen bin, sprach mich die Ärztin darauf an von wegen verdacht auf MS, da ja ne Neuritis typisch dafür sei…
Bekam dann meine Rezept für das Kortison und durfte dann wieder Heim mit der empfehlung zum MRT zu gehen…
Musste Tage darauf (6.5.2008) zum MRT und wer siehe da, die Bilder seien eindeutig und man könne es nich ausschließen…

Mehrere Entmarkungsherde verteilt in meinem Hirn, die genau so aussahen wie dieser angebliche unwichtige alte Herd von vor 5jahren… Selbst der Radiologe war sehr verwundert warum man nich vor 5jahren dem weiter nach ging… Meine Mutter zutiefst geschockt und ich halt leicht verärgert…

Zwei tage später (8.5.2008) musste ich zurück in die Uniklinik, weil die Oberärzte und/oder Ärzte die neuen und die alten bilder vergleichen wollte… Ich war dort… Musste warten… Um mir sagen zu lassen das ichs defenetiv hab… Danke auch… :frowning: Hab zwar letzte Woche ne Überweisung zur Neurologie (auch Uniklinik) bekommen, aber die wollen erst alle Dokumente und das einzigste Dokument was fehlt ich der blöde Gesamtbericht/-brief von der Augenklinik…

Der sollte eigentlich heute oder morgen da sein… Soweit so gut… Verwandtschaft und Freunde, Kollegen, Arbeitskollegen, Klassenkameraden den ichs offenbart hab sind natürlich teils geschockt und teils verwirrt(wissen nich wie sie reagieren sollen)… Auch mein Psychologe sofort außer Haus, weshalb er nich die ganzen Dokus hat… Er hat mir erzählt das er Oberarzt in der Neurologie war und die ihn kennen :smiley: So wies aussieht könnte ich sowohl meine Psychotherapie wie meine MS-Therapie bei ihm machen…

Aber bevor das feststeht werd ich wahrscheinlich noch diese Lumbalpunktion machen müssen :frowning: Naja, das wars soweit von mir und meiner Geschichte…

lieben gruß Damien

btw; komme aus nähe Freiburg, richtung Basel (CH)
oder besser gesagt unterhalb von Lörrach oder noch genauer:
Ich wohne in Rheinfelden (Baden) … :smiley:

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Willkommen im MS-Verein,wie können wir dir helfen?

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Ehh… Danke…

Im moment brauch ich noch keine Hilfe, aber falls ich fragen hab, meld ich mich auf jedenfall!!!

gruß,
Damien

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Hallo Damien!! : )

vosicht sei geboten von vielen der “anderen” Mslern hier, sowie deren angehörigen, oder jemanden, der jemanden kennt, der wiederum ne bekannte hat, der demjenigen erzählt hat, das die mal gehört hat, das es nen nachbarn gibt, der auch Ms hat.

von DEN bekommste dann so liebe antworten, wie vom Ms patient : )

Nun zu dir… “willkommen”… in unserer Runde. So makaber das klingt, so real ist es nunmal auch leider für dich.

Ich hatte meinen ersten Schub mit 16,5… ganz offiziell wurde es mit 21 (Sehnerventzündung rechts). Hab es erst mit 21 erfahren das ich es hab. Nun, 4 Jahre später, kann ich immernoch lachen, auch wenn manche tage ziemlich anstrengend sind (so wie momentan, da bei mir auch eine Trennung vor kurzem war :(… ich aus unserer gemeinsamen Wohnung ziehe- und halt von vorne anfangen muss… aber - das wir ein schöner neuer anfang!!)

Mittlerweile bin ich 25, heiße immernoch Monika :smiley: und wechel mich gern mit dir aus, über Gott und die Welt- und über uns, und unsere Ms!

liebe Grüße!!!

moni

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Hallo Damien—bin schon älter und habe auch schon länger MS–20 Jahre habe ich gebraucht um Überhaupt mal ne Diagnose zu bekommen-- seit 8 Jahren spritze ich und es geht mir eigentlcih besser als früher–wenn such im MOment mciht alles OK ist.
HAbe fürher auch mal in Rheinfelden gewohnt–Herten.
MEin Vater wohnt noch in Schopfheim ,darum komme ich noch öfter da runter–auich wenn ich mittlerweile weit weg wohne.
TAusche mich auch gerne aus wenn du möchtest und wünsche dir alles Gute.
KAnnst mcih auch gerne mal anmailen. Bin allerdings älteres Semester–52

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Hallo Damien,

ich werde jetzt 25, habe im Dez 05 die Diagnose bekommen. War im Feb 06 zur medizinischen Reha und im, Mai 07 zur Belastungserprobung und bin seit Juni 07 in Rente.

Ich war im Dez 05, April 06, Juni 06, Sept/Okt 06, Aug/Sept 07, Okt 07 und Feb 08 im Krankenhaus, weil ich immer einen Schub hatte. Manchmal, war ich auch länger, als nur zur 5 tägigen KortisonTerapie da und ich habe auch schon 2000 mg pro Tag, statt den 1000 mg Kortison bekommen.

Es gibt auch mehrere Verlaufsformen, wobei bei mir auf dem KH Bericht Feb 08 jetzt die Primär Progredierende Form steht.

Hört sich jetzt alles erst mal erschreckend an, ist es aber nicht, denn wenn du mich sehen würdest, würdest du erst mal keine Beschwerden oder Defizite bei mir feststellen, trotz der vielen Schübe. Ich brauche nicht mal eine Gehilfe. Meine Beschwerden sind Kribbeln am ganzen Körper, Kraftlosigkeit, Schwächegefühl, Temperaturwahrnehmungsprobleme, Sachen fallen mir öfter aus den Händen, Geichgewichtsprobleme, ich stolpere oft beim Gehen (meine Schuhe sind forne dadurch ziemlich verschrammt), mein Gedächtnis funktioniert nicht mehr so, ich vergesse einiges (z.B. wenn wir bei meinen Eltern zum Essen sind und ich helfe ihr den Tisch decken, bringe ich eine Sach rüber, bin durch irgendwas abgelenkt, und vergesse, dass ich eigentlich am Tisch decken war…da lacht man drüber!!! Man muss vieles versuchen mit Humor zu nehmen, das hilft mir zumindest) oder ich weiß genau, was ich sagen will, aber bekomme es nicht so in Worte gefasst, wie ich es mir eigentlich denke (da kommen manchmal lustige Sachen bei raus, worüber wir dann einfach lachen müssen) das heißt jetzt nicht, dass wir die MS nicht ernst nehmen, auf keinen Fall!!! Aber die Dinge sind nun mal so und…aber was ist das schon?! Damit kann man wunderbar leben!!!

Was ich dir damit verdeutlichen will, du brauchst keine Angst davor, denn vieles wird sich erschreckend anhören, aber es muss nicht “übel” sein. Hoffe du verstehst, wie ich das meine und vielleicht nimmt dir das etwas Angst.

Ich wünsche dir alles Gute und tausche mich auch gerne jeder Zeit mit dir aus!!!

lG

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Happy Birthday,
alles alles Gute und lass dich verwöhnen.
Diese Krankheit hat soviel auch mit der Psyche zu tun… Ich hab meine Diagnose seit ca 2 Wochen. Erstmal hab ich mich verwöhnt. Ich kauf auch immer noch nur meine Lieblingsessen ein- wobei ich aber auch etwas bewusster auf Gesundheit schau, war beim Friseur usw. Momentan sag ich mir dass diese Ungewissheit wie es weiter geht bei uns Betroffenen einfach bewusster ist, aber allen kann von heute auf morgen was passieren. Also nutz es aus und genieße dein Leben in vollen Zügen.
Feier schön und ganz liebe Geburtstagsgrüße
luna

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Ich hab so wie so nen makabren Humor, nichts der rede wert :smiley:

Bedanke mich bei dir für deine Einladung zum Austausch :slight_smile:
Werde dein Angebot in absehbarer Zeit jedenfalls wahrnehmen!

lieben gruß,
Damien

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Das mit der Motorik hab ich auch seit den letzten 5jahren nach meiner 1. Sehnerventzündung bzw. mein ersten Schub, sowie bissle Rhetorik und die beliebte Vergesslichkeit :smiley: Ojee, … diese Müdigkeit, die oft auftaucht, nervt zwischendurch…

das mit den 2000mg is ja echt mal übel, mir haben sie halt damals (vor 5 jahren) nur 3tage 1000mg intravenös gegeben, weil es ja die höchstdosis sei…

Vielen dank… dir auch alles liebe und gute…

lieben gruß,
Damien

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Vielen, vielen Dank :smiley:
Hab gestern auch schon bissle gefeiert :slight_smile:

Ich ess auch schon mehr und viel öfters gesünderes und versuch so gut wie es geht viel streß und hektig zu vermeiden,
weil das mein MS-ablauf bestimmt bzw. negativ beeinflusst, wie mein Arzt meinte (muss ihm aber recht geben…)

Seit es bei mir hieß, das MS nicht ausgeschlossen werden kann, achte ich auch viel viel mehr auf meinen Körper,
nehme jede Aktivität wahr… zB. kribbeln, zucken, etc… Besonders jetz nach der Diagnose…
Dieses ungewisse stört mich zwischendurch… Da im Moment wieder streß aufartet und ich mega Angst vor nem weiterem Schb hab, eben weil ich mich in letzter Zeit viel zu viel aufgeregt hab…

Hoffen wir das beste! Danke dir :slight_smile:
lieben gruß,
Damien

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Hey…

wollte dir doch gestern in der Nachricht eigentlich auch zum Geburtstag gratulieren…mmh…

naja…

Ich wünsche dir hiermit noch nachträglich alles erdenklich Gute und Liebe!!!

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Vielen vielen Dank!
Ist doch kein Problem :smiley:

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hi damien
bin auch eine mslerin gesicherte diagnose vor gut zwei jahren. wohne übrigens ganz in deiner nähe in lörrach.
können uns gerne mal austauschen, wünsche dir nachträglich auch noch alles liebe zu deinem geburtstag.
vielleicht bis bald mal
dagmar

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Ouh, danke :slight_smile:
Cool, ich bin in Lörrach-Tumringen berufstätig (Ausbildung) und geh in Lörrach zur Schule,
d.h. ich bin ziemlich oft in Lörrach. Können uns gerne mal treffen.

lieben gruß,
Damien

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Hii,
des ist echt voll blöd das die da net weiter geschaut ham wegs dene alten herde und so.
also ich bin jetzt 15 und hab MS mit 14 gekriegt.
hab auf beiden augen ne sehnerventzündung gehabt. auf dem linken auge hab ich noch 5% und auf dem rechten 10% gesehn. hab dann 2 kortison stoßtherapien gekriegt hat aber keine geholfen. danach ham die ärzte sich entschlossen das ich 5 blutwäschen bekomm. des hat dann glei geholfen. hab mich dann ein dreiviertel jahr lang gespritzt mit interferon 44. hab des mittel aber überhaupt nicht vertragen und trotzdem noch 5 weitere schübe in nem dreiviertel jahr bekommen. seit 4 monaten krieg ich jetzt tysabrie. des is sehr gut. vertrags super und hab auch kein schub mehr bekommen.
ich komm aus bayern…
wünsch dir alles gute

gruß RoNja

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Hallo Ronja,

wie ging das denn mit der Blutwäsche genau vor sich?

Ich habe da zwar auch schon einiges drüber gehört, aber bisher immer die Info gehabt, dass Blutwäsche nur dann gemacht werden würde, wenn man praktisch fast nichts mehr kann…

Wie wurde dass gemacht?
Wie oft kann diese gemacht werden?
Wer trägt die Kosten?

Vielen Dank!

lG

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hallo,

ja das stimmt hab ich auch schon gehört das man dies nur macht wenn sonst nichts mehr hilft.

also man kriegt einen dicken katherder in den hals rein der schlauch geht dann bis zum herz runter. dann kommst du zur behandlung auf die intensiv station. der schlauch hat 2 öffnungen. wirst dann an das gerät angeschlossen und in dem einem schlauch kommt dein blut raus das läuft dann durch das gerät und da werden irgendwelche eiweißfette rausgefiltert und neue wieder rein und am andern schlauch läuft das blut dann wieder in den körper. man liegt dann da so um die 4- 5 stunden. und es werden in der zeit 3 liter blut gefiltert. während dem ganzen war es mir sehr sehr kalt oft. das blut wird zwar in dem gerät beheizt aber es kommt halt doch kühler wieder in den körper und müde war ich deshalb dann auch.
aber sonst hab ich das sehr gut vertragen. mit medikamenten hab ich zum glück noch keine großen probleme gehabt naja gut mit dem kortison in tabletten form und mit dem interferon aber sont mit nix.
es wurde 5x gemacht. also 3 tage hintereinander und dann ein tag ausgesetzt und dann die andern 2x.
das hat zum glück die krankenkasse gezahlt. weil die 5x hätten um die 75.000 euro sonst gekostet. des is so wahnsinnig teuer nicht mehr schön ohne witz.

gruß RoNja

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Vielen Dank für deine Antwort!

In welcher Klinik wurde das denn gemacht? Würde mich nämlich gerne mal an die wenden, denn ich hab die primär progredierende Form, werde jetzt 25 und bin seit Juni 07 in Rente. Vielleicht würd mir das ja auch helfen und ich könnt wieder arbeiten.

Schlag deinem Neuro mal vor, dass er dir, falls du wieder einen Schub hast (was ich natürlich nicht hoffe!!!), dass er dir dann die Kortison-Stoß-Therapie per Infusion gibt und zwar 5 Tage je 1000 mg das ist eigentlich so die normale Dosis. Per Infusion hat man auch bessere Chancen, dass es hilft und das sind dann auf die Medikamentengabe immerhin keine halben Sachen.

Ich wünsche dir viel Gesundheit!!!

lG

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ich war in augsburg im zentral krankenhaus.

ja klar immer wenn ich einen schub habe bekomm ich kortison. damals bevor ich die blutwäsche bekam hab ich 2 cortison stoßtherapien bekommen. 1x 1 gramm 5 tage lang und dann 2 gramm 5 tage lang. aber hat überhaupt nicht angeschlagen. ich habe ja dann in dem jahr weitere 5 schübe gehabt die gingen aber alle mit 5x 1 gramm kortison weg.

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Wow… 2gramm sind schon viel…

Hab bei meiner ersten Neuritis 1 gramm 5 tage bekommen, hat zwar nicht sofort angeschlagen…
aber es hat geholfen nach ner bestimmten Zeit…