AMSEL - Aktion Multiple Skleroser Erkrankter - Landesverband der DMSG (AMSEL, Landesverband e.V.)
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#sichtbarwerden

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Nalini

23.02.2019, 17:34

#sichtbarwerden
*** Der Mensch braucht eine Persönlichkeit. Er muss ein Charakter sein. Dann wird der Mensch mit seinem Handicap akzeptiert. Man definiert seine Existenz doch nicht über die MS?! ***
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Ich glaube, in diesem Punkt hast du Recht.
Genau so nehme auch ich das schon seit längerer Zeit wahr.
Antworten

GeIl

22.02.2019, 22:16

#sichtbarwerden
Hall zusammen,

Spannendes Thema , sehe ich auch so.

Ich bekam 2016 ein KH die Diagnose, mitten n einem perfekten Leben. Auf Arbeit, öffentlicher Dienst, war der Buschfunk voll im Gange - Burnout, Parkinson etc.
So hab ich beschlossen, offen mit der Erkrankung umzugehen.

Meine körperlichen Einschränkungen waren nicht das Hauptproblem. Es waren die unsichtbaren - Fatique, kognitive Einschränkungen etc..
Das erkläre mal Außenstehende. Ich habe es geschafft. Meine Kollegen standen hinter mir und haben mich unterstützt.
Ich musste trotzdem einsehen, dass ich nicht mehr arbeiten konnte.Der MDK wusste das übrigens schon vor mir.

Für mich und meine Kollegen war meine Offenheit sehr gut. Privat auch.

Manchmal kommt trotzdem noch: gut siehst du aus.

Wie offen jeder selbst damit umgeht, kommt auf den Einzelfall an. Mir tat es jedenfalls gut!
Antworten

Suedwest

21.02.2019, 01:57

#sichtbarwerden
unbedingt ein T-Shirt tragen. Wie sollen dich die zukünftigen Greifertrupps für unwertes Leben sonst finden und ein Tatoo braucht es nicht, weil als MS-Patient wird man dann vor Ort eingeschläfert. Da kümmert sich die Volkgesundheitberaterin Beatrix von darum.
Antworten

Yay

20.02.2019, 19:50

#sichtbarwerden
Warum sollte sich die Gesellschaft/ breite Öffentlichkeit für MS interessieren?
Ich interessiere mich ja auch nicht für jede Erkrankung oder für die Gesundheit von Menschen denen ich zufällig begegne.
Verstehe die MSler auch nicht, die Kleidungsstücke mit der Aufschrift MS und irgendwelchen, für mich, blöden Sprüchen tragen oder sich einschlägige Tattoos verpassen.
Selbst wenn die MS weit fortgeschritten ist, lässt sich für Außenstehende nicht erkennen um welche Erkrankung es sich handelt.

So lebe ich nach dem Motto oder versuche es zumindest "Ist der Ruf erst ruiniert, lebts
sich gänzlich ungeniert".
Sollen z.B. die Nachbarn denken was sie wollen. Dann bin ich halt ein merkwürdiges Vögelchen, welches den halben Tag verschläft, morgens die Tür nicht öffnet, nicht arbeiten geht und die Wohnung geputzt bekommt.
Außerdem habe ich die Erfahrung gemacht, dass selbst unter MSlern Unverständnis für die Befindlichkeit des Anderen herrscht. Ist ja auch irgendwie logisch bei dem Facettenreichtum der MS.
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mariposa54

20.02.2019, 18:46

#sichtbarwerden
Outen heißt für mich, meinem Gegenüber offen mitzuteilen, dass ich MS habe und ihm damit automatisch das Recht auf Kommunikation bezüglich meiner Erkrankung einzuräumen.
Ja, mein Gangbild ist verändert, aber wen geht es etwas an? Wenn ein Fremder allzu neugierig ist, dann erzähle ich ihm eine sportliche Geschichte, wie einen Skiunfall etc. als Ursache, das hört sich gut an. Offenheit bzw. Outen übe ich nur noch im engsten Freundeskreis aus.

LG
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Renate S.

20.02.2019, 18:44

#sichtbarwerden
Hatten wir das nicht schon 2016: "Unsichtbare Symptome der MS"?
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Spyke

20.02.2019, 16:45

#sichtbarwerden
wir Alten wissen doch alles besser, darum richtet sich nichts an uns.
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motorschiffbesitzer

20.02.2019, 16:20

#sichtbarwerden
Nach meiner Erfahrung sind die Fragen ziemlich unwichtig!

Der Mensch braucht eine Persönlichkeit. Er muss ein Charakter sein. Dann wird der Mensch mit seinem Handicap akzeptiert. Man definiert seine Existenz doch nicht über die MS?!

PS:
Und noch was: "Wenn du jemanden ans Bein pinkeln möchtest, mache es vor dem Rollstuhl oder weiteres."
Antworten

motorschiffbesitzer

20.02.2019, 16:06

#sichtbarwerden
» Die Realität sieht jedoch so aus, dass es keinen interessiert und interessieren kann.

Doch! Sehr wahrscheinlich deinen Arbeitgeber, wenn du dich noch nicht geoutest hast.
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Suedwest

20.02.2019, 15:44

#sichtbarwerden
Nur wenn man davon ausgeht, dass es jemanden interessiert. Die Realität sieht jedoch so aus, dass es keinen interessiert und interessieren kann. MS ist nur eine von vielen Krankheiten und so interessant für den Gesunden wie ...

Du beschäftigst dich mit dir und deiner Außenwirkung. Für die anderen ist das ...

Abgesehen davon, wenn ich schon höre ... Empathie und den ganzen ... Davon kannt du dir nichts kaufen und es hilft dir auch nicht wenn es schlecht läuft.

Für die DMSG ist es die Geschäftsgrundlage.

Ergo ... hast du genug Kohle kauf dir Empathie so viel dein Herz begehrt. Aber immer dran denken, wer bei einer Nutte einschläft wacht nicht im 7. Himmel auf.
Antworten

20.02.2019, 15:07

#sichtbarwerden
Der Titel suggeriert, dass es der MS Betroffene selbst in der Hand hat sich zu "outen" oder auch nicht. Das stimmt nur sehr bedingt. Sicherlich, bei einem durchschnittlichem Verlauf sieht man in den ersten 10 bis 15 Jahren noch nichts. Aber dann outet sich die Krankheit ganz von alleine, ob man will oder nicht.

Insofern richtet sich das Thema mal wieder an Neu- und Kurzbetroffene. Wie jedes Jahr eigentlich.
Antworten

motorschiffbesitzer

20.02.2019, 15:01

#sichtbarwerden
Woran ich bei #sichtbarwerden zuerst dachte, sind SW gelegentliche Ausführungen wie es auch aussehen kann.

Wobei 'mein' "aussehen kann" suggeriert, dass man eine Wahl hat. Das glaube ich nicht.

Gehört für mich auch dazu! Bin auf eine Umsetzung gespannt.
Antworten

Idefix

20.02.2019, 11:34

#sichtbarwerden
Den kann ich nur zustimmen.

Das sind häufige Symptomr, die man versucht zu verbergen.

Wer MS hat ist doof weil er seinen Intellekt mit dem Kassenkärtchen abgegeben hat...
Fatigue = Faulheit
Unkoordinierter Gang = Reiß Dich zusammen, konzentrier Dich...

Können sich manche Ärzte, die so großartige Reden schwingen in uns versetzen. An Konsequenzen denken die wenigsten...
Hauptsache mit Atombomben auf Spatzen schießen
Kollateralschäden fallen ja nicht ins Gewicht....

Idefix
Antworten

kabar

20.02.2019, 11:09

#sichtbarwerden
Hi Orchidee,

Herzlich willkommen!
Du bist nicht allein!

Für viele MS - Betroffene ist es sinnvoll,
denn hier bekommst Du viele nützliche Ratschläge und Tipps,
die Du dann für Dich verwenden kannst oder
nachfragen kannst, wer wie mit den Symptomen umgeht.

Manchmal ist der Ton etwas rauer, aber oft sehr ehrlich!

Ich glaube, dass nur selbst von MS - Betroffene
überhaupt nachvollziehen können, was wirklich Sache ist!

Wenn ich mich manchmal selbst nicht verstehe, dann lese ich in den Foren
und der Tag wird oft aushaltbarer, verständlicher!

Im Job habe ich mich leider "geoutet", brachte oft Unverständnis, teilweise Häme
und manchmal Neid wegen der Stundenreduzierung!

Jetzt in der Rente setze ich mich dem Unverständnis der Umwelt ,
soweit es geht , nicht mehr aus.


LG
Kabar
Antworten

Orchidee25

20.02.2019, 10:46

#sichtbarwerden
Gerade habe ich beschlossen, mich wenigstens hier (bei Menschen die mich verstehen) sichtbar zu machen.
Und schon zweifle ich wieder, ob es sinnvoll ist oder doch nicht.

Ich bin 42 w, habe 2 Jungs, bin verheiratet, TZ berufstätig und mein Diagnoseschub 01/2012 RRMS.

Hier im Forum lese ich schon seit 2012 im Hintergrund mit und hole mir dabei wichtige Infos.
Es hilft mir sehr und ich möchte EUCH allen dafür gaaaanz herzlich danke sagen.

In der Öffentlichkeit habe ich mich noch nicht geoutet. Die Angst um meinen Arbeitsplatz ist zu groß und mir geht es doch gut.

VLG
Orchidee
Antworten

kabar

20.02.2019, 10:27

#sichtbarwerden
Das diesjährige Motto des
Welt - MS - Tages

am 30. Mai 2019
lautet:
#sichtbarwerden

https://www.amsel.de/...erden-am-welt-ms-tag-2019/

Finde ich eine gute Idee, denn MS ist für viele
unsichtbar und bei diversen Ausfällen nicht einordbar.

Die oft gehörten Ratschläge
"Stell´Dich nicht so an!"
oder
"Wird schon nicht so schlimm sein",
zeigen wenig Einfühlungsvermögen,
und Empathie gegenüber den Betroffenen.

Auch die Hinweise, dass jede/r mal todmüde
und
kaputt ist, helfen den MS - Erkrankten mit
ausgeprägter Fatigue wenig.

Soll ich die MS sichtbar machen, mich "outen",
oder lieber den Mund halten?

Wie kann ich mich vor verletzenden Bemerkungen,
die teilweise ja auch aus Unkenntnis heraus geschehen,
schützen, mich wappnen oder abprallen lassen / neudeutsch: Resilienz?

Welche Aktionen sind hauptsächlich von Gruppen geplant?
Oder von Einzelnen?
Wie können auch Ärzte sensibilisiert werden?

WIR helfen uns in diversen MS - Foren gegenseitig
mit wichtigen Tipps und Ratschlägen, aber grenzen wir uns
nicht zu sehr ab und setzen Verständnis von NichtMSlernInnen voraus?

Aufklärung ist wichtiger denn je, aber wie kann das geschehen, dass
es über den MS - Tag hinaus Wirkung zeigt?

Pressearbeit, Plakataktionen, Straßentheater, Vorträge, persönliche Gespräche...…………………
sind probate Mittel, um ein Anliegen zu transportieren.
Was sonst noch?

Insgesamt ist dies ein spannendes Thema!

LG
Kabar
Antworten

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