Hi Janix,

ich meinte den Test auf neutralisierende Antikörper gegen Tysabri, nicht den JCv Test!

Ca. 6-7% der Tysabrianwender entwickeln Antikörper gegen Tysabri und somit kann Tysabri nicht mehr wirken.

Alle aktuellen Therapien sind hier aufgelistet:
http://www.kompetenznetz-multiplesklerose.de/fachinformationen/qualitaetshandbuch/

Zudem wird 2017 noch mit der Zulassung des Rituximabnachfolger Ocrelizumab gerechnet.

Zumindest beim Schubförmigen Verlauf sind die Studienzahlen relativ gut:
http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1601277#t=article#t=article

Aus welcher gegend kommst du?

Vielleicht kann dir hier jemand noch einen Tip für einen anderen Neurologen geben.

Grüße
Lucy

P.S. wenn du nur eine E-Mail schreiben willst, kannst du meine E-Mailadresse sehen, wenn du auf meinen Name links klickst.

Ich werde es nie verstehen: wie kann man mit einer Krankheit wie MS auch noch Kinder in die Welt setzen? Was ist das denn für ein Start ins Leben für ein Kind? Als Embryo schon mit einer Riesendosis Cortison zugeschüttet, Stillen fällt ganz aus, wegen Therapiefortführung.

Und wenn ich schon lese: dem Kind ein schönes und “normales” Aufwachsen ermöglichen, dann frage ich mich, wie weit sich der/die Betreffende mit der Krankheit auseinandergesetzt hat.
Wir sprechen hier nicht über Nesselsucht, Fußpilz oder Parodontose, sondern über Multiple Sklerose, eine der schwersten Krankheiten, die man sich zur Zeit einhandeln kann.

Muss man da ein Kind mit hineinziehen? Und wenn ja, warum?

Leider lässt sich Verantwortungsbewußtsein nicht über das Internet transportieren. Aber in diesem Fall wäre es ja eh bereits zu spät.

XXX

Was soll denn da jetzt noch behandelt werden? Der mögliche Schub ist doch schon länger her, vielleicht ein Versuch mit Fampyra. Manche können dadurch besser und auch weiter laufen, aber ansonsten hilft nur Physio und sich mit der Sitaution arrangieren.

MSler werden meist mit den völlig falschen Rollstühlen versorgt, die viel zu schwer sind. Wahrscheinlich war das auch noch so ein Krankenhausteil oder auch Omaschieberollstuhl genannt. Was würde denn dagegen sprechen sich nicht mehr zu Hause einsperren zu lassen und zum Einkaufen, Shoppen und Ausflüge einen Rollstuhl zu nutzen?

Einen zu haben, bedeutet nicht man muss ihn den ganzen Tag nutzen. Ich habe wohl schon die abenteuerlichsten Konstruktionen gesehen um trotz Rollstuhl das Kind zu transportieren zu können.

Ist halt nur das Kind im Weg, wofür man seine Therapie abgesetzt hat und jetzt rum jammert.

Eva,

ich finde deine Ausdrucksweise sehr gewöhnungsbedürftig,
ja fast grenzwertig.

Erinnert mich sehr an eine L… im DMSG Forum!

kabar

Und ewig urteilen wir über andere???

Das steht Dir doch gar nicht zu!
Und zeig Dich wenigstens erstmal, bevor Du deine Kommentare
loslässt!

Viele hier haben ebenfalls ihre Kinder bekommen,
trotz Einschränkungen der MS.

Dein Geheule ist ja immer noch das Selbe.

Ich bleibe dabei und halte es für puren Egoismus eine offensichtlich wirksame Therapie abzusetzen, um ein Kind zu bekommen und jetzt zu jammern, wenn die Sache mit Ansage schief gegangen ist. Das Kind tut mir leid, es musste Corti in der Entwicklung ertragen, wird nicht gestillt und kommt nun auch nicht vor die Tür.

Dein Geheule ist ja immer noch das Selbe.

Ich bleibe dabei und halte es für puren Egoismus eine offensichtlich wirksame Therapie abzusetzen, um ein Kind zu bekommen und jetzt zu jammern, wenn die Sache mit Ansage schief gegangen ist. Das Kind tut mir leid, es musste Corti in der Entwicklung ertragen, wird nicht gestillt und kommt nun auch nicht vor die Tür.

ich bin auch sehr überrascht, Nebenwirkungen von Basistherapien und ein kleines Kind dazu?
hast du ne Kinderfrau, dass du noch zeit und Ruhe für dich finden kannst?

bin froh, dass meine Kinder schon 13 und 14 waren, als ich die Diagnose bekam.

Nebenbei: ca. 1,25 Schub pro Jahr halt ich nicht unbedingt für “Hochaktiv!”

“Als Embryo schon mit einer Riesendosis Cortison zugeschüttet”

Hallo XXX,

take it easy and calm down (Om … om … om …). Es gibt plazentagängige Cortisone, z.B. (“mein”) Dexamethason. Das wird bei drohender Frühgeburt zur Beschleunigung der Lungenreifung des Kindes eingesetzt. Ansonsten ist es in der Schwangerschaft kontraindiziert.

Und es gibt nicht plazentagängige Cortisone, z.B. Prednisolon und Methylprednisolon. Wenn bei Janix eines dieser Neurologie-üblichen Cortisone verwendet wird, kommt es nicht durch die Plazentaschranke und macht dem Kind nichts aus. Außerdem ist es im Gegensatz zu Alk und Nikotin immer noch ein körpereigener Stoff.

Und auch Schwangere können plötzlich eine Anaphylaxie bekommen, und dann DARF sogar Dexamethason gegeben werden, gegen das es IM NOTFALL KEINE KONTRAINDIKATION gibt. Davon, dass die Mutter erstickt, hat auch der Fetus nichts!

Im übrigen wäre es auch gut möglich gewesen, dass durch die Schwangerschaft das Immunsystem von Janix heruntergefahren worden wäre, um das zur Hälfte körperfremde Protein des Kindes nicht abzustoßen. Normalerweise werden Autoimmunerkrankungen in der Schwangerschaft besser.

Wenn das bei Janix nicht geschehen ist, hat sie möglicherweise eine MS, die KEINE Autoimmunerkrankung ist. Das gibt es nämlich auch, siehe http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/501573/ms-nicht-immer-liegts-immunsystem.html

Vielleicht gehört Janix zu diesem Viertel. Dann wäre eine Plasmapherese sinnvoller. Aber - WTF! - was ist das hier denn für ein Forum, eines, um Angst zu machen? Wir sind hier doch nicht bei WW, dessen Hauptbeschäftigung es immer noch ist, seine vielen Ängste auf seine Leser zu verteilen, damit er sie nicht alleine tragen muss: Angst vor dem “Teufelszeug” Cortison (für mich ist es ein Lebensretter), Ablehnung der Subtypisierung, beides ist nicht meins.

Angst ist ein sauschlechter Ratgeber. Ich finde es besser, Informationen, Gelassenheit und Mut zu verbreiten. Ängste gibt’s gratis bei den UfOs unter dem Kommando von Commander WW. Hier sind wir woanders. Janix, lass dir nicht bange machen!

Noch ist das Kind dort, wo es hingehört, nämlich in der Gebärmutter. Wenn irgendwas furchtbar schief geht, ist es möglich, das du es verlierst. Dann ist es Schicksal. Aber wir wollen den Teufel nicht an die Wand malen!!!

Und auch Mütter im Rollstuhl bekommen Kinder. Dass ein Kind es gut hat, ist nicht von der Gehfähigkeit der Mutter abhängig, sondern von ihrer Liebe! Es gibt gehfähige Mütter, die ihre Kinder schlagen, die qualmen, saufen oder fixen. Dann lieber eine Mama im Rollstuhl!

Alles Gute für dein Baby und dich, Janix!
Liebe Grüße
Renate

Wow. Ich dachte nicht, dass man hier so angefeindet wird.

Meine Tochter ist super entwickelt und kerngesund.
Ich bin weder alleinerziehend, noch ohne Unterstützung und meine Tochter wird nicht Zuhause eingesperrt.
Aber das tut hier nichts zur Sache und eigentlich müsste ich mich auch gar nicht rechtfertigen.

Ich bedanke mich in jedem Fall bei denjenigen, die mir gute Tipps gaben und weiteren (E-Mail) Kontakt halten.
Auch vielen Dank für alle guten Wünsche!

Ich bin heute schon wieder 3 Schritte weiter und hoffe das geht nun so weiter.

Entschuldigung auch an diejenigen, dessen Beitrag ich nicht beantworten werde.

Hallo Renate,

vielen Dank für deine Worte!

Ich lasse mir keine Angst machen, denn ich weiß wie ich mich im Augenblick fühle und weiß aus welchem Grund ich diesen Beitrag erstellt habe und tatsächlich habe ich doch viele Informationen bekommen und bin zuversichtlicher.

Ich habe damals Prednisolon bekommen. Die Schwangerschaft wurde genauer und öfter überwacht und es gab keine Auffälligkeiten.

Meine Tochter ist seit Juni auf der Welt und topfit.
Ich rauche nicht und trinke keinen Alkohol. Das habe ich auch noch nie und das Geld kann ich sinnvoller anlegen :slight_smile:

Mit dem Gedanken “Rollstuhl” habe ich mich auch angefreundet, das war nie wirklich das Problem. Deshalb denke ich auch; eine Mutter im Rollstuhl ist kein Weltuntergang!

Nochmals vielen Dank!

Lg

Danke für den Tipp , habe ein recht großes Sanitätshaus gefunden und einen Termin im Februar bekommen. Dort gibt es einen Ansprechpartner für mein “Gebiet”, der soll mir wohl ausführlich helfen können.

Einen Termin bei einem anderen Neurologen habe ich letztes Jahr bereits für März gemacht.
Bei einer Ambulanz bin ich derzeit schon. Auch für die Tysabri Therapie.

Vielen Dank!

Hallo Janix,

ach so, dein Baby ist schon da und wohlauf! Das freut mich! Alles Gute für euch!

Und Mama im Rollstuhl ist auch nicht schlimm, schon gar nicht, wenn der nicht plötzlich kommt, von der Oma laut jammernd und händeringend empfangen, ogottogott, mein armes Kind!, sondern wenn er einfach irgendwann mal dazu gehört und mal benützt wird, mal nicht.

Er ist doch nur ein Hilfsmittel, so undramatisch wie ein Staubsauger! Um Staub zu saugen, nimmt man ja auch ein Gerät, und saugt nicht an einem Gartenschlauch! Und der Rolli ist eben einfach ein Fortbewegungsgerät, weiter nichts.

Ja, manchmal braucht man auch hier schon ein dickes Fell. Im DMSG-Forum brauchte man es ständig. Ich hoffe, dieses Forum hier bleibt noch eine Weile halbwegs freundlich.

Liebe Grüße!
Renate

Guten Abend,

dankeschön!

Davor brauche ich keine Angst haben, mein ganzes Umfeld weiß weitestgehend Bescheid und unterstützen mich wo sie können (jedoch nur wo ich es auch möchte).

Das stimmt, so habe ich es auch noch nicht betrachtet :slight_smile:

Deshalb ist das Forum dort gesperrt wahrscheinlich? Schade drum…

Viele Grüße

Hallo Janix,

es tauchte ja schon öfter der Hinweis auf, dass Physio ganz wichtig sei und du schreibst auch, dass du zweimal in der Woche Termine hast.

Nach meiner Erfahrung spielt aber die Qualität des Therapeuten bei Spastik die entscheidende Rolle. Was für Therapie bekommst du? Bobath, Vojta?

Wichtig ist eine Praxis, die hier auf dem neuesten Stand ist und möglichst auch Erfahrung mit anderen Patienten hat.

Muskeln, die spastisch sind, können schlecht trainiert werden und daraus kann die von dir schon erfahrene Schwäche resultieren. Die Spastik müsste also weg und es wäre viel besser, wenn das ohne Baclofen klappt, da dadurch die Muskelkraft weiter reduziert wird.

Schön, dass du hier schon einige Tipps bekommen hast, die dir weiterhelfen.

Alles Gute
Winter

Hallo Winter,

vielen Dank für deinen Beitrag.
Ich bekomme eine Bobath Therapie. Die Physiotherapeuten in der Praxis wechseln sich ab. Ich habe mal einen Herren und mal eine Frau, wobei die Frau sich m. M. n. besser mit MS-Patienten auskennt.

Mit dieser Spastik möchte mich keiner der Therapeuten zu viel “fordern” und schwächten die Therapie dementsprechend etwas ab, da mir recht schnell die Beine schmerzen.

Danke

LG Janix

“Ein Arztwechsel solltest du wirklich in betracht ziehen”

Und genau das dachte ich mir ab ungefähr der Hälfte des Eingangspost!

Hallo Winter,

vielen Dank für deinen Beitrag.
Ich bekomme eine Bobath Therapie. Die Physiotherapeuten in der Praxis wechseln sich ab. Ich habe mal einen Herren und mal eine Frau, wobei die Frau sich m. M. n. besser mit MS-Patienten auskennt.

Mit dieser Spastik möchte mich keiner der Therapeuten zu viel “fordern” und schwächten die Therapie dementsprechend etwas ab, da mir recht schnell die Beine schmerzen.

Danke

LG Janix

Hallo,

ich finde dieses Verhalten auch sehr schockierend. Ich selbst weiß erst seit Mitte Dezember. 16 von meiner ms. Auch ich wollte mich mitteilen, wollte mich austauschen und Infos über die Krankheit hier besorgen. Ich habe gedacht das es hier genauso lieb und nett empfangen wird wie in anderen Foren. Leider wurde ich hier nicht wirklich freundlich empfangen :frowning:

Ich habe mich regelrecht erschrocken. Teilweise habe ich in der seltenen Zeit, wo ich hier bin, gefragt ob sich manche hier mit der Krankheit schon negativ abgefunden und aufgegeben haben!

Da kann ich nur mit dem Kopf schütteln und sagen: “Am besten ihr buttelt euch ein.
Dann braucht ihr euch auch nicht hinter einer anonymen Maske verstecken und gebt nicht sonen Bullshit von euch.”

Hallo Janix,

schönen Dank für das “m. M. n.”! Oft liest man in Foren nämlich “IMHO”, “meiner bescheidenen Meinung nach”, und das gerade von Leuten, die nicht zu den Bescheidensten gehören.

Das “imho” erinnert mich an Benjamin Blümchen mit seinem “Töröö”, darum finde ich es zum Lachen, wenn das “Töröö” so gar nicht zum Schreiber passt!
https://www.youtube.com/watch?v=JM5NonVwxNg

Liebe Grüße
Renate