Hallo,

vielleicht hat das jemand auch schon erlebt und könnte mir helfen, da wieder raus zu kommen. Ich hatte bis Februar einen guten Verlauf, \\\“nur\\\” Herde im Gehirn und wenig Schübe. Bis dahin auch noch nie eine Cortison-Stoßtherapie bekommen. Dann Ende Februar einen Schub mit zwei Herden im Halsmark und Taubheit der rechten Körperhälfte. Die Infusion überhaupt nicht vertragen, gleichzeitig eine schwere Bronchitis bekommen, dann Antibiotikum, von der Husterei noch zwei Rippen verschoben. Bin nach dem Krankenhaus gleich auf AHB gekommen.
Das war der Fehler. Statt mich aufzubauen, haben sie mich dort bloß noch viel mehr gestresst. Z.B meine durch Bronchitis und BWS-Blockade verursachte nächtliche Atemnot mit Psychopharmaka behandeln wollen, bis ich auf eigene Kosten zum Orthopäden gegangen bin. Ich glaub, so ab der zweiten Woche hatte ich dann weitere, sich verschlimmernde Beschwerden an beiden Beinen, zuerst nur an den Füßen, dann einen immer stärkeren Muskeltonus. Nene, wäre kein neuer Schub. Dann kam Schwankschwindel und Schwäche dazu, am letzten Tag kam ich dann fast die Treppe nicht mehr rauf, zu Hause brauchte ich dann einen Rollator. MRT ergab dann neue Herde im Rückenmark und Gehirn. Gleich wieder Cortison, das war vorletzten Samstag die letzte Infusion.
Nun laufe ich zwar ohne Rollator, aber ich komme noch nicht weit, bete nur, dass sich alles wieder zurückbildet und ja, nun die Angst. Ich hab schon die feste Überzeugung, dass sich mein Verlauf nun zum Schlechten gewendet hat, obwohl ich mir auch dauernd sage, dass die Bedingungen nach dem Februar-Schub nun nicht eben optimal waren. Ich hab eben Angst, weil die Herde nun auch im Rückenmark sind. Andererseits hab ich auch von Leuten gehört, bei denen das Rückenmark auch betroffen ist und die trotzdem einen guten Verlauf haben.
Ich weiß mir mit mir einfach nicht mehr zu helfen.

Entschuldigt, dass ich so jammere, ich suche einfach nach Möglichkeiten und Hilfe, mich nicht von der Angst beherrschen zu lassen.

Ich danke Euch schon mal ganz herzlich

Lieben Gruß
Silvana

was issn AHB?

Anschlussheilbehandlung

Hallo Silvana,

leider lässt sich überhaupt nicht vorhersagen, wann der gutartige Beginn einer MS sich zum Schlechten wendet. Bei manchen dauert es 10-15 Jahre bis zum “Crash”, bei anderen kommt der Crash schon nach 2-3 Jahren.
Bei mir hat die Cortison-Stoßtherapie auch nichts gebracht, der Herd in meinem Halsmark ließ sich dadurch nicht beeindrucken. Aber der einzige Arzt, der mir damals schon die Wahrheit gesagt hat, war ein junger Assistenzarzt, der auf das ganze “Halbgott”-Theater pfiff und bei der Visite seinen Kittel nicht zugeknöpft hatte (der war nicht mal gebügelt), so dass man seine Jeans und sein T-shirt mit einem lustigen Aufdruck sah (ich meine, es war ein Comicbild oder eine Witzzeichnung). Der Chef, ein alter Professor, sagte, ich würde frühestens mit 80 einen Rolli brauchen. Der junge, querköpfige Assi sagte mir aber dann, als der Chef mal nicht dabei war, dass ich nicht mit einer Remission rechnen kann, und dass Rückenmarksherde im Lauf der Jahre größer werden statt kleiner. Das hat auch gestimmt, es ist in mehreren Jahren nicht besser geworden, sondern ich sitze zwischenzeitlich im Rolli, kann nicht mehr arbeiten und auch nicht mehr autofahren. Als Therapie bekomme ich KG und verschiedene Mittel gegen die Symptome (Spastik, Nervenschmerzen - die habe ich seit 4 Jahren ununterbrochen).

Ich halte dir die Daumen, dass es bei dir noch nicht so weit kommt!
LG Ute

Hi Silvana
zu mir hat ein Neurodoktor mit Spezialität MS - ohne weißen Kittel, aber im gebügelten Oberhemd - gesagt: Es gibt keine typischen MS-Verläufe, es gibt genau soviele verschiedene Verlaufsarten, wie es Menschen gibt, die diese Krankheit haben.
Ich hatte vor zehn Jahren Befunde, die befürchten ließen, dass der Verlauf in den schnell tödlichen umschlägt.
Rückenmarksherd ist inzwischen ausgeheilt (auf MRT nicht mehr zu finden), anderes hat sich beruhigt.
Lass dich nicht kirre machen!
Angst scheint mir schon fast ein organisch verursachtes Symptom bei der MS zu sein - jedenfalls bei mir.
Als ich las, was mit dir in einer Zeit veranstaltet wurde, als es dir besch… ging, hat mich etwas das Grauen gepackt.
HALLO!
Wer krank ist, braucht Schonprogramm,
DAS Stressprogramm war wohl absolut kontraproduktiv!
Vielleicht kannst Du dir selbst ein Sylvanafreundliches Programm gestalten, Dir bisschen was Gutes tun, wieder zu dir kommen, deine Sinne wieder alle einsammeln, dich an deine Stärken erinnern - an deine Potentiale?
Ich wünsch es Dir!
LG
Tilli

Hallo
Na, mach dich mal nicht verrückt. Letztes Jahr hatte ich meinen 2. Schub: Taub bis am Hals. Konnte fast nicht mehr laufen. Nach 3 Wochen Klinik 5 Wochen Reha. Auch ich hatte überhaupt keine Ausdauer mehr. Es dauerte 5 Monate bis sich alles zurückgebildet hat, nur leichte Sensibilitätsstörungen an den Händen sind übriggeblieben. Jetzt arbeite ich schon wieder 10 Monate 100% und es geht mir gut.

Also, gib die Hoffnung nicht auf, hab noch ein wenig Geduld.

LG
Sanne
(24 Jahre)

Liebe Tilli,

ganz ganz herzlichen Dank. Ich war dann schon den ganzen Nachmittag wieder in Panik. Hab allerdings auch den Eindruck, dass das auch etwas Organisches ist. Hatte das Geschehen irgendwie gefühlt. Und Angst vor der Angst als etwas, das das Ganze erst dahin bringen würde, vor dem ich mich fürchte.

Wie Du gesagt hast, ich versuch jetzt auch dauernd dran zu denken, dass dieser ganze Stress dieser Möchtegern-AHB die eigentliche Ursache für den erneuten Schub war. Ich muss irgendwie diesen Angst-Teufelskreis durchbrechen.

Ja, ich versuche, mir ein Programm aufzubauen. Diese Woche endlich Physio, vielleicht hab ich dann selber eine Vorstellung davon, wo ich jetzt eigentlich stehe. Morgen früh dann noch Magenspiegelung, in dieser AHB habe ich auch keine Tabletten mehr für den Magen bekommen, dafür nun nochmal die Cortisonladung.

Es war alles irgendwie so unwirklich… so unbegreiflich…

Nochmals ganz herzlichen Dank :slight_smile:

Silvana

Liebe Sanne,

Dir auch ganz herzlichen Dank. Ich werde mir die Postings von Dir und Tilli ausdrucken.

Die in dieser REHA hatten mir gleich bei der ersten Visite gesagt, ich könnte nicht mehr arbeiten. Dabei hatte ich damals doch “nur” Taubheits- und keine Gehprobleme. Ich stelle immer mehr fest, dass diese so genannte Fachklinik zumindest in meinem Fall das Allerletzte war.

Ich werde Deine Zeilen ganz oft lesen :slight_smile:

Silvana

Danke :slight_smile:

Man lernt nie aus…

Hi Silvana
schön wenns dir etwas hilft.
Noch was …
" Ich war dann schon den ganzen Nachmittag wieder in Panik. Hab allerdings auch den Eindruck, dass das auch etwas Organisches ist. Hatte das Geschehen irgendwie gefühlt. Und Angst vor der Angst als etwas, das das Ganze erst dahin bringen würde, vor dem ich mich fürchte.
Es war alles irgendwie so unwirklich… so unbegreiflich…"
-gut beschrieben!
…zu den Panikattacken:
was mir geholfen hat, war - schreiben. Diesen ganzen Wahnsinn in Worte zu fassen. Dann wird es wenigstens etwas “begreiflich”.
Ich hatte das Gefühl, als hätte es mich in ein Jenseits der normalen Lebenszustände katapultiert und dachte, vielleicht finde ich da ja mal wieder raus, dann will ich den anderen erzählen können, wie´s da zugeht, in der Geisterbahn.
Oder ich kam mir vor, wie eine Höhlenforscherin - in völlig unbekannten Gefilden - ich weiß zwar nicht, wie ich da mal wieder rauskomme, jetzt schau ich mich halt mal um, forsche, mache Notizen - vielleicht entdecke ich ja irgendwann den Sinn - die Zusammenhänge.
Das Beschreiben, das in Worte fassen- das hilft, dass der Sog dieser Zustände einen nicht ganz in die Abgründe zieht.
Und nebenbei - die Zusammenhänge habe ich inzwischen verstanden.

vielleicht kannst du dir auch damit helfen? Einfach mal ausprobieren.
Ich wünsch dir was Liebes
Tilli

Liebe Tilli,

ich wünsch Dir auch alles Liebe :slight_smile:

Schreiben war halt auch so anders geworden wegen der Schwäche in den Armen. Ich muss dazu sagen, ich bin Journalistin und kam mir vor wie ein Schmied, der seinen Hammer nicht mehr halten kann.

Die Zusammenhänge hast Du nun verstanden? Welche hast Du denn für Dich gefunden?

Es ist halt auch noch so schwer, den Überblick zu behalten, wenn man alleine daheim ist. Daher hilft mir das so sehr, wenn ich Deine Zeilen lese.

Lieben Gruß
Silvana

Hallo Silvana,

ich kann Deine Angst so unglaublich gut verstehen, obwohl ich noch nicht einmal selbst betroffen bin. Hab hier selbst vor kurzem einen Panik/Jammer-Beitrag geschrieben.

Meine Mutter leidet an MS und hatte 2003 nach einigen leichten Schüben an den Augen einen, der sie völlig weghaute. Sie konnte nicht mehr laufen, hat ihre Beine und den Rumpf bis zur Brust hoch nicht mehr bewegen können, die Arme machten nur, was sie wollten… Die Ärzte sagten, das war’s dann wohl, man kann mit einer Verbesserung nicht mehr rechnen. Auch die Reha brachte nichts und sie kan nach wie vor gelähmt nach Hause. Nach eingen Wochen jedoch kämpfte sie sich soweit vor, dass sie ihre rechten Zehen wieder bewegen konnte.
Einige Monate später konnte sie wieder laufen (zwar am Rollator, aber immerhin!). Auch sie hatte oft Panikattacken, Platzangst etc.

Bis 2008 ging dann alles jahrelang ganz gut, momentan geht ihr zwar wieder sehr schlecht aber die Geschichte zeigt ja, dass man verdammt viel schaffen kann, wenn man irgendwie an eine Besserung glaubt und nicht aufgibt, vor allem wenn man sich etwas sucht wofür man kämpft. Wir hatten uns in der schlimmen Zeit im Sommer 03 vorgenommen, im Jahr darauf nochmal mit der ganzen Familie in den Bretagne-Urlaub zu fahren. Das hat zwar erst 2005 geklappt, aber meine Eltern konnten tatsächlich einen kleinen Spaziergang durchs seichte Wasser machen.

Das klingt sowas von pathetisch, ich weiß, aber Hoffnung ist glaube ich das, was Du jetzt am meisten brauchst!

Ich wünsche Dir alles alles Gute!

…und ich finde es ganz toll, dass Du Dir auf diese Weise, also durch den Beitrag hier, Luft verschaffst. Ich finde es schwierig, vor sich selbst und auch vor anderen zuzugeben, dass man eine Schweineangst hat.
Ich habe großen Respekt davor und das hat mit Jammern nichts zu tun.

Liebe Mirija,

Dir auch herzlichen Dank. Ich meinerseits finde es ganz toll, dass Du mir Deine Geschichte bzw. die Deiner Mutter geschrieben hast. Ich beglückwünsche sie sehr, dass sie es trotz gegenteiliger Meinung der Ärzte geschafft hat.

Schweineangst, ja, das ist der richtige Ausdruck. Bin weiter auf der Suche und am Sammeln, was ich am Besten dagegen machen kann, grad wenns mir wie heute nicht so gut geht.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter das Beste. Es ist auch toll, wenn man nicht alleine ist und zusammen ein Ziel verfolgen und - wie Ihr - verwirklichen kann.

Alles Liebe
Silvana

Liebe Silvana,

ich bin gerade aus Zufall hier gelandet und habe deinen Beitrag gelesen.
Auch ich habe MS und muß sagen sie verläuft(noch) freundlich.
Meine Schübe konnten bis jetzt immer noch mit Kortison behandelt werden
und ich habe gut darauf angesprochen.Die Angst das es schlimmer werden könnte
habe ich allerdings auch.Es tut gut mit jemanden über seine Ängste sprechen zu können.Hast du auser uns keine Freunde oder Bekannten mit denen du sprechen kannst? Weil ich behaupten möchte Menschen mit denen man sich direkt unterhalten kann helfen einem besser mit der Situation fertig zu werden,sie lenken einem ab.

LG Monika

Liebe Monika,

in meinem Freundeskreis befindet sich sonst niemand, der MS hat. Ich suche ja Ratschläge von Menschen, die das auch schon erlebt haben bzw. erleben.
Im Moment gehts mir halt auch grad schlechter und ich kann nur hoffen, das sich das Ganze wieder beruhigt. Diese Angst aber ist halt voll kontraproduktiv …

Lieben Gruß

Silvana