Ich bin jetzt 20, und habe seit ca. 2 Jahren MS, seit 10 als Diagnose gesichert. Am Anfang gings mir ja noch “gut”, nur meine Müdigkeit.
Habe schon Avonex und Rebif bekommen doch es schlägt nicht an. Bekomme jetzt Tysabri, bin eigentlich auch froh darüber, einmal im Monat ne Infusion und das wars …TOLL!!!
Doch seit gut 3 Monaten machen meine Beine Zicken, entweder sie wollen gar nicht mehr, krampfen oder haben einfach keine Kraft mehr und zittern wie verrückt.
Mitlerweile ist das mit den Krämpfen dank Medikamenten weg aber die Kraft nicht wieder da. Wenn ich eine Treppe sehe und ich weis ich muss da runter oder auch noch hoch, dann könnt ich anfangen zu heulen.
Ich kann nur noch kurze Strecken gehen, und mit stehen auf einem Fleck, klappt es fast gar nicht mehr.
Solangsam verzweifel ich wirklich dran… nicht meine Beine… in meinem Leben ist noch kein Platz für einen Rollstuhl!!!
Warum bist du so gegen den Rollstuhl? Er ist nur ein Hilfsmittel, so wie alles andere auch, wenn du dir einen besorgst, heißt daß ja nicht, daß du ihn immer benützen mußt. Versuch dir doch das Leben mit einen Rollstuhl zu erleichtern. Liebe Grüße
wenn noch kein platz für den rollstuhl ist, dann kämpf weiter!
ich will auch nicht daran denken…
hast du gegen die spastik und den schwachen beinen schon mal volon a probiert?
also kortison intrathekal. falls nicht, probier das auf jeden fall!
Hallo Sniefy,
so wie du mussten die meisten von uns mal der Realität ins Auge sehen.
Der Rollstuhl nimmt sich seinen Platz in deinem Leben schon, ob du das willst oder nicht.
Aber sieh es mal positiv: So ein Hilfsmittel ermöglicht dir, wieder am Leben teilzunehmen, und macht es dir leichter!
Was ist an einem Rolli so schlimm? Wenn andere stehen müssen, kannst du sitzen! Wo du ohne Rolli schon längst nicht mehr mit könntest, mit Rolli kannst du es noch/wieder!
Alles Gute
Ingrid
Es ist mir unbegreiflich,warum MSler nicht auf deren Erkrankungsursache untersucht und behandelt werden.
Der Rolli ist leider erst der langsme Anfang vom Ende bei Menscchen mit einer MS Diagnose.
MS kommt ja nicht von MS,sondern von irgendwelchen verschiedenen Erregern oder Immunstörung oder Stoffwechselstörung oder oder.
Niemand untersucht da etwas.
Reinhard
Gib deinem Leben keinen Platz für einen Rollstuhl!
Hi Sniefy,
“…so wie du mussten die meisten von uns mal der Realität ins Auge sehen”, meint Ingrid.
Klingt für mich irgendwie schadenfroh: Hehehe, warum sollte es dir besser gehen als UNS? Wir blicken dann der Realität zwar von unten ins Auge, aber wir blicken – egal, ob sich die Realitäten über unsere Köpfen vielsagende Blicke zuwerfen.
“Der Rollstuhl nimmt sich seinen Platz in deinem Leben schon, ob du das willst oder nicht.”, meint Ingrid.
Nicht nur schadenfroh – Nein, auch noch authoritätsgläubig! “Ob du willst oder nicht”, du wirst nicht gefragt! Jedenfalls wissen wir nun, was unter Realität verstanden wird: Der Platz in deinem Leben!
“Aber sieh es mal positiv: So ein Hilfsmittel ermöglicht dir, wieder am Leben teilzunehmen, und macht es dir leichter!”, meint Ingrid.
Jetzt verbietet sie dir auch noch, die Dinge so zu sehen, wie du sie sehen willst! Erst, wenn du ihre Sicht der Realität angenommen hast, darfst du wieder am Leben teilnehmen! Erst dann wird dein Leben leichter – erst dann…!
Aber jetzt kommt’s:
“Was ist an einem Rolli so schlimm? Wenn andere stehen müssen, kannst du sitzen! Wo du ohne Rolli schon längst nicht mehr mit könntest, mit Rolli kannst du es noch/wieder!”, meint Ingrid.
Bei der Hatz, wo jeder mit muss? Also, ich kann da nicht mehr mit – weder mit Rolli, noch ohne! Allein schon die kindliche Verniedlichung ROLLI…! Wahrscheinlich krampfen sich jetzt Ingrids taube Finger um die Greifringe ihres “Rolli”…krampfartiges Vor- und Zurück…die Augen starr auf den Bildschirm geheftet…ataktisches Ruckeln – aber sie “sitzt” das aus! Wem das Laufen zur Qual geworden ist, der fühlt sich - in der Hölle des “Rolli” sitzend - wahrscheinlich wie im Paradies! Und das in alle Ewigkeit!
NEIN, dear Sniefy – Kämpfe! Krieche - wenn’s sein muss! Das geht vorbei – der Rollstuhl nicht! Meide jede Art dieser “Hilfsmittel”! Quäle dich, leide, fluche! Das geht vorbei – der Rollstuhl nicht!
Im April 2007 verdonnerte man mich in einer Klinik 5 Wochen lang zum Rollstuhl: Rollstuhlpflichtig! Ich wehrte mich nicht…!
Dann nahm ich MEINEN Platz im Leben mit einem Rollator ein. Jetzt, ein gutes Jahr später (mit intensiver Physiotherapie), blicke ich der Realität aufrecht stehend ins Auge - mit geilen NordicWalkingSticks.
Nicht immer, aber immer öfter gelingt mir das auch mit 1 Stock – manchmal sogar ohne jegliches Hilfsmittel!
Wie ich schon sagte: Das wird eine gewisse Zeit dauern, aber glaub’ mir: Es lohnt sich! Es lohnt sich gewaltig!
Und das ist die Wirklichkeit, die total zählt! Viel Glück…
-pb-
Hallo pb,
meine Sicht der Realität muss überhaupt niemand annehmen. Aber offenbar kannst du dich noch nicht in jemanden einfühlen, für den jeder Schritt eine Qual ist. Vielleicht kennst du diesen Effekt der MS noch nicht - dann freu dich, dass es dir bisher erspart geblieben ist.
Wenn du deswegen mehrere Jahre lang kaum noch die Wohnung verlassen konntest, bist du gerne freiwillig bereit, dich in einen Rolli zu setzen - einfach nur, um mal wieder zu sehen, wie es in deiner Stadt dort draußen inzwischen aussieht, wo du vom Fenster aus nicht hinsehen kannst.
Bezeichnest du einen Zoobesuch oder einen Flohmarktbummel als “Hatz, wo jeder mit muss”? Ich nicht. Wenn du seit Jahren über keinen Flohmarkt mehr bummeln konntest, weil du dich keine zehn Minuten auf den Beinen halten kannst und deine Gehstrecke ohne Hilfsmittel noch 10 m beträgt, dann genießt du es, dank Rolli endlich mal wieder raus zu kommen!
“Krieche - wenn’s sein muss!”, schreibst du. Weißt du, wie das ist - kriechen, weil es anders nicht mehr geht? Hast du das schon mal müssen, weißt du, wie sich das anfühlt, wenn man gestürzt ist und nicht mehr auf die Beine kommt, auch nicht mehr auf alle viere, und auf dem Hintern, den Händen, Knien und Knöcheln rutschend, bei Nacht und Regen die rund 100 m vom Hausbriefkasten bis in die Wohnung zurücklegen muss?
“Krieche, wenn’s sein muss”. Genau. Und danach wirf die zerfetzten Strümpfe weg und wasche dir den Straßenschmutz aus den Abschürfungen an deinen Beinen und Füßen. Beiß die Zähne zusammen, wenn vom Kriechen die Haut an deinem linken Fußknöchel abgeschürft ist bis fast auf den Knochen. Was uns nicht umbringt, macht uns schließlich stärker, nicht wahr?
Schön für dich, wenn deine MS dich einstweilen noch mit “geilen Walking Sticks” unterwegs sein lässt. So, “Rolli” ist also eine kindliche Verniedlichung? Und was ist an “Walking Sticks” “geil”? Sind Walking Sticks Phallussymbole? Der Rolli als Vulva-Symbol, der Walking P**is als - viriles - Phallussymbol?
Ich kann dich beruhigen, meine Finger “krampfen” sich nicht um Greifringe. Die krampfen sich gar nicht. Ich nehme nämlich was gegen Spastik. Und einen Rolli mit Armeskraft voranzubewegen, ist mir gar nicht mehr möglich.
Ich werde sicher nicht “bis in alle Ewigkeit” im Rolli sitzen. Gegenstände, die nicht verrotten, dürfen hier nämlich nicht mit ins Grab genommen werden. Umweltschutz, you know? Irgendwann vorher werde ich bettlägerig sein und an ein paar Schläuchen hängen. Solange ich das aber noch nicht bin, genieße ich mein Leben in meinem geilen Rolli. 
Dir empfehle ich, mit deiner irrsinnigen Angst vor Hilfsmitteln die Hilfe eines Therapeuten zu suchen, damit du ein bisschen mehr Gelassenheit findest, bevor auch du nur die Wahl hast, entweder ein Hilfsmittel zu nutzen, oder monatelang nicht mehr die Wohnung zu verlassen. Leider geht nämlich die MS nicht so einfach vorbei, wie du es dir wünschst.
Lieber gut gerollt als schlecht gekrochen
Ingrid
Hi
Medis,welche Krämpfe u.ä. reduzieren sollen,nehmen oft auch die ganze Spannung und somit Kraft weg.
Evtl. ein bisschen mit der Dosis rumprobieren,um die optimale zu finden,würde ich tun.
Einen Rollstuhl kann man sich oft auch ausleihen bei verschiedenen Gelegenheiten wie Ausstellungen,Museen,Flughafen etc., so dass man auf diese Tätigkeiten nicht verzichten muss.
lg,Tom
Hi Ingrid,
ich unterstreiche jedes Deiner Worte - ich hab mich auch riesig gefreut, endlich wieder “unters Volk” zu kommen - dank Rolli. Und dank emotion-Nachrüstung bin ich auch wieder in der Lage, dann loszudüsen, wann mir’s paßt - und bin nicht mehr von mehr oder weniger willigen “Schiebern” abhängig.
Let’s roll
AHT
Hi Tom
Stress,alles OK bei dir?
Hallo Ingrid,
du bummelst gerne auf Flea-Markets? Wo sind denn heute noch wirklich gute Flohmärkte zu finden?
Welch sinnlicher Vergleich: Vulva im Schneesturm – ahm, Blizzard…da kann ich mit meinen Rhythm-Sticks gut mit.
Trotzdem: deine realistischen (?) Zukunftsvisionen erinnern mich an “Schnee auf dem Kilimanscharo”: For Whom the Bell Tolls, hmm…?
Ich wollte Sniefy nur die Vielfalt der Möglichkeiten zeigen – Tut mir leid, wenn ich dazu deinen Nick als Aufhänger nahm…vielleicht versteht er, was ich meinte…
-pb-
Dem kann ich nur zustimmen.
Deswegen gibt es ja die PPMS, die eigentlich gar keine richtige MS ist.
So werden alle Sonderfälle dort zugeordnet, und es wird nicht weiter gesucht.
VG
Karin
Nun—ein Rolli ist da eine Hilfe wo es nicht mehr ohne geht.
Und da wo man z b nur bestimmte Strecken damit bewältigt. Um z B nicht nur von der Wohung aus ein paar Meter zu gehen sich die Straße anzuschauen die man auch aus dem Fenster sieht und dann wieder rein.
Sondern wohin rollen wo es schön ist und dort wenn man kann eben aus dem Rollstuhl und eine gewisse Strecke laufen und dann wieder zurück.
Es liegt am Einzelnen ob er drin Sitzrn bleibt oder sich trotzdem noch auf den Beinen an Stöcken bewegt und und den Rolli eben beutzt um seine Bewegungsweite zu erhöhen.
Und–wer sagt denn dass man für immer drin bleibt?
Ich kenne mehere Leute persönlich ,die wieder stramme Fußgänger wurden nachdem sie einige Jahre im Rolli saßen .
Aucxh eine Frau die mit 17 für zwei oder drei jaheren im Rolli saß und später sah ihr keiner mehr an dass sie MS hat—sie gebar 5 Kinder und half teilweise i der Landwirtschaft.
Jetzt saß sie wieder drin—(die meisten ihrer KInder sind mittlerweile schon verheiratet) und ich hörte sie würde wieder gehen.
Kenne einige die zwar nicht so agil wurden aber hilfsmittelfrei wieder gehen lernten.
Und ichgehe mal davon aus ,dass wenn ich viele kenne es eben auch insgesamt viele gibt die im Rolli landen und wieder rauskommen.
Vieles ist möglich. Ob da Rolliverzicht um jeden Preis hilfreich ist ,bezweifle ich .
Wichtiger ist nie aufzugeben.Immer dran bleiben was noch möglich ist.
Ich kenne Leute die vom Rolli aus ein inensiveres Leben führen als mancher Gesunder. Und das ist wichtig ,wenn es eben doch Rolli für immer ist.
Und—die Art ,wie Ingrid angemacht und ausgemacht wurde finde ich gar nicht schön—jemand der eine andere Meinung hat ist doch nicht Freiwild?