Hallo Nadine,
wir sind aus Sachsen. Wenn der Hausarzt die ganzen Befunde des KKH hat, dann wird sie damit in die MS Ambulanz nach Dresden gehen. Du hast Recht, man sollte sich da nicht auf eine Meinung verlassen.
Wobei wir haben ja auch schon zwei Neurologen verbraten.
Wie lange nach Schub geht denn diese Blutwäsche?
MRT ist von allem gemacht worden.
LG Legata
Net aufgeben :-)))
Scheut Euch nicht psycholog Hilfe in Anspruch zu nehmen. Ohne deren Unterstützung hätte ich meine Stabilität nicht wieder gefunden. Mein Psychologe meinte bei unserem Abschlußgespräch: Sie sind körperlich zwar klappriger aber psychisch umso stabiler. Im Endeffekt hat das ganze vier Jahre gedauert. Ich hab oft gedacht aus dem Loch komm ich nie raus, aber es klappt. Eines ist aber wichtig: der Wille. Eine Krankenschwester sagt mal zu mir. das Leben ist wie ne Achterbahn, wenn sie unten sind holen Sie Schwung für mehr.
Bemüht Euch so früh wie möglich mit dem Wozu an, auf das Warum bekommt man leider keine.
Antwort 
Ich habe damals vier Hauptprobleme ausgemacht und diese langsam abgearbeitet. Ich mußte mich vielen Ängsten stellen und mich von Träumen verabschieden aber man kann auch neue Stärken entdecken und neue Träume finden man muß aber wollen…
Tabletten oder Spritzen allein helfen nicht, die Einstellung muß auch stimmen und das ist harte Arbeit, aber die lohnt sich…
Trotz allem das leben ist schön, wenn es auch ganz anders ist als ich es mir erträumt hab. Ich habe sehr harte Zeiten hinter mir aber ich bin gewachsen und habe an Stärke gewonnen.
Das wünsche ich Deiner Tochter auch
LG Idefix
Kann Dir gar nicht genau sagen, bis wie lange nach einem Schub noch eine Plasmapherese sinnvoll ist. Bei Deiner Tochter sind es jetzt fast 5 Monate. Keine Ahnung, ob es nach so langer Zeit noch gehen würde.
Die MS Ambulanz in Dresden würde ich auf jeden Fall aufsuchen. Denke, dass ist eine gute Lösung. Und egal wie viele Neurologen Ihr verbratet, Hauptsache Ihr findet den Richtigen!
Anscheinend erfüllt Deine Tochter noch nicht alle Mc Donald´s Kriterien um mit einer Therapie zu beginnen. Aber vielleicht sehen die das in einer MS Ambulanz anders.
Ich wünsche Euch jedenfalls viel Glück und eine schubfreie Zeit!
GlG, Nadine
Hi Legata,
inhaltlich kann ich mich den Anderen nur anschließen und dass ihr euch bitte von dem Neuro nicht so verrückt machen lassen sollt!!
Man kann noch gar nicht sagen wie der Verlauf der Erkrankung sein wird ganz am Anfang. Die Aussage, dass deine Tochter in 5 Jahren im Rolli sitzt, ist schlichtweg eine Unverschämtheit.
Holt euch auf alle Fälle in einer MS-Ambulanz eine weitere Meinung ein!!
VG - Karma
Hallo,
war mit meiner Tochter in Ambulanz einer Augenklinik, weil die Beschwerden rechts noch stark waren(sah Flecken u wie durch ein Fliegengitter) u der Neuro 3 Wochen nach 1.Stoßtherapie noch mal 5 Infus.a 1000mg Cortison nachschieben wollte-OHNE VEP-Test o. andere Untersuchungen gemacht zu haben!-Der Augen-Doc untersuchte gründlich, war nix Auffälliges u so riet er von erneuter Cortisongabe ab!Haben uns danach gerichtet- u alles hat sich mittlerweile von alleine zurückgebildet! Das braucht halt seine Zeit!!!
Ob es sich um eine Sehnerventzündung handelt kannst du selber testen:
leuchte mit einer Taschenlampe erst kurz ins nicht betroffene Auge- die Pupille kontrahiert sich sofort! Mach den Test am betroffenen Auge- die Pupille bleibt weit!Mach das zur Sicherheit 3mal hintereinander- wenn eine Pupillendifferenz besteht ist es Zeit für Cortison!-
Danke an alle, daß ihr so eifrig antwortet! Ihr glaubt gar nicht, wie gut das der “mitleidenden” Mutter tut!
Euch dreien drücke ich feste die Daumen, daß das Miteinander größtenteils entspannt bleibt!
Wohnt ihr zusammen oder in der Nähe, damit das “Klein-Mäuschen” von Oma versorgt wird, wenn deine Tochter einfach nicht mehr kann!
Liebe Grüsse
Helma aus NRW
Danke Idefix,
das wird das nächste Problem, wie findet man einen guten Psychologen, der Ahnung mit MS Problematik hat, und wie übersteht man die Wartezeit bis dahin?
LG Legata
Ok ich hatte den Vorteil direkt vom Nervenkrankenhaus zu suchen. Ein Neuro müßte normalerweise solche Psychologen kennen un wenn ein Arzt den Kontakt direkt ausmacht ist man oft schneller. Vielleicht gibt es bei Euch in der Nähe ein Nervenkrankenhaus mit einer Ambulanz. Gute Psychologen findet man meist über Empfehlungen…
LG Idefix
Hallo
Wollte Euch auch noch Mut machen!!!
Hatte mit 18 und 20 Jahren schlimme Sehnervenentzündungen. Alles hat sich komplett zurückgebildet, ich kann wieder sehr gut sehen. Die Verzögerung in der Nervenleitung kann der Neuro zwar noch genau messen, ich selber merke aber nix mehr davon. Bin heute 39 und hab 2 Kinder mit 5 und 11 Jahren. Nach diesen 2 Schüben in meiner Jugend hatte ich 20 Jahre Pause!!! Trotz der 2 Schwangerschaften. Damals hatte ich auch einen sehr feinfühligen Arzt, der mir den Rollstuhl profezeiht hat und meinte ich soll wiederkommen wenn so wörtlich das Bein stehen bleibt.
Keiner kann einen Verlauf vorhersagen, hab auch nur sehr wenig Herde im MRT. Wenn alles gut läuft ist es ein gutartiger Verlauf und es liegen Jahre zwischen den Schüben.
Ich hab mich immer daran aufgebaut, dass ja kein Mensch weiss was so in ihm schlummert, man kann morgen auch einen Schlaganfall haben und im Rollstuhl enden. Eine Arbeitskollegin von meinem Mann hatte das mit 23!
Also Kopf hoch!
Auch mein Schub nach 20 Jahren jetzt mit 39 hat sich auch ohne Medikamente fast komplett zurückgebildet, obwohl die gesamte linke Körperhälfte taub war.
Ich möchte Euch Mut machen positiv zu denken, einfach jeden Tag zu leben und sich nicht von der Krankheit das Leben diktieren zu lassen.
Viel Mut und Kraft
Yvo1
Kommt mir gerade die Idee, wenn dann die ausführlichen Papiere da sind, dann kann uns da vielleicht die MS Ambulanz weiter helfen.
LG Legata
Danke Yvo1,
ich denke und hoffe, das wir mit der Zeit auch zu dieser Gelassenheit kommen.
LG Legata
Hallo Karma,
auch dir ein liebes Danke.
LG Legata
Hallo Helma,
wir wohnen sozusagen in Großfamilie auf einem Hof. Es gibt ja da auch noch meinen Mann, wenn auch nur am WE zu Hause, meine 14jährige und die Pflegekinder 6 und 10 Jahre.
Wenn längere Betreuung notwendig ist, springen meine Eltern ein, weil bei meinen kleinen Experten schon ein großer Betreuungsaufwand besteht. Aber kleine Engpässe, fangen wir ab.
Und ja du hast recht, es tut sehr gut, eure Antworten hier alle zu lesen. Es tut auch einfach gut sich alles von der Seele zu schreiben.
LG Legata
Macht das. Und sammelt alle Arztbriefe. Das hab ich auch erst gemacht nachdem ich krank wurde. Bis dahin hatte ich immer furchtbaren Respekt vor diesen Briefen. Aber wir sind selbst unser bester Anwalt. Wenn man etwas net versteht, von den Ärzten erklären lassen. Viele andere und ich haben sich auch erst dieses Vocaublar aneignen müssen.
Liebe Grüße
Idefix
PS ich war schon Laufen, einkleiner Sieg über den inneren Schweinehund. Ich will schließlich am Laufen bleiben… Dafür muß ich was tun. An manchen Tagen klappt es gut an an anderen net so, also net entmutigen lassen und sich auch über kleine Strecken freuen. :-)))
Ja, habe gerade mit Interesse den Kurzbrief an den Arzt gelesen, den sie gestern mit bekommen hat. Steht eindeutig MS, steht auch dass im April was auf dem MRT zu sehen war, aber da jetzt nichts neues hinzu gekommen ist, sehen sie von Basistherapie ab.
Also jetzt heißt es wirklich auf den ausführlichen Befund warten und dann ab zur Ambulanz.
Da wir gerade so drüber reden, es wurde ihr von übermäßigem Laufen oder gar Inlinern abgeraten, durch das Stocken könnten noch weitere Nerven in den Beinen kaputt gehen. Auch Fahrradfahren auf Trainer soll sie lieber nicht, aber so einen anderen Heimtrainer, wo Arme und Beine über Kreuz nach Vorne bzw. Hinten pendeln. Oh, ich glaube das musst du jetzt nicht verstehen, aber besser kann ich es nicht beschreiben.
Schön, dass du heute schon den inneren Schweinehund überwunden hast.
LG Legata
Also ich weiß ja nicht auf welchem Stand diese Neurologen sind aber das scheint ziemlich hinter dem Mond. Man soll es nicht übertreiben mit dem Sport aber mit Nichtstun verschlechtern sich die Symptome eher. Ok Joggen kann ich nicht aber dafür walke ich mit meinen Walking-Stöcken zwar nicht Nordic-Walking mäßsig sondern Stickwalking (hab ich in einer MS-Reha gelernt). Du meinst einen Crosstrainer ebenso wie beim Laufen mit Walking-Söcken wird dadurch die Kommunikation zwischen rechter und linker Gehirnhälfte trainiert. Kein Fahradfahren verstehe ich nicht, ok wenn man so lange nicht Fahrrad gefahren ist wie ich fängt man quasi wieder bei null an und meine Koordination ist unter aller Kanone. aber nächstes Jahr will ich das wieder können, dafür werde ich tranieren. Eine Freundin von mir hat PPMS und fährt immernoch Fahrrad.
Lies mal diese Links:
http://www.medical-tribune.de/patienten/magazin/23772/
http://www.wdr.de/tv/servicezeit/gesundheit/sendungsbeitraege/2008/1124/02_leben_mit_multipler_sklerose.jsp
Idefix
Hatte gerade KG, hab meine Physio gefragt was Sie zu den Geschichten Eurer Neuros meint. Sie meinte, sie hätten gelernt, daß man schauen sollte seine Fähigkeiten zu erhalten und sie zu trainieren, denn etw wieder erlernen damit tut man sich extrem schwer und ob es klappt ist fraglich. Sie hat mir ziemich den Zahn wg Fahradfahren gezogen.
Idefix
“durch das Stocken könnten noch weitere Nerven in den Beinen kaputt gehen.”
Hallo Legata,
bei MS gehen keine “Nerven in den Beinen” kaputt. MS ist eine Erkrankung des Zentralen Nervensystems, nicht des peripheren. Bei MS gehen Nerven im Gehirn und im Rückenmark kaputt. Wenn sie woanders kaputt gehen, ist es eine andere Krankheit.
Liebe Grüße
Renate
Ups Renate,
Recht hast de, habe ich im Eifer des Gefechts gar nicht drüber nach gedacht. Langsam werden mit diese Leute im KKH unsympatisch.
LG Legata
Hallo Idefix,
also werde ich Töchterchen mal etwas durch die Gegend scheuchen, natürlich nur ein klein wenig, und immer angepasst auf ihren momentanen Zustand.
Tut mir leid, dass es mit dem Fahrradfahren nicht so gut aussieht bei dir. Aber so wie ich dich hier kennen gelernt habe, wirst du einen Ausgleich finden.
Ich wünsche jetzt erst mal eine gute Nacht.
LG Legata
Hallo Legata,
ich kann Renate nur recht geben, bildhaft ausgedrückt, MS ist wie wen bei einem Auto in der Steuerung der Wurm drin ist.
Nach neuesten Hirnforschungen ist unser Gehirn in jedem Alter in der Lage neue Verbindungen (Steuerunngskreise) zu bilden. Deshalb das Training, der vorhandenen Fähigkeiten und alter. Es geht zum einen um Erhalt von Fähigkeiten oder den Wiedererwerb, wo bei dieser viel schwerer ist.
Klar ist das net die Lösung für alles, denn wenn der Entzündungsherd an der falschen Stelle sitzt wird es sehr schwierig.
Ich war heute auch schon viel weiter Laufen. Ich werd auf meine alten Tage (38) noch ne Sportskanone 
Idefix
Sorry mein Nachhilfeschüler kommt gleich.