Hallo an alle!
Muss morgen wieder ins KH für die Tysabri Spritzen🙄
Brauche ich da jedes Mal eine neue Überweisung?
Oder gilt die für das ganze Quartal?
Danke im Voraus🤗
MS Ambulanz oder KH?
MS Ambulanz im KH
Ich brauche immer nur pro Quartal eine Überweisung für die MS Ambulanz,
die ist auch im Gebäude einer Neuroakutklinik.
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Das war bisher immer so…also habe vorher 20 Jahre Avonex genommen, da musste ich ja auch nur alle 3 Monate hin…aber jetzt mit Tysabri alle 4 Wochen🫣
Die ersten 6 Monate soll ich im 4 Wochen Abstand kommen danach alle 6 Wochen…
Ich kann’s dir nur von mir schreiben.
Vielleicht fragst du in deiner Ambulanz nach. Liebe Grüße
Vielen Dank und liebe Grüße zurück!
Ich würde da anrufen und nachfragen, dann bist du auf der sicheren Seite.
Aber warum musst du dafür ins KH/Ambulanz, hast du keinen niedergelassenen Neuro der dich betreut?
Hi,
Es gibt viele niedergelassene Neurologen, die keine Infusionen etc. verabreichen. Meine Praxis macht das auch nicht und ich habe mal nachgefragt: Wenn eine Praxis IV (intravenöse) Infusionen verabreicht, ist die Versicherung teurer. Dazu zählen auch Blutentnahmen. Natürlich gibt es auch Auflagen bzgl. Ausstattung.
Blut wird z.B. in meiner Praxis auch nicht abgenommen. Ich mach das alles über den Hausarzt ( Blutabnahme, Infusionen).
Lg
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Guten Morgen!
Nein, habe ich tatsächlich nicht🤔
Wir haben hier in unserem KH extra eine MS Ambulanz und ich bin da seit 22 Jahren in Behandlung.
Leider lehnen die meisten ambulanten Neurologen und Hausärzte Infusionen, auch Ocrevus Behandlung, in Ihren Praxen ab. Eine Behandlung in einer Praxis wäre mir auch lieber.
Aber vielleicht müssen Sie, wenn viele MS Ambulanzen schließen,
durch die neue Gesundheitsreform dies bald in ihren Praxen anbieten.
Also ich habe schon oft gehört/mitbekommen, das viele Neuropraxen keine Infusionen ( Cortison, Tysabri, Co.) machen, meist weil sie auch nicht den Platz und die Leute dazu haben oder aber eine entsprechende Schulung fehlt, laut meiner Praxis braucht man die zumindest für Tysabri, es ging ja aber in dem Fall um die Spritzen und das macht tatsächlich, ebenso wie Blutabnahme bei uns eigentlich jeder Neuro. Die Hausärzte schicken einen eher wegen Blutabnahme zum Neuro, da diese laut Hausärzte mehr Werte abnehmen können ohne das der Patient dafür privat zahlen muss, wie z.B. Vitamin D. Ich bekomme regelmäßig vom Hausarzt einen Zettel mit den Werten die er gerne mal hätte. Infusionen legt hier kein Hausarzt, weder Kortison noch Tysabri, da die zum einen Tysabriinfusion nicht abrechnen können, aber zum anderen für Infusionen die komplette Logistik wie Räumlichkeiten und Personal fehlt.
Aber interessant zu lesen, wie es doch in ein und dem selben Land , aber in jeder Region anders gehandhabt wird
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Das war mir nicht bewusst, dass das in einigen Praxen nicht gemacht wird. Ist für diejenigen, die das betrifft, vom Aufwand (Wege / Zeit) wahrscheinlich nicht ohne.
In der Praxis, die mich behandelt, wird Ocrevus, Tysabri, Kortison i.v. verabreicht und Blutentnahmen werden auch gemacht. Lemtrada habe ich noch nicht mitbekommen.
Ich muss zu jedem Facharzt für eine Strecke zwischen 20-50 km in Kauf nehmen, wenn man auf dem Land lebt.
Ich fahre auch 30km ins KH, wir haben zwar ein anderes in der Nähe aber die haben keine Neurologie🙄
Hausarzt gibt mir kein Tysabri wegen Budgetsprengung und keinerlei Erfahrung.
Ich muss mir für jedes Mal einen Tag Urlaub nehmen….aber ist halt so
Im ländlichen Bereich kannst du auch KH mit Neuroabteilungen, mit MS Abteilung, suchen und dann noch aufgenommen zu werden🙈.
Hatte vor einiger Zeit Praxen und MS Ambulanzen auch im KH abtelefoniert, im Umkreis von 200 km. Ergebnis Aufnahmestop oder Warteliste!
Bei mir das selbe Problem. Die MS Ambulanz, die mich auf Kesimpta eingestellt hatte, macht nur die Ersteinstellung und danach sollte ich mir eine feste Ambulanz oder niedergelassenen Neuro suchen.
Habe hier im Umkreis die Ambulanzen abtelefoniert, da mir eine Ambulanz sehr viel lieber als ein niedergelassener Neuro gewesen wäre.
Da habe ich leider keine gefunden, die noch aufnimmt und jetzt habe ich eine ziemlich unzufriedenstellende Kombination aus niedergelassenem Neuro und Ambulanz, weil der Neuro immer in die Ambulanz für MRT und so weiter überweist.
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Hey,
ich plaudere mal ein wenig aus dem Nähkästchen, was in der Praxis so möglich ist.
Bin mit meinem Neurologen und Tysabri seit einigen Monaten im “Off-Label” Bereich unterwegs.
Bedeutet im meinem Fall konkret > ich spritze (subkutan) alle 6 Wochen selbst Zuhause. Engmaschig überwacht werde ich trotzdem weiterhin. Bin lediglich alle 3 Monate Vorort für Rezepte, Überweisung (MRT, Labor wg. Blutbild und JC Virus).
Vllt. auch mal allgemein als Anregung in einem Gespräch und den Möglichkeiten einer individualisierten Therapieanpassung.
LG
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off Label ist das nicht, ist eher ein nicht so ganz genau nehmen mit den Vorgaben, wobei selbst der Hersteller diese auf Rückfragen nicht als zwingend erforderlich einstuft, allerdings in Abhängigkeit mit der Behandlungsdauer. Meine Infusion wird nach 10 Jahren auch nicht mehr wie zu Beginn empfohlen alle vier Wochen gegeben und ich muss auch keine Stunde zur Beobachtung bleiben und die Infusion läuft mittlerweile auch schneller. Mir wurden die Spritzen auch angeboten und laut Aussage der Praxis müsste ich auch nur die ersten Male ( Spritzschulung ) diese in der Praxis bekommen, danach könnte ich das auch alleine zu Hause machen. In meinen Fall allerdings nicht wirklich eine “Zeiteinsparung” , da ich nicht selbst spitzen kann, bzw.ich kann nur mit einem Pen und zumindest bei Zulassung der Spritzen gab es diese nicht bei Tysabri, vielleicht mittlerweile anders, aber falls nicht müsste ich dazu eh in die Praxis fahren udn ob eine kleine 250ml Infusion im Schuß, die direkt erfolgt oder im Wartezimmer aufs spitzen warten macht da groß keinen Unterschied für mich, zumal ich das Glück habe, das meine Neuro um die Ecke ist
Mir zumindest nicht bekannt, dass Tysabri mittlerweile auch als Pen verfügbar ist.
Wahrscheinlich auch grundsätzlich eher von Interesse für Menschen, deren Fachärzte Infrastruktur sich nicht in unmittelbarer Umgebung befindet.
LG