Hallo. Ich bin ja Neu MS lerin wobei ich es erst seit Dezember weiss aber schon bestimmt 6 Jahre habe. Ich bin mir nicht sicher ob ich medikamentös schon etwas machen soll? Ich hatte im Dezember einen Schub. Es geht mir nicht gut aber das kann von anderen gesundheitlichen Problemen kommen die dazu kamen die letzten Monate. Dies möhte ich vorab abklären oder mache ich einen Fehler das ich warte ?
Ist jemand auch ohne Behandlung seit Jahren?
Hey,
duweißt es erst seit Dezember?
Du weißt es aber schon seit 6Jahren.?
Sorry, aber das ist eine Nummer zu hoch für mich. Hast Du denn im Dez. Kortison bekommen? Ich glaube nicht, daß du auf Deine Frage hier keine gezielte Antwort bekommen wirst. Ratschläge mit Sicherheit schon, aber keiner aus dem Forum wird dir eine med. Behandlung empfehlen bzw.dir davon abraten. Das kann nur dein Neuro entscheiden, welchen ich an deiner Stelle schnellstens aufsuchen würde. Dann geht es dir auch besser.
Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute und das du den richtigen Weg für Dich selbst findest.
LG Bine
Vielleicht hilft Dir die aktuelle Diskussion “Basistherapie: pro und contra” im DMSG-Forum weiter (mit vielen lesenswerten Beiträgen):
http://www.dmsg.de/foren/index.php?kategorie=msforen&kategorie2=forum&tnr=8&mnr=48252&beitragnr=48252&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=&archiv_flag=2
Hallo DU,
nach 6 Jahren MS ohne Behandlung wird’s schon Zeit, mal was zu tun. Ich habe mich auch mal in den Selbstbetrug geflüchtet, “das kann von anderen gesundheitlichen Problemen kommen”. Es war aber doch die MS, und sie hat mir eine Menge weggenommen!
Mach nicht den gleichen Fehler wie ich
LG und schöne Pfingsten!
EDSS 7
Hallo
Man wollte mir Copaxone geben. Ich laß über dieses Medikament in der Roten Liste. Indikation erst ab mindestens 2 Schüben. Ich habe in 5 Jahre erst 2 Schübe. Bin noch gehfähig. Schnell erschöpft, aber ansonten geht es so. Nehme bis heute noch nichts. Bin mir sicher, dass es mir durch dieses Medikament noch schlechter geht. Es soll ja nur die Schübe verhindert, jedoch was man jetzt hat geht dadurch nicht mehr weg. Es muss jeder selber wissen, ob die Unverträglichkeiten die eine Basistherapie mit sich bringen in Kauf nehmen will. Oft wollen die Ärzte nur dieses Medikament verschreiben, jedoch wenn man ablehnt haben sie gar nichts dagegen. So war es zumindest bei mir. Alles Gute
Mely
Hallo Mely,
Nimmst du noch immer nichts?
Ich weiss erst seit Dezember das ich es habe aber rückwirkend haben mein Neuro und ich festgestellt das ich es seit mind. 6 Jahren haben muss.
Ich hatte dort schon einmal Sehstörungen und Gesichtsfeldeinschränkungen. Der Augenarzt damals schickte mich zum CT wo eine MS Nict erkannt werden kann.
Hallo ICH,
zu deiner Frage ist jemand ohne Behandlung seit Jahren?´ Die MS Diagnose bekam ich vor 5 Jahren, nach einem heftigen und eindeutigen Schub. Ich habe bisher nie eine Basistherapie gemacht und bei meinem damaligen Schub kein Cortison bekommen. Beim MRT waren immer schon ältere vernarbte Herde sichtbar. Das ließ die Ärzte vermuten, dass ich die MS schon länger habe, aber nichts davon gespürt habe. Mir hat noch nie ein Neurologe eindeutig geraten, eine Basistherapie zu machen. Meine persönliche Behandlung´ der MS besteht darin, dass ich mich intensiv mit ihr auseinander setzte, mein Leben sehr verändert habe, alte Einstellungen und Denkweisen über Bord geschmissen habe und durch neue ersetzt habe … Anscheinend fahre ich damit bisher nicht schlecht. In den 5 Jahren gab es keine Verschlechterung.
Viel Glück. Wie auch immer du dich - für´s erste - entscheidest.
Gruß Lena
Hallo Lena,
Das hilft mir schon weiter überhupt zu lesen das es manche gibt die auch noch nichts unternommen haben.
Ich hatte an Weihnachten Cortison. Ich denke halt wenn es schon so viele Jahre in mir ist dann möchte ich abwarten wie und wann der nächste Schub kommt. Die Medis haben ja doch allerhand Nebenwirkungen daher entschied ich mich erstmal ohne eine Therapie weiterzumachen.
Ob das richtig oder falsch ist? Daher bin ich nicht unglücklich zu lesen das und ob es andere Menschen auch so handhaben
Ja Hallo !
Leider ist es mir nicht möglich, dich mit Namen anzusprechen.
Denn dich, mit “Hallo ICH” zu begrüßen, wäre mir dann doch zu schizophren. 
Du kannst sicher mit einer BT noch warten bis zum nächsten Schub, aber dein Verlauf hat nichts damit zu tun, ob du die MS schon sechs Jahre hast, oder nicht.
Immerhin schreibst du, dass es dir nicht so gut geht.
Kann schon sein, das es auch andere Hintergründe hat, keine Frage. Wer entscheidet das ?
Aber ist es wirklich so, wenn es dir so schlecht geht, dass du auf den nächsten Schub warten willst ?
Der nächste kann dein letzter sein ! Das ist einfach so.
Ich verstehe nicht so ganz, auf was du warten willst ?
Vergiss die Studien der Oral Einnahme. Es hat sich die letzten Jahrzehnte nichts getan und es wird sich wohl, so denke ich, in den nächsten Jahren auch nichts tun.
Zu Mely gibt es zu sagen:
Wenn du für dich persönlich verantworten kannst, keine BT zu machen, dann ist es doch okay.
Aber sag doch nicht, dass es dadurch auch schlimmer werden kann. Die NW der Cop sind sehr gering.
Die MS gilt nun mal als unheilbar, und die Erkrankung geht auch durch Copaxone nicht wieder weg -völlig richtig.
Lies nicht in der roten Liste, sondern gib was um die Meinung der Betroffenen.
Ja dann…
Gruß Sandra
Hallo Sandra,
Ich habe 2 MOnate nach der Diagnose einen recht grossen Knoten an der Schilddrüse bekommen für den ich nun Tabletten bekomme. Zudem habe ich wiederum 2 Monate drauf das Ergebnis das ein Nerv im Herzen für Extrysystolen sorgt und je schlimmer das ist desto schlimmer geht es mir auch.
Ich bekomme einen Eingriff per Herzkatheter sobald das hochdosierte Magnesium das ich nahm raus aus dem Körper ist.
Dann möchte ich mal schauen wie es mir geht und was mit dem Knoten im HAls noch weiter geschieht.
Ich möchte nicht eine BT machen wenn es vielleicht echt von einem der anderen Dinge kommt das es mir schlecht geht.
Wenn das alles erledigt ist und mir geht es noch immer schlecht dann bin ich die Letzte die nichts tun möchte.
Was meinst du mit jeder Schub kann der letzte sein?
Ich dachte so dramatisch muss die mS nicht sein???
Das habe ich mich auch gefragt.
Hallo Nicola
ich will damit sagen, dass vielleicht der nächste heftige Schub, durch eine BT prophylaktisch verhindert/vermindert werden könnte.
Der nächste Schub kann dann dein letzter sein. Bedeutet nichts anderes, als das du nicht zu spät anfangen solltest. Wenn es dich erstmal so erwischt, dass du außer Gefecht gesetzt bist, ist es möglicherweise zu spät über eine BT nachzudenken.
Seit wann bist du erkrankt ?
Viele Grüße
Sandra
46, MS seit 6 Jahren, dazu vermutlich ältere, vernarbte Läsionsherde, insg. 2 bestätigte und stationär beehandelte Schübe. MS in der Familie: der Vater hat’s auch. - Leichte Behinderungen: Missempfindungen Rücken, zeitweise starke Fatigue, schnelle Muskelermüdung der Beine, leichte Funktionsstörung der Blase. - Bisher keine Basistherapie: Sowohl der Chefarztneurologe im KH wie auch die behandelnde Neurologin stellten mir die Entscheidung dafür natürlich frei, die Empfehlung ging aber bei beiden Ärzten in dieselbe Richtung, dass ich bei dem zur Zeit leichten Verlauf der Krankheit mit jahrelanger Schubfreiheit mehr unter der Belastung der Medikamentation als unter den Beschwerden der MS zu leiden hätte. - In belastenderen Phasen gehe ich zeitweise regelmäßig zum Physiotherapeuten. - Bisher habe ich die Entscheidung gegen den frühen Beginn einer Basistherapie nicht bereut, weil ich Glück gehabt habe, und weil ich in den guten Phasen nicht mehr als nötig an die Krankheit erinnert werde und entsprechens unlastet lebe. - Würde der nächste Schub stärker als die vergangenen ausfallen, würde ich allerdings sofort mit der Basistherapie beginnen.
46, MS seit 6 Jahren, dazu vermutlich ältere, vernarbte Läsionsherde, insg. 2 bestätigte und stationär beehandelte Schübe. MS in der Familie: der Vater hat’s auch. - Leichte Behinderungen: Missempfindungen Rücken, zeitweise starke Fatigue, schnelle Muskelermüdung der Beine, leichte Funktionsstörung der Blase. - Bisher keine Basistherapie: Sowohl der Chefarztneurologe im KH wie auch die behandelnde Neurologin stellten mir die Entscheidung dafür natürlich frei, die Empfehlung ging aber bei beiden Ärzten in dieselbe Richtung, dass ich bei dem zur Zeit leichten Verlauf der Krankheit mit jahrelanger Schubfreiheit mehr unter der Belastung der Medikamentation als unter den Beschwerden der MS zu leiden hätte. - In belastenderen Phasen gehe ich zeitweise regelmäßig zum Physiotherapeuten. - Bisher habe ich die Entscheidung gegen den frühen Beginn einer Basistherapie nicht bereut, weil ich Glück gehabt habe, und weil ich in den guten Phasen nicht mehr als nötig an die Krankheit erinnert werde und entsprechens unlastet lebe. - Würde der nächste Schub stärker als die vergangenen ausfallen, würde ich allerdings sofort mit der Basistherapie beginnen.