Hallo Faber, was du schreibst hört sich ja sehr interessant an und geht in die Richtung, die ich meine. Bei all den Medikamenten und deren Nebenwirkungen hat man das Gefühl, man hat die Wahl zwischen Pest und Cholera… Die Hypnotherapie ist ja evtl. mal ein ganz anderer Ansatz. Ich würde mich freuen, wenn du mir nach der nächsten Behandlung mehr davon erzählst 
Ich wünsche dir viel Erfolg ! Vg Marie
Hallo Marie,
dein Fall ist mal wieder typisch - immer diese bescheuerten Neurologen, die einfach irgendwelche Medikamente verordnen ohne zu wissen was bei dir wirklich gestört ist.
Guck wo in deiner Nähe ein NeuroUrologe oder ein Kontinenz- und Beckenbodenzentrum ist. Ich halte überhaupt nichts von der medikamentösen Therapie ohne vorherige gründliche Diagnostik und es ist nicht damit getan mal kurz den Ultraschall auf die Blase zu halten.
Gerade bei der MS sollte vor jeglicher Therapie unbedingt eine Urodynamik gemacht werden, sonst weiß man doch gar nicht was gestört ist und kann gar nicht gezielt therapieren.
Eine kleine Bitte hätte ich an dich, kannst du Absätze machen. Ich habe durch die MS eine Sehschädigung und kann diese Textblöcke kaum lesen, diese Seuche hat sich erst mit Facebook und Co verbreitet.
Ich finde diesen Chat sehr ärgerlich, denn da quarkt wieder ein Neurologe von Dingen von denen er keine Ahnung hat.
Wofür gibt es Urologen und warum lassen die sich noch zu NeuroUrologen weiterbilden oder als Kontinenz- und Beckenbodenzentrum zertifizieren?
Alleine schon die Aussage, dass 2 Liter Trinkmenge die Untergrenze sein sollte und man sich sogar 2,5 Liter reinwürgen soll. Wie kommt er auf diese pauschale Aussage?
Gerade weil die MS so viele Bereiche betrifft, sollte sich der entsprechende Facharzt um seinen Bereich kümmern und der Neurologe nicht hier und dort ein wenig pfuschen. Der Volksmund sagt doch schon lange: Schuster bleib bei deinem Leisten.
Herkunft der Redewendung, wie ich finde sehr passend.
https://www.geo.de/geolino/redewendungen/13380-rtkl-redewendung-schuster-bleib-bei-deinem-leisten
Hallo Eva,
danke für deine Infos. Musste erst mal googeln, was Urodynamik ist. Darüber hat noch kein Arzt mit mir gesprochen.
Mein Neurologe hat sich nicht um die Blase gekümmert. Nachdem ich in der Reha Vesikur verschrieben bekommen habe, war das Thema erledigt.
Und der Urolog kümmert sich nur um die akuten Blasenentzündungen, die ich oft habe. Ansonsten ist er wohl auch der Meinung, bei MS sind das halt die üblichen Probleme.
Ich werde mal schauen, ob bei mir in der Nähe ein Neurourologe zu finden ist. Wußte gar nicht, dass es so einen spezialisierten Arzt gibt.
Aber da merkt man, wie abhängig man davon ist, bei einem guten Arzt zu landen. Die vielen Tipps und Anregungen in euren Beiträgen zu meinem Thema haben mir doch gezeigt, dass man das Problem ganz anders angehen kann. Vielen Dank !
Ich hoffe es hat dich nicht gleich verschreck, so eine Urodynamik klingt erstmal gruselig, aber meist wird man vorbereitet und ist beim eigentlichen Vorgang ganz alleine im Raum.
Dein niedergelassener Neurologe und/oder Urologe hätte dich überweisen sollen, aber der Neurologe aus der Reha hätte auch nicht nur den Ultraschall drauf halten sollen und ein Medikament verschreiben.
Wie leider so oft: MS = machs selber!
ja, wenn man darüber dann nachliest hört sich Urodynamik wirklich gruselig an. Aber es ist ja gut zu wissen, das es so etwas gibt.
es ist nur nicht zu verstehen, dass mir bisher KEIN Arzt davon erzählt hat !!!
Und das, obwohl ich bei der Reha 2016 ständig betont habe, dass mein größtes Problem die Blase ist !
Für Freitag habe ich jetzt erstmal einen Termin mit meiner Hausärztin ausgemacht, um mit ihr grundlegend zu besprechen, wie ich weiter vorgehen kann.
Ich habe jetzt gelesen, dass es in der Klinik bei mir in Murnau sogar eine Neurourologische Abteilung gibt. mal sehen…
Die BG Klinik in Murnau ist eine gute Adresse, die haben sogar ein Querschnittszentrum -> nix wie hin!
Ich an deiner Stelle würde da heute spätestens morgen anrufen und fragen was man an Unterlagen für einen Termin benötigt.
Hallo,
die Blase ist auch eins meiner Hauptprobleme… allerdings ist das inzwischen sehr viel besser geworden.
Nachdem mir mein Urologe nicht wirklich weiterhelfen konnte, hatte er mich an die Kontinenzklinik in Villingen-Schwenningen überwiesen.
Hier wurden die “üblichen” Untersuchungen gemacht und nachdem die Ursache bekannt war wurde mich Botox vorgeschlagen. Ich habe dann gesagt, dass mir eine “Weichei-Alternative” lieber wäre und so wurde mir ein Tic-Gerät verordnet. Diesen Strom nutze ich nun mind. 1x am Tag - wenn ich Zeit und Lust habe auch 2x. Es hat seine Zeit gedauert bis sich das eingespielt hat und die Wirkung erfolgreich war, aber nun schaut es so aus, dass meine Tage normal sind und ich nicht mehr als erstes Ausschau halte wo das nächste WC ist und ich schlafe inzwischen oft durch oder stehe max. 1-2 Mal auf, das waren vorher mindestens 10 Mal.
Gruß
Sandra
Danke dir für deine Einschätzung!
Ich werde da jetzt am Ball bleiben und mich erkundigen, wie ich vorgehen muss…
die letzten Tage und Nächte waren fürchterlich, es muss sich was ändern .
Hallo Sandra,
vielen Dank für die Info ! von so einem Gerät hatte ich bisher auch noch nie gehört.
Man kann fast nicht glauben, dass das hilft? Naja, ist wahrscheinlich auch nicht bei jedem gleich…
Ja, mal wieder eine Nacht durchschlafen wäre ein Traum…
Viele Grüße
Marie
Meine Urologin hatte 2018 bei mir nur Ultraschall gemacht, Urin getestet und hat mich dann zum Blasenschrittmacher beraten als einzige Möglichkeit für mich. Ohne weitere Untersuchungen. Mir war das viel zu heftig.
Meine Neurologin in der MS-Ambulanz hat mir einen Neurourologen empfohlen. Er hat alle Untersuchungen gemacht und mir gesagt, dass der Blasenkatheter so ziemlich die letzte Möglichkeit sein sollte.
Ich muss mich seit 2018 selbst katheterisieren und habe bis heute keinen Blasenschrittmacher. Mit den anderen Problemen komme ich durch Beckenbodentraining und Blasentraining halbwegs zurecht.
Mein neurourologe ist einfach top!
Hallo GeIl,
irgendwie verstehe ich deinen Beitrag nicht, der Blasenkatheter soll die letzte Möglichkeit sein und trotzdem hast du direkt mit dem Kathetern angefangen. Sorry, aber das verstehen meine Black Holes nicht.
Ich hätte Ende November mit der Testung für den Blasenschrittmacher angefangen, aber wegen Corona wurden OP-Säle geschlossen und mein Termin auf dieses Jahr verschoben.
Sorry, ich meinte den Blasenschrittmacher.
Ist bei mir genauso
Versuche gleich nach dem Aufstehen nicht gleich loszulaufen. Dann beruhigt sich die Sache etwas.
Und wenn Du auf dem Klo sitzt, visualisiere Deine Blase wie Sie GANZ leer wird.
LG
Uwe
Bei manchen helfen Botox-Injektionen.
Das würde ich mal probieren, Du merkst sofort ob es etwas bringt.
Ich habs wegen meiner Adduktoren probiert, hat leider nix gebracht, die Beine kleben immer noch aneinander beim laufen…
LG
Uwe
Ja, ich hatte es vermutet, aber war mir nicht sicher.
Seit meinen Erfahrungen mit der Baclofenpumpe habe ich Zweifel ob man so etwas unbedingt als letzte Möglichkeit sehen muss. Meine Pumpe ist kurz vor Weihnachten sechs Jahre alt geworden und im Vergleich zum Volon A finde ich sie einfach nur genial.
Zurück zum Blasenschrittmacher, da habe ich noch keine persönlichen Erfahrungen. Das verwendete Gerät kommt wie die Baclofenpumpe ebenfalls von Medtronic. Ich hatte am 25.11.2020 einen OP Termin, aber leider wurde er wegen Corona verschoben.
Wie bei der Baclofenpumpe bekommt man nicht direkt den Schrittmacher implantiert, sondern muss erst eine Testung mit einem externen Gerät machen und dafür gibt es zwei Möglichkeiten.
Entweder werden einem die vorläufigen Elektroden unter örtlicher Betäubung implantiert oder man erhält direkt die endgültigen Elektroden unter Vollnarkose, beide Methoden haben Vor- und Nachteile und mir hat man dazu folgendes erklärt.
Bei den vorläufigen Elektroden muss Mann auf dem Bauch liegen und die Pobacken werden einem mit Klebestreifen auseinandergezogen um einen bestimmten Bereich besser sehen zu können. Zusätzlich haben die vorläufigen Elektroden weniger Stimulationspunkte und können leichter verrutschen.
Nimmt man direkt die endgültigen Elektroden, dann werden diese unter Vollnarkose besser verankert und haben mehr Stimulationspunkte, gerade wenn die Probleme schon länger bestehen, soll die Chance für eine erfolgreiche Testung größer sein. Der Nachteil dieser Methode sind die zwei Vollnarkose, eine zur Implantation der Elektroden und die zweite um sie wieder zu entfernen oder um einem den endgültigen Schrittmacher zu implantieren.
Ich habe seit meiner MS Diagnose schon einige Vollnarkosen gehabt und sie gut vertragen, während ich die Sache mit den Klebestreifen um einiges gruseliger finde. Zusätzlich bestehen meine Blasenprobleme bereits seit einigen Jahren, weshalb ich mich für die zwei Vollnarkosen entschieden habe.
Danke nochmal für die vielen hilfreichen Tips und Informationen!
Habe versucht, in der Klinik bei mir am Ort einen Termin für die urologischdynamische Untersuchung auszumachen, habe Termin am 28. Juni bekommen !!! Da habe ich schon so eine Klinik am Ort, und weder Neurologe noch Urologe kommen auf die Idee, mir das mal zu empfehlen und ich lebe seit 10 Jahren mit den Blasenproblemen, obwohl man mit da evtl. hätte helfen können!!!
Hatte jetzt ein längeres Gespräch mit meiner Hausärztin. Sie hat mir eine auf MS spezialisierte Klinik empfohlen, auch nur 50 km weg von mir. Von dieser Klinik hatte ich auch noch nie gehört. Da habe ich jetzt am 24. Februar Termin für ein Beratungsgespräch, die UDU kann dort auch gemacht werden. Hoffe, da tut sich dann was…
Ich bin nur fassungslos, was die letzten Jahre alles versäumt wurde und wie oberflächlich mich die Ärzte bisher behandelt haben !!! Ich habe den Ärzten zu sehr vertraut, statt mir eine 2. Meinung einzuholen 
Hallo Marie,
der ich vermute mal deine Hausärztin hat dir die Marieanne-Strauß-Klinik empfohlen.
Ja, sie können das auch, aber es ist eine MS-Klinik und meine Meinung von solchen Kliniken ist nicht die beste. Mehrheitlich arbeiten dort Neurologen und die haben dich doch seit vielen Jahren hervorragend behandelt.
Lange Wartezeiten sind nicht toll, aber das ist unser tolles Gesundheitssystem und von der Politik gewollt - wir haben doch eins der besten Gesundheitssysteme der Welt, aber da vergessen sie immer zu erwähnen für wen und in vielen Bereichen sind wir gar nicht mehr so gut.
In Murnau behandeln sie mehrheitlich Patienten mit Querschnittslähmung und diese Versorgung ist mit dem Murks bei der MS nicht zu vergleichen. Ich lebe leider in NRW und hier ist es katastrophal, das fängt schon bei den auseinanderfallenden Gebäuden an.
Zitat von deren Seite:
Wegweisende neuro-urologische Therapien, wie zum Beispiel die Injektionsbehandlung der Harnblasenmuskulatur mit Botulinumtoxin, die sich seither weltweit als Standard etabliert hat, wurden in der BG Unfallklinik Murnau entwickelt.
https://www.bg-kliniken.de/unfallklinik-murnau/fachbereiche/detail/neurourologie/
Hallo alle zusammen !
Da mir hier viele versucht haben, mit Tipps und Aufmunterung zu helfen, möchte ich euch auf dem laufenden halten, wie es mit mir weiterging.
Zum einen geht es mir zum Glück etwas besser, seit ich “Spasmolyt” abgesetzt habe und jetzt “Solifenacinsuccinat” nehme.
Auf Anraten meiner Hausärztin habe ich einen Termin in der Marianne-Strauß-Klinik vereinbart. Der Termin war heute, eine Stunde war ich bei einer Ärztin und sie hat Sachen hinterfragt, wie z.B. Hautveränderungen, die meinen Neurologen nie interessiert haben.
Ich hatte das Gefühl, richtig ernst genommen zu werden und vor allem, dass es evtl. Möglichkeiten gibt, mir zu helfen.
In ca. 2 Wochen bin ich dann stationär in der Klinik zur urodynamischen Untersuchung und daraufhin Besprechung einer Therapie.
Ich bin so froh, dass der Termin heute so gut gelaufen ist !
Anscheinend war ich 11 Jahre bei den falschen Ärzten und mein Fehler war, dass alles so klaglos hinzunehmen.
Hallo Marie,
wie ist dein Stand? Hat sich noch was verändert/verbessert?
Persönlich denke ich nicht, dass es falsche Ärzte gibt, aber eben welche, die nicht zu einem selber passen. Deswegen wechsle ich auch schnell, wenn es für mich nicht passt.
Mittlerweile habe ich ein wenige Erfahrung mit der Hypnotherapie sammeln können und ich bin sehr zufrieden. Wir arbeiten nicht nur an meiner Blasenproblematik, sondern an mir und der MS insgesamt (psycho-neuro-immunologischer Ansatz).
Ich mache immer wieder zuhause Selbst-Hypnose und es braucht sicher seine Zeit, aber mein Zustand hat sich insgesamt deutlich entspannt (in allen Bereichen). Bisher hatte ich 4 Termine (ca. alle 4 Wochen) und die Perspektive ist, dass die Abstände zwischen den Terminen länger werden und ich mich nur noch melde, wenn ich selber Bedarf habe.
Ich wäre nicht dorthin gegangen, wenn ich die Blasenproblematik hätte; im Nachhinein halte ich den Ansatz aber für sehr unterstützend, auch ohne spezielle Symptome.
Liebe Grüße und viel Erfolg bei allem!