Hallo Leonmaus,
wie lange ich MS habe, kann ich gar nicht sagen. Im Diagnose-MRT sah man schon alte Narben, und meine VEP waren da schon pathologisch verzögert. In den zwei Jahren vor der Diagnose hatte ich mich schnell verschlechtert, von EDSS 1 auf 6,5 in zwei Jahren.
Die Diagnose dauerte dann nur noch ein Woche (MRT, VEP, AEP, SEP, MEP, Lumbalpunktion/Liquoranalyse). Ich hatte alte Narben im MRT, und eine positive MRZ-Reaktion im Liquor - wichtig zur Unterscheidung MS - NMO, denn meine Läsionen im Großhirn waren für MS atypisch verteilt.
In USA werden weniger Lumbalpunktionen gemacht, wegen der juristisch anders gestalteten Arzthaftung. Darum kommt es in USA viel häufiger zu Fehldiagnosen als hier. Die Ärzte dort haben Angst vor Prozessen wegen angeblicher Folgeschäden nach der Lumbalpunktion.
Bei der Diagnose war ich schon schwerbehindert. Wegen der hohen Krankheitsaktivität und dem raschen Behinderungsfortschritt fing ich gleich nach der Diagnose mit einer BT an. Ich ließ mir dann einen Rolli und einen Rollator verschreiben. Zuerst konnte ich noch kurze Strecken am Rollator gehen; seit meinem Spritzpausen-Schub benötige ich täglich den Rolli.
Wichtig ist, dass man sich noch selbst umsetzen kann. So lange braucht man keine Pflege. Ich putze auch meine Wohnung noch selbst, nur Fenster putzen geht nicht mehr. Das ist aber eigentlich nur eine Frage der richtigen Rehatechnik. Mit einem Rolli mit Sitzlift ginge auch das. Nur sind mir geputzte Fenster nicht wirklich wichtig.
Der Rolli hat meine Lebensqualität deutlich erhöht. Ich vergeude keine Energie mehr mit schmerzhaften Geh- und Stehversuchen, und habe immer eine Sitzgelegenheit bei mir. Ich kann dir einen Rolli nur wärmstens empfehlen!
Liebe Grüße
Renate