Hallo! Bin neu im Chat und hätte da eine Frage. Wer hat Erfahrung mit 4-AP? Wird Gehstrecke tatsächlich erweitert? Wie siehts aus mit Nebenwirkungen z.Bsp. Magen, da ja Tablette und ich einen empfindlichen Magen habe. Im Voraus danke für Eure Antworten!
Hat das was mit Fampyridin zu tun???
Idefix
Hallo Charade,
das können wir uns wohl fürs erste abschminken:
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/medizin/index.php?kategorie=medizin&anr=3927
LG Renate
Als ich meinen Neuro danach fragte war er erst mal ablehnend, da Chemo und Interverone hinter mir hab und er meinte die Folge u Langzeitwirkungen bei der Vorgeschichte sein ihm noch zu unzureichend erforscht… Die Risiken einer Therapie währen noch zu unabschätzbar…
Wobei sich die positiven Wirkungen auf Koordination und Mobilität schon gut anhören. (Hab vor der Frage an meinen Doc einfach mal gegoogelt…
Idefix
Vielen Dank für Eure Einträge. Habe gehofft finde jemand der dieses Medi nimmt. Nehme seit 6 Jahren Copaxone und sonst nichts, da ich keine NW und Abhängigkeit haben möchte. Dachte eine Medi rein für die Symtomatik ist ja nicht schlecht. Kann man dann auch problemlos absetzten, da für MS-Verlauf nicht relevant. Informiere mich morgen in der UNI beim Kontrolltermin mal. Vielleicht wissen die mehr. Hier gibst wohl eine Apo die das Medi selbst herstellt und auch kostengünstiger ist (ca.100 Euro im Monat). Was aber eigentlich auch schon genug ist, aufs Jahr gerechnet. “Schau mer mal”.
Charade
Hallo Charade,
Fampyridin wurde wiederholt die Zulassung verweigert. So ein Medi würde ich nur in Absprache mit einem Arzt nehmen und va. unter Aufsicht. Mir sind die bekannten Wechselwirkungen mit anderen Medis zu hoch…
Auch eine rein symptomatische Behandlung verstehe ich nicht. Eine Kombination kann ich nachvollziehen. Daher würde ich das ganze nur in Absprache mit jmd machen der die totale Ahnung hat. Auch Selbstherstellung in einer Apotheke macht mich skeptisch…
Sorry für mich ist das nicht schlüssig.
Da es nicht zugelassen ist wirst Du kaum jmd. finden der es nimmt.
Idefix
Hallo Idefix
Ja das macht mich auch ziemlich unsicher mit der Selbstherstellung. Deswegen auch meine Chat-Frage. Was meinst du mit Kombination? Copaxone nehme ich natürlich weiter. Das andere Medi dann zusätzlich. Habe auch Bedenken wegen Wechselwirkung. Alles etwa suspekt. Aber weitere Gehstrecke wäre halt super, aber natürlich nicht wenn zu viel Unsicherheiten im Raum stehen.
Charade
Hallo Charade,
sorry, mußte telefonisch ein Pc-Problem lösen. Hab gedacht Du würdest Cop absetzen und nur noch Fampyridin nehmen. Unter Kombi versteh ich Basis- u. Symptomtherapie.
Ich finde Fampyridin grds. sehr interessant, aber nach dem Gespräch mit meinem Neuro hab ich es erst mal abgehakt. Bei mir hält er es bei meiner Vorgeschichte problematisch. Krebs hatte ich schon und streike bei dem Risiko…
Training für meine Gehfähigkeit laufe täglich mit steigender Tendenz. Hinzu kommt Hirnleistungstraining für den Kopf, schließlich ist er die Schaltzentrale…
LG Idefix
Hallo Charade,
es gibt hierzulande ein paar Leute, die es bekommen. In Kastanies MS-Forum findest du eine Menge Postings dazu. In USA ist es seit 2010 zugelassen. Hier bekommt man es als Rezepturmedikament, da muss der Apotheker mal wieder das machen, was er eigentlich gelernt hat und was seine Aufgabe ist: Pillen drehen.
Guckst du z.B. hier:
http://www.multiple-sklerose-forum.de/board/index.php?
oder im Biogen-Forum und Expertenrat:
http://www.ms-life.de/mslife/forum/actionViewIntro.html?board=12
LG Renate
Hallo Renate!
Vielen Dank für die Links! Bin aber inzwischen total verunsichert. Ein Off-label Medikament nicht in Form einer Studie anzufangen??? Was ist wenn NW auftreten? Mach das ja dann einfach so für mich zu Hause. Habe zwar Rezept jetzt, aber Betreuung erfolgt ja nicht. Was ist Deine Meinung dazu. Du erscheinst mir fundierte med. Kenntnisse zu haben, wenn ich Deine anderen Beiträge so lese. Daher die Frage an Dich.
LG Charade
Hallo Charade,
mein Fach war die Germanistik und Literaturwissenschaft, mit Medizin hatte ich, ehe ich MS bekam, rein gar nichts an der Backe (ich habe nicht mal Weißkittel-Soaps geglotzt – tue ich immer noch nicht). Aber egal. Fampridin ist in USA seit einem Jahr zugelassen. Wer es in Europa damit versuchen will, muss es vom Apotheker in Kapseln füllen lassen, und die alle paar Stunden nehmen. Der Unterschied zwischen dem Fertigpräparat und einer Apothekenzubereitung ist, dass das Fertigpräparat den Wirkstoff verzögert freisetzt (retard).
Eine Userin im Biogen-Forum (“pia2”) nimmt 4-AP, nur hat der Apotheker sich mal um eine Stelle vor dem Komma vertan, und ihr 50 mg eingefüllt statt 5. Ooops. Ergebnis: Vergiftung (sie hat’s überlebt und nimmt es unverdrossen weiter). 4-Aminopyridin dient eigentlich als Vogelgift, die LD50 bei oraler Verabreichung beträgt bei der Ratte nur 21 mg/kg. Tagesdosen bis zu 4 mal 10 mg sollen aber möglich sein.
Das “Fenster” zwischen zu geringer und zu hoher Dosis ist wohl sehr eng. Es hat sich gezeigt, dass 4-Aminopyridin das Sehvermögen und die Gehfähigkeit verbessern und die Fatigue und das Uhthoff-Syndrom lindern kann, vor allem bei progredienten Verläufen. In der US-Wikipedia steht ein bisschen mehr dazu als in der hiesigen.
http://en.wikipedia.org/wiki/4-Aminopyridine
Warum es nur bei einem Teil der Patienten zu einer deutlichen Verlängerung der Gehstrecke führt, ist noch nicht abschließend geklärt - wahrscheinlich wieder mal, weil wir nicht alle dieselbe Krankheit haben (meine Meinung).
Ich hätte großes Interesse daran, es mal damit zu versuchen, aber die Apothekenzubereitung ist mir nicht geheuer, und es alle vier Stunden zu nehmen, würde ich wahrscheinlich nicht schaffen, dazu bin ich zu schlampig. Außerdem steigt bei höheren Dosierungen das Risiko epileptischer Anfälle. Ich will warten, bis das Fertigmedikament in der EU zugelassen ist, dann hätte ich keine Bedenken, es zu nehmen. Vielleicht kann man es auch nur bedarfsweise einnehmen. Ich hoffe, die EMA überlegt es sich nochmal mit der Zulassung!
Liebe Grüße!
Renate
Hallo Renate
Vielen Dank für deine genauen Ausführungen. Meine Einschätzung über Dich hat sich bestätigt.
Und gerade weil Du nicht Medizin studiert hast-Hut ab! Fundierte und sachliche Antworten schätze ich und habe die US-Wikipedia Seite auch schon entdeckt bei meinen Recherchen. Versuche auch mit vielen Infos dieses Wissen über MS, und allem was dazu gehört, ständig objektiv zu erweitern. Denn Wissen ist alles.
Dein letzter Abstand ist auch meine Einschätzung, zu der ich immer mehr tendiere. Allerdings mit etwas Bedauern–ist schon verlockend mit der Verlängerung der Gehstrecke. Die Vorstellung der Apotheker vertut sich–grauenvoll. Wo zu viel Mensch im Spiel ist, geht der Schuss gerne nach hinten los.
Herzliche Grüsse
Charade
hallo, ich lasse mir 4-AP von einer apotheke zubereiten. mit 4-ap verbinde ich viele positive und eine sehr negative erfahrung. die schlechte zu erst. letzte woche hatte ich einen epiletischen anfall (keine sonstigen eigenanamnestische faktoren, keine familiären vorkommnisse, nichts) und mußte notärztlich versorgt werden, für 30min war richtig “der strom weg” eine partielle amnesie. die dosierung lag bei 3x10mg tgl. dies war, wie ich heute bemerke, zu viel. mitterweile geht es mir wieder gut, der schreck sitz allerdings tiefer, als ich dachte. vor diesem vorfall, nahm ich ca. 1 Mon 3x5mg, was ich jetzt mit 2x5 mg tgl. fortsetze. die wirkungen unter 4 ap sind sehr gut, deutlich besseres gehen (fussheberparese links) besseres stehen etc. man muß nur sehr mit der dosierung aufpassen. der hauptnachteil, aller apothermixturen gilt dem umstand, dass 4-ap einfach in pulferform in gelatinekapseln gefüllt wird. keine galenik i.f. von magensaftresistenten retardierten tabletten, was sehr anzuraten wäre!!! wenn sich eine dieser kapseln im magen öffnet, hat man sofort die volle dosis 4-ap im magen und dann im körper… ich hasse MS !!!
Hallo,
vielen Dank für die ausführliche Antwort! Genau davor (epileptischer Anfall) habe ich am meisten Angst und habe mich deswegen auch gegen 4-AP entschieden. So ohne ärztliche Begleitung und nicht als Retardkapsel ist mir das einfach zu risikoreich. Bin tagsüber alleine und wenn was wäre was dann? Fahre noch sehr sicher Auto und mit epileptischem Anfall wäre das evtl. dann gefährdet; und das geht gar nicht! Kann nach meinem letzten Schub (NOV10) noch einmal die Woche das Haus verlassen, relativ stabil mit Krücke, und dachte halt mit 4-AP geht vielleicht wieder mehr. Finde ich ziemlich ätzend, aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass es sich wieder stabilisiert. Bei mir geht jeder Schub halt in die Beine und/oder die Arme.
MS ist schon `ne harte Nuss. Man muss sich nach jedem Schub immer wieder neu arrangieren. Fällt mir im Moment auch schwer. Aber so wird es nicht bleiben, denn ich akzeptiere diesen Zustand nicht. Heisst: ich kämpfe mich wieder auf zwei mal die Woche aus dem Haus hoch.
Hassen will ich nicht-kostet zu viel Energie. Und die setzte ich lieber positiv um. Hört sich etwas gestochen an, aber die MS ist nun mal da. Und die habe ich auch akzeptiert. Und an den Umständen lässt sich sicher mit der Zeit wieder was verbessern.
Wünsche Dir alles Gute!
Charade