Bipolar und MS

#1

Hallo zusammen.
Wollte mich mal kurz vorstellen und allen Hallo sagen😊 Bin schon ein paar Monate hier im Forum, war allerdings nur ein stiller Mitleser.

Ich bin Patrick, 32 Jahre alt, aus Solingen zwischen Köln und Düsseldorf.

2011 die Diagnose Bipolar 1 bekommen, als ich mein Maschinenbau Studium in Karlsruhe angefangen habe. War zu schön da :wink: und bin zu steil gegangen.
2014 kam die Diagnose MS, nachdem ich 6 Monate von Arzt zu Arzt geschickt wurde.

Sitze jetzt auch bei der Neurologin und bekomme die 2. Kortison Infusion, nachdem im MRT vom Schädel neue Läsionen aufgetaucht sind.
Da dachte ich mir, ich nutze die Zeit um diese Nachricht zu schreiben und die Gedanken im Kopf zu entleeren :upside_down_face:.

Aktuell habe ich Gangstörung, die sich in den letzten Wochen extrem verschlechtert haben, sodass ich einen Rollstuhl brauche, wenn ich das Haus verlasse.
War 2 Mal in einer Klinik, aber die haben NIX gemacht, weil es “alte Probleme” seien. Ich könnte ja gehen. 5 Schritte und wäre ich umgefallen ohne mich irgendwo festzuhalten.

Anfang 2022 hatte ich den letzten mir bekannten Schub. Da habe ich grade in Lissabon gewohnt und es ging mit den Gangstörung los. Dazu verschwommen gesehen und Schwindel.
Nach einer Kortison Stoß Behandlung ging fast alles zum größten Teil zurück.
Das Gehen hat sich allerdings mit der Zeit stetig verschlechtert. Vom Gehen wie ein Besoffener zur Krücke und jetzt Rollstuhl. Deswegen bin ich auch im Juli zurück nach Deutschland gekehrt. Zu Hause laufe ich noch mit einem Rollator durch die Gegend. Das gehen muss ja bisschen trainiert werden. Ich will nicht mit 32 nur noch im Rollstuhl sitzen😢

Bin für Tipps und Ratschläge immer sehr dankbar, wie man das gehen / laufen wieder auf vordermann bringen kann.

Beste Grüße
Patrick

PS: nehme seit 6 Wochen Kesimpta, vorher ein Jahr gar keine Medis genommen, weils mir ganz gut ging und ich kein Freund der Pharma bin. Angefangen nach der MS Diagnose habe ich einige Jahre Copaxone bekommen. Abgesetzt, weil die Lymphknoten in der Leiste geschwollen sind. Dann tecfidera für ein Jahr. Abgesetzt, weil mir die Nebenwirkungen zu krass waren. Danach kam das Jahr ohne Medikamente.

#2

Cortison kanns richten . Wenn das nicht klappt hast du schlechte karten . Willkommen im klub .

#3

Physiotherapie und lernen, dem eigenen Alltag möglichst sorgenfrei und ohne mentalen Balast zu begegnen.

#4

Idefix hat mir mal gesagt, wenn du nicht gut laufen kannst, musst du einfach laufen.
Es ist eine Trainingssache, über Tage, Wochen und Monate, vielleicht auch über Jahre!
Dranbleiben!

#5

So ist es!
Kortison stoppt Schübe, richtet aber keine Schäden!
Alles andere hängt von der körpereigenen Regeneration ab und dem Training!

#6

Danke für eure Antworten😊
Sitze jetzt bei der 3. Infusion und genug Zeit zum schreiben.
Habe heute früh schon gemerkt, dass das gehen besser geht.
Wegen der physio hab ich auch ein neues Rezept bekommen. Die lezte fand ich nicht ganz so toll. Muss die Praxis wechseln.
Beim Training fürs gehen und die Beinmuskeln muss ich dran bleiben. Zuletzt hatte ich garkein Bock, die psyche wollte nicht.

Hatte auch überlegt mir traingsgeräte für zu Hause zu besorgen. Habe im forum schon einiges gelesen.

Außer des Trainings habe ich im Dezember auch meine Ernährung umgestellt. Habe das Buch von Dr. Terry Wahls “MULTIPLE SKLEROS Eerfolgreich behandeln mit dem Paläo-Programm”. Ist zwar anfangs nicht ganz so einfach, aber es läuft :upside_down_face:.
Ernährung soll ja auch Medizin sein.

Finde das Buch super, weil da noch viele andere Tipps für Trainings, NEM und sonstiges drin steht.

Wie ernährt ihr euch?

Grüße Patrick

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#7

Das Wichtigste ist eine Basistherapie, auf die
“deine MS” bzw. dein Immunsystem anspricht.

Es hat viele Fehldiagnosen unterwegs, die brauchen keine BT.

Über Ernährung, Nahrungsergänzung usw. schreibe ich seit 10 Jahren, aber zuerst kommt
die Suche nach der BT.

Es gibt immer gute Gründe eine BT abzubrechen,
die Quittung folgt leider auch.

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#8

Habe ein Jahr kein BT gemacht, aber jetzt auch mit Kesimpta angefangen. Bis auf die erste Spritze vertrage ich es auch ganz gut.

Bin Montag auch in einer MS Ambulanz wegen einer 2. Meinung bzgl BT usw. Bin gespannt was die so sagen.

@Spyke muss mir mal deine ganzen Beiträge hier durchlesen. Werde ich bestimmt noch was draus lernen können🙃

#9

Es ist wie mit dem berühmten Eimer mit den Löchern, sich auf die Löcher konzentrieren, anstatt darauf, wie man einen Eimer mit Löchern doch füllen könnte.

Und dann gibt es eben die Leute mit Falschdiagnose, also Eimer ohne Löcher, die ständig verkünden, der Eimer braucht keine “Reparaturarbeiten”.

#10

Ich frage mich auch immer in wie fern, die psychische Erkrankung eine Rolle bei der MS spielt. Die Psyche kann sich ja wohl auch auf den Körper auswirken und Symptome auslösen.

Hatte schon zu häufig Depressionen und paar manische Phasen. Die gangschwierigkeiten haben sich auch negativ auf die Psyche ausgewirkt und mich Richtung Depression gebracht.
Hat sich zum Glück auch wieder verbessert😊