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Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?

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Ullrich

29.05.2019, 23:55

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
Nein, die Krankheit per sé habe ich ehrlich gesagt ziemlich gut im Griff und kann auch richtig gut damit umgehen.

Was mir da die meisten Sorgen und Probleme bereitet, ist aber sicherlich der Haarausfall.

Daher überlege ich jetzt schon längere Zeit so wie bei https://manonamission.de/...e-innovation-oder-flop beschrieben eine Haartransplantation durchführen zu lassen.
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Ullrich

29.05.2019, 23:11

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
Hello!

In meinem Fall war der starke Haarausfall mein größtes Problem.
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Nalini

16.05.2019, 09:58

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
Das Problem kenne ich auch seeeehr gut: Viele Ideen, aber die Umsetzung geht nur, naja, schleppend .....
Denn alleine die alltäglichen Verrichtungen und Pflichten brauchen schon viel Energie und Kraft, und an letzteren empfinde auch ich einen chronischen Mangel.

Bei mir ist es vor allem die körperliche Kraft, die fehlt. Fatique, diese ungewöhnliche Müdigkeit, ist das bei mir nicht. Glaube ich zumindest.

Ich übe mich täglich in Gelassenheit: was geht, geht; alles andere muss warten.

Aber auch ich habe mein Schicksal nicht Tag für Tag cool im Griff. Ich gebe es zu: Es ist nicht immer einfach, ein seltener Vogel zu sein. Und immer wieder mal, in unregelmäßigen Abständen, kommt auch bei mir die Krise.......
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Yay

15.05.2019, 22:52

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
" Aber es sind neue Aktivitäten, Interessen, Hobbies hinzugekommen und alte Aktivitäten, Interessen und Hobbies, denen ich früher aus Zeitmangel nicht nachgehen konnte, sind nun stärker im Fokus."

Hallo Naline,

das mit der Zeit ist u.a. ein Punkt der mich unzufrieden macht. Bin zwar aus dem Berufsleben raus, aber aufgrund meiner Fatigue herrscht bei mir chronischer Zeitmangel.
Alltägliche Verrichtungen (Körperpflege, Haustiere versorgen, Arztbesuche,.....) nehmen viel mehr Zeit und Energie in Anspruch und dann ist kaum noch Power für Hobbies usw. vorhanden. Ideen hab ich genug, aber bei der Umsetzung hapert es dann und so verschlafe ich den Großteil meines Lebens....

Gute Nacht ;-)
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MeinSein

15.05.2019, 12:39

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
Einstürzende Neubauten - ZNS with huge climax
https://www.youtube.com/watch?v=YCoFgrJGr88
Antworten

Nalini

15.05.2019, 09:11

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
*** Die meisten Mitmenschen können halt mit chronischen Erkrankungen, unsichtbaren Symptomen und auch sichtbaren Einschränkungen schwer umgehen.
So wird man halt https://youtu.be/9XKFv1kJL5I

Mein Lösungsansatz: vom eigentlichen Leben verabschieden = die ursprüngliche "Yay" ist tot (gibt jetzt zwar durchaus noch nette Momente usw.....unterm Strich aber nicht mehr ein Leben, welches meinen Bedürfnissen entspricht) ***
-----------------------------------------------------------

Dieser Beitrag spricht mich an, trifft es ganz gut, wie ich das für mich sehe.

Da ich jenseits von "leicht" betroffen bin, mit starker Gehbehinderung, und außerhalb des Hauses einen Rollstuhl brauche, musste auch ich mich von meinem alten Leben verabschieden. Und zwar gründlich, nichts mehr war und ist wie zuvor. Und wenn ich mit meinem Rollstuhl so durch die Gegend cruise, komme auch ich mir manchmal vor wie der seltene Vogel, in einer Umwelt, in der fast alle anderen ganz normal, wie als sei es selbstverständlich, laufen können.

Dass aber mein jetziges Leben gar nicht mehr meinen Bedürfnissen entspricht, kann ich für mich so nicht sagen. Von vielem alten liebgewonnenen musste ich mich trennen. Aber es sind neue Aktivitäten, Interessen, Hobbies hinzugekommen und alte Aktivitäten, Interessen und Hobbies, denen ich früher aus Zeitmangel nicht nachgehen konnte, sind nun stärker im Fokus.

Dass ich heute wesentlich unglücklicher wäre als damals, als mir die "Welt" noch mit "allem offenstand", kann ich nicht sagen. Eigentlich seltsam ............ Aber ich habe mich mit meiner Situation arrangiert, und ich finde noch ausreichend Dinge, die mich glücklich oder zumindest zufrieden machen.
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Tscharlie

14.05.2019, 19:41

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
msb

Ich habe mal nachgeschaut was " imho " eigentlich heißt.

Weißt du es noch ?
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motorschiffbesitzer

14.05.2019, 17:36

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
Es geht ja erstmal um einen Ansatz!

Die geeignete Ausarbeitung hängt stark von der Persönlichkeitsstruktur ab, imho.
Ignoriert man dieses, verkommen gut gemeinte Tipps schnell zum blabla, imho.
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Idefix

14.05.2019, 07:43

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
Lösungsansatz?
Ich glaube, dass ich einen habe. Die Leute um dich herum werden sich nicht ändern. Also mußt du dich ändern, damit du ihre Probleme nicht zu deinen machst.


Liebe Dich selbst und mach Dich unabhängig von den Wunschvorstellungen anderer....

Wir müssen glücklicherweise nicht so sein wie Heidi Klum sich das vorstellt. Ich geba ja zu, ich bin ein Lagerfeld Fan

«Ich kenne sie nicht. (...) Auch Claudia (Schiffer) kennt die nicht. Die war nie in Paris, die kennen wir nicht.» (über Heidi Klum, ZDF-Talkshow «Johannes B. Kerner», Juni 2009)

Er hat den Nagel auf den Kopf getroffen ;D

Idefix
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Amygdala

14.05.2019, 05:12

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
Aha, soso, jaja Gu ;-)


Ich stimme nicht zu!


Sinn und Zusammenhang ihres Beitrags kann ich nicht erschliessen,


lasse mich allerdings nicht verdriessen...;-)


Frühmorgens an einem Dienstag im Wonnemonat Mai
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Marc696

13.05.2019, 23:43

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
Also, um nützliche Tips hier zu erhalten müsstest du schon ein Wenig deine aktuellen Einschränkungen schildern. Man kann ja aus den unterschiedlichsten Gründen „blöd angekuckt werden“.

Wenn du beispielsweise zwar Mobilitätseinschänkungen hast aber noch keinen Rollstuhl brauchst, kannst du dich ja mit faltbaren Nordic Walkingstöcken und Sonnenbrille in ein Cafe setzen, die Stöcke diskret in deine Tasche stecken und dann mal die Anderen um dich herum begutachten.

Wenn du anderseits nach modischer Kleidung suchst, die auch mit wenig Gefühl in den Fingern auf- und zugeknöpft werden kann, dann z.B. demnächst nach Klamotten von Christian Siriano und Selma Blair suchen.

https://people.com/...er-selma-blair-ms-diagnosis/
Antworten

Suedwest

13.05.2019, 21:24

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
Stigma??? Fremdwort! Ich nix verstehe das. Bin ich nur dummes Mensch ohne Abitur, Bildung und Gramatik inkl. Rechtschreiberung.

Wenn du meinst, die anderen schauen mich traurig an und denken ganz laut "Gott sei Dank ist es nicht mir passiert!" Was sollte ich ihnen dann dagegen reden, wo sie doch Recht haben? Soll ich mich dann auch noch lächerlich machen und so tun als wär es nicht so?

Also trauere ich mit ihnen gemeinsam um mein verschwendetes Leben, im besten Fall endet es in einem gemeinschaftlichen Rausch oder wir heulen gemeinsam, ist auch schön, oder wir landen für eine Mitleidsnummer im Bett wenn sie den dummen Spruch wirlich glaubt. Auch Frauen können ja so dumm sein. :-)))

Wichtig ist nur die Lächerlichkeit der man sich Preis gibt.
Antworten

Idefix

13.05.2019, 21:04

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
Ich laufe schon seit langem mit Nordic-Walking-Stöcke sehen sportlicher aus. Heute früh hab ich sie vergessen. Ich bin dann langsam über das Kopfsteinpflaster geschlichen und war nach meinen Erledigungen einfach froh keinen Flugversuch unternommen zu haben, ehrlich es war mir total egal ob Leute doof geguckt haben, ich war einfach froh ohne Flugeinlage beim Auto gelandet zu sein.

Wenn Du so gerne liest schau mal wie man als Kranke/r wenn man auf sich acht, wenn man sich schminkt bzw. stylt. Wenn man gepflegt rumläuft ist bestimmt nicht so krank und tut nur so...
Mit MS bist Du bestimmt ein fauler Simulant weil es keinen interessiert, wie lange Du für Dein Make-Up, Dein Styling gebraucht hast.

Es interessiert keinen was Du hineinsteckst...
Also mußt Du lernen mit Dir im Reinen zu sein. An manchen Tage gelingt es an anderen nicht.
That‘s life.

Du mußt selbst entscheiden, ob Du Dich von der Meinung anderer abhängig machst...
Als ich meine Chemo hatte hab ich eine tolle Perücke gehabt, die ich genau kein Mal an hatte. Ich bin nur mit dem Piraten rumgerannt oder oben ohne. Ich hab mich mit ner Freundin kaputtgelacht als ich mehr Haare in den Ohren als auf dem Kopf. Viele weinen bei diesem Anblick.

Ich bin EU... also verdiene ich mein Geld im Schlaf,

Glaubst Du diese Sprüche haben lange Zeit und Arbeit gebraucht, dazu muß man sich mit sich und seiner Erkrankung auseinandersetzen. Man bekommt von außen Anregungen aber es gibt kein Kochrezept, jeder ist ein Individuum.

Idefix
Antworten

Eva

13.05.2019, 21:00

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
Hallo Marinella,

ich erlebe dieses Stigma gar nicht, aber mir sieht man es auch direkt an, denn ich bin draußen nur noch mit dem Rolli unterwegs.

Mein erster Rolli war bunter, aber nach über fünf Jahren hatte ich mich daran satt gesehen. Er war für mich auch nie schlimm sondern immer ein Freiheitsmittel.

Wo erlebst du die Blicke oder weshalb wirst du angesprochen?

Mich fragen im Zug höchstens mal ältere Damen ob ich alleine unterwegs bin und das wäre ziemlich mutig.
Antworten

MellyKJ

13.05.2019, 19:44

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
Hi,

ja, es geht mir gerade weniger um teure Innovationen und Forschung, denn da kann ich nicht weiterhelfen, weder finanziell noch durch Medizinkenntnisse.
Eher würde ich wissen wollen, ob ihr für euch einen Weg gefunden, mit diesem, naja, Stigma umzugehen, wie zB die Blicke oder wenn man darauf angesprochen wird.
Vor allem bin ich da drauf gekommen, weil ich letztens einen Artikel darüber gelesen habe, wie eine junge Frau ihre Gehhilfe mit pinken Glitzersteinen besetzt hat, damit sie nicht so 'krank' aussieht. Das fand ich ziemlich nett gemacht.
Hätte mich interessiert, ob ihr da selber auch mal an Workarounds gebastelt habt, um euren Alltag dahingehend zu erleichtern.
Ich finde das Thema nämlich super interessant.

Schönen Abend euch allen,
Marinella
Antworten

Gu

13.05.2019, 19:16

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
gut gekontert !

G
Antworten

Idefix

13.05.2019, 14:20

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
Das ist wie bei unbehinderten Autofahrern, die auf Behindertenparkplätzen sehn.

Zum Glück hab ich nur ne körperliche Behinderung, da kann man noch was machen, bei deren Art der geistigen Behinderung ist vermutlich Hopfen und Malz verloren....
Antworten

Suedwest

13.05.2019, 14:07

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
ach so, jetzt versteh ich. Es geht um die Umerziehung der Menschheit. Fehlt's am Selbstbewusstsein?

Was wäre mit einer gesunden Portion Ignoranz und LMAA?

oder du probierst einfach:

- Wenn einer blöd schaut fängst du an ganz laut "Ich bin das Volk" zu kreischen.
- Erzählst du es beim nächsten Besuch deinem Friseur.
- Denkst du dir, wer immer nur blöd schaut, ist auch irgendwie behindert.
Antworten

motorschiffbesitzer

13.05.2019, 13:38

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
Das kann keine befriedigende Lösung sein, imho.

Wenn sie zu blöd sind, das zu merken und du dieses bemerkst, bleibt eventuell bei dir ein schaler Geschmack zurück.
Antworten

MeinSein

13.05.2019, 13:26

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
Hallo Amy,

...einfach blöd zurückschauen ;-)

Schön, dass du auch wieder hier ins Forum schaust. Ohne dich waren fast alle weg, die es hier erlebenswert machten. Aber nur fast alle.
Und jetzt wieder ein bisschen Musik, aber bitte nicht wörtlich nehmen.
Don't Lie To Me
https://www.youtube.com/watch?v=B_BLi76JPqA

Hoffentlich bis bald
Rainer
Antworten

MeinSein

13.05.2019, 13:12

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
Hallo Melly,

bisher haben die Beiträge glaube ich nicht allzu viel gebracht.
Ich habe lange nach des Rätsels Lösung gesucht und sie nicht gefunden. Mir ist die Kraft immer weniger geworden und das Rätsel immer unlösbarer.
Und damit wären wir schon bei der Lösung des Rätsels: die Kraft fehlt.

Ich bin nicht der einzige, der sich damit rumquält. Das habe ich schon mehrere male hier im Forum gelesen. Mir fehlt die Kraft bei allem was man sich vorstellen kann. Egal, ob es das Stehen, das Heben, das Denken, das laute Sprechen, u.s.w......ist.

Und diese Kraftlosigkeit deutet auf einen Fehler bei den Mitochondrien hin. Nur bin ich bis heute nicht darauf gekommen, was helfen konnte.

Und jetzt bist du dran. Liefere des Rätsels Lösung!

Lg Rainer
Antworten

Idefix

13.05.2019, 08:59

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
Amy das war wieder auf den Punkt . Wenn man in einem Straßencafé sitzt ist es total genial...
Hab ich früher schon gerne gemacht :)))
Antworten

Idefix

12.05.2019, 23:11

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
Stimmt, es hängt vom Stadium ab und in welche Richtung das ganze geht, es hängt vom sozialen Umfeld, der Unterstützung etc. ab.

Erstattungsfähigkeit durch die Kassen, Studien etc.... das kostet alles viel Geld also mal so nebenher ein Produkt entwickeln funktioniert net.

Auch wir länger Betroffenen haben jeder für sich seinen Weg gesucht. Was beim einen hilft hilft beim anderen noch lange nicht.
Das ist MS. Nicht prognistizierbar, bisher unheilbar, neurodegenerativ, es gibt immer Ärzte, die sich über ein neues Versuchskaninchen freuen...
Was Du hier liest hat wenig mit den Hochglanzbroschüren der Pharma zu tun. MS ist nicht easy, es kann extrem heftig sein

Flitz ich muß jetzt schlafen
Antworten

Amygdala

12.05.2019, 23:04

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
"nicht mehr so blöd angesehen zu werden"


Wenn die wüssten, wie doof sie selber aussehen, wenn sie so blöd schauen..

;-)
Antworten

Amygdala

12.05.2019, 22:55

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
"Lösungsansatz?
Ich glaube, dass ich einen habe. Die Leute um dich herum werden sich nicht ändern. Also mußt du dich ändern, damit du ihre Probleme nicht zu deinen machst."



Guter Ansatz!
Antworten

Yay

12.05.2019, 22:26

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
Hätte ich keine Einschränkungen wäre mir die Multipler Sklerose total egal.

Die meißten Mitmenschen können halt mit chronischen Erkrankungen, unsichtbaren Symptomen und auch sichtbaren Einschränkungen schwer umgehen.
So wird man halt https://youtu.be/9XKFv1kJL5I

Mein Lösungsansatz: vom eigentlichen Leben verabschieden = die ursprüngliche "Yay" ist tot (gibt jetzt zwar durchaus noch nette Momente usw.....unterm Strich aber nicht mehr ein Leben, welches meinen Bedürfnissen entspricht)

Produktentwicklung: abfucken
Antworten

Suedwest

12.05.2019, 22:00

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
Das ist sicher richtig nur sehr schwer umzusetzen.

Mein größtes Problem mit und durch die MS bin ich selbst. Ich verweigere mich, geschuldet meiner Unfähigkeit, meine eigenen Lügen zu glauben und zu leben.

Wie jeder Mensch bin ich von meiner Einzigartigkeit überzeugt und wie jede Plastiktüte im Ozean werde auch ich immer nur ein einzigartiges aber nicht unterscheidbares Problem sein.

Die Lösung??? Eine künstliche Intelligenz, ein anderer Mensch wäre zu schade bzw. unfähig, um mich zu belügen und mir ein gutes Gefühl vorzugaukeln wo es nichts Gutes geben kann.

Sollte dir die MS-technische Seite wichtig sein, so sind es 3 Herde in der HWS, also ein Tetra und viele Herde im ganzen Rest- inkl. Stammhirn und Hirnbalken.

Die größte Lebenshilfe für mich ist der Lichtschalter, mein schwindendes Gehör und genug THC-Spray für einen jahrelangen Dauerrausch.

Früher dachte ich an Sterbehilfe. Aber das braucht es nicht. Zu aufwendig und nicht der Mühe Wert ich bin, würde Meister Yoda jetzt sagen.
Antworten

Frau

12.05.2019, 21:58

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
was sind so eure größten Probleme mit Multipler Sklerose?

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx


Die Frage kann man so nicht beantworten, da MS kein Zustand, sondern ein dynamischer Prozess ist. Die Probleme hängen ab vom jeweiligen Stadium der Erkrankung, in dem man sich befindet.
Antworten

Idefix

12.05.2019, 20:56

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
„Sozusagen ein Produkt entweickeln, dass mir hilft, nicht mehr so blöd angesehen und werden.“

Wenn ich das lese hört sich das eher nach einem psychischen Problem für Dich an. Aus eigener Erfahrung kann ich nur Verhaltenstherapie Beinen guten Psychiater empfehlen.
Du wirst sehr unterschiedliche Symptome finden
Ataxie, Balanceprobleme, Sprachprobleme, kognitive Störungen, Inkontinenz...

Was stört mich heut oh.... mein Kreislauf ist jenseits von gut und böse, ich kann nicht auf schönen Schuhen mit hohen Absätzen laufen, meine Nägel sind abgebrochen, Schminken war heute eher nicht, gestörte Feinmotorik....

Was will ich damit sagen es ist eine Mischung aus banalen Alltagsproblemen und schwerwiegenden Geschichten. Schön wäre es wenn es ein Produkt gäbe.
Vielleicht in Hogwarts bei Prof. Snape...

Sorry so sieht die Realität leider aus.

Idefix
Antworten

motorschiffbesitzer

12.05.2019, 20:48

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
» was sind so eure größten Probleme mit Multipler Sklerose? Ist es in die Krankheit per sé oder wie damit umgegangen wird?

Prinzipiell habe ich kein Problem mit der Erkrankung.

In einer ruhigen Sekunde mache ich mir aber schon Sorgen über Kontrollverlust und Verlust der Fähigkeit zu organisieren in der Zukunft.
Mit "Kontrolle" meine ich Kontrolle auf einem "Level der niederen Existenz".
BSP: Wenn eine pflegende Person mit mir immer wieder in "Babysprache" redet und ich nicht in der Lage bin das zu ändern, weil es mich stört.

Lösungsansatz?
Ich glaube, dass ich einen habe. Die Leute um dich herum werden sich nicht ändern. Also mußt du dich ändern, damit du ihre Probleme nicht zu deinen machst.
Antworten

Idefix

12.05.2019, 20:14

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
Hast Du genügend Geld für Forschung? Die Konkurrenz ist gut mit juristischen Abteilungen bestückt, die auch länderübergreifend arbeiten, dann gibts noch die Kleinigkeiten von Patenten....
Ich weiß das ist ziemlich destruktiv aber leider die Quntessenz aus jahrelanger Erfahrung.
Da hilft nur trainieren, denn das Wunder von heute auf morgen gibt es nicht.
In der Grundlagenforschung läuft was zum Thema neue Organe etc.
Wie würdest Du totes Gewebe beleben???

Idefix....
Antworten

MellyKJ

12.05.2019, 18:47

Größten Probleme mit MS und Lösungsansätze?
Hallo liebe Community,

was sind so eure größten Probleme mit Multipler Sklerose? Ist es in die Krankheit per sé oder wie damit umgegangen wird?

Ich wünschte, ich könnte einen Lösungsansatz entwickeln, der wir etwas weiterhelfen könnte. Sozusagen ein Produkt entweickeln, dass mir hilft, nicht mehr so blöd angesehen und werden. Habt ihr irgendwas?

Grüße
Marinella
Antworten

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