Was man aber auch sagen muss:
Es gibt auf der einen Seite viele Jammerer und unsere Gesellschaft will keine Behinderten sehen.
Andere müssen mit meinen Eigenheiten zurechtkommen, MS oder nicht. Das ist weniger mein Problem als ggf. ihres.
Mit der Krankheit gehe ich ziemlich offensiv um. Jeder darf es wissen, jeder darf mir auch raten, mich mal zusammenzunehmen oder B-Vitamine zu nehmen, weil das mit der Müdigkeit hilft. Das hilft ihnen, sich als hilfreich darzustellen und kostet mich nur ein Lächeln. Vielleicht hat ja auch jemand tatsächlich einen guten Tipp, den ich noch nicht kenne?
Mit dieser Offenheit erreiche ich relativ schnell “Normalität” im Verhältnis mit anderen Menschen, obwohl ich mittlerweile oft im Rolli sitze und daher visuell behindert bin.
Meine MS gehört zu mir wie mein großer Zeh. Den mag ich auch nicht, aber er ist eben Teil meines Körpers.
Ich erlaube mir mal einen ‘Schnellschuss’.
Der Threadverlauf besitzt für mich eher Rechtfertigungscharakter als das er Ruhe und Ausgeglichenheit ausstraht.
Du bist eben genau so ein Hysteriker wie wir alle mit MS. Denn wärst du der coole ausgeglichene Typ, dann würde dir der Diskussionsverlauf in einem letztklassigen Internetforum am Arsch vorbeigehen.
Das einzig bemerkenswerte an der MS sind die Verdienstmöglichkeiten für alle damit befassten Gewerbetreibenden. Ansonsten ist es nur eine Form von Hirnschaden wie hundert andere Krankheiten von Schlaganfall bis ADHS.
Als würde es die Umwelt interessieren was es mit MS auf sich hat. Kranke Menschen sind scheiße und kein unbeteiligter Gesunder will damit etwas zu tun haben. Selbstverständlich ein paar Betroffenheitsstandartfloskeln die jeder für solche Gelegenheit auf Lager hat.
Von “tun dir wieder die Knochen weh?” bis “ja, das ist wirklich schlimm”.
» Denn wärst du der coole ausgeglichene Typ,
Holla,
drück mir kein Prädikat auf, dass ich nicht abgesegnet habe. Zumindest nicht, wenn du den Anschein erwecken willst, dass es so ist.
Aber schön, dass du meine Ansicht teilst, bestätigst, was auch immer.
Ich sehe mich nicht als cool an. Ausgeglichen schon.
Und jetzt kommt der Teil, den du offenkundig nicht verstehst.
Das ist ein erstrebenswerter Zustand, er ist erstrebenswert und man sollte andere dazu ‘anstiften’ diesen Zustand zu erreichen.
Das tut man auch für sich, um sich zu verbessern. Denn ‘ehrlich’ erreicht hat man den Zustand wohl nie.
PS: Ausgeglichenheit kann auch zum Überlebensurinstinkt werden. Nämlich dann, wenn man ungeschickterweise 1000 Möglichkeiten zur Auswahl angeboten bekommt, das aber kognitiv nicht verarbeiten kann.
Eine gutgemeinte Vorgabe ist besser. Und wenn da Müll rauskommt braucht man halt die ‘urinstinktlose’ Ausgeglichenheit.
PSS: Ich bin kein Natursektliebhaber.
Rechtfertigungscharakter? Inwiefern?
Vermutlich stehen wir als Kranke ohnehin unter einem gewissen Rechtfertigungsdruck. Womöglich haben wir vor der Erkrankung nicht gesund genug gelebt? Und seit der Erkrankung nicht genug gekämpft?
Mir zum Beispiel ist das Wort Kampf im Hinblick auf die MS völlig fremd. Und ein gesundes Leben, was immer das heißen mag, war mir ebenfalls noch nie besonders wichtig. Schon eher ein sinnvolles - und das kann es auch mit MS geben.
Ich deutete ja einen Schnellschuss an. Insofern entwickle ich diese Zeilen gerade beim Schreiben. Das Einzige was ich schon vorher fand, dass es sich hier nicht um ein ‘MS-Problem’ handelt, sondern ein Zwischenmenschliches. Und das ist OK und ‘normal’, weil es überall so ist.
Notdürftig zusammengefasst könnte man vielleicht sagen: “Vorurteile (seiner Umwelt) wollen bedient werden.”
Jeder (ich jedenfalls) entwickelt Tatiken oder Stategien, um akzeptabel durch das eigene Leben zu kommen.
Wenn eine Taktik dabei auf “Verteidigung” ausgelegt ist und Fragen von außen pariert werden, besitzt das für mich rechtfertigen Charakter.
Stellt sich die Frage, wie das “Gegenteil” aussehen würde oder zu bewirken ist. Gemeint ist natürlich nicht der Aggro-Pitbull der Nachbarschaft zu werden.
Die Lösung, wie ich sie sehe, hast du im Prinzip schon angesprochen.
Es stellt sich die Frage: “Ist MIR das wichtig?” Und ich muss mir die Frage EHRLICH beantworten.
Das Schöne ist, die Fragen können den anderen egal sein. Sie müssen nur ehrlich beantwortet sein, damit man selbst zufrieden ist.
Ich halte den Begriff ‘Kampf’ - wie ich ihn die Tage verwendet habe - für plausibel. Aber eigentlich ist es mir egal. Nun habe ich die Tage auch erlebt, dass sich einige grundsätzlich an diesem Begriff stören. Da es mir egal ist, finde ich es nur konsequent ihn hier nicht mehr zu verwenden.
ich drück dir sicher nichts auf was du nicht längst schon darstellst. Dein virtuelles Erscheinungsbild, meine ureigenste Bewertung. Ob dir das gefällt? Tja, grundsätzlich sollte es dir egal sein können und wenn nicht und du dich daran störst .
Du predigst Ausgeglichenheit, der vodoo die Aggression und ich gehör zu den “Erkenne dich selbst”-Hysterikern. Aber da alle diese Richtungen seit Jahrtausenden schon ausreichend durchdiskutiert wurden, ist jeglicher weiterer Versuch eben Hysterie*.
*Unter Hysterie (von altgriechisch ὑστέρα hystéra, deutsch Gebärmutter) wird bzw. wurde in der Psychiatrie eine neurotische Störung verstanden, die unter anderem mit oberflächlicher, labiler Affektivität und einem hohen Bedürfnis nach Geltung und Anerkennung einhergeht.
Fast alle MS-Patienten sind in und durch ihre MS Hysteriker. Sind sie es irgendwann nicht mehr, beruht dies meist auf entsprechendem Krankheitsfortschritt oder dem Tod.
Aber natürlich kannst du dich jetzt gegen den Begriff Hysterie aussprechen, so wie fast alle Patienten den Begriff Hirnschaden eben auch schon fast hysterisch abstreiten.
Mir soll es Recht sein. Ich habe viel Zeit mit nutzlosem “Kampf” gegen eine unheilbare Krankheit vergeudet. Vielleicht lernt ja wirklich einer aus meinem schlechten Beispiel.
Suedwest, ich finde deine Ansichten sehr interessant 
» Wenn man nicht gerade zu den MSlern gehört, die sehr Medienwirksam sind, weil Sie trotz MS herausragendes Leisten, dann hat man wohl eher ein Problem.
Das sehe ich nicht so!
Aber um dich besser zu verstehen, wer sagt sowas? Ärzte, Famiele, gute Freunde, Leute aus der Kafferunde, … ?
Hi msb,
die überwiegende Mehrheit in meinem Umfeld ist medizinisch nicht sonderlich bewandert. Woher beziehen Sie also Ihr Wissen: aus diversen Medien.
a) MS ist heute sehr gut behandelbar
b) berichtet wird wenn über MSler die z.B. trotz MS einen Marathon laufen, Kinder in die Welt setzen und natürlich alles wunderbar gemanagt bekommen, dann irgendwelcher Mittelchen von Fatigue geheilt sind usw., usw.,…
Ich glaube, dass es zudem einen großen Unterschied macht, ob bei einem die sichtbaren oder die unsichtbaren Symptome im Vordergrund stehen.
Ist man mit Hilfsmitteln unterwegs, sind alle sehr rücksichtsvoll. Hat man hingegen ein normales Gangbild, aber ein sehr langsames Gehtempo, dann sieht die Sache schon anders aus.
Mir sieht man die MS derzeit auf den ersten Blick nicht an. Es kann also niemand erahnen, wie viel Kraft/Energie es mich kostet, mich kurzzeitig “normal” zu bewegen, mich auf ein Gespräch zu konzentrieren usw…
Besonders die unsichtbaren Symptome schreien förmlich danach, dass man einen Stempel aufgedrückt bekommt.
Deine Einschätzung ist teilweise richtig, aber vor allem im Kern was uns beide angeht falsch!
Betrachte das als Experiment in dem ich mit Blick auf die Vergangenheit (DMSG-Forum) nichts dazugelernt habe. Nicht das erste Mal in einem MS-Forum.
Vielleicht ist eine “trumpsche Art” der diplomatischen Art vorzuziehen?
Och nö, für mich dann doch nicht!
Ich nehme allerdings deinen Hinweis
» Mir soll es Recht sein.
auf.
msb, dank dir und uwes Versuchen bin ich auf dem langen und langsamen
Weg zurück, seit dmsg Forum nehme ich aber auch Alles konstant.
gut, nach dem wir nun geklärt hätten, dass dank einiger vorbildlicher Erkrankter die anderen Simulanten einfach nur zu blöd sind gesund zu werden können wir uns also nun der Wahrnehmung dieser armseligen Kreaturen durch “die anderen” widmen.
Beschäftigen wir uns mit der Fragestellung die da lautet, wir und “die anderen”.
Wir sind die Dramturgen mit der Krankheit der 1000 Gesichter! “allgemeines Raunen”
Die anderen sind die leichtlebigen, unbeschwerten, emotionslosen Gebrüder Leichtfuß! Die unbeschwert und gesund in den Tag leben und sich stundenlang über die Belastungen durch die Kosten der armen MS-Kranken beschweren! Ja, man kennt diese herzlosen Gesellen und ihren leichtfertigen Umgang mit den bemitleidenswerten MS-Geschöpfen. “erste Pfui-Rufe im Publikum”
und sonst? Weitere Fragen oder soll ich es ml so formulieren:
https://www.youtube.com/watch?v=uhsl94Rp1Lw
Was kümmert es wer oder was sich einer denkt? Bei 8 Milliarden wäre die Fragestellung etwas langwierig zu klären und vielleicht aus Sicht eines hungrigen Kindes im einem dritte-Welt-Land auch nicht wirklich vorrangig.
Bei MS-Kranken wird in erster Linie die Krankheit gesehen, so sie denn zu sehen ist, Rollstuhl, Krücken etc. … . Manchmal sieht man auch die Blasenschwäche. Aber will man dann als betroffener Patient wirklich wissen was sich die anderen denken oder wahrnehmen???
Für mich als eher fortgeschrittener ist es schon ein großer Fortschritt wenn mir keiner über den Kopf streichelt und zu meiner Begleitung sagt, Sie haben es aber auch nicht einfach mit ihm. Meist fange ich dann an zu bellen und zu knurren.
Aber kümmern? Nein! Nicht wirklich. Frag ich ein Schwein warum es grunzt?
hey südi, ich lese doch immer, man soll nicht gegen die MS kämpfen, sondern
frühzeitig mit einem Rollstuhl ganz entspannt die Ruhe mit ein wenig Musik
geniessen.
bei dmsg sind MSler auch immer sehr vergnügt.
scheinbar ist das so, coole Truppe.
Ausgeglichenheit, Diplomatie, Angepasstheit: was wird denn da von mir verlangt? Wozu? Muss ich Gutmensch sein und irgend etwas wettmachen, nur weil ich krank bin? Wie ein Vorbestrafter, der auf Bewwährung frei rumläuft?
Ich will als normaler Mensch wahrgenommen werden. Wenn jemand Probleme mit Kranken hat, soll ER sich gefälligst anpassen!
Ich bleibe kritisch, gut- oder schlechtgelaunt, laut oder leise, ausgelassen oder nachdenklich, traurig oder glücklich und die Wahrnehmung anderer ist absolut ihre Sache.
Mit einer gehörigen Portion Humor (auch schwarzem) und Selbstironie wirds weniger langweilig. Ich nehme mich schon lange nicht sehr ernst. Lange vor der MS war mir das ein Bedürfnis.
Erleichtert das Leben ungemein - fühle mich wohl wie ein Schwein das grunzt!
na dann, KÄMPFEN!!!
und viel Spaß mit einem hoffentlich langen Restleben in dieser schönen bunten Welt.
und zum Thema Musikwunsch gönne ich mir für die ewige Ruhe: https://www.youtube.com/watch?v=ia8ceqIDSJw
Das Confutatis und Lacrimosa ist einmaliger Pop für Jahrtausende, was interessiert mich da ein grunzendes Schwein und selbst wenn es die 400 Meter im Handstand laufen könnte.
Verstehe natürlich die Bedenken der DMSG dieses Stück für einen Werbespot bei MS zu verwenden.
Aber verstehen kann ich nicht wie man blos so viel Angst haben kann? Ist das nicht belastend bei einem ohnehin relativ kurzen Leben. Aber ich versteh schon dass es Menschen wie dir Angst macht zu sehen.
ich bin bei exit, kein Problem.
Das Altern macht mir Probleme, seit die MS Ruhe gibt.
Das Leben ist so geil, ich hatte das ganz vergessen.
Heute ist der Bericht der Verlaufskontrolle gekommen,wieder
stabiler Verlauf und da steht leicht euphorisch, was für eine
Untertreibung!
immer noch leicht euphorisch, ev. bin ich hochsensibel:-)
400 Meter auf dem Laufband, vor 3 Wochen waren es max. 200 Meter.