Hallo, ich hatte im Mai menen 2. Schub und war dann im Sommer 5 Wochen zur Reha. Der erste Schub liegt schon 9 Jahre zurück aber jetzt íst mir klar geworden das die MS in der Zeit nicht ganz ruhig war. Jezt habe ich mich erst mit der Krankheit auseinandergesetzt und bemerkt das ich in den letzten 9 Jahren doch immer wieder kleine Ausfälle hatte. Die habe ich aber mangels Erfahrung nicht mit der MS in Verbindung gebracht. Nun bin ich aus der Reha zurück und habe leider auch nach 5 Monaten immer noch Restbeschwerden. Das heißt, der Schub hat sich nicht vollständig zurückgebildet. Besonders wenn ich mich nicht so schone und Pausen mache wie ich es mir vorgenommen habe verstärken sich die Symptome.
Ich bin mir nun total unsicher ob ich doch eine Basistherapie benötige. Zur Zeit nehme ich überhaupt nichts, versuche durch gesunde Ernährung, Sport und Autogenes Training meine Gesundheit in den Griff zu bekommen. Wenn ich mich aber in den Foren so umschaue nehmen fast alle Medikamente. Wer kann mir einen Rat dazu geben?? Da ich aufgrund einer anderen Erkrankung jeden Tag Cortison in Sprayform zu mir nehme habe ich mich bisher immer vor einer MS-Behandlung gesträubt. Nun bin ich mir aber doch sehr unsicher, besonders weil sich die Beschwerden nicht vollständig zurückgebildet haben.
Über Antworten würde ich mich freuen.
Gruß Honsi
Hallo Honsi,
falls du mit dem Cortison in Sprayform ein Asthmamittel meinst, das kannst du vernachlässigen, das sind pro Aerosolstoß 200 Mikrogramm, also weit unter der Cushing-Dosis, und das wirkt überhaupt nicht systemisch, sondern nur lokal.
Die MS schert sich kaum um Ernährung und Autogenes Training. Sie ist weder eine Stoffwechsel- noch eine psychosomatische Erkrankung. Da du sie schon 9 Jahre hast, kommt sie jetzt wohl in das Stadium, wo der Verlauf progredient wird. Typisch dafür ist, dass sich die Schübe nicht mehr vollständig zurückbilden. Ich hatte die MS vermutlich auch schon viele Jahre lang. Die Diagnose bekam ich erst, als mit einer Basistherapie nicht mehr viel zu retten gewesen wäre.
Eine Basistherapie bringt am meisten in der Anfangsphase, wenn die entzündliche Aktivität hoch ist und der Axonverlust noch nicht so weit fortgeschritten. Wenn die MS schon in die bösartige Phase eingetreten ist, kann man damit nicht mehr viel aufhalten. Da geht es dann recht schnell bergab, weil die Schäden sich akkumulieren. Eventuell hilft die BT noch ein bisschen was, dadurch, dass sie die Blut-Hirn-Schranke stabilisiert. Aber aus dem Rolli holt sie einen nicht.
Die MS ist wie Rost am Auto. Erst sind es nur ein paar oberflächliche kleine Stellen. Die könnte man problemlos behandelt. Man denkt aber, das ist nicht schlimm, da machen wir erst mal nichts. Aber unter dem Lack frisst der Rost heimlich immer größere Löcher ins Blech. Und irgendwann langt man mal hin, und stellt fest, dass nur noch Rost da ist und kein Blech mehr.
So ist es mit der MS auch. Sie ist eine heimtückische Bestie, die sich anfänglich verstellt und harmlos tut. Heimlich wird sie aber immer größer und stärker, bis sie so groß ist, dass sie einen mit einem Schlag vom Auto in den Rolli befördern kann. Dann stellt man fest, dass aus dem Würmchen ein gefährlicher Drache geworden ist …
Hey Hon-Si,
so ist das nun mal mit die MS. Deine Versuche durch gesunde Ernährung, Sport und Autogenes Training deine Gesundheit „in den Griff zu bekommen (?)“, scheint mir das Vernünftigste zu sein. Aber vielleicht kommen noch andere Antworten, die die Glaubensfrage „Basistherapie“ betreffen. Gerade bei Verunsicherung, wie du sie beschreibst, kann priesterlicher Beistand zu den “üblichen” Medikamenten nützlich sein.
-pb-
He, he, he:) “…vom Auto in den Rolli befördern kann…”, also die “Rostlaube” zum Schrotthändler? Finde es nett MS-bedingte Plaques als Rost zu bezeichnen.
Dann stellt man imho allerdings fest, dass aus dem Drachen ein Würmchen geworden ist…
Auch “heimtückische Bestie” find’ ich gut: Erinnert mich an die “Nibelungen-Saga”. Drachenblut oder SERONO? Hagen von Tronje als Pharmavertreter? Harry Potter - ein Neurologe - ein Gandalf des Immunsystems?
Ich grüsse alle Sigfrieds und Krimhilds diesseits der Blut-Hirnschranke!
Keep s’myelin
-pb-
Hi Kurt, danke für die schnelle Antwort die mich aber ja doch sehr erschreckt. Ich denke die MS ist die Krankheit der 1000 Gesichter und bei jedem wird es anders verlaufen. Irgendwie denke ich immer noch mich trifft es bestimmt nicht so hart. Ich glaube schon das die Psyche da eine wichtige Rolle spielt und eine positive Grundeinstellung sehr wichtig ist. Für mich werde ich jedenfalls so weiter machen und nur noch die Frage mit der Basistherapie klären müssen. Außerdem gibt es auch sehr schöne Olttimer die mit richtiger Pflege noch mit den neuen Autos mithalten können!
Gruß Honsi
Schön für dich, dass deine MS als Drache angefangen und als Würmchen aufgehört hat. So wünscht es sich WW doch auch immer nicht? Aber leider ist es oft andersrum.
Es ist auch nicht lustig, wenn nach gut 10 Jahren die MS richtig zur Sache kommt, und einen innerhalb von 3 Jahren vom Langstreckengänger und Autofahrer zum Rollifahrer und Nicht-mehr-Autofahrer macht. Das Konfluierend vieler kleiner Herde zu wenigen großen erinnert in der Tat an die Entwicklung von Rostschäden.
Aber verrate mir doch bitte, welcher ausgelassene Buchstabe durch den Apostroph (Auslassungszeichen) in “s’myelin” ersetzt wird. Oder meintest du eigentlich “'s myelin”?
http://de.wikipedia.org/wiki/Apostrophitis
Ey, dann geb´ich mal den Alberich, –
wenn die Rostschäden größer werden, brauchen wir die Tür nicht mehr zum einsteigen öffnen, sondern nehmen die Löcher,
also think positiv!
ich hatte betaferon,copaxone,mitoxantron,jahrelang,ohne pause. unter allen therapien kam es zu schüben ohne rückbildung. die nebenwirkungen waren beträchtlich und haben meine lebensqualität sehr beeinträchtigt. heute bedaure ich, so lange folgsam gewesen zu sein.
nach meinen mehrjährigen erfahrungen bin ich der meinung, dass diese therapien überschätzt werden. ich würde nie mehr spritzen.
ob du psychisch damit klar kommst, nichts zu machen, musst du selbst entscheiden.
ich denke, am besten ist tysabri. ob du das bekommst, kann ich nicht beurteilen.
für alle tysabri-kritiker: ich sage nicht, tysabri sei gut, ich sage nur, ich halte es für das momentan beste MS-medi.
Na dann, Hon-Si, viel Glück mit -positiv sinking- und 989 neuen Gesichtern…
Apostroph: s’ ? Mischung aus angloamerikanischem Slang für “the” und dem Original “Keep smiling”: Lächeln, bitte!
Keep s’myelin ist Standardausdruck auf US-MS-Seiten…ROFLOL
-pb-
HAllo Honsi Es gibt Leute,die keine Med nehmen und damit glücklich bleiben. Ich selbst nehme seit 7 JAhren Avonex und habe es nie bereut.Hattevermutlich schon gut16Jahre MSbin seit 2003 schubfrei… Wichtig bei Interferonen ist in der Anfangszeit Ibiprofen oder Paracotemol zu nehmen.Ich hatte 6Stk .jewails 2 2 Std vor zur und 2Std nach der Spritze.Das klingt jetzt sehr viel,aber wenn du keine Nebenwirkungen bekommst ,kannst du nach 1-2 Spritzen eine Tablette vor der Spritze weg lassen dann 2, usw.Lange habe ich die nicht gebraucht,nach 6oder 7 Spritzen brauchte ich keine mehr (oder nur noch wenn ich einen Infekt hatte).Nötig sind die Tabletten da der Körper anscheinend eine Art Nebenwirkungsgedächtnis erzeugen kann d h wenn du bei der ersten Spritze starke Nebenwirkungen bekommst ist die Gefahr da,dass du sie immer bekommst.Während wenn die ersten Spritzen frei von Nebenwirkungen sind die Chance,problemlos spritzen zu können hoch ist.Welches für dich die richtige Med ist mußt du mit dem Arzt absprechen,du sagst ja selbst jede MS verläuft anders.Es kann auch nach der langen Zeit sein,dass du noch schubförmig hast,denn wenn so lange MS aktiv war haben sich Vernarbungen gebildet d h du kannst Restbeschwerden haben ohne dass ein Aktueller Schub da ist.(das Problem habe ich auch)Da ich mit Interferon gute Erfolge habe und es auch gut vertrage habe ich mich mit den neuen Meds noch nicht so befasst.Ich drück dir Daumen dass ihr das für dich richtige findet.
So lange nichts wirklich Hilfreiches geboten wird, verzichte ich auf den Konsum diverser ‘Erfindungen’.
Diese “Basistherapien” helfen vor allem einem: der Industrie samt Anhang.
Das hat mein Körper nicht verdient, ich bin keine Labormaus.
Erwin
Hi Honsi,
Habe seit 13J MS, und bin fast genauso lange in klassisch, homöopathischer Behandlung.
Bei mir war es anfangs am Schlimmsten. Bin ca. 10 Jahre Schubfrei.
Liebe Grüße
Shesha
Danke für die vielen Antworten. An homäopathische Behandlung habe ich auch schon gedacht. Was nimmst Du denn da Shesha?
Ansonsten gibt es da so viele verschiedene Meinungen zu dem Thema das es wirklich jeder mit sich selber ausmachen muß. Ich denke ich werde erst mal nichts spritzen und wenn es dann doch in nächster Zeit zu einem Schub kommen sollte kann ich ja immer noch damit anfangen.
Gruß Honsi
Hi Honsi,
die Frage nach dem Mittel ist immer so ne Sache. In der Homöopathi gibt es ja nicht das Mittel für eine Krankheit, sondern das Mittel für einen Menschen. Es könnte also gut sein, dass du bei z.B. kribbelden Beinen ein ganz anderes Mittel bekommen würdest als ich.
Wenn du dich weiter informieren möchtest, kannste ja mal bei
Liebe Grüße
Shesha