Hallo Leute,

auch ich brauch mal wieder ein bißchen Kopfstreicheln und Tips.
Seit gestern abend habe ich ein Gefühl im li. Bein wie in Watte eingepackt. Da ich im Krankenhaus arbeitet, hat man heute gleich ein MRT gemacht und - bingo - ein frischer Herd! Da es sich nur um einen kleinen Herd handelt und ich nicht so starke Beschwerden habe , ist die Frage, die ich selbstverständlich auch noch mit meinem Neurologen erörtern werde, ob Cortisonstoßtherapie sein muß oder ob Tabletten reichen würden. Wollte nur mal hören, ob einer von Euch was dazu sagen kann. Hab vor 2 Jahren meinen letzten Schub gehabt und zwar ziemlich heftig, mit Stoßtherapie und AHB und so und bin für ein halbes Jahr ausgefallen. Das möchte ich nicht schon wieder, da ich noch voll im Erwerbsleben stehe. Also muß das ganze Programm sein oder hab ich ´ne Chance nur mit Tabletten? Kann man die SToßtherapie auch ambulant machen?

Gruß Birgit

Hallo Birgit,

du kannst die Cortisontherapie auch ambulant machen. Die Frage ist nur, ob du dir das wirklich antun willst. Bei sind im Moment seit über einer Woche beide Beine taub. Aber solange es nicht schlimmer wird, nehme ich kein Kortison. Die tauben Beine sind nicht so schimm wie dei Nebenwirkungen von Kortison.

Andererseits ist während eines Schubes Ruhe auch nicht verkehrt. Auch wenn du unter Kortison richtig gut drauf bist, kommen nach dem Absetzten die Probleme. Tabletten sind eigentlich nicht die erste Wahl.

Gruß Heike

Hallo Heike,

na ja gut drauf war ich das letzte Mal wohl nicht, bin ziemlich müde geworden nach den Infusionen, hatte aber sonst keine Probleme. Ich habe die Möglichkeit die Infusionen ambulant in unserer Klinik zu bekommen, würde mich aber trotzdem ein paar Tage krank melden. Das wäre kein Problem.
Machst du denn sonst irgendwar, Betaferon oder sonstiges?

Gruß Birgit

Hallo Birgit,
habe heute den 4. Tag mit Cortisontabl. .
Ataxie u. leiche Lähmung li. Hand u. li. Bein.Fast alles wieder weg.Habe zum ersten mal Cortison bekommen,bereue es nicht.Es geht mir super und ich frage mich heute, warum ich mich durch vorhreige Schübe unbedingt so durch gebissen habe.
Jeder muss selbst entscheiden,aber manche Dinge tue ich mir nicht mehr an.

Gruss ELKE

Hallo Elke,

auch ich habe vor zwei Jahren gute Erfahrungen mit Cortison gemacht und werde deshalb auch morgen mit der Therapie anfangen. Je eher die Symptome wieder weg sind, desto schneller kann ich wieder zum “normalen Leben” zurückkehren. Hab schließlich noch einiges vor. Auch ein Grund, warum ich mich noch zu keiner Basistherpie durchringen konnte. Da ich auch noch Diabetes habe und eine Insulinpumpe tragen, reichen mir die Einschränkungen voll und ganz. Mehr brauch ich nicht.

Gruß Birgit

Hallo Birgit,
ich würde mich wohl auch noch nicht für eine Basistherapie entscheiden,kenne jemanden der Rebif
spritzt.Er hat ganz schöne Einschränkungen dadurch.
Vorher schlecht drauf wegen MS,nach wegen Spritze.Also erst wenn es nicht mehr anders geht.

Gruss Elke

hallo Birgit,

du bist müde geworden von den Infusionen? Ich auch. Im Krankenhaus haben sie immer gesagt, von den Infusionen wird man aufgedreht. Mag sein. Ich aber nicht. Außerdem konnte ich nichts sehen, mit Kontaktlinsen nicht und mit Brille auch nicht. Trotz Magenschutz hatte ich ziemliche Magenschmerzen.

Ich war wahrscheinlich von Anfang an in der progedienen Form. In den 23 Jahren hatte ich nur 6 Schübe, und die letzten vier davon in den letzten drei Jahren. Jeder sagt mir, das es zu spät wäre für eine Therapie. Und das ich eigentlich keine Schübe haben dürfte. Trozdem habe ich jetzt welche. Es macht mir nichts aus, wegen der Infusionen ins Krankenhaus zu gehen. Ich habe vier Kinder. Von daher tut Krankenhaus ganz gut zwischendurch. Es sind einfach nur die Nebenwirkungen von Kortison.

Gruß Heike

hi birgit,
kann dir den gleichen tip geben den ich irma gegeben habe
also mir hat man von cortison tabl abgeraten weil die gefahr besteht das du eine tabl therapie öfters als einmal im jahr machen muss. dann steht der körper immer unter cortison und greift die knochen oder gelenke an. besser hält man da die therapie mit 5x1000mg am tropf. das ist zwar eine hohe dosis aber sie wirkt intensiv und in der regel muss man sie nicht innerhalb von einem jahr wiederholen
wünsche dir alles gute
ralf

Hallo und vielen Dank für Eure rege Beteiligung.

Habe mich für die Stoßtherapie entschieden, ambulant zu Hause. Das war zwar ziemlich aufreibend, aber für 2 Stunden Infusion am Tag ins Krankenhaus - nein danke. Nach jetzt 7 Tagen durch die Hölle (Magenschutz hat wohl nicht funktioniert, Blutzuckerwerte in schwindel erregende Höhen - bin auch noch Diabetikerin - und dann als Krönung - akute Nierenbeckenentzündung - Hölle), geht es mir jetzt wieder ganz gut. Die Symptome im li. Bein sind komplett zurück-gegangen, fühl mich nur noch etwas müde und schlapp. Aber das schaffe ich auch noch.
Bisher hatte ich meine Schübe in Abständen von 5 Jahren, der letzte war jetzt allerdings erst 2 Jahre her. Trotzdem habe ich mich, zusammen mit meinem Neuro, entschieden auch weiterhin keine Basistherapie durchzuführen. Alle 2 Jahre bei fast vollständigem Rückgang der Symptome, damit kann ich glaube ich besser leben, als mit den Nebenwirkungen der Therapie.
Fazit ist für mich jedoch, bei einem akuten Schub sofort mit Cortison zu beginnen. Bei mir waren es vom ersten Symptom bis zur ersten Infusiuon nur 2 Tage. Ich mußte zwar alles allein organisieren (MRT, Medikamente, Zugang legen u. s. w.), da mein Neuro im Urlaub war, aber mein Hausarzt hat mich super unterstützt und so hat alles recht gut geklappt.
Für mich heißte es auf jeden Falle, lieber alle paare Jahre eine schlechte Woche mit Cortison, als alle paar Tage Totalausfall wegen Basistherapie.

Gruß Birgit