AMSEL - Aktion Multiple Skleroser Erkrankter - Landesverband der DMSG (AMSEL, Landesverband e.V.)
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gegen Langzeittherapie!?

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(Gesa)

26.07.2005, 11:48

gegen Langzeittherapie!?
Moin liebe Anna, Heute bin ich zum ersten mal im amsel-Forum gelandet.
Schön zu hören, dass es doch MSler gibt, die keine Spritzen kriegen. Ich hadere noch bei mir. Ich hatte eine Sehnerventzündung vor sechs Jahren. Seit dem nur einmal bis jetzt Taubheitsgefühle im rechten Bein. Ich spritze seit sechs Jahren. Das heißt ich werde gespritzt. Ich bei mir selber,...nein. Ich gehe immer mit einem unguten Gefühl zum Spritzen, habe alle Nebenwirkungen die es gibt, wenn ich mich nicht mit Ibuprofen und Paracetamo voll stopfe. Nun habe ich vor kurzem auf die Avonex Pulver wieder umgestellt. Das geht besser. Aber glücklich bin ich mit der Spitze überhaupt nicht.
auch Krankengymnastik und Akupunktur hilft mir gut.
Außerdem gehe ich noch zu einer Homöopatin, die mir sehr hilft.
Ansonsten habe ich Zwillinge, bin eine arangierte Fotografin und habe einen sehr liebevollen Ehemann der mich unterstützt.
Wir gehen viel spazieren und Joga steht jeden Tag euf meinem Tagesplan.
Viele Grüße Gesa
Antworten

(Manuela)

30.06.2004, 20:14

gegen Langzeittherapie!?
Hallo zusammen,

wie wurde bei euch MS diagnostiziert? Ich habe seit einem Jahr Schwindel und manchmal auch ein Kribbeln im Gesicht. Habe schon einige Untersuchungen hinter mir. EEG, CT. Der Sehnerv und Hörnerv wurden auch schon untersucht aber man konnte nichts feststellen.
Antworten

(Angie)

06.05.2004, 08:00

gegen Langzeittherapie!?
Hallo Günni,
Selbstmordgedanken sind mir nicht fremd. Vor einigen Jahren stand der Verdacht schon mal im Raum. Mein Augenarzt hegte schon damals den Verdacht, aber der Neuro spielte auf Zeit. Um ehrlich zu sein, damals hätte ich die Diagnose auch nicht verkraftet. Damals ist für mich eine Welt zusammengebrochen. Dann habe ich die Geschichte erfolgreich verdrängt, bis sie dieses Jahr endgültig wahr wurde. Wenn ich nicht mit meinem Leben so wie es zur Zeit ist zufrieden wäre und mich einfach nicht unterkriegen lassen will, würde ich Dir vielleicht nicht mehr schreiben. Bei dieser Diagnose gehört auch Fingerspitzen gefühl dazu. Ich habe die starke Vermutung auf dem Krankenhausgang mitgeteilt bekommen. Hier sollte ein Arzt auch a bissele Psychologe sein, oder zumindest dem Patienten sagen er solle sich mit einem Psychologen zusammen tun (ok auch hie laufen jede Menge Irre herum ...) Aber mit einer Geprächstherapie kann viel bewirkt werden, wenn man will und sich mit sich kritisch auseinandersetzt. Ich kenne auch eine, die vermutlich nie die Kurve kriegen wird, weil sie sich an jemanden starkes (vermeintlich) hängt und meint, derjenige sei der Ritter in der silbernen Rüstung der sie rettet. Im Endeffekt muß jeder für sich selbst kämpfen. Auch ein Psychologe kann einen da nur unterstützen. Auch beim Kampf gegen MS muß man für sich selbst kämpfen. Man kann zwar wohl positive Unterstützung aus seinem Umfeld bekommen und trotzdem ist man am Ende doch alleine mit dem Kampf gegen die Krake im eigenen Körper.
Du bist wohl auch ein großer Idealist. Das schlimme ist, man kann nicht allen Menschen helfen oder sie vor Unsinn bewahren. Von diesem Gedanken muß ich mich auch immer mehr verabschieden, denn er macht mich kaputt. Soviel Egoismus muß sein. Ich darf das ;-) (hat mein Doc gesagt :-))
Viele Grüße
Angie
Antworten

(Günni)

06.05.2004, 06:37

gegen Langzeittherapie!?
hi, angie
stimme dir voll zu!
Es ist nur leider immer wieder auffallend, dass es auch und gerade bei sog. unheilbaren krankheiten, zu denen bisher auch die ms gehört, immer wieder neue heilsversprecher gibt, die manchmal auch falsche hoffnungen wecken und neben finanziellen risiken und ausgaben allenfalls nen placebo-effekt auslösen, der manchmal auch anhält.
auch wissenschaftlich-schulmedizinisch gibts eben noch n haufen ungeklärte fragen, die manche nur zu ihrem eigenen vorteil ausnutzen.
ich kenne aus meiner bisherigen ms-geschichte recht viele betroffene, von denen manche von einer enttäuschung zur nächsten kamen und bei zweien sogar leider zum suizid führten.
ich weiß leider aber auch nicht, ob und wie man menschen vor unnötigen enttäuschungen, die dann soweit führen, bewhren kann?
alles gute!!
günni
Antworten

(Angie)

05.05.2004, 07:32

gegen Langzeittherapie!?
Hallo Günni, unkritisch bin ich bestimmt nicht. Die Pharmaindustrie als solche ist auch bestimmt nicht das gelbe vom Ei. Geldmacher gibt es leider auf allen Seiten. Bei der Pharma, bei den Naturheilkundlern etc. Das Schlimme an unserer heutigen Zeit ist, daß du einerseits der homo oeconomicus sein musst, wenn Du krank bist ein halber Arzt etc. Das überfordert auch sehr viele. Früher bist Du halt zum Doc gegangen, weil der ganz bestimmt wusste, wie man Dir helfen kann. Heute ist das etwas anderes. Du musst einen Arzt haben dem Du vertrauen kannst, und der auch sagen kann, das ist nicht meine Baustelle, gehen Sie lieber zum Spezialisten und da geht dann wieder die nächste Suche los..
Wenn wir kritsch sind sind wir uns einig, bei mir kam es eben so an als ob Du allen Therapien extrem kritisch gegenüberstehst. Ich muß mich auch für eine Therapie entscheiden und weiß noch nicht für welche, deshalb schau ich, daß ich von unterschiedlichen Seiten so viel Info wie möglich bekomme. Wenn ich mich dann aber entschieden habe stehe ich auch voll dahinter, denn nur so kann ein Medikament seine Wirkung entfalten.
Viele Grüße
Angie
Antworten

(Günni)

04.05.2004, 15:22

gegen Langzeittherapie!?
hallo angie,
ich wollte eigentlich auch nur ausdrücken, dass der gesundheitsmarkt halt ein riesengeschäft ist. nicht alle geschäfte sind böse, sondern natürlich gibts da auch solche und solche. nur, kritisch darf man doch sein, oder?
Antworten

(Angie)

04.05.2004, 09:14

gegen Langzeittherapie!?
Hallo,
hmmmm, sagen wir mal so, die böse Pharmaindustrie hat bestimmt auch einigen MS-Patienten Erleichterung und einiges an positiver Lebensqualität gebracht. Ich denke man darf nicht nur einem Neurologen vertrauen, sondern sollte sich auch noch über andere Kanäle informieren. Das Problem ist auch Ärzte sind nur Menschen und allwissend sind sie auch nicht. Da MS eine schwierig einzuschätzende Krankheit ist, hab ich gelernt, daß sich die Ärzte gerne wage ausdrücken. Ein Arzt sagte mal zu mir, wenn ich einer Kerbspatientin sofort all das sage, was ich über den vermutlichen Verlauf weiß nehme ich Ihr viel von der Energie die sie zum Kampf gegen die Krankheit braucht. Das eine ist wohl die Einstellung die ich zu meiner Krankheit habe die andere ist aber auch die Einstellung zu meiner Therapie. Wenn ich von vornherein nicht glaube, daß mir geholfen wird kann mir auch nicht geholfen werden. Sicherlich gibt es Medikamente die ein Körper nicht verträgt, aber wenn Kopf und Körper bei einem Medikament zusammenspielen kann auch etwas erreicht werden. Ohne Chemo und Bestrahlung wäre meine Mutter vermutlich schon tot, die Geschichte war weder schön noch angenehm, aber sie will leben. Naturheilmedikamente waren und sind dabei eine gute Unterstützung aber die Schulmedizin hat die Basis dafür gelegt. Ich bin bestimmt niemand, der nur die Schulmedizin als alleinige Therapieform sieht, denn ich denke, daß man mit naturheilkundlicher Unterstützung, TCM etc. viel bewirken kann. Man muß sich einfach informieren und aufpassen, daß man nicht zuviel auf einmal will.
Angie
Antworten

(Günni)

04.05.2004, 06:33

gegen Langzeittherapie!?
hallo, ihr alle
tja, es gibt sogar ms-fälle, die von anfang an keine entzündungsherde im mrt zeigen, wie bei mir.
außerdem ist ne ms sowieso ne chronische krankheit, deren verlauf von fall zu fall ziemlich unterschiedlich ist.
unahängige ärzte, ich meine solche, die keine honorare für vorträge, auch bei der dmsg, von der pharmalobby kassieren sagen z.b.:
"nach nun ca. 5-6 jahren der anwendung der ß-interferone kann man sagen, dass ca. 30% des schubweisen ms-verlaufs scheinbar!!! vorteile davon hat"
als ich fragte: "und was wäre, wenn man diese mittel nicht genommen hätte"?
Kam als antwort ein achselzucken, denn es weiß wohl niemand.
allerdings kann man man bei vielen ms-kranken auch ein schlechtes gewissen wecken, wenn sie keine basistherapie machen, es ist ja auch nicht zum schaden der pharmaindustrie, oder?
Antworten

(J.)

03.05.2004, 10:01

gegen Langzeittherapie!?
Hallo
das hört sich alles für mich sehr konfus an und eigentlich so daß halt einfach niemand! weiß ab wann eine MS chronisch wird und ob eine MS zur Behinderung führt oder nicht oder ob! eine Spritzentherapie bei einem Erfolg hat oder nicht.
im Grunde weiß man doch weder warum jemand MS bekommt, noch ob diese chronisch wird oder ob sie zur Behinderung führt oder nicht. Ich kenne eine Frau mit 80 Jahren die ihr leben lang MS hatte (ohne Theraphie) und nie behindert war und ich habe eine Freundin, die heute 5 Jahre nach Diagnosestellung (mit Therapie) im Rollstuhl sitzt.....
Antworten

(Andrea)

01.05.2004, 09:51

gegen Langzeittherapie!?
Hallo Bernd,
seltsame Ansicht Deines Arztes ! Da scheint ja alles, was andere Ärzte, Wissenschaftler und Fachleute meinen völliger Unsinn zu sein. Wann sind bei Dir die 30 Jahre rum ? Gerd hat sich in sein angestammtes Forum verabschiedt. Er ist bei den ehrlichen Hamstern unterwegs. Wenn Du willst kann ich Dir den Link mitteilen. Viele Grüße Andrea
Antworten

(Bernd)

30.04.2004, 17:40

gegen Langzeittherapie!?
Hallo Gerd,
mein Neurologe sagte mir, dass JEDE MS nach ca. 30 Jahren chronisch wird ob mit oder ohne Therapie.Er ist ein knallharter Schulmediziner und behandelt mit allen Mitteln die MS.
Falls die MS z.B. mit 17 Jahren diagnostiziert wird, geht es mit 47 Jahren auch in die chronische Phase.Da kann man sich auch die Therapie sparen, die oft nicht einfach ist mit ihren Nebenwirkungen.
Es kommt auf die Form der MS an.Ob lebensbedrohlich oder nicht, am Ende ist es bei allen gleich.

Gruss Bernd
Antworten

(Gerd)

29.04.2004, 19:25

gegen Langzeittherapie!?
Hallo Andrea!

Ich glaube nicht, daß sich Dr. Gottwald und ich widersprechen. Wir erleben aber immer wieder im fortgeschrittenen Stadium der MS schleichende Verschlechterungen, ohne daß sich entsprechende entzündliche Veränderungen im MRT nachweisen lassen. Dies sowie einige aktuellere wissenschaftliche Untersuchungen sprechen für die Annahme dieser beiden Prozesse. Bei den meisten Vorträgen geht es aber um den schubförmigen Verlauf und die Einflußmöglichkeiten und hier gibt es eben die (unvollkommene) Möglichkeit eines medikamentösen Eingreifens neben der Umstellung von Lebensweise und Ernährung, so einem die letzteren Dinge überhaupt gelingen. Die Psyche oder die Ernährung oder der Streß sind aber nicht die Ursache der MS, sondern können aus meiner Sicht allenfalls einen Einfluß auf die Immunitätslage und damit auf die entzündliche Aktivität haben.
Dies vielleicht noch als letzter Thread von mir hier, da ich nicht überall sein kann;-) und dieses Forum auch kein ärztlich betreutes ist.

Liebe Grüße und alles Gute

Gerd
Antworten

(Ka.)

29.04.2004, 15:20

gegen Langzeittherapie!?
Hallo Julia,

ich überlege schon seit 2 Monaten hin und her. Soll ich oder soll ich nicht?!
Ich habe hier im www viel gelesen und nachgefragt. Es war/ist oft interessant und hilfreich, mich hat es aber auch oft in meiner Entscheidungssuche verunsichert.
So richtig beruhigt hat mich ein Anruf bei der Amsel. Die Dame am Tel. hat mir gesagt, dass ich mir für diese Entscheidung Zeit lassen soll. Da wurde mir auch klar, dass ich meinem Arzt mehr vertrauen sollte als all den hilfreichen Stimmen hier. Ihm sitze ich persönlich gegenüber, er kann meinen Gesundheitszustand am besten einschätzen.
Wenn du unsicher bist, hole dir doch eine zweite Meinung von einem anderen Neurologen ein.

Und dann entscheide so, wie du am besten damit leben kannst.

Ich habe mich erst einmal gegen eine Basistherapie entschlossen. Aber ich bin nun auch bereit jederzeit damit zu beginnen wenn ich merke, dass es mir schlechter geht. Ich habe jederzeit die Möglichkeit einzusteigen, muss nur beim Neuro anrufen. Damit im Rücken fühle ich mich sicher. Und dann gehe ich in 3 Monaten wieder zur Kernspin und entscheide neu.

Ich sage immer.... Entscheidungen sind dazu da, dass man sich auch getraut sie zu ändern ;o)

LG Ka.
Antworten

(Andrea)

29.04.2004, 12:55

gegen Langzeittherapie!?
Hallo an Alle und speziell an Julia und an Gerd,

Julia, reicht Dir Gerds Erklärung ? Ich habe sonst nur noch einige offene Punkte/Ergänzungen (ohne seine Fachkompetenz in Frage zu stellen).
Bei dem MS-Spezialisten handelt es sich um Dr.Gottwald aus Stuttgart, der auch für AMSEL Vorträge hält.
Einerseits hat er für eine Basistherapie plädiert, um eben die mögliche nicht sichere Verschlechterung, durch diese Minientzündungen einzudämmen. Andererseits hat er darauf hingewiesen, man muß auch dazu stehen. Je nach Fall/Persönlichkeit ist das eine oder andere besser. Er hat auch Beispiel von Personen gebracht, die keine Prophylaxe gemacht haben und die auch nach Jahren sehr unbeschwert Leben. Allerdings haben sie ihr Leben oder ihre Lebenseinstellung geändert und so psychischen Balast abgeworfen. (ich bin kein Psychofreak).
Gerd,vielen Dank für die ausführliche Info.Falls Du (hoffentlich wieder reinschaust)leider hat Dr. Gottwald nichts von diesem 2. parallelen Prozess erwähnt !!!!??? Was soll man/frau davon halten ? Prinzipiell hat sein Vortrag auf mich einen sehr schlüssigen und fachmännischen Eindruck gemacht.
Julia, hast Du schon die Meinung von mehreren Neurologen zu diesem Thema eingeholt oder Dich in einem AMSEL-Zentrum beraten lassen ? Vielleicht ergibt sich daraus ein Entscheidungshilfe oder nimmt Dir zumindest Deine Verunsicherung.
Liebe Grüße Andrea
Antworten

(Gerd)

29.04.2004, 10:47

gegen Langzeittherapie!?
Hallo alle!

Ich will mal versuchen, die Meinung der Ärzte des Hamsterforums sehr vereinfacht, aber dafür verständlich rüberzubringen.
Die MS selbst besteht wahrscheinlich aus 2 parallel ablaufenden Prozessen, einem entzündlichen und einen degenerativen. In den ersten Jahren/Jahrzehnten überwiegen die entzündlichen, später dann die degenerativen (sekundär chronische Verlaufsform mit Verschlechterungen, ohne daß Entzündungherde im MRT nachweisbar sind).
Mit den derzeitigen Basistherapien sind nur die entzündlichen Prozesse therapeutisch beeinflußbar. Deshalb wirken Interferone oder Copaxone in den ersten Jahren (schubförmiger Verlauf) besser.
Mein Kollege hat im Hamsterforum einige Beiträge zu den ablaufenden Prozessen bei der MS geschrieben, wo man das noch ausführlicher nachlesen kann.
Ziel der Basistherapien ist es, entzündlich bedingte Nervenzerstörungen zu vermindern und damit die Schubzahl und -stärke zu reduzieren sowie das Auftreten von Behinderungen zu verzögern und den Übergang in den sekundär chronischen Verlauf hinauszuzögern. Die Wirkung beim einzelnen ist unterschiedlich und kaum voraussagbar. Letztlich muß die Entscheidung jeder für sich selbst treffen.
Die Bemerkung von Andrea zum Vortrag ist so zu verstehen, daß man nicht alle ablaufenden entzündlichen Prozesse im MRT sieht. Auch treten zwischen 2 merkbaren Schüben etwa 7 bis 10 unbemerkte "Schübe", also im MRT sichtbare entzündliche Veränderungen im Zentralnervensystem auf, die auch unbemerkt Schaden anrichten.
Dies vielleicht als Erläuterung, weil ich gerade zufällig hier vorbeischaute und wir indirekt angesprochen wurden.

Viele Grüße

Gerd
(Arzt und MS-Angehöriger, kein Neuro)
Antworten

(Julia)

29.04.2004, 09:15

gegen Langzeittherapie!?
Hallo Andrea
irgend wie hat mich dies was KAti da geschrieben hat wieder vollkommen verunsichert. Warum sagt einem so was kein Arzt und warum steht dies auch nirgends (und ich habe wirklich viel über MS und Behandlungsmöglichkeiten gelesen). Habe MS ja schon seit 5 Jahren, vielleicht ists dann ja schon chronisch? und wie du schreibst gibt es doch viele MS´ler die ihr leben lang nur schübe und kleinere Beschwerden haben - oder? Was hat denn der MS Spezialist über für und wider der Behandlung gesagt? kannst ud das kurz in verständlichen worten zusammenfassen.
Viele Grüße Julia
Antworten

(Andrea)

28.04.2004, 21:16

gegen Langzeittherapie!?
Hi Kati,
danke für die Erklärungen. Bei den Hamster war ich auch schon (aber nur lesend), weil ich hier recht viel schreibe. Was mich etwas verwirrt hat, ich war vor einigen Monaten bei einem Vortrag von ein MS-Spezialisten, da ging es auch um Prophylaxe. Er erklärte es so, es kann winzige Entzündungen geben und die sind im Kernspin nicht sichtbar, deshalb sei es sinnvoll. Allerdings nicht, dass es automatisch früher oder später in einen chronischen Verlauf übergeht. Und er hat sehr ausführlich über das für und wider und die verschiedenen Medikamente berichtet. Liebe Grüße Andrea
Antworten

(Kati)

28.04.2004, 08:38

gegen Langzeittherapie!?
Hallo Andrea!

Die Ärzte aus dem Hamsterforum haben mir vom Axonenverfall berichtet. Dieser Axonenzerfall passiert auch schon in der Entzündungsphase, bleibt aber auch bestehen, wenn keine Entzündungen mehr vorkommen. Das muß aber nicht schnell und stark geschehen. Man weiß aber nicht vorher, wie das bei einem Patienten abläuft. Man weiß nur, dass Interferone diese Prozesse verzögern. Interferone helfen aber nur in der Entzündungsphase. Es gäbe so gut wie keine Mittel, die in der chronischen Phase noch gut helfen. So habe ich es jedenfalls verstanden.

Du kannst ja die Ärzte selber mal fragen. Hier die Adresse:

www.ehrliche-haMSter.de

Liebe Grüße
Kati
Antworten

(Andrea)

27.04.2004, 19:18

gegen Langzeittherapie!?
Hallo,
Jutta, vielleicht könntest Du Dir ja noch die Meinung von anderen Neurologen einholen, die Dir bei der Entscheidungsfindung hilft. Ich hatte bisher das Glück, das mein Umfeld meine Entschediung gegen Spritzen akzeptiert hat.
Kati, von dem Avonenzerfall habe ich in der Form noch nie gehört. Vorallem kenne oder weiß ich von MSlern, die schon sehr, sehr lange MS haben und nach wie vor schubförmig und relativ leicht und sie machen keine Basistherapie. Ich habe auch noch nirgends geelsen/erfahren, dass schubförmige MS automatisch in schleichende, chronische übergeht, ohne Behandlung.
B., darf ich Fragen, was, wie oder warum die Leute hier in den Foren so mit Unverständnis reagieren ?
Ich für meinen Teil, habe nur 3x mit Unverständnis reagiert (soweit ich weiß nie bei Dir) - in einem Beitrag, meinte einer seine Freundin(mit MS) soll sich nicht so anstellen, der 2. hat propagiert, es sei ja wohl gar keine MS, sondern durch Zecken übertragen und dann gibts noch jmd., der behauptet, wenn man Schokolade weglässt wird alles gut.
Liebe Grüße Andrea
Antworten

(Kati)

27.04.2004, 14:22

gegen Langzeittherapie!?
Hallo zusammen!

Die Forumsärzte aus dem Hamsterforum plädieren für die Basistherapie. Es ist besser, so früh wie möglich damit zu beginnen. Durch das Spritzen kann der Wechsel von eine schubförmigen in eine schronische MS hinausgezögert werden. Die MS ist nur zu Beginn sehr aktiv mit vielen Entzündungen und wechselt dann irgendwann in die chronische Phase über, wo es keine Entzündungen mehr gibt. In dieser Phase kommt es zum Axonenzerfall, wo die Basistherapien keine Wirkung mehr zeigen. Man sollte es sich daher genau überlegen, wie lang man mit dem Beginn einer Basistherapie wartet.

Ich mache übrigens keine Basistherapie, da ich aus der Entzündungsphase wohl schon raus bin.
Antworten

(Jutta)

27.04.2004, 10:31

gegen Langzeittherapie!?
Hallo B.
also mir ging es bisher auch im realen Leben so, daß ich auf Unverständnis gestossen bin denn jeder der sich nicht richtig mit der Materie (wie du schon geschrieben hast 30% Wirksamkeit) beschäftigt hat meint ja "wenn dein Arzt dies sagt und es dir hilft warum machst du es dann nicht" so auf die Art - dann ist doch alles wieder paletti und "so ein paar Nebenwirkungen muß man dann halt in Kauf nehmen..." ich überlege meine Entscheidung immer noch täglich neu, weil ich einfach nicht weiß was richtig ist und ob ich es nicht irgendwann bereue....aber trotz allem bin ich nicht von den derzeitigen Therapiemöglichkeiten richtig überzeugt und werde es deshalb so lange als möglich hinauszögern.
viele grüße
Antworten

(B.)

26.04.2004, 21:07

gegen Langzeittherapie!?
Hallo Julia,
Du bist mit Deiner Einstellung keinesfalls allein, nur mir geht es zumindest so, dass ich meine Gedanken dazu eher selten mitteile, weil ich häufig auf Unverständnis stoße. Weniger im realen Leben, oft aber in MS Foren.
Viele Grüße, B.
Antworten

(Julia)

24.04.2004, 08:47

gegen Langzeittherapie!?
Hallo
vielen Dank, dachte schon ich bin alleine mir meiner Einstellung!
Antworten

(Andrea)

23.04.2004, 17:49

gegen Langzeittherapie!?
Hallo,
mir geht es ähnlich, ich hab die Diagnose 1998 bekommen und meine Symptome hielten sich sehr in Grenzen. Vermutlich 2 Schübe. Ich hatte mir beim 2.Schub vorgenommen, mich nochmals mit der Spritzerei auseinanderzusetzen. Da der aber auch nicht schlimm war und die Zeitabstände relativ groß, habe ich mich dagegen entschieden. Ich denke mir gehts ohne Spritzen besser und meine Neurologin hat meine Entscheidung akzeptiert. Ein MS-Spezialist hat in einem Vortrag auch gemeint, wenn man nicht voll dahinter steht bringt es nichts und macht evt. sogar noch die MS, durch die psychische Belstung schlimmer.
Viele Grüße und alles Gute Andrea
Antworten

(B.)

23.04.2004, 08:17

gegen Langzeittherapie!?
Hallo,
die Diagnose MS bekam ich anfang diesen Jahres, aber den wahrscheinlich ersten Schub hatte ich schon vor fast 9 Jahren. Wieviele Schübe dazwischen lagen, kann keiner sagen, da die Beschwerden eigentlich nicht so tragisch waren und ich im Nachhinein nicht sagen kann, ob ich Stress- Wehwehchen hatte oder einen Schub. Nachdem nun aber die Diagnose im Raum stand bekam ich den Rat, Copaxone zu nehmen. Nur ist mir das nicht geheuer. Im Grunde geht es mir gut. Ich fühle mich einigermaßen wohl in meiner Haut. Und da hatte ich das Gefühl, ich möchte doch keine Medikamente nehmen, von denen es mir vielleicht schlecht geht und die vielleicht gar nicht helfen. Bei Studien wurde eine Wirksamkeit von 30% festgestellt. Die Plazebos lagen bei 20%. Ich tendiere hier eindeutig zum Plazebo. Mein Neurologe hat mir dringend die Therapie angeraten, aber als er merkte, dass ich nicht dahinter stehe, sagte er, ich soll es lassen, weil die Gefahr besteht, dass die Therapie in die Hose geht. Wenn man kein gutes Gefühl dabei hat, steigt die Wahrscheinlichkeit von Nebenwirkungen. Und so habe ich mich dagegen entschieden. Am Anfang war es schwierig, weil ich das Gefühl hatte, meine Entscheidung dauernd erklären und verteidigen zu müssen. Seit ich mir aber klar gemacht habe, dass es hier um mich geht und niemand anders und ich mit meiner Entscheidung gut zurecht komme, lasse ich Erklärungen sein, nach dem Prinzip, das ist so und Basta. Das hat viel Druck von mir genommen.
Ich denke, jeder muss das tun, was sein Gefühl und sein Kopf ihm raten und zeigen, denn wie man in Köln sagt: Jeder Jeck ist anders. Und so hat jeder seinen Weg in dieser Krankheit.
Grüße, B.
Antworten

(Rieke)

21.04.2004, 17:08

gegen Langzeittherapie!?
MS habe ich seit mind. 5 Jahren (jedenfalls war vor 5 Jahren ein Schub, der aber so minimal war, dass ich ihn ignoriert habe), vor drei Jahren dann den zweiten und bis jetzt letzten Schub. Ich nehme keine Medikamente, weil ich mich nicht krank fühle und mich die Fakten dazu (Schubreduktion) nicht überzeugen. Ich versuche ebenfalls, positiv zu denken, was mir mittlerweile gut gelingt (eigentlich war ich sonst immer ein total negativer Mensch - eigenartig, was die Diagnose bei mir verändert hat) und mache auch viel Sport, obwohl ich eigentlich ein Sporthasser war.
Ich kann nur davor warnen, sich von anderen zu etwas überreden zu lassen. Wenn man das Gefühl hat, dass eine Therapie gut für einen selbst ist, soll man sie auf jeden Fall machen. Wenn man das Gefühl hat, sie nicht zu wollen, sollte man sie sich auch nicht aufdrängen lassen. Mir persönlich geht es gut ohne Medikamente. Sollte es mir mal wesentlich schlechter gehen, würde ich das noch mal überdenken.
Antworten

(carsten)

21.04.2004, 14:58

gegen Langzeittherapie!?
Hallo,
ich hatte vor 4 Monaten meinen ersten (Ärzte sagen 2) Schub. Jetzt vor 4 Wochen meinen nächsten. Da bei mir sehr schnell MS diagnostiziert wurde und die Schubfolge sehr schnell aufeinander war, habe ich mich zusammen mit meinem Arzt für eine Copaxone-Therapie entschieden. ICh habe mit dem Spritzen keine Probleme und fühle mich auch sonst ganz normal. Ich mache sehr viel Sport und versuche mein leben stressfreier zu gestalten. Ich bin der Meinung man sollte sich an jede Möglichkeit klammern um den weiteren Krankheitsverlauf zu verzögern.
Antworten

(Anna)

21.04.2004, 14:34

gegen Langzeittherapie!?
Hallo Julia,
bei mir wurde MS vor 1 Jahr diagnostiziert, als ich meinen ersten und bisher einzigen Schub hatte (toi, toi). Wahrscheinlich habe ich die MS auch schon länger. Ich nehme bisher keinerlei Medikamente. Avonex war Thema, weil 3 Monate nach dem Schub ein Kribbeln im Gesicht aufgetreten ist. Mein Arzt hat trotzdem noch gewartet. Nach drei Wochen Urlaub ging es mir sehr gut und er meinte mit spritzen und den Nebenwirkungen würde ich mich wahrscheinlich eher kränker fühlen. Mein Bauch hat ihm recht gegeben. Man soll früh beginnen mit Langzeittherapie >> da ich die MS wohl schon lange habe, ist früh bei mir schon längst vorbei. Ich versuche mich möglichst wenig Stress auszusetzen (klappt nicht immer), einigermaßen zufrieden u. optimistisch zu sein und meine Zukunftsängste nicht eskalieren zu lassen. Obwohl ich immer noch nicht wieder fit bin (schnell erschöpft und überlastet, mangelnde Konzentration ...) und Probleme mit meinem Arm dazugekommen sind, glaube ich daran, dass es für MICH z.Z. RICHTIG ist, keine Medikamente zu nehmen - obwohl erfahrenere MS´ler meine Einstellung z.T. wenig nachvollziehen können.
Gegen das Kribbeln im Gesicht nehme ich Calcium u. Magnesium. Ich meine es hilft etwas. Außerdem gehe ich zur Krankengymnastik (da schwör ich drauf) u. Ergotherapie, mache möglichst viel "Sport" bzw. versuche mich viel zu bewegen.
Grüße von Anna
Antworten

(Julia)

21.04.2004, 07:48

gegen Langzeittherapie!?
Ich bin 40 Jahre habe MS seit mind 5 Jahren und seit ich es weiß (1 Jahr) habe ich auch allerhand kleinere Beschwerden, wie Kribbeln, ab und zu Schwindel, Kälte und Hitzegefühle, Müdigkeit und bin manchmal auch nervlich echt am Ende. Seit 1 Jahr quäle und grüble ich um den Gedanken "soll ich eine Langzeitherapie anfangen oder nicht" - ich habe mich vorerst dagegen entschieden, da ich die Nebenwirkungen um den Preis daß die Therapie "vielleicht" wirkt nicht in Kauf nehmen möchte und überhaupt was weiß man denn über die langzeitnebenwirkungen dieser Medikamente oder darüber ob es vielleicht auch "ohne" Medikamente die nächsten Jahre noch "relativ" gut geht.. (mußte sogar den Neurologen wechseln da dieser meine Einstellung gar nicht akzeptierte) nun würde mich eure Einstellung dazu mal interessieren, ob und warum ihr euch gegen eine Therapie entschieden habt und ob dies dann bisher gut oder schlecht verlaufen ist. Vielleicht habt ihr ja auch alternativen gefunden die euch helfen besser mit der MS und den Beschwerden umzugehen und könnt mir da Tips geben.
Antworten

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