Irgendwie hat meine Tastatur nicht das gemacht was ich wollte 
Hallo Antje,
war erst ein paar Tage weg und dann bin ich zur Zeit so müd und schlapp, dass ich mich nicht mal aufrappeln kann an den PC zu sitzen. Bin ständig tief müde kann aber nicht schlafen, so dass es mit der Müdigkeit immer schlimmer wird. Und die Folge ist, dass ich mich noch schlechter konzentrieren kann als sonst und ständig was vergesse und nichts merken kann. Ständig mach ich Fehler und dass regt mich sehr auf…ich könnte mich dafür steinigen…Die Depressionen und eine regelrechte Zukunfts- und Existenzangst macht sich zur Zeit auch mal wieder so richtig breit.Hast du das auch manchmal, dass du in die Zukunft blickst und nur noch siehst was alles furchbares eintreten kann?- helfen denn die Grinsewurmtabletten? - heißen, die echt so?, netter Namen ich kann mir das Grinsen des Apothekers bzw. der Apothekerin vorstellen, wenn man die verlangt. Du hast ja nun Erfahrung mit beidem? Was hilft besser, die Bachblüten-Rescuetropfen oder die Grinsewurmtabletten? Wie geht es den mit deinem “rumgeeiere”-ist es bwieder besser gewirden? Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass du den gewünschten beruflichen Erfolg hast. Übrigens komme ich aus dem Schwabenland und wenn ich dich richtig interpretiert habe kommst du aus der Stadt der großen Wagnerfestspiele (die sich normalsterbliche nicht leisten können-nehme ich mal an). Wie geht es dir sonst so-schlägt die Therapie bezüglich MCA an. Wie machst du das nur mit all dem fertig zu werden? Was mich erstaunt in den Beiträgen hier im Forum, dass die meisten sofort unmittelbar nach der Diagnose interfon bekamen. Ich dachte immer man hält sich das als “letzte” Möglichkeit auf, da es ja auch Nebenwirkungen hat oder hängt das auch mit dem Alter bei der Diagnosestelleung zusammen. Heute nur kurz bin einfach zu müde. Wenn das mit den Grinsewurmtabletten hilft (ein echt schöner Name-stammt der Inhaltsstoff von einer Pflanze oder einem Tier??) wird ich mir die auch besorgen, sofern man die verschreibungsfrei bekommt. Liebe Antje auf jeden Fall danke ich dir und allen anderen, die bis jetzt hier geantwortet haben. Es ist schön von eigentlich wildfremden Menschen Trost und Hoffnun zugesprochen zu bekommen. Liebe Grüße Mia
Hallo Mia,
die Grinsewurmtabletten heißen Dysto-loges N. Sind von Dr. Lores + Co. Den Namen hab ich ihnen verpasst. Frei nach dem Motto Humor ist wenn man trotzdem lacht. Ich habe vermutlich die primär progrediente Verlaufsform. Das entdecken von Entzündungsherden wird bei mir als Zufall gewertet und da ich beschwerdearm (haha ok im vgl. zu anderen vermutlich schon) wurde bisher auf eine Therapie verzichtet.Bzgl der Müdigkeit können wir einen Club auf machen. Ich könnte zur Zeit auch nur schlafen. Es ist höllisch. Rumeiern tue ich immer noch, vor allem wenn ich unkonzentriert bin. Ich nehme zurzeit beides Rescue-Topfen und die Tabletten. Zumindest kommt zur Zeit der depressive Vorschlaghammer nicht mehr. Liebe Mia ich wünsch Dir, daß Du wieder aus dem Müdikeits- und Depressionsloch herauskommst. Da drin ist es höllisch. Ich bin da auch schon des öfteren gesessen. Das Schlimme ist, jeder erwartet von mir, daß ich positiv, schwungvoll und energiegeladen bin. Das gelingt mir oft schwerlich. Nächste Woche hab ich eine Auftaktveranstaltung. Hoffentlich kommen genügend Leute und alles läuft glatt. Dann muss ich auch a bissele als Gastgeberin fungieren und dafür sorgen, daß alles glatt läuft, dabei bin ich soooooo müde. Aber weißt Du, wir schaffen das trotzdem wir sind schließlich gut. :-)))
Mit der Stadt hast Du recht, bin aber ein zwangseingebürgertes Schwäble ;-)))
Aus welcher Ecke kommst Du?
Was sagt denn Dein Doc zu Deinem gegenwärtigen Zustand? Will er Dir nix geben, daß Du besser drauf bist. Es müssen ja nicht gleich die Psychopharmaka sein es gibt doch auch pflanzliche Unterstützung, Vitamine, Johanniskraut u. ä.
Laß Dich nicht unterkriegen!!!
Liebe Grüße aus der Wagnerstadt
Antje
PS: ich hab es bisher nie zu den Festspielen geschafft. Früher hatte ich immer den abendlichen Promi-Auflauf vor dem Haus 
Hallo Antje,
sorry, dass ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe-bin zur Zeit ziemlich am Ende-weniger wegen der MS-mir ist zur zeit einfach alles zu viel…und die Müdigkeit und Antriebsschwäche macht mir echt zu schaffen…ich habe mich noch nicht mal aufraffen können deine Grinsewurmtabletten zu besorgen-aber morgen geh ich los dafür (so kann es nicht weitergehen) hoffentlich helfen sie mir auch (bin zur Zeit ziemlich down …und dann kommt immer nur grau in grau aus meinem Mund. Mein Neurologe sagte damals (Diagnosestellung war genau zum Beginn des neuen Jahrtausends) obwohl der Schub nicht ganz ohne war und einige Vernarbungen auf frühere Schübe hindeuten-( und als ich nachdachte wußte ich auch ganz genau wann das war -ich hatte schon früher das Gefühl auf Watte zu laufen -plötzlich nicht mehr den Boden unter den Füßen zu spüren und ständig diese kolossale müdigkeit) sollte ich erst auf starke Medikamente wie Interferon gehen, wenn sich die Schübe nicht mehr richtig zurückbilden. 2002 konnte ich zwei Wochen meinen rechten Fuß nicht mehr richtig gebrauchen und schleifte ihn nur hinter mir her…aber das bildete sich wieder zurück. Deshalb nehme ich seither auch nichts und hoffe, dass ich nicht später die Rechnung dafür zahlen muss…was macht man dann nur…
Das was du geschrieben hast kann ich nur unterschreiben…man erwartet auch von mir ständig positiv, energiegeladen und schwungvoll zu sein…und oft kann ich es nicht mehr…versuch krampfhaft meine Rolle zu spielen und zu Hause gehts dann nicht mehr…Wie war denn deine Auftaktveranstaltung? Ich habe an dich gedacht! Ist alles glatt verlaufen -waren genügend Leute da? Egal wie es war-klopf dir von mir ganz fest auf die Schulter!! Ah ja ich komme aus dem Großraum der Rösslesstadt. Und mein Doc-zur zeit bin ich nur beim Hausarzt, der nicht viel meint und das Ganze andere mach ich mit mir selber aus-so lange es keine absolut behindernde und von außen sichtbaren Zeichen gibt versuche ich es selbst zu meistern -und manchmal bekomme ich es total mit der Angst zu tun und ich weiß nicht mehr ein und aus. Das einzige was ich von Zeit zu Zeit nehme ist ein Schlafmittel, wenn ich tagelang nicht geschlafen habe vor lauter Problemwälzerei. Johanniskrau usw. hab ich auch schon probiert und Kava-Kava-das hat mir aber nicht geholfen-es war, wie wenn ich nichts nehme…Dann hat mein Arzt noch gemeint vielleicht sollte ich mal den Vitamin B-Komplex mit sämtlichen B-Vitaminen nehemen.Das probier ich neben deinen Grinsewurmtabletten nun auch aus. Wär schön wieder von dir zu hören -auch wenn du mich zwischenzeitlich wohl schon für eine treulose Tomate gehalten hast.
Grüßle
Mia
PS Promi-Auflauf vor der Haustüre-sozusagen Modeschau vom Küchenfenster aus-auch nicht schlecht
Was sagst du denn, wenn dich einer fragt ob du eine Berufsunfähigkeitsversicherung abschließen möchtest? Für uns doch totaler Quatsch, das kann man ja überhaupt nicht mehr bezahlen-und bei solchen Fragen sitz ich schon wieder in der Zwickmühle.
Hallo Mia,
wieso treulose Tomate, ich weiß doch selbst wie das ist. Im ersten Halbjahr bin ich von 8 auf einen Zylinder runtergefahren. Du kannst Dich zu nix aufraffen und eigentlich ist Dir alles zuviel, selbst mit lieben Menschen telefonieren. Das Wetter ist grausam, das tut natürlich sein übriges. Vielen Dank, dass Du an mich gedacht hast. Die Veranstaltung war gut, nur hab ich mich übernommen und das hängt mir bis heute nach. Deshalb bin ich zur Zeit auf Grinsewurmtabletten und Rescue-Tropfen. Hinzukommt dass ich durch den beruflichen Druck zur Zeit einen Magensäurespiegel kurz vor Unterlippeoberkante habe und auch sonst ziemlich neben mir bin. Jetzt lösen sich gerade verschiedene Dinge und die Anspannung wird besser. Trotzdem war ich die letzten Tage ziemlich down. Eine gute Freundin von mir hat mir dann per Email den Kopf zurecht gesetzt als ich anfing ich wäre doch sowieso zu nix nütze und ein Versager auf der ganzen Linie. Tja solche Tage gibt’s bei mir auch. Früher hab ich da immer mit Brückenpfeilern geflirtet. Das ist aber keine Lösung das Leben kann sooo schön sein.
Ansonsten eiere ich zur Zeit ganz gewaltig. Über die Narben mache ich mir net so die Gedanken. Mein Ziel ist es immer noch den Krampf aus meinem Körper verschwinden zu lassen. Ich sage mir dreimal täglich, dass ich die MS aus meinem Körper verschwinden lasse.
Apropos Hausarzt. Ich habe vorletztes und letztes Jahr eine Gesprächstherapie bei meinem Hausarzt gemacht und habe gelernt mich wieder zu öffnen und meine Probleme herauszulassen. Man muss natürlich auch bereit sein mit sich und seinem Quatsch auseinander zu setzen. Ich habe weder eine schlimme Kindheit gehabt noch sonst irgendetwas ich habe es ganz alleine geschafft meine Psyche zu verknoten. Mein Hausarzt sieht mir aber an, wenn mich etwas stark beschäftigt und ich gerade mal wieder alles in mich hineinfuttere. Das kann ich immer noch glänzend. Dann holt er mich zu einem kurzen Gespräch oder guckt bei meiner Infusion rein. Eizellenentnahme war etwas was mich jetzt doch tierisch belastet hat. Soll ich oder soll ich nicht. Er meinte dann zu mir Sie sind nicht Asterix und Sie haben keinen Zaubertrank, was wollen Sie dieses Jahr sich noch aufhalsen. All das negative geben Sie auch weiter. Die Entscheidung dagegen stand schon die letzten Tage in mir aber dann hab ich es zugegeben. Eine Last fiel von mir. Mein Mann will mich lieber heute als morgen zur Chemo schicken. Ich muss wieder gesund werden, das ist die oberste Priorität.
Hast Du schon mal überlegt Yoga zu machen? Das hilft bei der Entspannung und mir hat es auch geholfen aus dem dunklen Loch zu krabbeln.
Wegen BU da hatte ich das Glück, dass ich bevor ich überhaupt was mit MS registriert habe eine abgeschlossen habe. Auch bei Lebensversicherungen ist es problematisch. Wenn dann eine Rentenversicherung.
So jetzt mach ich Schluss für heute, weil ich es die letzten Wochen total übertrieben habe und mein Kopf einem Vakuum ähnelt.
Auch Dir a liabs Grüßle von einem zwangseingebürgerten Schwäble
(Zu Studienbeginn wollt ich unbedingt meine Schwabenschaft behalten. Deshalb fahr ich auch heute noch mit meinem heimischen Kennzeichen herum :-))
Antje
Hallo, Du musst unbedingt damit rausrücken. Ich habe damit nur gute Erfahrungen gemacht. Ist bei mir jetzt zehn Jahre her und ich bekomme jede Unterstützung von meinem Arbeitgeber.
Kann ich nur bestätigen, wenn man sagt, warum man gerade net so ist wie man gerne wäre bzw. es von einem erwartet wird kommt auch ein anderes Feedback. Im Vorfeld der Chemo bekomme ich eine Spritze zur Senkung der Östrogene. Dann bin ich ziemlich depressiv. Das hat seinen Grund und wenn ich den kommuniziere geht man auch anders mit mir um. Man weiß ja daß man auch anders sein kann und immer sein Bestes gibt.
Liebe Grüße
Antje
@Jürgen Ich hab Dir glaube ich mal gemailt. War bei einer super Homöopathin, jetzt muß ich mir aber vor Ort jemanden suchen weil ich es sonst nimmer packe.
Nachtrag
Mein Chef wurde von einem Kollegen wie folgt beschrieben.
Er ist wie eine Rakete, wenn die erste Stufe gezündet ist kann man ihn nicht mehr bremsen.
Deshalb muß ich ihn praktisch schon im Vorfeld um Abremsung bitten, sonst komme ich unter die Räder und das was ich tue wird nicht registriert.
Hallo Antje, Hallo Jürgen,
vielen Dank noch für eure mails…und sorry, dass ich erst jetzt maile, mir wächst alles über den Kopf…ich glaub ich kann es deshalb nicht mitteilen, weil ich es selbst nicht wahrhaben will …und ziemlich schufte so nach dem Motto, da wollen wir doch mal schaun ob es wirklich nicht mehr geht und die ganze Diagnose stimmt (obwohl ich es schwarz auf weiß habe -deshalb auch riesige Summen für die Krankenkasse bezahle und ich extreme viele Test gemacht habe-vorallem die Stromstoßtests sind mir noch in Erinnerung, ich kam mir vor wie an die Steckdose angeschlossen, allerdings Konzentrationstests habe ich nicht machen müssen…und zur Zeit ist es auch besser, dass ich so etwas nicht machen muss-wäre wohl sehr ernüchernd)…und das Schlimme ist, dass ich wirklich oft nicht mehr die Leistung bringe, wofür ich mich an die Wand klatschen könnte…vorallem dass ich mich nicht mehr konzentrieren kann, oft Müll rede (die richtigen Worte nicht finde-kennt ihr das auch??..mich wiederhole) und so schnell ermüde macht mir zu schaffen und dann diese Antriebslosigkeit, dass ich nicht mal mehr in den PC schaue und dabei wohl so langsam auch noch vereinsame…Danke euch beiden nochmals für die mail. Ich hoffe jetzt nur, dass das nicht als Gejammer rüberkommt-soll es wirklich nicht sein. Gruß Mia
Hallo Mia,
ich habe heute mal den einen oder anderen Beitrag gelesen und kann eigentlich im Wesentlichen vorallem bei Antje nur zustimmen. Klar, Du solltest erstmal erreichen, dass Du die Erkrankung selbst akzeptierst. Die Gefahr, wenn du Deine Arbeitskollegen damit massiv konfrontierst, geoutet zu werden, ist zweifelsfrei groß. Ich würde dies - gerade in der heutigen Arbeitswelt - auf keinen Fall tun. Es ist logisch, dass Du müde bis - das bringt die Erkrankung oftmals mit sich. Muß aber keine dauerhafte Erscheinung sein. Auch ist es schon deshalb klar, dass Du einen Leistungsabfall bemerkst, weil Du Dich ja selbst kennst und weißt, zu welchen Leistungen Du im Stande warst. Bitte bitte tue Dir den Gefallen und schraube Deine eigene Erwartung etwas zurück. Akzeptiere, dass Du eine Sch…Krankheit hast, die Du Dir wahrlich nicht ausgesucht hast, Auch ich frage mich - nach über 20 Jahren mit der MS - warum ich sie bekommen habe. Logisch. Nur habe ich akzeptiert, dass es so ist und ich es nur begrenzt beinflussen kann. Jeder MS Patient muss sicherlich lernen, mit dieser Erkrankung umzugehen. Aber bedenke - Deine Mitmenschen müssen auch damit umgehen und da ist es vielleicht ganz gut, wenn Du mit einer gewissen Selbstsicherheit auftreten kannst und sagst: Ich schaff das. Sicher habe ich nicht alles in dieser Rubrik gelesen, daher weiß ich nicht, ob Du einen Partner hast. Wenn Du einen Partner hast, dann rede mit ihm über Deine Probleme und vertraue Dich ihm an. Nicht Irgendwem, denn das kann zu einem Bumerang werden. Suche Dir den Menschen aus, mit dem Du sprichst. Dann erst fälle die Entscheidung, es Deinem Bos zu sagen. Er muß es erfahren, denn er wird sich fragen, warum die eine oder andere Auffälligkeit (z.B.Gangunsicherheit - falls Du das haben solltest) vorhanden ist. Ich nehme an, Du hast noch keinen Behinderten Status. Das solltest Du mit Deinem Neurologen dringend besprechen. Ein Behindertenstatus kann Dir - sicher je nach Höhe des Status - eine Unkündbarkeit sichern. Ich denke, dass man schon einmal ganz gut da steht, wenn man 50 % erreicht. Das solltest Du anstreben. Das ist nicht negativ, sondern gibt Dir etwas mehr Rechtssicherheit. Lasse bitte den Kopf nicht hängen und nutze das Chat bzw. das Forum für Deine Gedanken, Wünsche, Fragen und Ängste. Jeder von denen, die schon längere Zeit mit MS konfrontiert sind, kennen diese Probleme und jeder wird Dir ganz sicher auch durch die eine oder andere Mitteilung weiter helfen wollen. Denke bitte daran: Setze Dich nicht selbst unter Druck und komme nicht auf die Idee, Dich gar zu bemitleiden. Die Krankheit will besiegt werden und wir besiegen sie, weil wir vor Augen haben, dass sie fieß und überflüssig ist. Der Art, uns linken zu wollen, können wir nur mit Stärke begegnen. Sei darauf gfasst, dass leider immer mal auch ein Rückschlag kommt und die Bemühungen (z.B. Krankengymnastik) zurück geworfen werden. Dann fängst Du eben wieder von vorne an. Tue Dir beim Training Deiner Motorik immer ganz bewußt klar machen, was Du tust und mache nichts anderes nebenbei. Konzentriere Dich immer auf eine Aufgabe und höre nie auf (nach dem Motto das klappt ja doch nicht), Dich zu konzentrieren. Alles kannst Du trainieren - ALLES.
Liebe Grüße
Reinhard
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