Mein Sohn ist 14 Jahre und hat seit 09/09 die Diagnose MS. Er besucht noch die Schule (8. Klasse)wie wird sich die Krankheit auf seine Zukunft auswirken? Kann man oder soll man irgendwelche Vorsorge treffen? Vielleicht bin ich auch noch so geschockt um klar zu denken aber alles was ich mir für meinen Sohn gewünscht und erhofft habe kommt nun ins Wanken. Wie gehen Eltern damit um und wie sagt man es seinem Kind und den Geschwistern?
ja klar ist da der “schreck” recht gross, ute
kann die gut nachfühlen, denn wir haben auch immerhin 4 kinder, mittlerweile erwachsene…und toi, toi, toi…recht gesunde…bin halt selbst der betroffene…
nun, es gibt ja noch mehr kinder mit ms diagnose und dazu auch einen klinik-schwerpunkt an der uni-göttingen, die sich ausschliesslich mit frühjugendl oder kindl. ms beschäftigen…kontaktiere die doch mal dort…evtl. kennt jemand voon der amsel oder dmsg auch ansprechpartner…da kann man dir und deinem sohn mglw. doch auch besser weiterhelfen!?
günni
Hallo Ute,
ich bin auch betroffene Mutter, auch wenn meine Tochter mit fast 22 schon “viel” älter ist als dein Sohn.
Bei euch ist die Diaganose ja noch ganz neu, oder habe ich das falsch verstanden? Es braucht Zeit um es zu verstehen, um dagegen aufzubegehren und sich dann schließlich damit, ja ja ich will mal sagen abzufinden.
Wie sich die Krankeit auf die Zukunft auswirken wird, kann dir keine sagen. Dazu ist sie zu unberechenbar. Auch kommt es ja zu vielen einzelnen Störungsbildern.
Wie wurde es bei deinem Sohn denn festgestellt?
Du fragst wie man es seinem Sohn sagt. Weiß er es noch nicht? Meine Tochter hatte im KKH eine gute Psychologin, bestimmt gibt es dort wo ihr seid auch eine, die kann vielleicht bei der Aufklärung und Bewältigung helfen.
Und die anderen Geschwister, wie alt sind die denn? Kommt ja immer darauf an, wie viel sie schon verstehen können.
Wenn du magst kannst mich auch anmailen. Manchmal kommt man schon durch schreiben ein Stück weiter in der Verarbeitung.
Liebe Grüße Und viel Kraft wünscht Legata
hallo!!
ich habe MS mit 9 jahren bekommen und bin jetzt 24. sprich ganz offen mit deinem sohn, weil soweit ich mich erinnern kann hat mir damals keiner erklärt was das ist und ich habe lange geglaubt, die MS ist wie eine grippe man hat symptome, bekommt cortison und dann ist alles weg.
ich habe mich aucht total dafür geniert, hatte nämlich leichte schwierigkeiten in der rechten hand. jetzt mit 24 habe ich die schule erfolgreich abgeschlossen und arbeite schon zwei jahre in einem büro. es sind zwar schon sehr oft schwere hürden zu meistern, aber es geht auch immer wieder bergauf und ich glaube das ich dadurch eine ziemlich starke persönlichkeit entwickelt habe. was schon sehr wichtig war, die richtige berufswahl, weil mir ist es jahrelang total gut gegangen und jetzt habe ich einschränkungen beim gehen und deshalb bin ich froh das ich im büro eine sitzende arbeit ausführen kann.
wenn du fragen hast kannst du mir auch gerne ein mail schreiben:
beate-s@gmx.at
Vielen Dank für die Antworten
Zur Zeit versuchen wir die Diagnose zuverarbeiten und unsere Gedanken zu sortieren.
Ich werde mich in Kürze wiedermelden.
Liebe Grüsse Ute
Hallo Ute,
nimm dir so viel Zeit wie du brauchst. Kann mich noch gut daran erinnern wie es uns im April ging.
Aber wenn du Fragen hast oder dich einfach ausjammern willst, dann immer her damit.
Ich denke an euch.
LG Legata
Hallo,mein Sohn ist 13 Jahre und seit 04.09 die Diagnose .Auch er ist in 8. Klasse. Mache mir große Gedanken. Er ist einziges Kind.Wurde mich freuen wenn dich telefoniesch meldes. Habe viele Frage. Du bestimmt auch.
05121/134668
Ruzena
Hallo Tina,
auch eure Diagnose ist so jung, da kommen wir uns ja schon wie alte Hasen vor, Diagnose seit April 2009, aber im August erst noch mal bestätigt. Auch ist meine Große ja heute auf den Tag genau 22 Jahre. Aber die Angst und Unsicherheit einer Mutter habe auch ich.
Deswegen falls du nicht nur an Ute Fragen hast, dann her damit, und ich wünsche auch euch alle Kraft dieser Welt.
LG Legata
Hallo,Legata
Ich habe sehr Angst vom Behinderung.Das darf nicht pasiert.Mein Sohn hatte mit 12 J. eine SNE gehabt.Sonst keine andere Symptome. Nur wenn er draußen spielt(auch5 Stunden)tun seine Beine wee.Was soll ich denken?In November muss er zum MRT.In Göttingen möchten damit er schon mit Terapie anfäng.Ich mache mir Sorgen von NW.Er hat Angst von Spritzen!Wenn da in November keine enderungen im MRT wird,muss er trotzdem mit Terapie begienen?
Und wie gehts deine Tochter,wie komm sie klar?
Grüß
Hallo Tina,
so nun habe ich auch endlich Zeit zum Antworten.
Ich fange mal damit an, wie es meiner Tochter heute geht. Erst mal kurz zur Vorgeschichte, auch bei ihr wurde die MS durch eine Sehnerventzündung festgestellt. Eine Basistherapie erhält meine Tochter noch nicht, da bei einer Überprüfung nach ca 3 Monaten keine weiteren Herde im Gehirn festgestellt wurden, im November kommt die nächste Überprüfung aller Werte, also MRT, Nervenwasser…
Meine Tochter ist seit April krankgeschrieben. Zum Einen wegen dem Auge weil die Sehnerventzündung nicht komplett zurück gegangen ist. Das Reaktionsvermögen des Auges ist sehr langsam, für eine Lehre zum Fachlagerist sehr ungünstig. Zum Anderen hat sie aber auch große Müdigkeitserscheinungen, große Konzentrationsprobleme und ein sehr schwaches Gedächtnis, sie ruht sich mehrmals am Tag aus, wenn es geht. Ihr Sohn ist 3 Jahre.
Schwer ist das Unverständnis der Umwelt, weil man ihr das alles nicht ansieht. So eine junge Frau und nicht arbeiten gehen, und schon so lange krank. Dabei kann sie zum Dorffest aber auch bis in die Nacht im Zelt sein und etwas trinken, na das geht doch gar nicht. Hier fängt auch bei mir der Zwiespalt an. Mir wäre es lieb sie würde jetzt eine total gesunde Lebensweise führen, aber das ist keine Garantie. Wenn ich dann widerum denke sie könnte in einigen Jahren im Rollstuhl sitzen, dann denke ich sollte sie das Recht haben jetzt auch zu Feiern, wenn ihr danach zumute ist.
Ohne ihren Sohn hätte sie wohl manchen Früh keinen Grund aufzustehen, so muss sie und hat nicht die Gelegenheit zu sehr in Selbstmitleid zu versinken. Natürlich ist sie auch manchmal in depressiver Grundstimmung, aber ich glaube es ist nach so eine Diagnose normal.
Da ich nicht gut untätig sein kann, bei so etwas, habe ich im Internet reichlich Kontakt mit Leuten mit MS geknüpft. Die Mails die dann hin und her gegangen sind, habe ich ausgedruckt und in einen Hefter zusammen mit reichlich Infomaterial gepackt. Meine Tochter weiß, dass es diesen Hefter gibt, und wenn sie seelisch so weit ist, wird sie sich damit beschäftigen können.
Du schreibst Behinderung darf nicht passieren. Ich weiß, dass du als Mutter davor Angst hast, ich habe es auch, aber wir können es nicht beeinflussen. Und was ist Behinderung, ist jemand behindert weil er im Rollstuhl sitzt, oder erblindet ist, oder ist es nicht auch eine Behinderung durch das Fatigue so müde zu sein, dass man nicht arbeiten kann?
Meine Tochter hat für uns im nachherein, schon vorher Schübe gehabt. Da gab es noch im Schulalter ein Gesichtsfeld welches eingeschlafen ist, oder diffuse Geräusche in den Ohren, oder verschiedene Taubheitsgefühle und Schmerzen in Armen und Beinen.
Mal abgesehen von der Angst vor den Spritzen, wie geht dein Sohn mit dem Wissen um seine Krankheit um? Er ist ja nun wirklich noch sehr jung. Die Angst vor dem Spritzen, muss ihm wohl versucht werden zu nehmen, wobei das einfacher gesagt als getan ist.
Wenn du magst kannst du mir auch per Mail schreiben, wenn du meinen Namen anklickst müsste die Mailadresse frei gegeben werden. Ich freue mich schon auf deine nächsten Zeilen.
Liebe Grüße Legata
Man ist nicht behindert, man wird behindert… wenn ich in einem Café sitze und Kaffee trinke bin ich es nicht, wenn die Toiletten mal wieder im Keller untergebracht sind und es nur eine steile Treppe gibt, bin ich es schon. Demnach behindert die Fatigue deine Tochter natürlich…
Hallo!!
Ich kann dir nur sagen das ich die diagnose auch schon mit 17 bekommen hab und bis jetzt keinen weiteren Schub mehr hatte (bin jetzt 21) ich habe ganz normal meine Ausbildung zur krankenschwester gemacht und führe ein ganz normales leben!!
Hallo,kanst du mir bitte mehr schreiben wie hat das mit deine MS angefangen? (Symptome,neue Herde,…). Machst du BT? Mein Sohn hat gestern aus Göttingen gekommen(MS Zentrum) und am Donerstag hat mit der Therapie angefangen. Heute soll 2.Spritze nehmen.
Viele Grüße und alles gute
Tina
Hallo
Lasst den Kopf nicht hängen!
Bei mir fing alles auf der Arbeit an kurz vor Feierabend hatte ich ein kribbeln in der rechten Hand,hab mir nichts darauf gedacht die folgenden Tage ist das kribbeln an den Beinen und Händen übergegangen und das Gefühl verschwand in den Händen und Beinen(warm,kalt)
Ergebniss nach mehreren Untersuchungen=MS
inzwischen sind mehrere Jahre vorbei 5 bis6 Jahre, heute ist (alles) wieder beim alten"
gefühle in Händen und Beinen sind wieder wie am anfang.
bin woll täglich copaxone am spritzen
Hab keine Angst, am anfang dreht man durch wenn man über die Kranheit bescheid weiss und was für folgen die haben kann,bei jedem verläuft die Kranheit anders.
Wünsch Dir das du stark bleibst und das alles nicht so schlimm verläuft.
gruss
Hallo,
vielen Dank für deine Worter.Ich wünsche dir auch alles gute und viel Kraft.Grüß
Tina