bin neu hier und brauche eure Hilfe

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Hallo zusammen, Ich finde es toll dass es so eine Plattform gibt. Das baut einen auf.

ich bin jetzt 38 und hatte meinen ersten Schub vor 12 Jahren, kribbeln in Händen und Beinen.

Fast 9 Jahre hatte ich gar nichts gehabt, dann eine Sehnerventzündung, leider hat die Diagnose sehr lange gedauert dass es eine Sehnerventzündung ist, ich war nämlich nur bei verschiedenen Augenärzten von wo mir keiner wirklich helfen konnte, erst die Augenklinik hatte es festgestellt.

Dann vor einem Jahr hatte ich meinen 3. und bisher letzten Schub, wieder kribbeln in Händen und Beinen, hier wurde mir auch die Diagnose MS erstellt.
Mir wurde von dem Neurologen immer zu einer Basistherapie geraten, ich habe es immer wieder verdrängt, doch jetzt habe ich mich dazu durchgedrungen eine zu beginnen.

Mir wurde Betaferon empfohlen, was man mir auch verschrieben hat.

Jetzt habe ich heute die Packung in der Apotheke abgeholt und mir zuhause den Beipackzettel durchgelesen, da wurde mir schlecht (das meine ich ernst) die Nebenwirkungen sind ja der Hammer, jetzt bin ich ganz stark am überlegen ob ich den termin am Mittwoch zur Einweisung absage.

Mir gehts doch gut bisher, Ich hab nichts zurück behalten und Kortison hat auch prima angeschlagen…

Was soll ich nur machen? mir dieses , ich nenne es mal \\\“Gift\\\” rein spritzen??
wie sind Eure Erfahrungen mit dem Mittel?

Ich danke Euch für Tipps.

Gruß Jörg

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Entsorgen,aber bitte mit Vorsicht es könnten gesunde Lebewesen durch dass Zeug vergiftet werden.

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besprich alle fragen und probleme mit dem neurologen, bevor du das teure medikament vernichtest.
auch wenn die MS keine probleme macht, ist sie nicht einfach weg.
ausser medis, die starke nebenwirkungen haben können (nicht haben müssen!) gibts nichts wirksames. auch betaferon etc. helfen nicht mal der hälfte aller anwender.

übrigens wäre sich aufklären(lassen) vor bezug der horrend teuren medis angezeigt.

ske

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Hallo Jörg,

das “Gift” ist keines, sondern eine Substanz, die dein Körper auch selbst bildet, in virusinfizierten Bindegewebszellen.

Es ist keine Chemotherapie oder sowas, sondern eine natürliche Substanz wie andere Hormone auch (z.B. Insulin). An einer Überdosis Insulin kann man sterben. Würdest du als Diabetiker Insulin als “Gift” bezeichnen und dich weigern, es zu spritzen?

Die Herstellung von Interferon ist sehr aufwendig, darum kostet auch jede Spritze 100 Euro. Interferon wird in Laborzellkulturen gebildet - das Beta-Interferon 1b von gentechnisch veränderten Colibakterien (wie Insulin übrigens auch).

Im Beipackzettel müssen alle Nebenwirkungen stehen, die sein KÖNNEN, aber nicht sein MÜSSEN.

Darum steht zum Beispiel bei Gabapentin oder Viagra auch der Tod als mögliche Nebenwirkung im Beipackzettel.

Oder bei Aspirin. Hast du schon mal eine Aspirintablette genommen? Was, und du lebst noch? Von Aspirin kannst du eine tödliche Magenblutung bekommen!

Lass dir von Beipackzetteln und Nebenwirkungs-Panikmachern keine Angst einjagen. Ich habe seit meiner Diagnose rund 600mal Betaferon gespritzt. Seit etwa 3 Jahren und 3 Monaten. Und mir geht es prima damit.

Meine MS war vorher sehr aktiv. Ich hatte sie bestimmt schon viele Jahre vor der Diagnose, aber am Anfang hinterlassen die Schübe bekanntlich noch keine Dauerschäden, da hat man noch eine gute Remission (was ja auch nicht viel anders ist als eine Wundheilung).

Am Anfang verlief meine MS bestimmt ca. 10-15 Jahre lang milde und gutartig, aber in den 2 Jahren vor der Diagnose ist sie richtig zur Sache gekommen und hat ordentlich zugeschlagen.

Ich konnte mir keine Schübe mehr leisten, da die Schübe, die ich in den 2 Jahren bis zur Diagnose hatte, schon eine Menge Schäden hinterlassen hatten. Von EDSS 1 bis etwa 3 dauert es bekanntlich recht lang, aber der Absturz von EDSS 3 auf 6 geht dann recht schnell (bei mir reichten die 2 Jahre vor der Diagnose dafür).

Seit ich spritze, bin ich stabil geblieben und meine MS ist erst mal ausgebremst. Nebenwrkungen habe ich fast keine, außer Hautreaktionen.

Ab und zu habe ich etwas Kopfschmerzen, dann nehme ich 200 mg Ibuprofen vor dem Schlafengehen. Ob die Kopfschmerzen vom Betaferon kommen, weiß ich nicht.

Ich lasse alle 2-3 Monate meine Leberwerte bestimmen (bei Therapiebeginn muss man das öfter). Bis jetzt alles im grünen Bereich. Im jährlichen Kontroll-MRT habe ich keine neuen Herde mehr.

Viel Erfolg mit Betaferon!
LG Ulrich

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Ja, und dann bitte feuerbestatten lassen, um das körpereigene Interferon wirklich restlos zu vernichten. Schließlich ist jeder Organismus eine Produktionsstätte dieses Giftes, und man kann die Produktion nur durch sofortigen Suizid zuverlässig abstellen.

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Ein Medikament, für das die Solidargemeinschaft 1500 Euro bezahlen musste, vernichtet man nicht. Wenn man sich weigert, es zu nehmen, dann bitte BEVOR man es aus der Apotheke holt.

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Willkommen im Club
ich nehme seit ende 2005 auch Betaferon, ob es etwas bewikt oder nicht werde ich niemals erfahren.
Mein Neurologe, der es mir nicht mal verordnet hat, rät es mir nicht abzubrechen. Ich habe keine Nebenwirkungen.
Es beibt letzendlich an dir hängen wie du dich entscheidesst, mach für dich das richtige.
LG Helmut

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Hallo Jörg

die Frage BT ja oder nein wurde hier schon öfters gestellt, geh mal in die über die Suchfunktion ins Archiv, lies Dir die verschiedenen Meinungen durch, versuch Dir noch mal umfassende Informationen zu holen und sprich vor allem mit Deinem Arzt des Vertrauens über Deine Bedenken - aber:… Du wirst überzeugte Verfechter finden wie auch überzeugte Verneiner

Die Entscheidung BT oder nicht muß jeder selbst treffen, ich habe sie für mich abgelehnt, habe nach 14 Jahren MS (mit 3 heftigen Schüben, die sich unter Kortison wieder “stabilisiert” haben) seit 2 Jahren einen sekundär progredienten Verlauf ohne Schübe - wie gesagt ich habe nach reiflicher Überlegung mit meinem Neuro die BT "auf die Seite gelegt - aber jeder hat dazu seinen eigenen Blickwinkel

wünsch Dir Glück
alles Gute
Siv

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HalloJörg, Oob du eine BT machen willst oder nicht ist deine Entscheidung, aber wenn musst du anfangen bevor du grössere Behinderungen zurück behältst. Denn dann hilft es nichts mehr, denn heilbar ist MS nicht.
Ich spritze Beterferon seit Okt. 2007 und habe keine Nebenwirkungen mehr, außer rote Flecken an der Spritzstelle, aber die gehen wieder weg.
Im MRT kann man sehr wohl sehen ob das Medikament wirkt oder nicht, ob neue Herde vorhanden sind oder nicht.
Aber eine genaue Aufklärung vom Neurologen wäre nicht schlecht, bevor du dich für ein Medikament entscheidest.
Ich wünsche dir alles gute und probiere es aus, nur so kannst du feststellen ob du es verträgst oder nicht. Alles gute Yvonne

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HAllo lieber Jörg— dass du selbst entscheiden mußt und Gründe dafür und dagegen hat du ja schon gehört.

Selbst spritze ich Interferone(Avonex) seit 9JAhren und habe seit 8 JAhren keinen Schub mehr gehabt. Ich habe keine groößeren NEbenwirkungen am TAg der Spritze als vielleicht am Morgen danach manchmal früh morgens etwas müder oder matter.
Leberwerte bisher immer OK.
Allerdings mache ich in Abständen(1-2 Jahre) eine Ausleitung—mal mit leichteren Naturheilmitteln all paar JAhre mit einer Infusion für die LEber
Leider habe ich meine Diagnose sehr spät bekommen und hatte deshalb schon einige Narben-die sind immer wieder mal gereizt–z B nach Infekten–und verursachen Beschwerden.Neue Symptome kamen keine mehr–ubd manche alten sind auch nicht mehr spür-sichtbar.
Was davon von den Interferonen und was von weiteren Meds und Gymnastik sich verbessert hat ,weiß ich nicht.
Wenn du dich entscheidest für eine BT mit Interferon dann nicht noch Jahre warten–Interferon ist ein Anfangsmed ,das eingesetzt wird wenn noch nicht zu viele Schäden sichtbar sind.
Wenn du ANgst vor den Nebenwirkungen hast,kann ich dir einen Tip meines einstellenden Arztes geben.
Erschrecke aber nicht–zunächst hört es sich seltsam TAblettenhungrig an.
Das ist aber nur für ein paar Wochen.
Hinter dieser Idee steckt ein angebliches chemisches Speicherprogramm des Gehirns(was ja bei körperlicher Alkohol und Drogenabhängigkeit auch so ist).
Wenn der Körper dann beim ersten Kontakt mit der chemischen Substanz mit Nebenwirkungen reagiert(fiebrig Überlkeit usw) dann kann es passieren ,dass er lange oder für immer damit reagiert.
Dershalb solen diese Symptome die ersten MAle unterdrückt werden damit der Körpwer sich an die Substanz gewöhnt.
Am Spritztag sollte ich 3x2Tabl IBu Profen nehmen— 2 Zur Spritze und je 2 TAbl 2 Stunden vor und nach der Spritze.
Dann wenn 2 mal alles ohne NEbenwirkungen war eine TAblette absetzen–bis eben keine mehr gebraucht werden.
Das war bei mir nach ein paar Wochen.
HAbe ANfangs wenn ich Ausging nach der Spritze welche genommen–später habe ich nur noch welche om HAus für Notfälle–evtl mal wenn ein Infekt ausbricht–dann können NEbenwirkungen kommen–manche sagen ja dann soll man nicht spritzen.
Starke befürworter der Interferone waren bei mir ein NAturheilarzt und eine klassische Homöopatin die meinten die KLinik hat rscht ,ich soll das versuchen. GEgener war der Neurologe.
Die Naturheilärzte meinten,es gäbe eben Krankheiten wo solche Hämmer ihren Sinn haben–wichtig ist die Verhältnismäßigkeit,die sie bei MS und Interferonen als gegebn sehen.
Wenn du dich dafür entscheidest–dann sie dieSubstanz nicht nur als Gift—klar ist sie Gift.
Aber das sind auch Fingerhut(Digitalis) und Tollkirsche (Belladonna)
Und doch würdest du bei manchem Herzproblemen nicht zögern ,sie zu nehmen.
Jedes Heilmittel ist ein Gift und fast jedes Gift auch in Bestimmten Situationen ein Heilmittel.
Es kommt immer auf Dosierung und Grund der Einnahme an.
Wenn du Interferone nimmst ist es wichtig ,sich wirklich dafür zu entscheiden–bewußt.
Du wirst den Stoff dann besser vertragen als wenn du du die Spritze anschaust und sagst: so jetzt vergifte ich mich :wink:
Es ist aber wichtig,die Nebenwirkungen zu kennen und zu wissen mit welchen Medikamenten Wechselwirkungen auftreten können. Einfach für deinen Umgang mit dem Med --nicht um Angst zu bekommen.
Und da die Substanz deine Immunabwehr austrickst wirst du anfangs(die zu unterdrückenden) Nebenwirkungen wie bei einer starken Grippe bekommen können–aber eben nur Anfangs.
Wenn du die Unterdrückst in den ersten Wochen hast du meist Ruhe.
Sollte das niht so sein,kannst du immer noch auf andere Iterfrerone ausweichen oder eben wieder absetzen.
Allerdings helfen die Spritzen erst wenn ein Spiegel aufgebaut ist–es ist also möglich, dass in der allerersten Zeit noch Schübe auftreten.
Nicht jedem hilft Interferon—ich kenne aber viele Menschen persönlich denen es über Jahre hilft–also viele schon länger als ich.

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Hallo Jörg,

ich heisse Carmen bin 43 und mir geht es wie Dir. Ich habe 2002 einen Schub bekommen, beidem sich alles gut zurückgebildet hat. 3 Jahre später den zweiten und nochmals 2 1/2 Jahre als jetzt den 3. Schub. Bislang habe ich keine Therapie begonnen, mir geht es eigentlich sehr gut, und ich habe am Montag beim Neurologe einen Termin. Er will dass ich Copaxone anfangen. Ich will eigentlich überhaupt nicht mir ständig chemische Hämmer
verabreichen. Ich habe Angst dass es mir unter der Therapie schlecht geht, wenn ich
verschiedene Erfahrungsberichte und die Begleiterscheinungen lese, gefällt mir das gar nicht. Es ist eine schwere Entscheidung, ich bin auch nicht überzeugt.
Vielleicht sollten wir die Therapie beginnen und wenn wir unter der Therapie mehr krank sind als durch die Krankheit können wir ja wieder aufhören.