Hallo Zusammen,

ich stehe endlich kurz vor meinem Urlaub u seit gestern fühle ich dass ich an meinem rechten Fuß nicht mehr so viel Gefühl habe. Es fühlt sich leicht taub an aber laufen geht noch normal. Ich habe viele Jahre keine Medikamente genommen, weil ich mich mit der MS nicht auseinandersetzen konnte. Erst nachdem ich letztes Jahr innerhalb weniger Monate Schübe hatte habe ich mich dazu entschieden Aubagio zu nehmen. Was ich glücklicherweise sehr gut vertrage. Seit gestern bin ich psychisch total am Ende.ich könnte nur noch weinen. 6 Monaten nach der Einnahme von Aubagio wieder einen Schub. Kann es sein dass es noch nicht wirkt? Ich hatte mich so auf meinen Urlaub gefreut :sob: habe Angst dass der Schub schlimmer wird als nur ein tauber Fuß. Kann es sein dass ich es mit meinen Gedanken noch schlimmer mache?

Liebe An_Lo!

Atme tief durch!

Waren deine letzen Schübe kortisonwürdig bzw. so einschränkend, dass der Urlaub in Gefahr ist? Ich hab immer mal gelesen, dass man die Stoßtherapie zur Not auch in Tablettenform machen kann.

So rein vom Gefühl her sollte das Medikament aber nach einem halben Jahr seine Wirksamkeit entfaltet haben. Belege dafür habe ich aber nicht.

Ansonsten: du bist mit Aubagio in der untersten Wirksamkeitskategorie. Wenn du darunter Schübe bekommst, ist medikamentenmäßig heute Gott sei Dank noch viel Luft nach oben. Natürlich wünscht man sich, dass man unter der Medikation schubfrei bleibt. Aber zum Glück gibt es heute viel mehr Behandlungsoptionen als früher.

Viele Grüße

Jana

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Siehe Post von Lucy:

Ich habe bisher nur einen einzigen Schub per Kortison-Infusion behandeln lassen, das war der Diagnose-Schub im Krankenhaus.

Seither mache die Stoßtherapie immer mit Tabletten, nie als Infusion der Neuropraxis (und schon gar nicht im Krankenhaus). Das hat sich so ergeben, weil beim Neuro mal alle Infusionsplätze belegt waren und er sowieso der Meinung ist, dass Tabletten genauso gut wirken wie die Gabe i.v.

Das habe ich subjektiv auch so erlebt, und mittlerweile ist auch durch Studien belegt, dass es bzgl. Wirkung keinen Unterschied gibt.

Hier ist ein guter Artikel dazu:

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Das ist bei jedem anders
Für mich wars nichts…

Ich hatte die Infusionen immer beim Hausarzt, nie im KH

Uwe

Garantie gibt’s nie!
Es gibt auch keine Garantie, dass die MS-Medikamente überhaupt wirken.

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Also vorab, nach der Zeit sollten sie wirken.
Ob die Medikamente aber generell bei deiner MS wirken, ist immer fragwürdig und eine Test und trial Phase.

Anscheinend scheint es nicht zu wirken, also wechseln, es gibt genug Alternativen.
Kannst es natürlich auf eigene Faust auch weiter probieren, erscheint aber meiner Meinung nach sinnlos.

Unter einem low tier Medikament wie Copaxone hatte ich auch einen Schub und eine Verschlechterung im MRT innerhalb eines Jahres. Das war meinem Neuro zu viel.

Wie gesagt, klar kannst du selber entscheiden was du nimmst, ich würde dir aber Vumerity oder Mavenclad ans Herz legen, die mittlere Kategorie eben.

Aber ich bin kein Arzt, das ist nur eine persönliche Meinung und deine Ärzte werden dich besser beraten können, also anrufen :wink:

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Das stimmt ja nicht?

Guten Morgen,

hier ist eine Studie, wo sie Daten aus 2 großen MS Registern ausgewertet haben, um zu untersuchen, wann die maximale (!) Wirkung eingetreten sein sollte: Je nach MS Medikament dauert es 3-7 Monate und Aubagio tatsächlich am längsten. Es dauert wohl vor allem länger bei einer hohen Schubrate im Jahr vor Therapieneginn, einem hohem EDSS und männlichem Geschlecht:

Mich überrascht die Studie, weil Tysabri da auch länger dauert und Copaxone (und Gilenya) den schnellsten Wirkeintritt haben sollen. Die Studie ist veröffentlicht in Brain, scheint also vertrauenswürdig.

Also scheint es in deinem Fall, @An_Lo, genau grenzwertig. Würd aber auch dann eher schon denken, dass es nicht ausreichend wirkt - aber wer weiß, was dein Neuro dazu sagt. Gibt auf jeden Fall viele Alternativen, auch Kesimpta oder andere Tabletten…
Bzgl. der Frage, ob du es mit deinen Gedanken schlimmer machst: Der Zusammenhang zwischeb MS und Stress konnte immerhin nicht wissenschaftlich nachgewiesen werden :slight_smile:

Hab trotzdem einen schönen und erholsamen Urlaub,
Gabi

Ohhh danke für den Beitrag!
Obwohl ich den auch komisch finde.
Du verwerchselts Tysabri nebenbei mit Tecfidera :smiley:
Tysabri wirkt auch meine ich am schnellsten, das hat eine komplette Schranke direkt aktiviert.
Meine Ärzte damals haben mir auch 6 Monate Zeit gegeben um dann zu schauen, maximal 12 Monate, dann muss Ruhe sein.

Bei Copaxone finde ich es aber auch fragwürdig, ich meine mir wurde damals gesagt es dauert erstmal bis ein Pegel erreicht ist, weiß aber nicht wie lange mir damals Zeit gelassen wurde. Gewirkt hat es ja so oder so nicht.

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Eben, genau so

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Hallo An_Lo

welche Wirkung erwartest du denn?
(die Frage meine ich ernst und nicht sarkastisch, denn die MS Medikamente reduzieren die Schubfrequenz und verlangsamen die Progredienz, siehe Link von GabiG.)

Aber MS-Medis heilen nicht!

Das bedeutet, wenn ein Medi wirkt, dann ist die Wirkung die, dass man immerhin auf dem aktuellen Niveau bestehen bleibt.

LG
MO

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Perfekt beschrieben.

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Hi,

@iachyne98 Ah ja danke für den Hinweis, ich hab beim Drüberlesen Aubagio (Teriflunomid) und Tecfidera verwechselt, lezteres braucht also am längsten zu wirken.

Falls es euch interessiert, sind hier noch die genauen Werte aus der Studie pro Medikamemt mit Anzahl Patienten / durchschnittl. Wochen bis zur maximalen Wirkung auf Schübe / Konfidenzintervall in Wochen
Lemtrada 76 / 16.0 / 14.6–17.3
Tysabri 2075 / 15.0 / 9.8–20.1
Mitoxantrone 129 / 19.2 / 16.1–22.3
Gilenya 2583 / 12.7 / 9.5–15.8
Tecfidera 1004 / 30.2 / 26.6–33.7
Aubagio 859 / 14.9 / 13.4–16.4
Copaxone 1229 / 12.4 / 9.6–15.1
Interferon beta-1b 502 / 14.0 / 11.4–16.7
Interferon beta-1a SC 1219 / 19.8 / 10.5–29.0
Interferon beta-1a IM 1077 / 16.1 / 13.3–18.9

@An_Lo Also Aubagio braucht dann demnach durchschittlich 14.9 Wochen und in 95% der Fällen zwischen 13.4 und 16.4 Wochen bis zum maximalen Wirkeintritt. Das heißt, mit einer hohen Wahrscheinlichkeit ist der bei dir erreicht.
Ich hatte damals ziemlich ähnliche Symptome (Schwindel, Taubheitsgefühle, Sehstörungen) und auch in so kurzer Zeit wie du. Ich weiß nicht, ob du auch so viele Läsionen hattest im MRT, jedenfalls bin ich direkt mit Tysabri gestartet und seitdem schubfrei.
Mir wurde damals gesagt, Tysabri wirkt sofort und Copaxone braucht 6 Monate - vielleicht hat mir der Glaube ja auch geholfen… Es ist tatsächlich die Frage, was man erreichen will/erwartet und welche Nebenwirkungen man in Kauf nimmt. Wenn du bei einem niedergelassenen Neuro bist, dann wäre viellt ein MS Zentrum für eine Beratung gut?

Viele Grüße
Gabi

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Danke für die Werte!

Nur kurz als Statistik-Nerd :wink:
Nicht 95% liegen innerhalb des Konfidenzinzervalls sondern der (vereinfacht) wahre Wert für die Dauer liegt mit 95%-Wahrscheiblichkeit innerhalb des Intervalls. Mit 5% Wahrscheinlichkeit irgendwo(!) anders.

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Ja, danke auch noch mal von mir. Aufgrund eigener Recherche hätte ich das nie gefunden!

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Hi,
@myelino Danke noch für die Korrektur, Statistik war wohl zu lange her. Ich konnte mich noch nicht mal an den Begriff “wahrer Wert” erinnern :thinking:

@Jana84 Gerne! Auf pubmed.gov kann man sehr viele interessante Artikel finden. :slight_smile:

Ein schönes WE noch,
Gabi

Vielen Dank erstmal für die vielen Infos.

Ich habe vom Neuro Kortison in Tabletten bekommen falls es im Urlaub schlimmer wird. Komisch ist nur dass es mir seit paar Tagen nicht schlechter geht, manchmal sogar besser. Daher bin ich nicht sicher ob das ein Schub ist. Meine 2 Schübe davor waren richtig schlimm u nur durch Kortison wurde es besser.

In 2 Wochen bin ich beim MRT u da wird man es dann sicher sehen.

Und zu den Fragen was ich erwarte. Ich weiß dass ich damit leben muss. Meine Hoffnung ist dennoch, wie bei vielen, das es durch die Medikamente so bleibt oder nicht viel schlechter wird.

Vielleicht wirkt das Medikament insoweit, dass die Schübe weniger intensiv ausfallen. Man muss ja nicht gleich immer komplett ausgeknockt sein und trotzdem ist es ein Schub.

Das Therapieziel ist ja heutzutage eigentlich NEDA (kein Zeichen von Krankheitsaktivität), von daher bin ich gespannt, zu was dir dein Neurologe raten wird (Medikament weiter nehmen oder zu einer höheren Wirksamkeitsstufe wechseln).

Viel Erholung im Urlaub!