Meine Ergebnisse sind da, aber es gibt leider keine eindeutige Antwort.
Ich fasse nochmal die Vorgeschichte zusammen:
2017 MRT vom Schädel ohne Auffälligkeiten
2019-2021 Eindruck schleichend nachlassende Fähigkeiten (Motorik, u. kognitiv)
2020 erstmals starke Symptome: Dinge fallen aus der Hand, Stolpern, Gehprobleme, Koordinationsprobleme
2021-2024 Adalminumab Immunsupression
2021 erneut starke Symptome: Schwindel, Ganunsicherheit, Sprachprobleme, Kopfdruck
2024 Verdacht auf ME/CFS durch Hausarzt u. Neurologe
2024 Beginn Schwindel, Kopfdruck, Sehstörungen nahezu dauerhaft
2025 Umstellung Immunsuppression auf Secukinumab
2025 MRT Schädel 2 Entmarkungsherde gefunden
2025 Lumbalpunktion, direkt danach Beschwerden im Kopf völlig weg gewesen besser als in der ganzen Zeit zuvor
VEP Ganzfeld Untersuchung: Normalbefund (wegen der Sehstörungen). Lumbalpunktion unauffällig, cMRT empfohlen zur weiteren Abklärung einer möglichen entzündeten Genese und erneuter Vorstellung. Diagnostik der MS bei buntem Beschwerdebild nicht eindeutig möglich. Das VEP zeigt keine Veränderungen im Sinne abgelaufener RBN. Im weiteren Sinne wäre ein RIS zu diskutieren.
Fragen:
Da es 2 (mögliche) Schübe gab aufgrund der Symptomatik (2020+2021) und es 2 (neue) Herde gibt, welche in früherem MRT (2017) nicht da waren, würde das nicht gegen ein RIS (=beschwerdefreier Zufallsbefund) sprechen?
Können die Symptome bspw. mit dem Hirndruck zu tun gehabt haben (direkte Besserung nach Lumbalpunktion) und die 2 neuen Herde nur ein Zufallsbefund sein?
(Ich lese online nicht heraus, ob RIS Herde schon immer da waren, oder ob bei einem RIS auch neue Herde auftauchen können.)
Da die LB innerhalb der Secukinumab Behandlung gemacht wurde (die Spritze ist alle 4 Wochen und innerhalb der 4 wöchigen Wirkung wurde die LP gemacht; Ein Absetzen von heute auf morgen ist da nicht möglich) kann das möglicherweise einen Einfluss gehabt haben?
Kann bei einer Lumbalpunktion ein erhöhter Hirndruck festgestellt werden?
Mir wäre es egal gewesen, ob MS oder nicht MS das Ergebnis wäre, da ich es wenn eh nicht ändern kann. Aber eindeutig ausgeschlossen werden konnte MS nun auch nicht und eine eindeutige RIS Diagnose gab es alternativ aber auch nicht. Diagnostisch bin ich aktuell quasi so weit wie vorher, außer dass es mir nach der LP deutlich besser ging.
In 1,5 Wochen ist mein nächster Termin beim Neurologe, da werde ich dieselben Fragen auch ansprechen.
Würde eine MS Ambulanz oder zumindest Uniklinik mit MS Abteilung zur weiteren Beurteilung mehr Sinn machen? Das war jetzt nur in einem städt. Klinikum mit neurologischer Abteilung, ich dachte eine LP werden die auch hinbekommen.
Oder ist das Ergebnis Eindeutig genug doch keine MS? Laut FU Berlin soll es auch Patienten mit gesicherter MS ohne vorhandene Oligoklonale Banden geben.
Nicht, dass ich das haben möchte, sondern es geht mir um eine eindeutige Antwort, wenn die Herde sicher doch keine MS wären möchte ich das auch ausgeschlossen haben. So lange es mir aktuell gut geht, ist ja trotzdem gegenwärtig alles in Ordnung, ich lasse das cMRT noch machen und gehe in einem Jahr zur Kontrolle.
Der Arzt in der Klinik meinte, dass man bei einem Schub sehr eindeutige starke Symptome hätte und man auf jeden Fall merkt, dass gerade etwas nicht stimmt.
Vielleicht werde ich jetzt auch den weiteren Verlauf abwarten müssen, entweder bleibt es mit den Herden wie es ist, dann ist auch gut, oder es kommen weitere dazu, wenn das aktuell offenbar nicht eindeutig genug festzustellen oder auszuschließen ist.
für das Gespräch mit Deinem Neuro. Wenn er gut ist, würde ich nicht in eine Ambulanz gehen. Versuch nach den ganzen Sachen lieber etwas zur Ruhe zu kommen (meine Meinung aber jeder ist da anders und nur Du kennst Deinen Fall).