Bin neu hier und suche Antworten 😁

[Foxxy_Luv84]

Hi @ all
Ich weiß nicht so recht wie ich anfangen soll aber ich versuche es.

Ich bin 39 Jahre alt und leide seit Dezember 2012 an Multiple sklerose. Seit 2016 sitze ich im Rollstuhl und seit 2018 habe ich keine Basistherapie mehr.

Meine spastik ist teilweise so schwer das ich mich kaum halten kann. Dagegen bekomme ich baclofen 10 mg 3 x täglich, aber ich nahm mal mehr und eine andere Dame mit MS empfahl mir es besser zu reduzieren oder es ganz abzusetzen.
Dazu bekomme ich noch medizinisches Cannabis.

Ich mache jeden Tag meine Übungen, Dienstag und Donnerstag habe ich Physio & und ergo Therapie und dennoch ist meine Kraft schwindet, wie auch mein Gewicht.

Was kann ich machen?

[Andy345]

Hallo
was kannst du im Rollstuhl alles machen?
Arme bewegen?
Kopf bewegen?
Füsse bewegen?
Kannst du alleine 1 Munite stehen.
Wie sieht es mit den Schmerzen aus?
VG Andy

[Andy345]

Wie sieht es mit der Ernährung aus?
Sonstige Supplemente ?

[Dia_na]

Herzlich willkommen. Darf ich fragen, welche Basistherapie Du bis 2018 bekommen hast? Und warum wurde diese beendet? Viele Grüße

[minifratze]

Ich muss dir leider aus eigener erfahrung sogen das es oft nicht viel bringt wenn du dich mühst und regelmässig trainierst . Bei mir hat das training was meine ms beschwerden betrifft bis jetzt nicht viel gebracht . Es wurde trotz training immer schlechter . Habe ppms und sitze auch im rollstuhl . Hatte anfang november corona . Da ging gar nichts mehr . Musste für 2 wochen ins krankenhaus weil ich nicht mal aus eigener kraft stehen konnte . Ein regelmässiges training ist schon wichtig auch wenn manchmal die ergebnisse deprimierend sind . Manchmal habe ich keine motivation was zu machen weil sich keine erfolge einstellen . Habe nach corona mitte dezember wieder begonnen mit dem training . Kniebeugen und treppensteigen . Stück für stück . Ich habe zum anfang 4 kniebeugen mit festhalen am schreibtisch geschafft und war total kaputt . Aktuell konnte ich mich schon auf 110 steigern . Leider wirkt sich das nicht so pasitiv auf mein gehen aus . Ich schaffe trotzdem nur 20 m mit stöcken . Ist halt ne scheiss krankheit . Ich bin ansonsten kerngesund . Ausser ms fehlt mir nichts . Aber es zieht einen manchnal einfach runter . Grad wenn man mal wieder hilflos dasteht.versuch einfach immer aus allem das beste zu machen . Halt die ohren steif .

[cdeckel]

Bei mir schwindet die Kraft in den Beinen extrem.Das ist die MS, meinte mein Neuro. Ich werde wohl Medikamenten mäßig umgestellt. Ich wiege auch zuwenig und kann nicht zunehmen. Bei der Barmer habe ich jetzt Fresubin auf Rezept durch. Vielleicht noch eiweißhaltig ernähren. Die Spastikbehandlung überdenken. Nimmst du was gegen die Schmerzen? Ich nehme Pregabalin. Wieso hast du keine Therapie?Ich würde jeden Strohhalm ergreifen.

[Dia_na]

Ggfls kannst du dich bei deinem Neurologen bzgl Siponimod erkundigen, soweit ich weiß wäre das eine Möglichkeit bei SPMS. Also falls diese Form bei dir vorliegt. Es klingt zumindest danach.

[Andy345]

@minifratze
Ja, halte Du auch die Ohren steif.
Ich wünsche dir trotz aller Schwäche dich irgendmöglich auf den Beinen zu halten.
Man kann sich nicht vorstellen wie schlimm es ist nicht die Treppen steigen zu können.
Bin gerade fertig mit meinen Fussheber Training. Links und rechts 1kg an jeden Fuss geklebt und Fussheben trainiert. Jetzt hab ich zittrige Beine. Beim letzten Neurobesuch wurde mir aufgetragen 3x täglich mind. einehalbe h zu trainieren. Klar der redet sich leicht, aber die Muskeln verschwinden ohne Belastung, so traurig es ist.
VG
Andy

[minifratze]

Mein vorhergehender neurologe sagte mir halt ich kann trainieren wie ich will es wird sich kein erfolg einstelllen . Weil nicht die muskeln das problem sind sondern die ansteuerung der muskeln durch die nerven . Da gibt es leider nichts was man durch training verbessern kann . Einfach schauen was man nofh machen kann . Wws einem gut tut und einem ein bisschen spass macht . Wenn man sich zu sehr quälen muss ist das schlecht für die motivation .

[Andy345]

In der Sarkopenie ist wohl jeder gefangen der älter wird. Ich werfe das Handtuch nicht in den Ring. Wenn so ältere Urgestalten noch die Bergwand hochklettern können ist das nicht angeboren sondern lebenslanges Training.
Die Myofibrillen werden durch Kontraktion angeregt zu wachsen. Neuere Forschungen ergeben dass bei Muskelvolumenwachstum neue Nervenzellen entstehen können. Aufgeben ist keine Option.
Selbstmotivation könnte man machen, mit Musik, oder, wenn ich fertig bin, gibt es meinen Lieblingssnack, den ich schon vor Trainingsbeginn bereitlege.

[Chys4mi]

Hi @Foxxy_Luv84,

Darf ich kurz Fragen, wie schnell deine SPMS vorranschreitet? Wie kann man sich das vorstellen, bzw welche Einschränkungen liegen vor?

Ich will so offen zu dir sein, und sagen das mich dein Schicksal bereits sehr berührt. Welchen Pflegegrad hast du? >=3? Wenn finanzielle Mittel übrig bleiben, versuch es zunächst mit Omega-3 Kapseln, beginnend ab 4 Gramm pro Tag.

• Ich selbst nehme 5 bis 6 Gramm am Tag und die Spastiken, bei mir Streckspastik, ist komplett Geschichte. Das selbe gilt für meine/unsere Haushaltshilfe(Gründe sind egal, MS jedenfalls nicht). Aber auch eine ehemalige Bekannte, wo der Kontakt zum Schluss ehr schlecht als recht zusammenbrach.

Über ein Feedback in den nächsten Tagen, sollte es zu einem Versuch kommen, werde ich mich freuen. Umfassender werde ich mich erst demnächst äußern.

Ob es bei oralen Medikamenten Therapien gleich gut wirkt, weiß ich nicht. Die Haushaltshilfe benötigte keines davon und nahm damals nur Baclofen, und sonst nur CD20 Therapien die an der Leber vorbeigehen.

Liebe Grüße

Nachtrag: man bewegte sich am Rande zum schleichenden Verlauf, quasi Messers Schneide.*

[Alteisenfrau]

Im Grunde machst du alles richtig. In Bewegung bleiben ist gut, auch wenn es keine Verbesserungen bringt.
Vielleicht brauchst Du auch mal etwas emotionale Unterstützung, gerade jetzt in der dunklen Jahreszeit, wo auch noch die ganzen Infekte einen plagen. Lad mal die Freunde zum Spielen ein.
Zumindest mir geht es gerade so, dass ich Gesellschaft brauche- und ab und zu ein warmes Entspannungsbad. Ich habe mir eine X-Box gekauft und wir spielen jetzt oft gemeinschaftlich.

Deinen Gewichtsverlust solltest Du im Auge behalten, wenn er unbeabsichtigt ist. Wenn das Essen da nicht ausreicht, kann Dein Doc was verschreiben (z.B. Fresubin).
Fühl Dich umarmt, ich verstehe Deine Not. Es ist manchmal schon sehr hart und es bleibt die Hoffnung auf bessere Tage.

Liebe Grüße von Christiane

[sternenwanderer]

Hi,

Ich nehme an, du hast (jetzt oder von Anfang an) eine progressiven Verlauf. @Alteisenfrau hat es schon geschrieben, von deiner Seite machst du vieles richtig. Dem ist wenig hinzuzufügen, evtl. noch Krafttraining (im Rahmen deiner Möglichkeiten).
Was meinen denn deine Ärzte zu deinem aktuellen Zustand? Gilst du als "austherapiert? Wann ist das letzte MRT gemacht worden, warum ist ein weiterer Behandlungsversuch keine Option? Wann war die letzte Reha um dich zumindest symptomatisch besser einzustellen?

[Foxxy_Luv84]

Hey @ all.

Vielen Dank für eure zahlreichen Antworten
Ich versuche mit einer “kurzen” Zusammenfassung von allem, alles zu beantworten.

Im Dezember ‘12 bekam ich die Diagnose Multiple sklerose.
Ab Januar’ 13 bekam ich Rebif 22mg, nach Eingewöhnung 44mg und alle 3 Monate Cortison stoßtherapie zusätzlich.
2015 wechselte ich meinen Neurologen und der neue setzte die stoßtherapie ab und ich bekam baclofen 10 mg mit den Worten “probieren sie einfach mal aus wie es passt.”

August '16 kam ich in den Rollstuhl. Ende Oktober '16 ging mein Neurologe in den Ruhestand.

Von 2013 bis 2016 ging ich regelmäßig zur Physio (montags, mittwochs und freitags).

Von Ende 2016 bis September 2018 erzählte mir meine neue Neurologin, dass sie nicht wüsste warum sich mein Zustand sich so schnell verändert. Im Oktober '18 kam ich ins Krankenhaus und dort setzte man rebif ab und ich bekam 5 Tage Cortison.
Der Neuro aus dem Krankenhaus empfahl mir, mich über eine neuen Basistherapie beraten zu lassen da sich mein Verlauf geändert hat. Von schubförmig zur SPMS.

2020 hatte ich auch schon Covid (bin nicht geimpft, riet mir meine Hausärztin ab).

2021 bekam ich von einem neuen Neurologen Ocrevus und die erste Infusion, machte meine spastik fester und die Fatique stärker. Im Mai '22 bekam ich die zweite und verlor die Kraft in meinen linken Arm.
Diesbezüglich telefonierte ich schon mit Roche.

Schmerzen habe ich mal mehr mal weniger, oft verkrampft sich mein linkes Bein in einer gebeugten spastik. Ich habe ein Bandscheibenvorfall im Nacken. Ich habe um den gesamten unteren Brustkorb wie eine Art Gürtel, mal mehr mal weniger aber immer präsent.

So und zur Ernährung. Ich esse viel Fisch und Hühnchen. Grünes Gemüse.
Und Vitamin D3 10000 i.E, B-Depot und Kurkuma Kapseln mit 750g.

[Foxxy_Luv84]

Ich habe 2007 meinen wundervollen kennen gelernt und 2012 geheiratet. Er ist der Fels in meinem Leben und er macht so viel für mich. Aber meine MS hat ihm auch viel abverlangt. Dat ich seit 2017 gar nicht mehr richtig laufen konnte, trägt er mich bis heute mindestens 2x täglich eine Wendeltreppe hoch und runter.
Oben ist die Dusche und das Schlafzimmer (60 qm² hexenhäuschen).
Sein Vater starb 2014. Seine Mutter 2016 und seine Großeltern Ende 2018 und Anfang 2019.

Das waren sehr schwere Zeiten und meine Mutter und meine Schwester, helfen überhaupt nicht, bei nichts. Nur weil meine Schwester ein Hund hat. Meine Schwester ist 49 und lebt mit meiner Mutter (73) und ihrem Lebensgefährten (59) zusammen.

Dato stehen wir jetzt an einem Scheideweg. Er hat seine Gesundheit komplett ausser Acht gelassen und das rächt sich jetzt. Er hat einen zweifachen Bandscheibenvorfall und diverse andere Einschränkung.
Meine Neurologe erzählt mir das es keine hilfreiche Therapie gäbe ausser ocrevus.
Entweder gehen wir jetzt getrennte Wege, damit er wieder genesen kann oder… Genau. Keine Ahnung

[Chys4mi]

Ich möchte nicht reinkrätschen, aber da ich in den letzten Tagen einen herben Rückschlag mit Curcumin+Mizellen erlebt habe, frage ich mich nun, warum nicht mal Curcumin+Piperin ausprobiert wird.

Gestern Abend habe ich angefangen, es hochdosiert mit 5x475 mg zu nehmen, und heute Morgen nochmal 3x475 mg. Die Symptome werden wieder schwächer, also scheint es wieder unter Kontrolle zu sein.

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Ich weiß um die Cortison ähnliche Wirkung, aber sie hat nicht die selben Nebenwirkungen wie Cortison. Und das macht es zum großen Vorteil. Und Cortison nehme ich nur in Anspruch als Ultima Ratio.

Gib dich bitte nicht auf, und vorallem lache viel

[Chys4mi]

Noch ein anderes, zumindestens ist es aus eigener Erfahrung. Wenn das mit dem Curcumin neben allem anderen bei dir ebenso gut funktioniert(Nein, nichts von heute auf morgen, sondern langsam Stück für Stück) Frage ich mich, ob Kesimpta nicht eine sinnvolle Alternative ist. Natürlich ist es weit weniger als Ocrevus, aber dafür regelmäßiger. Und den Rest hast du zur Hand, wo ich nun Curcumin als das deutlichste im Hintergrund umschreiben kann.

[sternenwanderer]

Hallo,

seit Juli 2023 gibt es für an MS-Erkrankte die Möglichkeit, sich im Rahmen der ambulanten spezialfachärztliche Versorgung (ASV) relativ unproblematisch durch ein Team von Spezialisten behandeln zu lassen, s. Multiple Sklerose | www.asv-hessen.de Bei GG findest du ein paar gute Informationen zu Thema “holistic management of MS”, s. Metabolic health - by Gavin Giovannoni - MS-Selfie

Ich kann mir vorstellen, dass das ein solcher Ansatz für dich nützlich ist - evtl gibt es ja in deiner Gegend schon Ärzte, die in der ASV aktiv sind.

Viel Erfolg, SWR.

[Snoopy]

Hallo Foxxy_Luv84,

deine Situation und deine Schilderung berühren mich.

Wenn Du so eingeschränkt bist und auf derart massive Hilfe angewiesen bist, steht Dir auf jeden Fall mindestens die Pflegestufe 2 zu. Wenn Du Deinen Mann als pflegenden Helfer angibst habt Ihr Anspruch auf 332,-€ mtl. und 4000,-€ pro Maßnahme für die Wohnraumanpassung (zum Beispiel Treppenlift/Umzugskosten in eine Barrierefreie Wohnung). Ggf. steht dir/euch auch die Pflegestufe drei zu. Lasst euch beraten!
Auch solltet Ihr euch informieren, das dein Mann ggf. eine Rehabilitation machen kann und Du in der Zeit anderweitig von Pflegediensten betreut wirst, oder Ihr macht beide parallel eine Reha/Kur.

Was ich lernen musste ist, informiere dich/informiert euch. Es ist leider so, das viele Betroffene gar nicht wissen was Ihnen zusteht und welche Möglichkeiten es gibt und auch Niemand proaktiv auf dich zukommt und dich an die Hand nimmt. Leider.

In Bezug auf Deine Basistherapie bin ich irritiert. Wenn du gesichert SPMS hast ist Mitoxantron eine Option oder Fingolimod. Früher hatte man Interferone verschrieben. Ocrelizumab?! Ist glaube ich bei PPMS und vorwiegend hochaktiven RRMS indiziert.
Auch solltest Du dringend weiter Physio machen. Die kommen auch nach Hause!

Mit dem Essen das ist gut, ist meiner Meinung nach allerdings lediglich “on Top”. Was machst Du gegen den Bandscheibenvorfall?

Macht euch einen Plan mit Zielen, Aufgaben und bleibt vor allem dran. Vielleicht ist auch eine Psychotherapie ergänzend sinnig, darf halt auch alles nicht zu viel werden.

• Umzug
• Physiotherapie zu Hause
  -…

Haltet zusammen. Vor dem Altar habt Ihr gesagt wie in guten und in schlechten Zeiten! Wie kommst Du darauf das Ihr getrennte Wege gehen müsst, damit sich dein Mann regenerieren kann. Pass auf das Du nicht in eine Depression abrutscht!

Was sagt und denkt Dein Mann?

Viele Grüße
Snoopy

[Foxxy_Luv84]

Hi
Eigentlich nur rumfahren… Ich benötige immer Hilfe seitdem die spastik überhand genommen hat.
ich kann meinen rechten Arm noch bewegen un&und meinen Kopf.