Hallo an alle Leser,

ich habe eine Frage und vielleicht kann mir ja jemand helfen…

Meine Mutter (54 J.) hat MS schon seit mindestens 13 Jahren. Ihr geht es eigentlich so ganz gut, halt den Unständen entsprechend, ABER…

Sie bekommt jeden Mittwoch ein Medikament gespritzt, AVONEX. Und etwa 3 Stunden nach dieser Spritze setzt die Wirkung ein. Das äußert sich indem sie dann nicht mehr gehen, fast nicht mehr sprechen kann und manchmal sogar einnässt, sie kann Ihren Körper überhaupt nicht mehr bewegen, weil sie keine Kraft mehr hat. Es beginnt sozusagen ein körperlicher Verfall, von der Psyche ganz zu schweigen.
Durch Zufall haben wir herausgefunden, dass diese Nebenwirkungen nicht so stark werden wenn sie nach der Spritze eine Tablette Paracetamol oder Thomapyrin einnimmt. Diese Tabletten scheinen Gott sei Dank diese Nebenwirkungen ein wenig zu lindern.

Hat vielleicht noch irgendjemand einen Tipp was man außerdem noch machen könnte?
Wäre über jeden Tipp dankbar.

Vielen, vielen Dank im voraus
Viele Grüße
Britta

Ibuprofen oder Paracetamol ist leider oft nötig, um die Nebenwirkungen der Interferone zu bekämpfen. (das müßte der Arzt eigentlich wissen!)

bei so starken Nebenwirkungen kann man aber auch das Medikament wechseln!
Avonex kann (wie alle Interferone) übrigens auch Depressionen auslösen.
Falls das bei deiner Mutter so ist, soll sie vielleicht lieber Copaxone nehmen (das ist KEIN Interferon).
Arzt fragen!

Sarah

Hallo Britta,

ich habe eine halbe Stunde vor der Spritze eine Ibuporofen 600 mg genommen.
Vor dem schlafen gehen die nächste.
Und am nächsten Tag, nach Bedarf, wieder eine.

Kommt mir so vor als seit ihr verdammt schlecht beraten.
Da solltet ihr dringend etwas ändern.

Vielleicht ist auch ein Wechsel auf ein anderes Präparat sinnvoll.

Also, auf zum Neurologen und die ganze Sache abchecken lassen.

LG von ;-))

hy,
also ich hab avonex ein jahr gespritz, mit zum teil erheblichen nebenwirkungen.
ibu hat geholfen, aber nur die >600. bei so nebenwirkungen ist es ein MUSS ibuprofen zu nehmen. ich kenn das mit dem nicht mehr laufen können, übeslsten schüttelfrost nicht reden können… halbe stunde vor dem spritzen eine tablette, und vor dem schlafen gehen noch eine, sonst wacht man nachts mit schüttelfrost auf.
eigentlich sollten die nebenwirkungen nach 2-3 monaten weg gehen - war aber nicht so bei mir.
jetzt spitz ich cop mit keinen nebenwirkungen. mit avonex kam mein körper nicht klar.

oh wow, nach einer halben Stunde gleich drei Reaktionen, vielen, vielen Dank.
Ich finde es echt klasse von Euch, dass Ihr mir Tipps gegeben habt umso jemand anderem vielleicht weitere Unannehmlichkeiten zu ersparen. Wenn man Eure Beiträge liest, dann hört es sich an, als ob es doch noch ein Licht am Ende des Tunnels gibt.

Ich danke Euch
Britta

Hallo Britta,

“durch Zufall”? Wieso das denn??? Hat euch die Spritzschwester vom Patientenservice nicht gesagt, was man gegen die Grippesymptome nimmt? Dass man Ibuprofen, Paracetamol oder Metamizol zur Spritze nimmt? Bei einem so schlechten Nebenwirkungsmanagement brauchen sich die Ärzte nicht zu wundern, dass etliche Patienten nach ein paar Monaten das Handtuch werfen.

Interferone spritzt sich man meistens abends vor dem Schlafengehen, damit man die Nebenwirkungen verschläft. Sowas erklärt einem die Spritzschwester, das ist schließlich ihr Job! Man kann sie bei Problemen mit dem Spritzen auch anrufen.

Thomapyrin würde ich nicht nehmen, das ist eine Kombination aus Acetylsalicylsäure, Paracetamol und Coffein. ASS fördert die Blutungsneigung, und bei intramuskulären Injektionen ist eine Blutverdünnung nicht wünschenswert. Außerdem schläft man schlecht auf Coffein.

Wenn deine Mutter mit den bekanntermaßen besonders starken Nebenwirkungen von Avonex nicht klarkommt, kann sie auch auf ein nebenwirkungsarmes Interferon umsteigen, das mehrmals in der Woche gespritzt wird, oder auf Copaxone .

Alles Gute und LG
Heike

jeder muss für sich rausfinden welche schmerztabletten für einen richtig sind.
bei nebenwirkungen von avonex haben nur ibuprofen geholfen, paracetamol waren zu schwach bei mir.
ich bin überhaupt kein fan von schmerzmitteln, aber bei avonex sollte man glaube ich nicht damit sparen…

Hallo Britta,
dank Paracetamol bin ich drmal mit dem Notarzt ins KH gekommen, weil mein Mann sich nicht mehr zuhelfen wusste. Paracetamol ist einfach zu schwach für mich.
Ich spritze abends um 22:00 Uhr AVONEX nehm danach 20 mg Omeprazol (Magenschutz) dann 600 mg Ibu und um 2:00 Uhr noch mal 200- 400 mg Ibu. Steit dem ich diesen Cocktail nehm geht es mir besser. Ich hatte zu Anfang auch einen \“galaktischen\” Neuro der mir nichts von den Hilfestellungsmöglk gepfiffen hat. War niemand vom Schwesternsevice von Biogen bei Euch???
LG Antje

Hallo Britta,

ich kann mich verschiedenen Vor-Antworten nur anschließen.

Mit Avonex hatte ich über ein Jahr lang (ja, ja, das wird schon besser …) übelste Nebenwirkungen, die erst etwas besser wurden, als ich von Paracetamol auf Ibuprofen umgestiegen bin (Tip von Heike - nicht vom Schwestern-Service oder gar Ärztin).

Auf der Reha hat man mich dann auf Copaxone umgestellt - ein Unterschied wie Tag und Nacht. Ich hatte endlich meine Wochenenden wieder (die mir durch die Spritzerei am Freitag Abend und die anschließenden Geschichten komplett gefehlt haben).

Der Schwestern-Service mag ja im Prinzip ganz prima sein - ich habe damit allerdings schlechte Erfahrungen gemacht. Gleich beim 1. Treffen habe ich selbst gespritzt - erstens wegen der Unabhängigkeit und zweitens deshalb, weil sie sagte, sie hätte am nächsten Freitag keine Zeit. Aber am Samstag würde sie mich dann gleich anrufen und fragen, wie es mir mit der ersten unbeaufsichtigten Spritzerei ergangen ist und ob sie eventuell doch noch kommen soll. Auf diesen Anruf warte ich seit 2005 - eine vorgedruckte Weihnachtskarte habe ich allerdings seither jeweils bekommen … ich scheine also noch auf ihrer Liste zu sein - vielleicht wird sie ja nach “Kunden” bezahlt …

Hofft auf jeden Fall nicht auf irgendeine Besserung irgendwann - unternehmt was. Und wenn Ihr den Neurologen wechselt.

Alles Gute und viel Erfolg

Gruß AHT

Hallo Antje,

du kannst jetzt richtg Geld machen. Ein Freund hat mir erzählte, daß neuerdings AVONEX Anwender pro Nebenwirkungsmedikament einen Gutschein von Biogen über € 20 bekommen. Hast du diesbezgl. schon was unternommen.

Viel Glück
Helmut

Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen, wie dankbar ich denjenigen bin, die mir Tipps zu “unserer Geschichte” geschrieben haben.

Das zeigt mal wieder, dass es viel hilfreicher ist, andere Betroffene oder Angehörige um Rat zu fragen als so manchen Arzt.
Diese Ärztin hatte nämlich Avonex vor ca. einem Jahr nicht mehr verschrieben mit der Begründung, dass meine Mutter ja eh keinen Schub bekommen hat und er mal versuchen möchte, ob es auch ohne Avonex geht. Das war der größte Fehler, den wir jeh gemacht haben. Prompt kam nämlich ein Schub und die ganze Katastrophe fing dann erst richtig an.
Der Arzt hat irgendwann eingesehen, dass es wohl besser wäre wieder Avonex zu spritzen, aber diesmal das bereits fertig gemischte, nicht wie zuvor das zum Zusammenmischen.
Aufgrund der starken Nebenwirkungen haben wir diesen Arzt angerufen und er hat so beiläufig erwähnt, dass man wohl eventuell eine Paracetamol nehmen könnte, davon würde es ein wenig besser werden.

Wir waren echt geschockt, wie sch…egal alles diesem Arzt war. Und meine letzte Hoffnung war das Internet… dieses Forum.
Ich würde am liebsten 1000 mal Danke sagen, dafür dass wir jetzt wieder durch Eure Beiträge doch noch ein Licht am Ende des Tunnels sehen können.

Ich werden gleich erstmal Ibuprofen kaufen gehen :slight_smile: (und den Arzt wechseln)

Ich danke Euch von ganzem Herzen
Britta

Gute Idee,

den Arzt wechseln - aber am besten auch Avonex!
Ich bin inzwischen auf Copaxone gewechselt und habe NULL Nebenwirkungen mehr.
Das hat deine Mutter auch verdient!
Denkt mal darüber nach…

Thomas

Danke für den Tipp :wink:

IBU ist da das Beste—allerdings kommt es drauf an wie lange sie schon spritzt.
MAn sollte vor allem bei den ersten Wochen die Nebenwirkungen unterdrücken,das das Gehirn so eine Art chemisches Gedächtnis hat.
So hatte es mein einstellender Neuro in der Klinik 2000 erklärt und mir für das erste 6 Ibus empfohlen. Einzunehmen je 2 in den 2 Stunden vor und nach der Injektion,2 zu der Injektion.
Wenn das Ganze Beschwerdefrei geht immer eine Tablette absetzen —dann kommt man meist nach wein paar Wochen bei null IBUs an un hat die nur für Notfälle(ander Erkrankungen usw wenn der Körper eben geschwächt ist)zu Hause.
Diese Jahr habe ich schon einige gebrauchte aber im Dezember eine ganze Packung Nottabletten unangebrochen weggeworfen.
Deine Mutter kann das jetzt noch versuchen, wenn ihr Avonex hilft.
Aber eigentlich sollte man das v or allem zu Therapiebeginn so machen.
–sonst eben beim Nachfolgepräparat probieren.Ich hatte nach drei Monaten nichts mehr gebraucht.

Bei Copaxone braucht man jedenfalls keine Begleitmedikatation - nur mal so…