Hi Antje,
vielen Dank für Deine Reaktion. Wie lange dauert eigentlich so eine Infusion? Und wie lange hat man hinterher damit zu kämpfen?
L.G. Tina
Hallo Ihr Lieben,
ich stimje der Antje total zu. Wichtig ist in jedem Fall positiv an die Sache heran gehen. Die Herzuntersuchung ist unaufwändig, sollte aber wirklich gemacht werden. Die Mitoxantron-Behandlung selbst ist eigentlich auch keine große Sache. Wichtig ist, dass man vorher einen Liter Kochsalzlösung als Infusion bekommt, in der ein Mittel gegen Übelkeit beinhaltet ist, dann mit dem Auslauf dieser Lösung (läuft ne halbe Stunde) kommt dann die blaue Suppe Mitoxantron. Die läuft etwas langsamer - gut ne Stunde. Ich habe dann auf jeden Fall drauf bestanden, nochmal einen Liter Kochsalzlösung mit dem -Antikotzmittel - zu bekommen. Das war auch gut so, denn ich hatte wirklich gut 24 keine Übelkeit. Dieser Stress kam erst danach - so drei Tage lang. War aber auszuhalten. Patientenpass geben lassen und alles eintragen. Wichtig sind die regelmäßigen Blutuntersuchungen (kleines Blutbild) und immer die Leukos und Thrombos eintragen. Die gehen alle erstmal gut abwärts, fangen sich aber bald wieder. Leute wir haben das alle schon mal hinter uns gebracht, Machen wir weiter - es hilft uns. Nächste Woche bin ich wieder dran. Tschüs bis bald
Hallo Ihr Lieben,
klasse Reinhard, daß Du den Ablauf von Mito geschildert hast, daich aufgrund meiner Krebsgeschichte ne andere Chemo bekomme. Mehr und andere Zusammensetzung.
Bekommst Du das Zeug immer über die Armvene?
Ich weiß nicht wie sehr Mito Armvenen angreift. Das Zeug, das ich bekomme ganz schön. Aber dafür ist es auch bekannt. Ich muß diese Woche nochmal unters Messer wg. meinem Port, dann wird alles besser.
Liebe Grüße
Antje
Hallo Antje,
teu teu teu für Dich. Ja ich bekomm das in die Armvene. Die sind leider bei mir recht dünn und die suchen immer. Angeblich soll es die Venen ganz schön angreifen. Bei den Blutkontrolle ist das auch immer so eine Sache. Die suchen und klopfen immer. Morgen bin ich bei meinem Neuro und übermorgen bekomm ich jedenfalls den blauen Stoff, der Hoffnung gibt. Ups. Halt Dich tapfer. Wir schaffen das. Bis nächste Woche.
Alles Liebe
Reinhard
Hallo Reinhard,
wünsche Dir alles Gute für die nächste Ladung. Wenn man Dich und Antje so hört, sieht alles gar nicht mehr so schlimm aus. Ihr strahlt echt so viel positives aus,das macht echt Mut.
Werde an Dich denken…
Viele Grüße
Tina
Hallo Reinhard;
alles Gute beim Heidelbeersaft ;-))). Bei dem Roten Zeug das ich immer bekomme denke ich an Traubensaft (Hicks vergoren :-))).
Alles Liebe
Antje
Hallo Antje, Hallo Tina,
da bin ich wieder - ohne Saft. Der Neuro hatte wohl keine Zeit und hats verpasst. Jetzt darf ich nochmal zwei Tage warten. Ist irgendwie auch dooof. Na ja, Donnerstag heißt es Suppe fassen. Dafür ging es mir heute in Sachen Motorik und in Sachen Motivation einfach Spitze. An solchen Tagen möchte ich immer anderen etwas von meiner Motivation abgeben. Und die Gymnastik war auch gut - nur mit dem Heimfahrrad wollte ich heut nix zu tun haben. Da habe ich dauern daneben getreten und dann nach 3 Minuten keinen Bock mehr gehabt. Vielleicht auch ein bischen irre - abber was solls.
Antje - wieso kriegst Du eigentlich ROTES ZEUG. Die Suppe, die ich bekomme ist von Relanova und ist blau. Dosierung 12 mg pro qm Körperoberfläche. Ich mein nur, vielleicht schmeckt der andere Saft besser. Hahaha. Übrigens fällt mir bei blau wirklich kein guter Vergleich ein, wie Dir bei dem Traubensaft.
Alles Liebe
Reinhard
Hallo Ihr beiden,
die Chemo die ich bekomme heißt FEC und besteht aus drei ganz leckeren Bestandteilen. Meine Chemo dient primär der Brustkrebs-Heillung (Ich habe die Chancen dazu). Hinzukommt, daß man sich erhofft, daß meine Chemo auch günstigen Einfluß auf die MS hat. In meiner Vorstellung macht sie meiner Amöbe den Garaus. Hey wie wäre es mit Blue Curacau? für Deine Suppe. Da ist doch Mirakulix richtig kreativ zur Zeit :-))).
Ich werde diese Woche auch verwöhnt. Mein Mann betütelt mich und will unsere Wohnung verschönern parallel dazu spinnen wir gerade wg. einem neuen Auto herum. Der Prof hier auf dem Gang ließ mir heute morgen frische Kokoksnuss und eine Minibanane zukommen, mein Kollege einen Tisch für meine Pflanzen :-))). Mein Seminar ist zustandegekommen und es kommen immernoch Anmeldungen. Einfach galaktisch. Heute mittag krieg ich meine Perrücke. Eigentlich ist die Woche gut nur bin ich am Ende meiner Kräfte.
Aber alles wird gut. Gestern hab ich dann erfahren, daß ich nicht nur einen Knick in der Optik habe sondern auch einen Knick im Katheter meines Ports. Deshalb muß ich nächste Woche nochmal unters Messer. Nun gut, aber das Leben ist soooooo schön. Auch wenn das Wetter einen depressiv machen kann.
Liebe Grüße
Antje
Hi Antje,
Deinen Mut möchte ich haben. Wenn ich Deine Zeilen so lese, muss ich immer in mich reingrinsen. Man könnte meinen, das Ganze sei ein lustiger Schwank. Hilft mir echt über meine Angst hinweg.
Was ich Dich schon die ganze Zeit fragen wollte, was bitte ist ein “Port” und kriegt man den immer bei der Chemo?
Gruß Tina
Hallo Tina,
das ist der Galgenhumor, mit dem ich meine derzeitige Situation bewältige. Ich bin zu lange in einem schwarzen Loch gesessen als daß ich es einsehe nochmals dahin zu gehen. Wenn ich im Krankenhaus bin und sehe was andere durchmachen kann ich nur sagen es geht mir gut. Ich habe allen Grund zum Optimismus.
Es wendet sich endlich zum Guten. Meine Beziehung, meine Arbeit, die Gesundheit wird auch noch. Das gibt Kraft und Humor .-))).
Weißt Du wenn Du die Chemo angehst, mußt Du Dir einfach einreden, daß Du Dir was total gutes tust. Dein Körper glaubt dann auch dran.
Ein Port ist ein Zugang, der unter die Haut implantiert wird, daran ist ein Katheter, über den die zugführte Flüssigkeit direkt unterm Herzen in die Hauptschlagader geführt wird und damit auch schnell verdünnt und weiter transportiert wird. Vorteil: es muß nicht immer eine neue Vene für die Chemo gesucht werden muß. Man bekommt diesen Port nicht immer aber bei mir kann die rechte seite nicht benutzt werden wegen dem Krebs und auf der linken Seite hab ich sehr zarte Venen. Ich bin zu jung um die zu schrotten.
Liebe Grüße
Antje
Hallo Antje,
Blue Curarau ist geil. Das mit Deiner Chemo ist jetzt klar - ich war nur irgendwie überrascht, dass es möglicherweise noch eine andere Suppe geben könnte. Na, dann sag ich nochmal teu teu teu für Deine Behandlung. Hört sich ja gar nicht so schlecht an, was die Chancen angeht. Lass Dich ruhig verwöhnen. Schön, dass es jemanden gibt, der Dich verwöhnen will. Und grad bei dem Schiet Wetter, wo alles eigentlich mies ist, kommt das gut - find ich jedenfalls. Und wenn sich der Prof auch noch kümmert, sollte das von einem guten Krankenhaus zeugen. Was hast Du für Pflanzen ? Erde/Hydro/Seramis ? Bei mir steht auch alles voll. Habe heut schon mehr als ne halbe Stunde mit Giessen verbracht, alte Blätter abschneiden und bei Hydro durchchecken, dass nix fault. Bei mehr als 50 Töpfen artet das schon in Arbeit aus. Aber es macht halt Freude, wenn ich beobachten kann, wie so ein junger Steckling dann gedeiht und eine große Pflanze entsteht. Eine meiner Alocasien ist jetzt 18 Jahre alt. Und wenn das Wetter mich nervt, setz ich mich in meinen tropischen Pflanzengarten. Ist zwar wenig Platz drin, aber ein Stuhl passt immer rein. Wenn Du magst, schick ich Dir mal ein Foto davon.
Alles Liebe
Reinhard
Hallo Tina,
der Frage nach dem Port möchte ich mich anschließen. Ich vermute zwar, dass es darum geht, nicht dauernd neu einstechen zu müssen, um die Venen nicht noch mehr zu belasten, aber wie lange ist das Teil dann drin. Ich habe noch keinen solchen Port - also immer scheinbar nicht. Was den Mut angeht, so denke ich, bleibt uns nur ein bischen Humor, denn der tut gut - auch wenn das alles sicher nicht zum Lachen ist. Deine Angst ist - find ich - verständlich. Habe ich auch. Nur habe ich die Erkenntnis, dass ich daran auch was ändern kann, indem ich versuche mit Motivation weiter zu machen. Ich war vor vier Wochen wegen der Cortison-Stoßtherapie eigentlich ziemlich am Boden zerknirscht, weil alles viel schlimmer war, als ich befürchtet habe. Aber das Lichtlein kam. Irgendwann war alles etwas besser und heute laufe ich schon wieder viel besser. Jetzt gibt die Gymnastik wieder mehr Sinn und ich bemühe mich auch täglich neu, meinen Schweinehund beim Heimtrainer zu überwinden. Ich habe nämlich so ein Talent, nämlich irgendeinen Vorwand zu erfinden, nicht auf Fahrrad zu müssen. Aber Prof.Dr.Thomas Henze hat ganz sicher Recht: Nur Machen hilft langfristig. Aussitzen ist quatsch und macht lahm und träge. Tschüs - ich fahr jetzt Rad
Alles Liebe
Reinhard
Hallo Reinhard,
ich arbeite net imm Krankenhaus sondern an einer Uni. Der Lehrstuhl heißt umweltgerecht Produktionstechnik. Was die alles Recyceln :-))). Ich hab lauter Pflanzen, die meine Behandlung überleben. -> ich vergesse ab und zu das Giesen :-). Ich glaube ich hab 2 Alovera Abarten einen Drachenbaum, der sich wieder erholt hat und ein Wucherndes Unkraut, von dem ich nicht weiß was es ist.und nochmal was Grünes (hahaha due meisten Pflanzen sind ja grün). Alle in normaler Erde. Von einer ehemaligen Kollegin hab ich noch so etwas grün-weißes geerbt. In Seramis. Das muß ich in einen größeren Topf tun dann wuchert es wahrscheinlich :-))). Die Einzige Erfolgsstory die ich habe ist meine Yucca, die mich seit 1990 erträgt. Meine Ma hat sie im Sommer massiv gekürzt und jetzt wuchert sie mit neuen Trieben, das ist der helle Wahnsinn.
Schick mir mal ein Bild, damit ich Dich beneiden kann :-))). Ein Kumpel von mir hat mir heute gemailt ein gemeinsamer Bekannter von uns wäre Vater geworden. Ich natürlich gleich gratuliert und ich bin mal wieder voll reingetrapst. Alberto wurde nur Onkel hat aber das Bild seines Neffen als seinen Kleinen verschickt. Diese Spanier. Über ein ähnliche Missverständis haben wir uns per Mail kennengelernt. Jetzt muß ich wieder meine Spanisch-Kenntnisse ausgraben um ihn mit meiner Chaos-Grammatik zu ärgern. :-)))
Saludos
Antje
Hi Antje, hi Reinhard,
heißen Dank für Eure aufmunternden Worte. Das mit dem Galgenhumor kenne ich. Eine Freundin hat mich letzt gefragt, als ich ihr von der Chemo erzählt habe, ob ich wirklich so cool bin, wies aussieht. Ich erwiederte, dass sei grad meine Art, damit klar zu kommen und eigentlich habe ich die Hosen voll. Zur Chemo habe ich keine so ablehnende Haltung. Ich sehe es mehr als Chance, die Situation positiv zu beeinflussen. Nix ist schlimmer, als wenn man zur Untätigkeit verdammt ist Das Rebif will ich jedenfalls nicht mehr nehmen, hatte erst wieder eine so beschissene Nacht. Ich dachte, ich erlebe es nicht mehr. Wenn ich das durchgestanden habe, kann die Chemo mich auch nicht mehr schocken. Außerdem will ich das blaue Zeug auch mal probieren. Wenn schon Chemie, dann richtig!!! Auf alle Fälle habt Ihr zwei mir sehr geholfen, meine Angst ist schon nicht mehr so groß. Werde bei meiner ersten Behandlung an Euch denken, dann wirds schon nicht so schlimm werden.
L.G. Tina
Hallo!
Erst mal find ich es gut dass ich diese Seite gefunden habe, weil man endlich mal einen Erfahrungstausch hat, wenn auch ich nicht selbst von der MS betroffen bin.
Meine Mutter hat auch MS und sie ist zuerst mit Interferon behandelt worden. Wir dachten alle dass es ihr helfen würde und dass sich die Schübe dadurch hinauszögern würden. Aber letztes Jahr nahmen die Schübe überhand und ihr ging es sehr schlecht. Sie bekommt seit Frebruar auch Chemo und hatte nach der ersten Chemo direkt ne heftige Lungenentzündung. Man muss dazu sagen dass meine Ma sowieso schon keine Abwehrkräfte hat und ihr Körper dem nichts entgegen zu setzten hat. Sie hat zwischenzeitlich nur noch 48 Kilo gewogen bei ner Größe von 1,70! Sie hatte heute ihre zweite Chemo. Der behandelnde Arzt ist ein anderer als beim letzten Mal und der hat ihr gesagt, dass die Chemo erst in letzter Konsequenz, d.h. wenn nichts anderes mehr hilft, eingesetzt werden sollte. Außerdem hat man meine Mutter nicht über die Risiken aufgeklärt!! Ärzte sind das aller Letzte! Wo ich schon beim Thema bin, kennt einer von euch einen guten Neurologen, der im Raum Viersen,Mönchengladbach oder Krefeld behandelt? Der Neuro meiner Mama ist nämlich ein Ar… und trägt dazu bei dass es ihr noch schlechter geht.
Oder hat jemand vielleicht ein paar Tipps für meine Ma, was man machen kann um mit der Krankheit besser klar zu kommen bzw. wie man Schübe vermeiden kann? Zum Hintergrund: sie hat mit mir vier Kinder, da ist es schwierig für sie Stresslos durchs Leben zu gehen.
Ich habe am 21.06.04 die Herz-Untersuchung und soll dann so schnell als möglich mit der MTX-Chemo beginnen. Der Arzt meinte, daß die MS bei mir in einem aggressiven Stadium ist. Nachdem ich jetzt, trotz 2-maliger hoher Cortison-Gaben noch immer Taubheitsgefühle in den Beinen habe, hat er gemeint, er riskiere nicht, daß ich nicht mehr gehen könne. Und jetzt muß es seiner Meinung nach sehr schnell gehen. Mich würden die Nebenwirkungen außer Übelkeit interessieren. ICh habe in diesen Foren immer wieder über Lähmungserscheinungen bei Beginn der Chemo gelesen, was ist daran wahr und wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, daß das auch auf mich zutrifft?