Basistherapie mit 58?

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Hallo,

ich bräuchte mal wieder eure Einschätzung bzw. Hilfe zur Einordnung.

Ende Dezember hatte ich schon mal gepostet, Stichwort Diagnose mit 57.

Ich habe bei den damals erneut aufgetretenenen Taubheitsgefühlen (bis hoch zuum Gesäß) erst einmal bis April abgewartet, ob sie sich evtl. von alleine wieder rückbilden. War aber nicht der Fall. Daraufhin hat mein ambulanter Neurologe gemeint, für Cortison sei es nun zu spät. Ich ging dann in die Ambulanz der hiesigen Klinik für eine 2. Meinung. Dort empfahl man mir eine Cortison-Stoßtherapie, die dann auch half – die Symptome sind allerdings nicht komplett weg – ein Korsettgefühl am Oberbauch ist geblieben. Die Stoßtherapie (5x1g Urbason) habe ich stationär gemacht – außerdem gab es noch eine Vielzahl von Untersuchungen, die die Diagnose MS dann auch bestätigten.

Der Neurologe (Prof) der Klinik meinte, in meinem Alter und wegen der spät aufgetrenenen Symptome gehe er von einem nicht allzu schweren Verlauf aus – er könne sich sogar vorstellen, keine Basistherapie zu machen. Außerdem könne man davon ausgehen dass sich die MS über 60 „einschläft“. Diesen Optimismus habe ich gerne aufgenommen.

Da ich – vermutlich durch die Hitze – mich zur Zeit einfach schwach fühle und nur zur Hälfte leistungsfähig, habe ich nun eine zweite Meinung von einem Prof einer Uni-Klinik eingeholt. Dieser hat sich alle MRT-Bilder angeschaut und eindringlich zu einer Basistherapie (Tecfidera oder Aubagio) geraten, wegen der zahlreichen Läsionen sowohl im Schädel als auch im Rückenmark. Er meinte, ein weiterer Schub könne massivere Auswirkungen haben und diese gelte es unbedingt zu vermeiden. Er würde auch auf eine niedrige Toleranzschwelle gehen, und eine frühe Eskalation verfolgen, falls die genannten Tabletten nicht wirkten.

Jetzt habe ich hier in einem Kommentar von Renate bei Honey gelesen, dass man mit Ende 50 sowieso mit keiner Therapie mehr beginnen würde (oder ging es nur um die Tabletten?). Und was mach ich nun?

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Hi,

Also nur so nebenbei mal würde ich kein Kortison nur wegen einer Gefusstörung nehmen.

Du hast ja wie es scheint einen milden Verlauf und in der Tat wird die MS mit zunehmendem Alter schwächer.

Klar kann immer eime Entzündung blöd liegen,aber wer sagt das es unter einer Therapie nicht auch so ist?

Da würde ich auch über die Sinnhaftigkeit nachdenken. (Nutzen/RISIKO)

Wie das mit den Kosten bei euch ist weiß ich nicht.

LG

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Hi SunSun,

erstmal zu deiner Frage ob Basistherapie ja oder nein. Es gibt keine allgemeingültige Entscheidung. Du bist verantwortlich und musst selbst entscheiden.

Ich habe selbst auch im Alter von 57 Jahren nach einen schweren Schub auch die Diagnose MS bekommen.

Genauer die Diagnose SPMS.

Auch bei wurde von einen nicht allzu schweren Verlauf der MS ausgegangen und die Hoffnung das die MS einschläft.

Ich habe mich für eine Basistherapie entschieden. Ich spritze seitdem einmal die Woche Avonex, ein Interferon.

Die Nebenwirkungen sind blöde, nach dem Spritzen. Grippesympthome, Zunahme der Lähmung, schlechter Sehen. Das hält circa 30 Stunden nach dem Spritzen an und ich nehme Schmerzmittel. Das ist natürlich Scheiße.

Ich habe seit 2013 keinen Schub mehr gehabt. Das ist das einzige was mich am Spritzen hält und meine MS ist nicht schlimmer geworden. Ich spritze deshalb weiter.

Nun entscheide selbst.

LG Hexe

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Hi SunSun,

hat der Neurologe in der Uni-Klinik eine Glaskugel? Oder woher weiß er, wie sich deine MS entwickelt und wie sich der nächste Schub bzw. Läsionszunahme auswirkt? Wobei eine Läsionszunahme ohne klinische Ausfälle kein Schub sind!

Wie sehr haben denn die Läsionen seit dem ersten MRT zugenommen? Gibt es kontrastmittelaufnehmende Läsionen?

Wieso hat der Neuro dir nur zwei Therapien empfohlen, weil du nur Tabletten willst, oder weswegen?

Wurdest du über beide Therapien so weit aufgeklärt, dass dir bei jeder Therapie die wichtigsten Nebenwirkung genannt worden sind.
Wann ist denn eine evtl. Schutzwirkung aufgebaut, hat er dich darüber aufgeklärt?
Wie lange die Nebenwirkungen anhalten können?
Das Aubagio nicht einfach abgesetzt werden kann, weil es aktiv aus dem Körper ausgewaschen werden muss?
Wurde dir erklärt, was die Therapie max. erreichen kann?

Gerade bei Tecfidera sollten MSler ab 50 besonders aufpassen, da alle PML Fälle bei MSler unter Tecfidera waren über 50 Jahre alt.

Da muss besonders stark auf die evtl. Veränderungen im Blut geachtet werden. Die bisherigen Gernzwerte sind ehr geraten als wirklich sicher.

Dazu kommen Magen Darm Probleme, den Flush, kannst du ASS nehmen, oder nimmst du andere Blutverdünner? Infektgefahr?

Bei Aubagio lesen sich zwar die Nebenwirkungen nicht ganz so hart, aber viele schrecken vor allem bei Haarausfall zurück, auch dass es von einem Rheumamedikament kommt, dass noch ganz andere Nebenwirkungen hat. Denn Aubagio wirkt auch immunsuppressiv und es kann leichter zu schweren Infekten kommen.

Und wieso will er dich schon auf eine Eskalationstherapie vorbereiten, ohne überhaupt mal eine Basistherapie getestet zu haben.

Was das akuelle Wetter angeht, das kann die MS Symptome verschlechtern, ohne das die MS ansich schlechter wird. Das nett man Uhthoff Phänomen.

Alleine das würde ich nicht als Grund nehmen, eine Therpie durchzuführen.

Grüße
Lucy

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Hallo SunSun,

die Entscheidung kann dir leider keiner abnehmen.

Ich bin 56 und meine MS wird immer stiller und Stiller.

Bring dein Leben in ein ruhiges Fahrwasser, sei gut zu dir und laß dich keinesfalls unter Druck setzen.

Das ist mein Rat.

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Danke für das Nachfragen.

Über Nebenwirkungen wurde nicht gesprochen. Er hat mich gefragt, welche Medikation seitens der anderen Neurologen angesprochen worden war. Ich nannte Betaferon, Tecfidera und Aubagio. Zum Betaferon meinte er nur, dass es viele gäbe, die sich ungern selbst Injektionen setzten. Ich bin da eher indifferent, weil ich für mich – wenn es dann sein soll – ein Medikament mit möglichst wenig Nebenwirkugen nehmen würde, also aus jetziger Sicht mit Betaferon beginnen würde.

Wenn ich also deine Anmerkungen lese, dann liegt eher Betaferon nahe, oder?

Was die Läsionen betrifft, gab es Zunahme und auch die Aufnahme von Kontrastmittel bei den MRT von Anfang diesen Jahres im Rückenmark. Aus dem Bericht des Radiologen „zahlreiche neu aufgetretene, entzündlich imponierende myelytische Herde. Neu aufgetretene Läsionen im HWK 3 sowie 5/6 BWK 5, 6, 7, entzündliche Herde BWK 5 und 7"

Im Schädel gab es keine Aufnahme von KM dieses Jahr, aber es sind einige Läsionen vorhanden. Vor 3 Jahren wurde im Schädel kein MRT mit Kontrastmittel gemacht…

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Hallo Hexe,

vielen Dank für das Teilen deiner Erfahrungen. Auch wenn keine MS gleich verläuft. hilft mir eine solche Information.

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Danke für deine Einschätzung. Es waren auch Gleichgewichtsprobleme dabei - war mir erst doch den Test “auf-einem-Beim-hüpfen” bewusst wurde. Das war nach der Cortison-Therapie behoben.

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Danke für deinen Rat. Wie lange hast du MS - und an was machst du es fest, dass deine MS stiller wird?

Dass ich schon wenig Stress schlecht vertrage, merke ich leider fast täglich…

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Im Sept. werden es 21 Jahre.
Anfänglich habe ich mein Leben weitergelebt, nur etwas verhaltener in Punkto Stress, Ernährung, Alkohol etc.
Vor etwa 13 Jahren habe ich noch eine zweite Erkrankung hinzubekommen und die MS teilte auch noch mal richtig aus.
Das war mein tiefster Punkt und ich wusste, dass ich viel mehr Eigenverantwortung übernehmen wollte.
Meine Fragen richteten sich auf das, was ICH tun kann, um meine Selbstheilungskräfte zu aktivieren, meine Grenzen besser auszulooten, mich entzündungsarm zu ernähren, mich regelmäßig sportlich zu betätigen (wandern Tai Chi, Qigong, Yoga), Stress (neuer Job!) zu reduzieren etc.

Das ging natürlich nicht von heute auf morgen und war ein sehr langer Prozess. Seit nunmehr 12 Jahren verhält sich meine MS still.

Von 2000 – 2006 spritzte ich Copaxone (außer einer Quaddelbildung ohne Nebenwirkung).
Seither keine Basistherapie.

Mein Leben läuft rund, entschleunigt, in ruhigem Fahrwasser so zu sagen.
Und gerade diese letzten Jahre wurden hinsichtlich der Entzündungsaktivität besser. Keinerlei neue Läsionen, weder im MRT noch in der Klinik.
Ich kann noch uneingeschränkt laufen, keine Spastik etc.

Ich bin der festen Überzeugung, dass ich durch meine Eigenverantwortung meinen Verlauf mit beeinflussen kann (nicht heilen!).
Und jetzt haut mich nicht… PPMSler, denn ich behaupte auch, dass ich bis jetzt Schwein gehabt habe, vermutlich eine benigne Form?
Vielleicht haut es mich ja nach 30 MS-Jahren auch noch um wie Uwe.

Aber meine Versuche wie o. beschrieben können keinesfalls schaden und der Gesamtgesundheit nur dienlich sein, so meine persönliche Meinung.

Viel Glück für deine Entscheidung SunSun!

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Du hast ja wie es scheint einen milden Verlauf und in der Tat wird die MS mit zunehmendem Alter schwächer.

+++++++++++++++++++++++++++
Also diese Meinung kann ich nicht teilen.
Bei mir nimmt die MS seit 57 aber mal so richtig Fahrt auf :-(((

LG
Uwe

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Hi SunSun,

ich lege dir kein Medikament nahe. Du musst dich selbst entscheiden und zwar nachdem dich dein Arzt über alle möglichen Medikamente aufgeklärt hat und dir die Risiken und Nebenwirkungen ausführlich erklärt hat.

Eine Übersicht über alle gerade zugelassenen Wirkstoffe findest du hier:
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/wp-content/uploads/2018/03/KKNMS_Qualitätshandbuch_Stufentherapieschema_20180307_webfrei.pdf

  • Dimethylfumarat: Tecfidera
  • Glatirameracetat: Copaxone und Clift in unterschiedlichen Dosierungen
  • Interferon- Beta 1a im: Avonex, einmal die Woche in den Muskel
  • Interferon- Beta 1a sc: Rebif gibt es als 22 und 44ug
  • Interferon- Beta 1b sc: Betaferon und Extavia
  • PEG-IFN- Beta 1a sc: Das Plegridy ist das gleiche wie Avonex und Rebif, aber in Polyethylenglycol verpackt, somit wird es langsamer freigesetzt.
    https://de.wikipedia.org/wiki/Polyethylenglycol
  • Teriflunomid: Aubagio, ein Abkönnling eines Rheumamedikament

Bei einer hochaktiven RRMS:

  • Alemtuzumab: Lemtrada
  • Cladribin: Mavenclad
  • Fingolimod: Gilenya
  • Natalizumab: Tysabri
  • Ocrelizumab: Ocrevus

Ob ein Medikament wirk, kann frühstens nach 1-2 Jahren gesagt werden, denn kein Medikament wirkt sofort, sondern braucht bis zu 6 Monaten bis vielleicht eine Schutzwirkung aufgebaut worden ist. Und erst dann kann den Stauts festhalten und schauen wie sich die MS danach entwicket.

Und ein Arzt sollte dich schon darüber aufgeklärt haben!

Nachdem der Arzt alle Medikamente vorgestellt hat, solltest du nochmal in Ruhe darüber nachdenken können und dann eine Entscheidung treffen.

Grüße
Lucy

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:frowning:

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wie die anderen schon geschrieben haben, kann dir die entscheidung leider keiner abnehmen …
ich bin 51 und hab schon seit vielen jahren keinen schub mehr gehabt, auch ohne therapie. scheine vorerst glück zu haben.
es gibt auch eine metastudie mit dem ergebnis, daß man über 50 im schnitt nicht mehr profitiert von den therapien. im schnitt heißt aber, daß es im einzelfall aber auch ganz anders aussehen kann.
das ist ja der sch*** mit der MS.

zu deinen taubheitsgefühlen vom herd im rückenmark: hatte ich auch schon mal, hat nicht auf cortison angesprochen, und es hat 1 jahr gedauert, bis alles weg war!
dir alles gute!

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Diagnose mit 50, seither durchschnittlich alle 1 1/2 Jahre ein Schub. Mal stärker, aber meist nicht so stark. Letztes Jahr war mit einer der heftigsten: auch von Hüfte bis zu den Zehen beidseitig taub. Kein Corti, da schon lange Zeit bis Diagnose vergangen. Erst ging mein Orthopäde (bei dem ich damals wg Rückenschmerzen war) von einem BSV/cauda equina aus. Das 4. MRT innerhelb drei Wochen hat dann einen “floriden” Herd in der BSW gezeigt, wo ich noch nie was hatte.

Und ja, ich war auch schon bei Neurologen, die gemeint haben, ab einem gewissen Alter ändert sich nichts mehr in Sachen EDSS. Kann sein, oder halt auch nicht.

Und da die meisten BT und ET ja nich an älteren Patienten getestet wurden, kann darüber auch nichts gesagt werden. Hab meine Neurologin mal gefragt, ich meine bei Copaxone wird darauf explizit hingewiesen, dass Erfahrungen fehlen. Sie hatte damals gemeint: solange Sie es vertragen …!

Richtig befriedigt hat mich diese Antwort auch nicht. Jetzt unter Plegridy würde sie garantiert das gleiche sagen. Also frag ich erst gar nicht.

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hallo vanadis,
doch, die die ms-therapien werden auch an älteren patienten getestet.
hier eine metaanalyse zum thema ältere patienten in verschiedenen studien:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5686062/

Conclusion

The meta-analysis supports the notion that progressive MS is simply a later stage of the MS disease process and that age is an essential modifier of a drug efficacy. Higher efficacy treatments exert their benefit over lower efficacy treatments only during early stages of MS, and, after age 53, the model suggests that there is no predicted benefit to receiving immunomodulatory DMTs for the average MS patient.

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Hi!

Mit MS bist sowieso immer ein Versuchskaninchen, insofern…

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in verschiedenen beipackzetteln hab ich halt gelesen, dass es zu älteren patienten keine erfahrungen gibt.

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Einen schönen guten Abend, was die Basistherapie angeht kein Plan. Solltest du allerdings öfters mit Cortison behandelt werden empfehle ich dir dringend eine Knochendichte Messung machen zu lassen, gerade in deinem Alter, kostet 40€. Bin bis heute noch auf meinen Neurologen angepisst, bin aufgrund der vielen Cortison Infusionen an Osteopenie einer frühen Form der Osteoporose erkrankt. Hätte schon ab der ersten Infusion Vitamin D gebraucht nur über meinen Hausarzt darauf gekommen die Messung machen zu lassen. Ich finde jeder sollte diese machen direkt nach der ersten Cortison Behandlung einfach um einen Vergleichswert zu haben. Vielleicht bin ich genetisch für Osteoporose anfällig oder was auch immer, hätte ich einen Vergleichswert von der ersten Behandlung wüsste ich ob es von dem Cortison kommt oder eben nicht.