Bauchspastik

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Hallo Nalini,

ist ja alles noch nicht zu lange her bei mir, ich versuche also mal eine zeitliche Abfolge:

Mitte Februar Schubbeginn mit tauben Füssen beidseits
Innerhalb von 2 Tagen bis unter Brusthöhe aufsteigend
Krankenhausstart, ab Tag 3 Korti (5x1000)
Ab Tag 5 komplett lahmgelegt ab Hals (Tetrasyndrom), inkl. besagtem MS-Hug
MRT: mind. 3 neue Herde Kopf, 2 neue HWK 2/3
Keine Verbesserung unter Korti, Tag 8 erste Dosis Ocrevus, danach Verlegung in Früh-REHA
Dort noch ca. 2 Tage Ausweitung Sensationell bilitätsstörungen Richtung Hals/Hinterkopf
Dann Plateau für ca. 3 Wochen, danach beginnende Rückbildung
Ostersonntag Beginn 2. Schub mit gleicher Reihenfolge und Symptomem wie erster Schub plus Lähmung rechtes Bein rechts und Blase ausg stiegen, dafür Arm/Handataxie beidseits nicht so übel ausgeprägt.
Während KH-Aufenthalt keine Verbesserung unter 5x1000 Korti, wieder Tetrasyndrom und Rolli.
Hallo m Anschluss zurück in Früh-REHA
Allerdings keine weitere Verschlechterung, offensichtlich Schub-Stopp
Nach ca. 4 Wochen erstmals Rollator wieder möglich.

Derzeit noch Sensibilitätsseinschränkungen beidseits komplett, Gantunsicherheit, Propiozeption gestört, Schwäche alle 4 Extremitäten.

Also ich kann nicht sagen, ob Korti was gebracht hat, gefühlt war eh alles ausgestiegen, was bei Herd HWK 2/3 aussteigen kann.

Ich „schmunzel“ immer, wenn User hier ganz stolz auf „xx Jahre schubfrei, nie Medikamente, Fussgänger“ verweisen…

War ich auch. Das sind 18 Jahre nach Diagnosestellung meine ersten beiden Schübe - mit 61! Ich wünsche dem quakenden Fussgänger weiterhin viel Glück, möge es so bleiben. Eine Garantie ist es leider nicht.

VG MiaH

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Sorry für die Verschreiberlie - Textprogramm war wieder zu hilfreich :face_with_raised_eyebrow:

Hoffe, dass es ist dennoch alles verständlich.

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Das ist nicht schön… Freu dich doch mit und du sagst ja selber, für jeden “läuft” es anders…

Und du weißt ja nicht im Ansatz was alles hinter dem Fussgänger liegt. Wieviel Kraft, Tränen und Verzweiflung…
Es ist ein langer Weg bis man mit seinem Schicksal zurecht kommt. Und dann kommt wie bei dir doch alles anders… Es tut mir sehr leid für dich. Ich hoffe du kannst wieder einige Funktionen zurück gewinnen :crossed_fingers:t2::muscle:t2::hugs:

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Hallo Mia, vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht :tulip: Meine Güte, da hast du ja ganz schön was mitgemacht. Ich hatte auch schon solche “Eskapaden”. Wenn ich das sage, will ich nichts relativieren, sondern nur meine Solidarität bekunden: Ich weiß, was das bedeutet :grimacing:

Dann war es bei dir beim ersten Schub grob vergleichbar wie bei mir: Während und nach Kortison noch weitere Verschlechterung, dann Plateau, dann erste Rückbildung. Bei dir hat das Plateau länger angehalten wie bei mir. Allerdings erinnere ich mich an einen weiteren Schub von mir, da hatte ich nach schweren Ausfällen und Kortison auch ein Plateau von ungefähr drei Wochen, bis erste Verbesserungen einsetzten.

Die Variante bei deinem zweiten Schub: Kortison, keine weitere Verschlechterung, etwas später erste Besserungen, kenne ich auch.

Zu deinem ersten Schub: Scheint so, als hätte allein der Körper den Aufwärtstrend nach dem Plateau eingeleitet. Da du kein weiteres Kortison hattest. Vielleicht gibt es andere, die das anders sehen würden. Darüber streiten möchte ich an dieser Stelle nicht.

Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung und gute Nerven und daß diese “Eskapade” hoffentlich die letzte bleibt.

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Danke nochmal an alle für die umfassenden Mitteilungen!:green_heart:

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Nee.
Garantie gibt’s NIE.

Und bei technischen Geräten ist die Garantie meist grad abgelaufen wenn der erste Fehler auftritt

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Dank dir vielmals

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Hallo Mia,
kann deine Symptome gut nachempfinden, weil es mir ähnlich geht. Allerdings bin ich nicht schubförmig, sondern von Anfang an progredient. Zunächst wünsche ich dir weiterhin gute Besserung und dass du möglichst viele Fähigkeiten zurück gewinnst.

Wie du bin ich auch aus dem Berliner Raum und deshalb würde mich interessieren, in welche Einrichtungen du zur Frühreha und zur Reha gekommen bist?

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Hallo Winter,

bin heute wieder zu Hause gelandet und war in der Berlin-Brandenburgklinik in Bernau zur neurologischen Früh-REHA. Muss sagen, ich war sehr zufrieden, wurde dort wirklich gut betreut und konnte mich leidlich wieder berappeln. Für eine „normale“ REHA über die Rentenkasse fehlt dieser Klinik leider die Spezialisierung für MS.

Danke für Deine guten Wünsche und herzliche Grüsse zurück.

MiaH

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Meinst du die Michels Klinik in der Waldsiedlung?
Meines Wissens haben die eine Neuro-Ausrichtung.

In welchem Haus warst du, falls es diese Klinik ist?

Ich habe inzwischen gelesen, 16 Wochen warst du weg. Dann leb dich wieder gut zu Hause ein :).

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Ich war im Haus Berlin, wie gesagt, nur gute Erfahrung. Wurde direkt aus der Charite dorthin verlegt und kann das für den Fall eines schweren Schubes, der eine Selbstständigkeit im häuslichen Umfeld temporär nicht zulässt, wirklich empfehlen.
Danke für Deine Wünsche zum Einleben, man muss sich tatsächlich erstmal wieder zurechtfinden

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Hallo Mia,
Vielen Dank für deine Antworten!
Hätte ich geahnt, wo du bist, hätte ich ja gegen Ende deiner Reha fast mal vorbeikommen können. Das wäre gar nicht so weit weg gewesen.

Natürlich habe ich immer noch Fragen.
Als du dein Plateau erreicht hattest, konntest du dann kontinuierliche Fortschritte feststellen, und vor allem, wie lang waren die täglichen Therapiestunden? Steigerte sich das oder wie kann man sich das vorstellen? Warst du in einem Einzelzimmer?

Herzliche Grüße
Frida

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Hi Frida,

krass, warst Du auch dort? Wie funktioniert denn das, wenn man jemanden ausserhalb des Forums anschreiben möchte? Dann könnten wir, so Du magst, mal direkt schreiben.

Ansonsten ist die Früh-Reha nicht mit einer normalen Reha zu vergleichen. Mit Plateau ist gemeint, dass keine weitere Verschlechterung mehr eintritt. Da war bei mir der Zustand „Rollstuhl, Arme/Hände/Beine out of Order“, aber Schluckstörungen etc. kamen nicht mehr dazu.
Die Therapie wurde inhaltlich dem Leistungsvermögen angepasst, ein paar Stunden mehr, aber insgesamt sehr wenig (mehr wäre kraft- und belastungsmässig auch nicht gegangen.

Wo hast Du dort die Zeit zugebracht.

Grüsse MiaH