Hi Luisa,
ja ich spritzt seit 10 Jahren(!) Copaxone(warte schon dass mir Aventis mal zum Jubiläum gratuliert!) Vielleicht wäre der Verlauf auch ohne so positiv, aber ich habe nicht den Mut aufzuhören.Ich komme ganz gut mit der tägl. Injektion klar(Naja mal mehr mal weniger!?)
Solange die Kasse die hohen Kosten zahlt bin ich ja dankbar.
Gute Zeit wünscht dir Anke
Hmmm…das stressigste, ehrlich gesagt, keine Ahnung, ich bin eigentlich rundherum glücklich! 
Ich weiß, dass ich sehr sehr viel Glück habe, erstens, weil ich bisher keinerlei Einschränkungen durch die MS habe, zweitens, weil ich bisher keinen Schub hatte, obwohl meine Kleine schon neun Wochen alt ist und drittens, weil ich eine supertolle Familie hinter mir habe und mir immer sicher sein konnte, dass die Kleine rundherum gut versorgt ist, auch wenn ich ausfallen sollte.
Ich glaube, dass ich sie momentan mehr vermisse, als sie mich, wenn ich auf Arbeit bin…
Unser Alltag…hm, da meine Maus keinen Rhythmus hat…irgendwann zwischen drei und fünf bekommt mein Baby Hunger, also Stillen - Wickeln - Fläschchen, dauert ca eine Stunde, dann schläft sie problemlos wieder ein und schläft ungefähr vier Stunden weiter…bis dahin bin ich meistens schon eine Stunde wach und hab das gröbste aufgeräumt…Fläschchen in den Sterilisator, Wäsche in die Machine, Geschirr abwaschen…dann möchte meine Maus Futter und ein wenig bespaßt werden…oft packe ich sie aber auch ins TRragetuch, dann kann man nebenbei gut mal Wäsche aufhängen, Mittagessen vorbereiten…wenn man nicht zu aufwendig plant. Manchmal schläft sie zwischendurch auch nochmal ne Stunde. Oft kann ich auch bei meiner Mama mitessen, die wohnt nur im Nebenhaus…danach muss ich in die Arbeit und meine Kleine bleibt bei Oma…abends wird nochmal viel gekuschelt und nach dem Abenderitual - baden - Schlafanzug an - futtern - schlafen, schläft sie sehr gut so ca. fünf bis sechs Stunden. Wenn sie nicht gerad Blähungen hat, dann ist meine Maus supeer pflegeleicht, also wieder ein Pluspunkt…am anstrengensten waren bisher die Nächte, in denen sie eben nicht schlafen konnte, da hab ich mich am nächsten Tag manchmal schon sehr ko gefühlt,m aber die sind bei uns zum Glück sehr wenig.
Insgesamt habe ich mich voll auf das Mama-ein eingetellt und ich vermisse weder meine Freiheiten, noch mal weggehen zu können…wenn meine Kleine morgens lächelt, dann ist der Tag scho gut und wenn sie weint, würde ich alles tun, um es zu ändern…
Insgesamt habe ich gar keine Zeit mehr, an meine Krankheit zu denken…man ist immer beschäftigt und das Leben hat, zumindest für mich, einen anderen Sinn und Mittelpunkt gefunden!
Ich möchte das nicht mehr missen und ich bekomme definitiv weitere Kinder, egal
Hallo
das klingt echt super, Glückwunsch zu diesem “Bilderbuch” Erlebnis. Ich freue mich sehr für dich und deine Familie. Weiterhin alles Gute!
Aber, hättest du auch ein Kind bekommen, wenn du nicht so eine "Wahnsinns"familie hättest?kurz nochmal zu mir: Ich habe zwar einen Papa, der sicherlich da wäre, das wäre es aber auch schon. Mit der Schwiegermutter ist vllt. doch nicht so zu rechnen. :-/ Ich hatte mich zwar schon entschlossen ein Kind zu bekommen (wenn der Neuro auch das Ok dazu gibt), aber irgendwie bin ich doch noch etwas im Zweifel,was die familiäre Zuwendung betrifft…schade…es ist immer ein auf und ab…mir selbst geht es gut, ich bin mobil in jeglicher Hinsicht.Da gibt es keinerlei Einschränkungen, trotz 18 J. MS. Ist mir trotzdem von einem Kind eher abzuraten,weil die Familie doch nicht so zur “Verfügung” steht? Letztendlich ist man aber irgendwann alleine,das Kind muss man schon mit dem Partner alleine erziehen können. Man kann sich ja nicht immer auf andere verlassen,so meine Erfahrung…Was denkst du? Was denken andere?
Danke und lg
Hallo!
Voraussagen kann keiner was kommt, aber das können gesunde Menschen doch auch nicht…auch jemand, der keine MS-Diagnose hat, kann auf einmal krank werden oder einen Unfall haben und dann muss man sehen, wie es weitergeht.
Klar, wir wissen halt schon, dass etwas sein kann und es ist sicher vorteilhaft, wenn man sich irgendwie damit auseinandersetzt und weiß, wie man im Notfall verfahren kann.
Du hast ja immerhin deinen Papa, der da wäre und dein Mann ist ja auch noch da…
meine Schwester arbeitet im Krankenhaus und die hat mir mal erzählt, dass ein Mann mit fünf (!!!) Kindern, laufend, tragend und im Kinderwagen seine Frau besuchen kam, die gerade zwei Wochen nach der Geburt einen MS Schub hatte…er hat sich super nett mit meiner Schwester unterhalten und nein, er hat es nicht bereut, dass sie Kinder bekommen haben und kümmerte sich mit einer Hsushaltshilfe um die fünf Kinder, bis die Frau wieder auf dem Damm war!
Es geht alles, wenn man will!
Ich habe mir vor der Geburt sehr viele Gedanken gemacht, was ist wenn und ich hatte Angst, dass ich meine Tochter sofort wieder abgeben muss, nicht stillen kann ect. wegen einem Schub oder sowas…als die Kleine dann da war, hatte ich schlicht keine Zeit mehr, darüber nachzudenken, ich war glücklich und hab der MS keine n latz mehr in meinem Leben gelassen.
Klar, es hätte dennoch was sein können und kann immer noch, aber ich bin der festen Überzeugung, dass eine positive Einstellung viel bewirken kann!
Und ja, ich hätte auch ein Baby bekommen, wenn ich die Familie nicht im Hintergrund gehabt hätte. Dann hätte ich mir halt vorher überlegen müssen, wie es dann laufen kann, falls was sein sollte.
Aber ich habe schon immer den Sinn meines Lebens darin gesehen, Familie zu haben, Kinder zu bekommen…und für die MS konnte ich das nicht aufgeben!
Ich erinnere mich noch, als die Diagnose anstand, stand natürlich auch mal Borreliose im Raum und soll ich dir was sagen? Ich war froh, als es MS war und nicht Borreliose, weil die hätte ich höchstwahrscheinlich weitervererbt und damit wäre mein Kinderwunsch gestorben gewesen, mit der MS ist das Risiko so gering, dass ich es gewagt habe und wieder wagen werde!
Ich wünsch dir wirklich alles alles Gute und viel Mut für deine Entscheidung!
Moon, ich danke dir sehr für deine offenen Worte, wirklich, das bestärkt mich in meiner Entscheidung ein Kind zu bekommen. Dienstag gehe ich zum Arzt dann erzähle ich was er meinte…danke
Bis denn dann
liebe Grüße
borreliose ist eine infektionskrankheit und somit nicht vererbbar! kannst ja auch kein hiv oder influenza vererben
Ok, habe mich falsch ausgedrückt…ich hätte es nicht weitervererbt, aber meinen Kindern mit einer hohen Wahrscheinlichkeit weiter gegeben.
verstehe ich trotzdem nicht. du hast ja wenn die infektion vorüber ist, halt antikörper in dir, aber doch keine erreger. wie willst du das dann weitergeben?
Ab einem bestimmten Stadion von Borreleliose (Neuroborreliose) bekommt man sie nicht mehr los und man schleppt sie ein Leben lang mit…hat dann auch immer wieder mal einen Ausbruch, der behandelt werden muss, aber los bekommt man sie nicht mehr.
Wenn es bei mir Borreliose gewesen wäre und nicht MS, dann wäre es defintiv schon in einem Stadium gewesen, in dem ich sie wohl nicht mehr wirklich los bekommen hätte und es hätte sich, aufgrund der Symptome, an die Nerven angelagert gehabt.
Deshalb war für mich die Diagose MS die bessere!
Natürlich wäre “Gesund” das non plus ultra gewesen, aber davon konnte man ja nicht mehr ausgehen.
naja, ms kriegst du auch nicht los und selbst wenn es nicht direkt vererbbar ist, scheint die anlage dazu doch genetisch bedingt zu sein.
wahrscheinlich ist eben beides k…
Klar ist beides mist, aber die Chance, dass meine Kleine MS bekommt ist nicht soo hoch…
in meiner Familie hat niemand MS, ich habs also völlig aus dem nix bekommen, ohne Anlage oder sowas…ich hoffe einfach, dass meine Kinder verschont bleiben.
War beim Neuro, erst hat er angestrengt in den PC geschaut und dann grinst er und sagt meinem Mann und mir: Lasst’s krachen
Wegen dem "Problem mit den Verwandten meinte er, wer hat schon Oma und Opa… Davon soll man es nicht immer abhängig machen.
Ich möchte aber noch eine MRT im Dezember abwarten. Schwanger soll man nämlich keine MRT machen. Vielleicht ist das vielen klar, ich wusste das nicht (ok mit dem dicken Bauch hätte ich auch Abstand genommen)
Hallo Luisa,
gerne will ich dir Mut zusprechen.
Als ich 2002 ungeplant schwanger wurde, hatte ich schon 14 Jahre MS hinter mir - mit gutartigem Verlauf. Zudem verweigere ich die schulmedizinischen Dauermedikamentation - den letzten Schub habe ich sogar ohne Kortison sehr gut überstanden - da habe ich wahrscheinlich Glück im Unglück.
Meine Tochter, die nach unkomplizierter Schwangerschaft und Geburt putzmunter zur Welt kam, ist schlichtweg das größte Glück meines Lebens.
Mein Ehemann ist zum Geburtstermin dann zu einer gesunden 20 Jahre jüngeren und gesunden Frau über gewechselt und verweigert mir den Krankheitsunterhalt, den ich als alleinerziehende und teilerwerbsgeminderte Freiberufliche zur Entlastung dringend benötigen würde.
Obwohl mein Leben eine einzige Herausforderung und auch Überforderung ist und ich als alleinerziehende chronisch kranke Frau mich am Ende der Gesellschaft befinde - hält mich meine Tochter jeden Tag mit Freude am Leben.
Und zu meiner Verwunderung kann sie sehr gut mit meiner Symptomatik (Fatigue, Schwindel, Kraftlosigkeit) umgehen, besser als die allermeisten in meiner Umwelt.
Wir müssen auf so viel im Leben verzichten, uns wird wenig geholfen - aber manches mehr können wir uns zutrauen und uns erkämpfen.
Ich wünsche dir vom Herzen “viel Erfolg” und Freude
PM
leben