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Koschka

24.03.2021, 16:07

Entscheidungen treffen... (Basistherapie)
Gruß an alle

ich bin neu hier.. ich fass mal soweit zusammen. Ich bin weiblich und 35 Jahre alt.

Ende 2017 mit halbseiter Lähmung ins Krankenhaus, Diagnose Schubförmige MS, 3x 1000mg Cortison (Teufelszeug, ekelhaftes Teufelszeug)
Im MRT auch alte Herde zu sehen und mein Hörsturz von 2010, der eh merkwürdig, weil total Hörsturzuntypisch, war wurde inoffiziell zum ersten Schub erklärt.. (also beweisen konnte es kein Neurologe, aber alle haben gesagt "ja.. passt schon zu MS und wurde ja auch mit Cortison behandelt, also wahrscheinlich war das der erste Schub)
2018 mit Plegridy gestartet, nicht vertragen, Tecfidera bekommen für 1,5 Jahre bis die Lymphos weg waren.
Zwischenzeitliche MRTs ohne sichtbare Veränderungen.

Ende 2019 in der Uniklinik Düsseldorf gewesen. immer noch keine Veränderungen im MRT, als Basistherapie wurde mir Aubagio empfohlen. Oder Copaxone. Ich soll entscheiden.

2020 kam die Pandemie, noch bevor ich fertig war mit entscheiden und ich wollte nix nehmen, solange die ganze Lage so unklar war.

November 2020 Schub gehabt. Dieses Mal der Sehnerv. wieder Cortison (5x 1000mg). Wieder gute Rückbildung. Und die Aufforderung der Ärzte jetzt trotz Pandemie mal wieder über eine Basistherapie nachzudenken.

Im Februar 2021 Termin beim neuen Neurologen gehabt (bin zwischenzeitlich umgezogen). Der hat sich lange und ausführlich mit mir unterhalten und mir Informationen über mehrere Medikamente mitgegeben. Weder von Copaxone noch von Aubagio war er sonderlich angetan. Tecfidera brauchen wir nicht mehr ausprobieren, sagte er. Noch eine Lymphopenie muss nicht sein.
Folgetermin in vier Wochen, Zeit genug sich das alles durch den Kopf gehen zu lassen.


Zwei Wochen später der nächste Schub. Wieder der Sehnerv. Wieder Cortison (Teufelszeug, hab ich das schon erwähnt?). Wieder Rückbildung. Aber nicht mehr vollständig. Alle paar Tage seh ich für kurze Zeit alles sehr verschwommen. Hält aber nicht lange an.

Und jetzt soll ich mich entscheiden.

Zur Auswahl stehen

Cladribin - vom Arzt hoch gelobt. Das erhöhte Tumorrisiko hat er unter den Tisch fallen lassen. Darüber bin ich erst im Internet gestolpert.
Fingolimod - grundsätzlich ebenso angepriesen, aber: Impfungen schwierig. Und warten bis ich Covid geimpft bin, wollen wir beide nicht, denn wenn die Schubrate so bleibt, hab ich bis dahint noch zweimal Cortison hinter mir.
Ozanimod - gleiches Spiel wie bei Fingolimod

Interferone fallen flach, Copaxone fällt flach, Aubagio will er mir nicht geben (zu jung etc.),

so und jetzt weiß ich nicht weiter. ich schwanke zwischen Cladribin (und hoffen, dass Nebenwirkungen ausbleiben), Fingolimod (und doch abwarten bis ich mit Impfung dran bin) und gar nichts nehmen und hoffen, dass die Schubrate runtergeht.

Ich würde mich über Erfahrungsberichte freuen und auch über Meinungen. Und natürlich über Informationsquellen zu den einzelnen Medikamenten, die aussagekräftiger sind als die Werbezettel der Pharmahersteller.


Am liebsten hätte ich eine andere Krankheit oder gar keine. Mir gefallen alle Basistherapien nicht, weil jede einzelne Nebenwirkungen hat. Ich will aber auch nicht erblinden. Das wäre so der Supergau für mich. Dann lieber Rollstuhl. Aber nicht die Augen...


Also, was tun?
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