Hallo LucyS,

danke sehr für Deine Fragen. KG habe ich vor ein, zwei Jahren
abbestellt. Ich bin davon nicht überzeugt und mag es nicht.

KG brauchte ich auch nicht, solange ich noch ausreichend
gehfähig war. Meine Restgehfähigkeit reicht jetzt noch, bei
guten Tagen, bis 100 Meter, für die aber noch etliche kurze
Erholungsstops fällig werden.

Außerdem gibt es noch ein Klappfahrrad mit Elektromotor
(=E-Bike). Damit kann ich noch fahren. Das Treten mit Rad
tut aber sehr weh. Nur das Treten, ohne irgendwelche Kraft!
Unterwegs damit schreie ich vor Schmerzen, ohne Rücksicht
auf die Leute auf der Straße, aber ich fahre!

Freundliche Grüße von
Joshka

Hi Joshka,

ich geh nur wegen der Spastik zur KG!

Teilweise kann ich die Beine kaum durchstrecken, nach der KG geht es wieder, hält dann auch ein paar Tage an.

Das “lockern” der Spastik ist teilweise auch sehr schmerzhaft, aber es hilft mir besser als jedes Medikament, vor allem viel weniger Nebenwirkungen!

Sprich den Neuro mal auf ein Rezept an und frag in der Praxis nach, ob die dort Erfahrung mit Spastiken durch die MS haben.

Grüße
Lucy

Hallo LucyS,

da muß noch viel Druck her, bis ich wieder gern ein
KG-Appartement besuche. Ein Anwender hat mir mal
gezeigt, was bei Bobath so gemacht wird. Nach der
dritten “Behandlung“ war dann Schluß.

Die Beine können immer noch durchgedrückt werden.
Das ist kein Problem. Nur jedes bisschen Bewegen macht
gleich unheimlich weh. Wenigstens weiss ich, dass die
Beine nicht verletzt sind, und der Schmerz nur ein
Nervenschmerz ist.

Bewegung mit Durchdrücken gibt es täglich mehmals
mit Aufstehen, ein paar Schritte in die Küche, Bad oder
zur Mülltonne, und wieder zurück zum Hinlegen. Dazu
zwinge ich mich, trotzdem es viel weh tut.

Freundliche Grüße von
Joshka

Hi Joshka,

dann gibt es halt keine Behandlung nach “Bobath”, sondern ausschließlich wegen den Spastiken in den Beinen.

Zudem könntest du den Arzt auf das Motomed ansprechen und dann zuhause auch deine Beine durchbewegen lassen.

Und wenn es Spastiken sind, dann sind das keine Nervenschmerzen, sondern Muskelverkrampfungen.

Grüße
Lucy

Hallo Joshka,

anscheinend gehörst Du zu den Leuten, die lieber warten als etwas zu tun und sich dann wundern, daß es mit wahnsinnig Aufwand verbunden ist.

Ich bin zur Zeit in der Tagesklinik und habe dreimal die Woche ein streges Programm für den Kopf und für den Körper. Ich kämpfe seit Jahren um den Erhalt meiner Fähigkeiten.
Eine Betroffene aus unserer SHG sitzt seit Jahren im Emo und lebt im Pflegeheim. Sie sagt immer MS heißt mach es selbst…

Ich habe vieles gelesen und ausprobiert. Allerdings bin ich immer zu dem Schluß gekommen, daß ich in Bewegung bleiben muß. Mir persönlich wäre es zu doof mich immer mehr zurück zu ziehen
und ein zu igeln.

Meine fühere Physo hat mich immer hochgenommen, weil sie immer gemogelt habe.
Es braucht doch viel mehr Kraft und Zeit um etwas verlorenes zu kämpfen…
In der Klinik flitzt immer ein junger Mann mit dem Rolli rum, letztens hab ich ihn an einem Fitnessgerät getroffen, und sah, wie sehr er um seine Gehfähigkeit kämpft.

Ich bin SPMS… ich habe keine Lust mein Leben wg. MS aufzugeben. Glaube nicht,daß ich keine Einschränkungen habe, da es aber kein Wundertablettchen gibt man selbst dran bleiben…

Der Chef der TKL konnte es nicht glauben, daß ich mit der diagnostizierten Spastik noch ohne Antispasrika lebe. Durch Baclofen sah ich mein Fahrtüchtigkeit bedroht. Alternativen mußten her , Training, Yoga und Schüssler Nr7.

Du vermittelst den Eindruck daß es Dir schwer fällt dich auf Entspannung und los lassen ein zu lassen … MS läßt Kontrolle nicht zu…
Setze Dich damit auseinander

Viele Grüße von der ehem. Perfektionistin
Idefix

Während dem Studium hatte ich als Hiwi eineb Sportarzt als Chef, den hab ich vor Jahren getroffen. Er hat mir ans Herz gelegt ich solle mich bewegen, auch wg der Osteoporose.

Es hängt soviel mit Bewegung zusammen, Dopamin, D3,…

Muskel/ Verkampfungen und Verkürzung tun weh. Es gibt Punkte um die Spastik auszulösen. Sprich mit einem Physio. Er kann viel fühlen, aber nicht alles wissen…

Idefix

Das Motomed ist eine nette Idee, aber wenn man keine KG macht, dann wird die Krankenkasse das nicht bezahlen. Meist ist das Argument für das Motomed, dass dann die Frequenz nicht erhöht werden muss.

So schlimm scheint es ja nicht zu sein, wenn man deshalb nicht zur KG gehen will…

Hallo LucyS

Du bist schon eine bemerkenswerte fleißige, geduldige,
sachkundige und unvoreingenommene Schreiberin, hier.

Es lohnt sich, Dich hier zu lesen.

Zum Thema wieder: Die Beinschmerzen nenne ich
Spastikschmerzen, weil meine Beine eine spastische
Paraparese haben. Zu Beginn der Spastik gab es erst
Schmerzen, wenn die Beinmuskeln nach ein paar
Minuten Radeln nicht mehr arbeiten wollten und mit
Nervenschmerzen Pause verlangten.

Die Beinspastik ist seitdem weiterentwickelt, so dass die
Beinmuskeln schon nach ein bisschen Radelversuch sofort
mit heftigen Nervenschmerzen Pause verlangen, aber
manchmal habe ich Glück und die Beinmuskeln arbeiten
ein bisschen länger.

Warum es solche Nervenschmerzen gibt, könnte sein: Die
Nervenverbindung zu den Beinmuskeln sind beschädigt
und gestört. Solange die Beinmuskeln beansprucht werden,
müßen die defekte Nervenverbindungen in Anspruch
genommen werden. Einen anderen Weg gibt es nicht mehr.

Einen Hinweis dazu weiß ich jetzt. Bei Muskelruhe melden sich
auch keine Nervenschmerzen. Das heißt: die Schmerzen sind
der Preis noch ein bisschen Gehen zu können.

Schmerzmittel wirken irgendwie nicht auf diese Verhältnisse.
Beim nächsten Arztbesuch müßen die halt mit meinen Marotten
zurechtkommen. Ablehnen dürfen die mich deswegen nicht.

Freundliche Grüße von
Joshka

Hallo Eva,

mir ist eigentlich wurscht, ob die Krankenkasse das Motomed
bezahlt oder nicht. Was soll ich mit einem Motomed, wenn ich
Radel habe? Außerdem bin ich noch gehfähig. Mein Problem
sind allgegenwärtige üble Nervenschmerzen, sobald die
Beinmuskeln arbeiten sollen.

Freundliche Grüße von
Joshka

Ähm eine Freundin von mir leidet unter massiven Nervenschmerzen. Sie berichtet, daß bei Bewegung die Schmerzen besser werden… Mist schon wieder Bewegung.

Wenn Du damit zufrieden bist Dich immer weniger bewegen zu können…Deine Schmerzen, Dein Leben, Deine Lebensqualität…

Ich werde mich hüten Dir medikamentöse oder sonst welche Anregungen zu geben, denn was in Deine Denke nicht passt wird abgelehnt, Studien haben sowieso unrecht, diejenigen, die sich damit in ihrem täglichen Business beschäftigen erst Recht.

Hast Du Dich mit Deiner MS schon wirklich auseinander gesetzt und Dich schlau gemacht, was Du tun kannst um trotz Dieser Erkrankung ein lebensswertes Leben zu führen.

Ich muß jetzt enden, weil der Schreiner kommt.

Idefix
… Ach übrigens Schmerzmittel gehen auf die Nieren…

Hallo Idefix,

von Anfang der Spastik an machte ich fast täglich lange Fusswege,
damit die Beine das Gehen nicht verlernen.

Die Wege wurden trotzdem unbarmherzig immer kürzer.

Freundliche Grüße von
Joshka

Joshka,

es gibt viele Ansatzpunkte für Spasrik.
Ein MS-Kumpel von mir hat mat massive Spastik, die ua in tw. hefzigem Therapien gemündet sind. Du erzählst Du konntest mit Bobath nix anfangen - ok. Darüber sollte man mt einem guten Physio sprechen können.

Mit meiner früheren Physio habe ich immerüber viel Themen , die anlagen, diskutiert.
Die Tips, die ich mir von ihr holte reichten von,
Spastik, Armbruch, Sturzreha, Beckembodentraining bis hin zu Muskelemtspannung.

Als meine Spastik begann ließ ich mir von ihr zeigen welche Griffe sie zum Auslösen der Verkrampfungen verwendet, was ich tun kann um meine Muskeln zu dehnen.
Der Tipp mit Schüssler Nr.7 stammt auch von ihr.

Ich hab nur einmal die Wo KG, das nütze ich sowohl für meinen Körper als auch für mein Wissen. In einem Urlaub hab ich Faszientraining kennengelernt und war erschreckt über die Reaktionsrähigkeit meiner Füße… da ist Training angesagt.

Während meines KH-Aufenthaltes hab ich den Gallileo kennengelernt. Klar äußerlich ein Rüttelplatte, aber durch das Gespräch mit dem Physio hab ich mehr erfahren. Dann begann die Recherche und weitere Gespräche.

Ich weiß, daß die Werbung, Wunder verspricht (daher meine Ironie), kurze Zusammenfassung des Profits für uns MS-ler

  • Wirkt gegen Spastik
  • Reguliert den Muskeltonus
  • Trainiert die Tiefenmuskulstur
    In der KG mußt mehr Aufwand betreiben.

Durch Hippotherapie hab ich gelernt, wie sich die auf die Gehfähigkeit auswirkt. Training der Tiefenmuskulatur etc. Nach Hippo laufe ich ne Weile wie früher…

Der Gallileo hat eine ähnliche Wirkung…

Daß ich nebenher in Eigenregie auch noch Yoga mache ist, weil ich von einer Yogalehrerin eine Übung gelernt habe, die mir gegen meine Spastik gelernt habe…

Die Physios und Trainer sind die Spezialisten. Im Bereich Sportmedizin hat sich soviel getan, verfolge das. Es gibt soviele neue Ansätze. Da ich bekennende chemische Tiefliegerin ist mein Vertrauen in die Pharma sehr gering. Ich bemühe mich so wenige Medis wie möglich zu nehmen
Über den Kopf, Training für den Kopf versuche ich mit wenig monetärem Einsatz soviel wie möglich zu erreichen…

Idefix

Fühlt es sich für dich nur so an als hätte das Galileo die selbe Wirkung wie Hippotherapie oder behaupten das irgendwelche Therapeuten oder Ärzte?

Nicht jeder reagiert gleicht, meine Spastik kann man mit der Rüttelplatte wunderschön verstärken. In der Hippotherapie werden die selbe Impulse übertragen wie beim Gehen und es fördert das Gleichgewicht.

Und nein, nicht alle Schmerzmittel werden über die Niere abgebaut.

Mir tut sowohl Hippo als auch Gallileo gut. Und ja ich weiß es wirkt alles bei jedem anders, aber einen Versuch ist es wert. Wenn ich immer sage, daß es nicht hilft kann ich es auch gleich lassen. Wer mich kennt weiß, daß ich mir die Sachen, die ich weiterempfehle selbst ausprobiert habe.

Hinzu kommt, daß ich nicht nur etwas ausprobiere sondern auch dazu lese.

Der Hype, der zB um die Wii gemacht wurde hab ich aufgrund meiner beruflichen Erfahrung in der Wissensvermittlung bestätigt gefunden gesehen. Aber auch hier hatte ich ensprechende Gespräche mit anderen und Anregungen. Mein Steckenpferd war schon vor meiner Erkrankung das Gehirn und die otimale Vermittlung von Wissen.

Idefix

Die meisten Schmerzmittel werden über die Nieren abgebaut…
Das wird sowphl von Ärzten als auch Patienten unterschötzt.
Ich bin seit Kindesbeinen mit einer kranken Niere ausgestattet…

Ich habe auch des öfteren Schmerzen im
re.Arm und den Beinen.Schießt manchmal wie ein Stromschlag ein.Mein Neurologe meinte,das ist nicht von der MS.Er glaubt nicht,das man auch Schmerzen hat.Was soll man dazu sagen!

Hallo.Ich bins nochmal.Ich habe es mit Ibuprofen probiert.Leider kein Erfolg.
Dann hatte ich nur eine Erklärung dafür.Das Aubagio.Diese Schmerzen hatte ich vorher nicht.

Hallo Henni,

natürlich hattest du keinen Erfolg mit Ibu. “Normale” Schmerzmittel wie NSAR wirken nicht bei MS-Schmerzen und Spastik. Sie können nur mit Mitteln behandelt werden, die im ZNS wirken.

Versuch es mal mit einem Mittel, das zur Behandlung von MS-bedingten Schmerzen und Spastik eingesetzt wird, z.B. Gabapentin.

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate🤔
Mein Neurologe meinte,das kann nicht von der MS sein.Ich hatte zuvor einen grippalen Infekt.Der Infekt ging,die Schmerzen
blieben.Habe dann später erfahren,das es auch NW ,

Hallo Renate🤔
Mein Neurologe meinte,das kann nicht von der MS sein.Ich hatte zuvor einen grippalen Infekt.Der Infekt ging,die Schmerzen
blieben.Habe dann später erfahren,das es auch NW sein können vom Aubagio.Ein Medikament gegen diese Beschwerden habe ich nicht bekommen.

Hallo Joshka
Ist ja furchtbar,was du da durchgemacht hast.
Was sagt dein Neurologe dazu?Hat er dir weiter helfen können mit einem Medikament gegen die Spastiken?