Liebe Elvi,
ja ich hatte schon vermutet, ich hab Dich vergrault mit meinem langen “Gerede”. Um so mehr hab ich mich heut morgen gefreut von Dir zu hören. Als meine Beiden klein waren war das auch eine stressige Zeit und schön, zumindest ist sie schnell vergangen und daher versuch trotz allem diese Zeit intensiv zu genießen. Als ich damals in der Schwangerschaft die erste Sache taub hatte und ins KKH musste, hatte ich einen Pakt mit dem Lieben Gott gemacht. Ich hab gebetet, dass der mich meine Kinder groß werden lassen sieht und beide wenigstens in die Ausbildung schicken kann, eh er zulässt, dass mir was passiert (ist mir am Wochenende eingefallen wieder). Ich bin nicht getauft oder Kirchengänger aber jeder hat doch trotzdem seinen Glauben für sich und vor allem wenn man Angst hat, wenns auch ein bisschen falsch ist so. Vielleicht hat er mich ja damals wirklich erhört und ich hab inzwischen beide Kinder in der Ausbildung, unser Junge wurde jetzt kürzlich 18 J., Tochter ist 23 J., schon lang ausgezogen und wohnt mit Freund und ist selbstständig. Also, sollte es so sein, dass ich diese Diagnose bekomme oder eine andere blöde, muss ich wohl trotz allem zufrieden sein unter diesem Rückblick. Wie gesagt, keine Ahnung wie ich damals reagiert hät, wenn ich mich mit MS ernsthaft auseinandersetzen hätte müssen. Aber ich weiß heute auch, nach dem ich mich nun mit beschäftigt habe, dass das nicht unbedingt der Untergang sein muss, dass es nicht immer schlimm kommen muss und das hast Du sicher auch alles schon gelesen und von den anderen hier erfahren. Also, bin ich für mich zu dem Entschluss/Einsicht gekommen, nicht mit dem Schicksal zu hadern, egal wie es nun kommt. Die OÄ am Freitag meinte auch zu mir, wenn es denn so sein sollte und ich MS habe, dann wär es bei mir die nicht so aggresive Art bisher jedenfalls gewesen. Ob man das dann so mit guten Glauben dran auch durchziehen kann, keine Ahnung. Die Vernunft sagt es mir jetzt jedenfalls erst einmal so.
Nun ja Freitag war es dann so weit, ich mag alles nicht noch mal schreiben. Den 1. Eindruck kannst Du unter meiner alten Rubrik nachlesen (Eintrag 7.4.06), da spar ich mir ein wenig Wiederholungen hier, O. K.?! Ich bin jedenfalls froh, das der Termin erst mal geschafft ist. Zu Hause hab ich auch noch mit Keinem geredet, warum schon jetzt auch. Wenn die Termine eintrudeln, kommen eh die Fragen für was man das machen muss. Mein Mann hat auch z. Zt. mit sich gut zu tun und über wenn und aber schon zu reden lohnt wirklich nicht mit der Familie. Also auch bei mir ist es so damit erst mal besser.
Also kurzum ich hab den ersten Schritt geschafft und Du wirst ihn schaffen! Geh heut noch mal die Überweisung zwecks neuem Quartal bei der Allg.Ä. holen und bring sie zum Neuro hin. Umstand lässt grüßen aber meine Beine tragen mich ja gut, an das Kribbeln hab ich mich gewöhnt. Ich warte nun immer auf zugeschickte diverse Termine (wie viele Untersuchungen?) die ich dann wahr nehmen muss und zum Schluss kommt ein stationärer Termin zu dieser LP, vor der es mir so wahnsinnig grault. Ich halt Dich auf dem Laufenden und beschreib die Untersuchungen nach Möglichkeit dann immer. Augen zu und durch dann. Vielleicht biste mit allem ja dann noch schneller als ich durch! Dann machen wir das umgedreht.
Nun, es gab die verrücktesten Untersuchungen und keine Ahnung was da alles mit getestet wurde bei dem Assist.A. also erst mal. Ich weiß nur, dass ich einen Fußreflextest nicht so gut bestanden, bei Wiederholung der OÄ dann bisschen besser abgeschnitten hab, dass der Sichtfeldtest rechtsseitig nicht so war wie er sein sollte und beim Vortrag der Blasen-Nicht-Anhalt-und-Tröpfelsache-Geschichte “Eindruck” geschindet hatte, jedenfalls hat er/sie da so bemerkbar aufgehorcht. Man muss mit zuen Augen stehen, gerade laufen, auf Zehenspitzen stehen, beim Liegen rupfen sie an den Beinen herum, kitzeln und drücken mit irgendwas in die Füße, klopfen zwecks Reflex auf die Knie ein, besprühen Dich mit Wasser an den Beinen ob Du merkst kalt oder heiß (<- wobei witzlos, wenn die eine Sprühflasche vom Regal nehmen, die da schon wohl ewig steht, kann es ja nur kaltes Wasser sein oder
), naja und man muss so gegen drücken mit den Händen oder Beinen zwecks Kraft und Widerstand etc… Also alles nichts Schlimmes und nichts Schmerzhaftes. Naja und die Fragerei, da er nicht richtig Deutsch sprechen konnte, war ein wenig anstrengend und dadurch sicher länger als normal. Also wenn das alles zügig und mit Nichts vergessen/Wiederholung durchgeführt wird, ist man schnell damit durch. Da bei mir nichts direkt taub ist, brauch ich auch nicht sofort ins KH, sondern darf die Untersuchungen alle ambulant machen und somit dadurch die Zeit dann im KH sicher verkürzen. Mit Option, wenn was schlimmer wird, kann ich gleich kommen. Nun weiß ich endlich wohin wenn es so sein sollte und beruhigt mich ungemein, wirklich! Ja also beim Neuro brauchste keine Angst haben, man kommt sich bisschen komisch vor bei den Untersuchungen am Anfang aber ich denke da kannst Du auch schon mal Vorinfo drüber einholen unter einer MS-Rubrik im Internet, ist irgendwo sicher gut erklärt was die Untersuchungen so bedeuten, dann kann man die verstehen und bekommt vielleihct nicht so die Fragen dabei was das jtzt soll. Belese ich mich auch noch nach.
Arbeiten tu ich in Dresden und wohnen noch mal so 40 km weg, also zw. DD und Riesa, so die Mitte vielleicht.
Das mit dem “Alkoholproblem” ist vielleicht so gemeint, ob Du ihn verträgst? Das wurde ich zwar nicht gefragt bisher aber ist vielleicht auch ein Zeichen/typisch für irgendwas, wenn man den nicht verträgt mehr, kann ja sein. Leider sind meine Zeiten des trinkens einer Rotweinflasche auch vorbei.
Wenn ich das mit der Gesichtshälfte hab, brennt das oder wird einseitig richtig heiß und auch rot, so dass ich dann gefragt werde ob ich eine drauf bekommen hab mit Überschminken ist da nicht viel. Aber wenn die taub ist, dann ist das wieder was anderes an Gefühl. Sonst sagt man mir immer, wie eben mal gerade erst wieder, ich seh nicht gut aus, so blass. Meine Fingerspitzen sind eiskalt heute und in dem Arm drückt es furchtbar wieder - da ist der kleine Finger jetzt dran mit Kribbeln und so komisches Gefühl, war auch mal der Mittelfinger nur - komisch alles aber nicht direkt taub. Taub ist doch eigentlch, wenn man etwas gar nicht mehr merkt oder? Ich werd heut, wenn ich wegen dem Überweisungsschein geh, warten auf die Allg.Ä., wenn möglich und fragen ob man da nichts noch mit dem Arm machen kann. Am Wochenende hab ich mich geschohnt wie es nur ging aber besser wird nichts, im Gegenteil, wenn ich länger liege schläft nur alles wie ein oder meine Gelenke werden steifer. Es ist wirklich schlecht zu beschreiben, nur wenn es MS ist, dann kann man dabei sehr wohl Schmerzen haben, da brauch mir dann keiner was anderes erzählen - wie gesagt wenn es MS überhaupt ist! Die untersuchen auch Boreliose. Im Hintern hab ich immer wie einen Schüttelfrost jetzt, ich weiß das hört sich lächerlich an ist aber ein besch… Gefühl, das kann ich Dir sagen. Einschlafen tut der ja auch immer mal aber geht schnell wieder weg - so zwischen den Backen, ein dummes Gefühl aber gibt Schlimmeres auch wieder. DA denke ich immer es kann nur was mit der Wirbelsäule sein. Hattest Du schon mal direkt diagnositiziert eine Sehnervenentzündung? Ich kann mich erinnern, als es vor Jahren schon anfing mit der Lichtempfindlichkeit, da taten auch immer ein Auge jeweils oft weh so im Hintergrund, schrecklich war das und hatte ich dann nach 6-8 Wo. endlich einen Augenarzttermin hat die nie was feststellen können. Jetzt sind die Augen schlagartig schlecht geworden und die haben eine Adernhautsklerose festgestellt aber keiner sagt was die bewirkt, it MS hat das wohl nichts zu tun, ist ja beruhigend. Ich bekomme auch kein Medikament gegen. Auch wenn ich die Sehstörungen hatte, hab ich immer länger mit hinterher zu tun gehabt bis ich klar gucken konnte - auch da wurde dann immer im nachhinein nie was festgestellt außer wieder stärkere Brille, die ehrlich nicht wirklich hilft besser zu gucken. Mittlerweile hab ich Angst vor der nächsten Sehstörung ob nun als Aura vor Migräne oder so. Um die Augen hab ich Angst. Lesen kann ich schon nur noch mit Vergrößerungsglas.
Du das mit den Lähmungen weiste, ich hab da mitbekommen, das wenn es so ist es nicht bleiben muss. Also es gibt Leute, die waren im Rollstuhl und kamen da auch wieder raus, also ich denke auch da sollte man nicht gleich in totaler Panik verfallen - ist aber sicher leichter gesagt als getan. Aber wenn meine Gesichtshälfte taub war oder die Hand, Unterarm, Fuß, hab ja auch ich schon im Kleinen die Erfahrung gemacht, dass es wieder weg geht. Bei mir relativ schnell wirklich und keine Ahnung wie ich reagiere, wenn es nicht den Anschein macht weggehen zu wollen. Aber so endgültig muss man das nicht gleich hinnehemn, daran glaube ich wirklich. Die Vorstellung ist wahrscheinlich von sowas immer extrem furchtbarer und man sollte versuchen nicht daran zu denken, mehr nach dem Motto was kommt kommt auch wenn wir davor zuvor Angst haben weiste. Dann ziehen mich persönlich die Berichte hoch, dass es ja nicht der Endzustand sein muss, sondern kann alles wieder besser kommen immer wieder. Wenn ich noch nie was von solchen Berichten gehört hätte, dann würde ich wahrscheinlich gleich in ein schw. Loch fallen und Niemand glauben (auch keinen Arzt), der mir dann erzählen wollte, es käme wieder besser. Ich würde 100%ig glauben, der muss mir das ja jetzt erzählen, weil er nichts weiter zu sagen weiß.
Wenn ich Krebs hab, dann möchte ich auch nicht angelogen werden und sehen wie man damit zurecht kommt, ich denke zumindest, dass ich zu den Typen gehöre, die immer wissen müssen woran sie sind - andererseits bin ich auch wieder ein großer Schisshase, ich kann auch am besten reden wohl nur.
Also was solls ich denke wir sind zumindest auf dem richtigen Weg jetzt´und ich möcht nicht wissen, was hier einige im Forum, die das alles lesen und lieber nichts zu sagen, denken wie wir uns anstellen. Hier hätten sicher einige Grund zu meckern und zu jammern und tun es dennoch nicht, bringt ja auch nichts ein. Das Du nun einen Termin beim Neuro hast find ich prima! Ich denke Du musst auch erst mal nichts Deinen Eltern erzählen. Ich als Mutter würde auch erstmal in Panik verfallen, trotz, dass ich jetzt über MS schon ein wenig informiert bin würde ich das. Eine Mutter kann wohl beim eigenen Kind total überreagieren, bei mir selbst kann ichs irgendwie verkraften aber wenn damit was bei den Kindern wär, nicht auszudenken. Ich mein, jeder Mensch ist anders, wenn es Dir helfen sollte, dann rede mit ihnen aber wenn Du schon weist, dass sie sich nur verrückt machen, hilft es Dir dann auch nicht wirklich - sind nur zwei Leute mehr, die Dich mit verrückt machen dann. Ich jedenfalls könnte meine Tochter nicht in Ruhe lassen, würde mich belesen und sie alles mögliche abfragen und sicherlich nur nerven aber abschalten könnte ich das nicht einfach bei mir als Mutter, so viel wieß ich genau.
So, nun ist es wieder ein Roman geworden aber ich denke wir werden uns noch kürzer fassen in Zukunft, wenn alles gesagt ist und wenn wir wissen woran wir sind. Ich freu mich immer wieder von Dir zu hören und halt die Ohren steif! Kati