Habe seit April2004 bestätigte Ms unag geht es mir trotz
Habe seit 2004 MS und spritze Avones. Trotz großer Geduld kann ich bald nicht mehr, da ich jeweils am Tag nach dem Spritzen, trotz Schmerzmittel im Bett verringen muss. Wer hat ähnliche Erfahrungen oder Anregungen, wie damit umgegangen werden kann?
Hi Irma,
bin nicht sicher, ob ich Dir gute Tips geben kann, da ich zum glück mittlerweile von den Nebenwirkungen relativ verschont bleibe. Meine “Strategie” ist: Gehe seit einigen Monaten zum Tai Chi und habe seitdem kaum mehr Probleme mit Kopfweh. Gliederschmerzen usw. Wenn ich vor dem Spritzen und auch am nächsten Morgen meine Tai CHi Runde einlegem funktioniert es gut. Wenn ich das vergesse, geht es mir sch…Nenne es Psychologie oder allgemeine Entspannung… hauptsache es funktioniert.
Abends vor dem Spritzen nehme ich 400 mg Ibuprofen- dann Spritzen und den Abend ruhig verbringen. Evtl. vor dem ins Bett gehen noch mal Ibu.
Vielleicht hilft Dir das weiter. Kopf hoch, ich denke,daß der Horror und die Abneigung vor Spritzen und Nebenwirkungen diese total verstärken kann. War bei mir zumindest so.
Grüße Chris
hi irma,
ich spritze seit 5jahren avonex und vertrage das zeug super gut. werfe eine stunde vor dem spritzen 2paracetamol ein und gut ist. wenn ich am nächsten tag mal etwas schlapp bin gehe ich meistens ins studio und mache eine runde spinning mit um mir das schlappe aus dem körper zu trainieren.
weiterhin habe ich jetzt it tai-chi angefangen und mache qi gong
wünsche dir alles gute
ralf
ich spritze Avonex schon etwa zwei Jahre lang, bin aber leider immer noch nicht nebenwirkungsfrei - hab´hier im Forum schonmal drüber geschrieben, ich glaube als Antwort auf “starke kopfschmerzen” oder so. ibutad 400 vor dem spritzen, dann möglichst bald schlafengehn, mit einem Heer von Wärmflaschen im Bett (entspannt, gut gegen schüttelfrost) - und, was bei mir zumindest wirklich hilft: versuchen, am meditag jeglichen psychostress von sich zu halten.
viel glück noch, halte durch! auch ich hab immer wieder phasen, in denen es fast nicht geht mit dem spritzen, aber da das zeug bei mir wirklich hilft, bleib´ich trotzdem dabei.
Hallo Irma,
spritze seit Februar 2004 Avonex und hatte Anfangs auch sehr starke Nebenwirkungen. Ich nahm vor dem Spritzen 800mg Ibuprofen, danach meistens nochmal und am nächsten Morgen und Abend jeweils auch.
Hatte so stark Schüttelfrost und Kopf- und Gliederschmerzen, dass ich Nachts immer wieder davon aufwachte. Der nächste Tag war wie das Erholen von einem fieberhaften Infekt. Mit starker Erschöpfung und Kopfschmerzen.
Inzwischen ist es doch besser geworden, ganz langsam und schleichend. Ich bin inzwischen auf 3-4 Ibuprofen 600mg pro Woche runter. Bin am Tag nach dem Spritzen immer noch ziemlich erschöpft aber so, dass es OK für mich ist.
Liebe Irma, auch wenn es vielleicht momentan nicht so erscheint, häufig klingen die Nebenwirkungen doch so ab, dass man es ganz gut aushalten kann. Kopf hoch und halt die Ohren steif, OK?
Liebe Grüße, Kathie
Hallo Irma,
ich habe dieses Wochenende das 15. mal Avonex gespritzt, und bin bin am Überlegen, ob ich “umsteige”. Meine Wochenenden sehen seither so aus: freitags, nach der Arbeit, um ca. 18.oo h spritzen. Zwischen 2 und 4 Stunden später geht es los: Krämpfe heftigster Sorte, zwischen 11 und 24 Stunden non-stop. Anfangs habe ich versucht, ob Paracetamol irgend etwas bringt, es dann aber schnell gelassen. Wirkung Null. Die Krämpfe hören dann irgendwann mal wie auf “schalterumlegen” auf. Ich schlafe auch während der Krämpfe - bis auf Unterbrechungen - immer wieder, danach bin ich dann richtig platt und schlafe bis zum Weckerklingeln am Montagmorgen mehr oder weniger (unterbrochen von Klogängen) durch.
Im März habe ich meinen nächsten Kernspintermin, und danach werde ich mit meiner Neurologin überlegen, ob und auf was ich eventuell umsteigen kann / soll / möchte.
Im Prinzip bin ich zwar auch mit einiger Geduld gewappnet, habe aber seit 15 Wochen das Gefühl, mein Leben spielt sich zwischen Arbeit und Bett ab, da ich abends meist auch zu platt bin, um noch etwas anderes als Schlafengehen auf die Reihe zu bringen.
Ein Kollege von mir spritzt Avonex seit ca. 3 Jahren und hat viel bessere Erfahrungen damit - er hat besagte “Grippe”-Nebenwirkungen und schafft es sogar, Freitag früh zu spritzen und die Nebenwirkungen mit Paracetamol so in Schach zu halten, daß er danach arbeiten geht. Am nächsten Tag hat er Schwierigkeiten, seine Beine zu beugen - alles in allem hält es sich aber in Grenzen. Er sagt, daß die Nebenwirkungen im Lauf der Zeit nachgelassen haben (wobei es bei ihm aber wohl auch zu Anfang nicht übermäßig heftig war)
hallo AHT,
ich spritze zwar nicht, aber Paracetamol hilft bei mir gegen Schmerzen überhaupt nicht. Versuch es doch mal mit Iboprufen. Oder einen ganz anderem Wirkstoff.
Gruß Heike
Hallo Irma! Ich spritze seit 6Jahren Avonex, hatte anfangs leichte Grippewirkungen,später nur noch wenn ich einen Infekt hatte.MeinArzt gab mir anfangs 2Grippetabletten von Ratiopharm(wahrscheinlich ähnlich Ibu) zwei Stunden vor deSpritze ,zwei zu der Spritze und zwei nach zwei Stunden.Er sagte,diese Menge sei wichtig, damit sich der Körper nicht ähnlich wie bei einem Schmerzgedächtnis ein" Nebenwirkungsgedächtnis" zulege,diese Menge könne ich nach einem Monat bei Beschwerdefreiheit langsam bis auf null Grippemittel reduzieren.Das hat gut geklappt,heute nehme ich Grippemittel nur noch bei starken Infekten am Spritztag ein.Ob diese Handhabung nach zwei Jahren noch hilft,weiß ich nicht,versuch es doch.Es gibt auch eine Hotline zu Biogen,die bei Problemen berät.Persönlich kannte ich drei Personen mit denselben Problemen.Eine hatte auch Ängste und Probleme mit der Handhabung der Spritzen und niemanden zum Austausch, als sich dies änderte wurden die Nebenwirkungen besser.Die beiden anderen stiegen um,einer auf Mitro ,einer auf Betaforon; solltest du auf ein anderes iIterferon umsteigen,besprich mit deinem Arzt ein ausreichendes Begleitmittel für die Anfangszeit. Ich wünsch dir gute Besserung .
Hallo zusammen,
mein Freund hat vor kurzen die diagnose bekommen. gestern war der erste spritztag. das fieber stieg nach und nach bis auf 39,6c abwechselnd mit schüttelfrost. unsere angst war natürlich, dass das fieber weiter steigt. der notdienstarzt meinte am phone, dass das fieber bei avonex normalerweise nicht über 38,5 geht. habt ihr erfahrungen dazu? status: 38,5 nach 24 der injektion. mit 4 ibu. intus. können wir davon ausgehen, dass die nebenwirkungen in der nächsten woche schwächer sind?
Lieben dank und herzlichen gruß
carmen
Hallo Carmen! Im Prinzip könnt ihr davon ausgehen,bei den meisten sind die Nebenwirkungen die ersten Male stärker und schwächen sich von Woche zu Woche ab,bei mir wars auch so.Allerdings reagiert jeder Mensch anders,gerade bei MS,d.h. versprechen kann euch das niemand. Fragt vielleicht den Arzt ob es 6 ibus sein dürfen.2std vor ,bei der Spritze,2std nach der Spritze je 2 Ibus war bei mir Dosierung vom Krankenhaus,anschließend schlafen.beim ersten mal war ich auch fiebrig,allerdings nicht so hoch.Ich drück euch die Daumen,gruß Rosemarie
Hallo Irma,mir ist noch etwas eingefallen.Als Avonex auf Fertigspritze umgestellt hat ,habe ich von einigen gehört,die nach jahrelangem problemlosen Spritzen plötzlich Nebenwirkungen bekamen.Nach dem diese Leute wieder die Aufziehspritze nahmen war alles wieder ok.Selbst habe ich keine Probleme mit der Fertigspritze und sie ist halt bequemer aber vielleicht wärs ja ein Versuch wert.Gruß Rosemarie
Hallo Heike,
danke Dir für den Tip - habe jetzt 2 ibuprofen genommen und bin mal gespannt, ob sich was tut. Eigentlich bin ich davon ausgegangen, daß das Zeug “nur” Fieber als Basis aufsteigender Nebenwirkungen unterdrücken soll und Fieber hatte ich nie (hab ich auch sonst eigentlich nie, bei Grippe z.B.).
Gruß Marta
Hallo Heike,
Dir ganz herzlichen Dank - es hat was gebracht und zwar richtig.
Ich habe am Freitag um Mitternacht gespritzt und 2 ibuprofen eingeworfen. So gegen 2 muß ich dann eingeschlafen sein - irgendwann bin ich dann wieder aufgewacht und dachte, mein Neffe hat das Hausgangslicht angemacht - es war so hell. Als ich dann aufs Klo bin, hab ich gemerkt, daß das Sonne ist, hab auf die Uhr geschaut und gesehen, daß es schon halb 9 ist. Das war das erste Mal seit undenklicher Zeit, daß ich nicht EINmal wegen Pipibox aufgewacht bin. Dann hab ich gemerkt, daß irgendwas komisch ist … mir ging’s gut !!! Da hatte ich dann Zweifel, ob wirklich Samstag ist oder ob ich vielleicht vergessen habe, zu spritzen. Blöd, oder?
Ich bin dann ganz verdattert wieder ins Bett, hab noch eine eingeworfen und hab bis 3 weitergeschlafen, dann das gleiche nochmal. Um 4 bin ich nochmal aufgewacht und seither wach. Und zwar ohne jegliche Krämpfe. Wahnsinn. Ich bin zwar müde - aber irgendwie ziemlich genau in der Mitte zwischen “Sonntagstotalplattmüdigkeit” und “Normalmenscherschöpfungsmüdigkeit”. “Zur Not” hätte ich also auch aufstehen können, wenn’s so auch angenehmer war. Ist doch irre, oder?
Im Moment bin ich total euphorisch - ich könnte an der Decke kleben vor Begeisterung. Hüpf, freu, jubel. Beim zweiten Nachdenken bin ich etwas vorsichtiger: mal sehn, was morgen ist. Und vor allem: ob sich das Kunststück nächstes und übernächstes Wochenende nochmal wiederholen läßt.
Aber dann bräuchte ich nicht NeuVersuchsKarnickel spielen, müßte nicht umsteigen auf WeißGöttinWasFürNeueAndereNebenwirkungen … hätte ziemlich viel Wochenende … könnte mal wieder was anderes machen, als nur in den Seilen hängen (zum Beispiel “zum Spaß” schlafen, wenn’s denn sein muß) …
ICH FREU MICH TIERISCH
Danke nochmal - laut meiner Neurologin “könnte man da nix machen” und müßte halt auf was anderes umsteigen …
Marta