Ist bei mir genauso, nur dass alle Kortisonarten schlechter bis gar nicht mehr wirken.

  • langjährig SPMS.

Das Einzige was immer irgendwie hilft ist Ibuprofen 800mg.

LG
Uwe

Hallo Ameise,

könnte es auch sein, dass Deine Reinigungskraft nach Aceton riecht?
Wenn ja - dann wäre Diabetes naheliegend.
Frag Sie doch mal ob z.B. auch ein verstärktes Durstgefühl und vermehrtes Wasserlassen vorliegt.
Den Blutzucker kann Sie übrigens ganz einfach in der Apotheke messen lassen.

LG

Hi Uwe,

ist das nicht frustrierend- ?
Wenn man gar nix mehr findet was ein wenig Besserung -für den Moment wenigstens- bringt?

Hast du mal an Orcrevus gedacht?

Vielleicht erde ich es bekommen und versuchen! Obwohl mir das ganze schon etwas Angst einjagt!

VG
ana52

Bevor ich Ocrevus auch nur Andenken würde käme nur eine Plasmapherese in Frage.
18 % Wirksamkeit und die Nebenwirkungen wären mir zu heftig…

Mein Mann ist sportlich und ist total fit, der Sommer hat auch ihn total gekilled. Das lag nicht nur an der MS. Ich war schon immer extrem wetterfühlig, schon vor der MS. Da helfen nur Getränke Experimente und Akzeptanz. Die MS ist nicht an allem Schuld…

Idefix

Ibuprofen 800mg.
was sagt dein Magen dazu ?

Hatte wegen starken Rückenschmerzen Ibuprofen 600 genommen, trotz Magenschoner hat mein Magen rebelliert, das Laufen ging besser mit diesem Zeug, aber der Magen machte nicht mit.

Gu

die Hitze ist vorbei, sollte angeblich am Mittwoch wieder kommen 32°, hoffe nicht.

Danke für deine Meinung; hilft mir aber leider nichts! du hast ja keine MS und kennst das verzweifelte Gefühl nicht und wie man sich an jeden noch so kleinen Strohhalm klammert.

Ich habe keine Lebensqualität mehr; wie sie das bei deinem Mann aus? Eher besser, oder
Nicht’s für ungut- jeder muss seinen Weg selbst finden, leider keine gute Option! Ich nehme jeden gut gemeinten Rat an-

VG
ana552

Ich habe seit vermutlich 18 Jahren MS diagnostiziert seit 14 Jahren. SPMS darauf konnten sich die Neuros haben sich endlich auf SPMS geeinigt davor haben sie zw PPMS und schubförmig geschwankt. Ich weiß also sehr wohl von was ich rede. Wenn Du schon etwas öfter die Beiträge von Lucy S. gelesen hättest, wüßtest Du wovon ich rede. Da ich eine Chemo wg was anderem hatte weiß ich sehr wohl was die Beschreibungen in der Realität bedeuten. Ab Mi hab ich wieder Corti bei meinem Onkodoc. Wenn ich die Leute in der Chemo treffe sehe ich, daß meine Probleme ganz klein werden.

Klar Therapie ist immer eine Abwägung zw. Pest und Cholera. Aber von Ocrevus eine höhere Lebensqualität bei Wetterumschwung zu erwarten ist schon abenteuerlich…

Mein Mann ist gesund, ich nicht aber die Hitze und Wetterwechsel habenund beidenzu schaffen gemacht…

Idefix

Grundsätzlich bin ich froh, dass die grosse Hitze rum ist und hoffentlich nicht in der Heftigkeit zurückkehrt.

Den Wetterwechsel selbst habe ich schon einen Tag zuvor in meiner linken Körperhälfte gespürt.

Meine spastische Muskulatur reagiert wohl besonders auf Luftdruckwechsel. Hohe Luftfeuchtigkeit vertrag ich schon seit ich sekundär progredient bin nicht mehr.

Die Spastik und die Schmerzen im linken Bein sind seit ein paar Tagen stärker.

Ich hoffe nun, dass der Herbst bald kommt und mit ihm eine stabilere Wetterlage .

Derweilen erhöhe ich mein Schmerzmittel etwas und suche mir einen neue Physiotherapeutin . Meine sehr geschätzte langjährige Physiotherapeutin kann leider keine Hausbesuche mehr machen.

Was Cortison angeht, glaube ich auch, dass je häufiger man es einsetzt, die Wirkung nachlässt. Von den vielen anderen Nebenwirkungen bei Dauereinnahme ganz zu schweigen.
Prednisolon würde ich nie wieder infundieren lassen, wenn überhaupt dann Dexamethason in niedriger Dosierung und oral. Bei oraler Einnahme zuhause kann ich die Dosis zudem selber bestimmen …

Amy : " Meine sehr geschätzte langjährige Physiotherapeutin

        kann leider keine Hausbesuche mehr machen."

Das Problem habe ich jetzt auch !

Und zwar ist so ein " Schlaukopf " von der AOK ( jetzt nach einigen Jahren ) draufgekommen,

daß ich einen E- Rolli habe und gefälligst zur Physio - Praxis zu fahren habe.

Hallo,

in den letzten Jahren habe ich bei Verdacht auf einen beginnenden Schub immer Methylprednisolon Tabletten in einer Dosis von beginnend 180 mg genommen habe, mit Erfolg, aber den üblichen Nebenwirkungen milderer Art.
Dann habe ich es vor 3 Monaten mal Dexamethason 40 mg oral versucht.
Ich weiß nicht, was ich beim nächsten Mal einnehmen soll.

Das Dexamethason hat mich so aufgekratzt, mir solchen Antrieb und Kräfte verliehen, dass ich hätte Wälder roden können. Ich habe dann am Tag 2 die Dosis reduziert und am Tag 3 mit der Einnahme aufgehört. Insgesamt empfand ich die Nebenwirkungen auf das Allgemeinempfinden bei mir erheblich stärker als bei Methylprednisolon und länger anhaltend, besonders die anschließende Kraftlosigkeit.

Die Wirkung war gut, aber vielleicht sollte ich beim nächsten Mal mit höchstens 32 mg starten.

LG

daß ich einen E- Rolli habe und gefälligst zur Physio - Praxis zu fahren habe.

Na wenn schon denn schon ;D
Was macht die Eselszucht??? Da würde ein Grüner von der AOK auch passen ;)))

Geht mir genauso :)))
Mein Kreislauf ist heute total im Keller

Idefix : " Was macht die Eselszucht ???"

Schon weit entwickelt. Wir retten bald die Welt !!!

Guck mal was ich gefunden habe,

ob man damit wohl auch Eselinnen " bearbeiten " kann ?

https://www.ebay.de/itm/Tragbar-Elektrisch-Melkmaschine-2L-Melken-Schaf-Vakuumdruckpumpe-Melkeimer/232776374798?_trkparms=aid%3D555018%26algo%3DPL.SIM%26ao%3D2%26asc%3D53774%26meid%3D6cc249bfcc2f432a94d1a7bdc89b4d10%26pid%3D100623%26rk%3D1%26rkt%3D6%26mehot%3Dlo%26sd%3D153021450455%26itm%3D232776374798&_trksid=p2047675.c100623.m-1

Idefix : " Da würde ein Grüner von der AOK auch passen "

Glaube ich nicht, denn die Esel sind intelligent !

So einer würde selbst beim Ausmisten hinfallen

und die Gabel verbiegen …

Jetzt bin ich böse, für Lebensqualität ist man auch selbst zuständig. Heute war ein grauenhafter Tag, am Liebsten hätte ich mich nicht von der Couch bewegt, ich wollte gerade anfangen du kochen als mein Mann anrief, wir gehen zum Italiener. Puh war ich erleichtert, nicht kochen müssen. Nachdem wir lecker gegessen hatten meinte er, jetzt gehen wir noch ne Runde. Wenn es nach mir gegangen wäre … och nö. Jetzt bin ich zwar Ko aber eben auch stolz, weil ich andiesem verflixten Tag doch noch körperlich geleistet hab. Sowohl gehen als auch Sprechen war schleppend. Trotzdem freue ich mich, weil ich mitbekommen habe, daß auch Gesunde Probleme hatten…

Wir tun uns immer leicht, auf Gesunde herab zu schauen, die haben ja keine Ahnung, wie es ist schwer krank zu sein. Woher auch, aber auch sie haben wechselnde Tagesformen und müssen trotzdem funktionieren…

Manchmal schadet ein Perspektivwechsel nicht, ich weiß wie schwer das ist, ich hatte schwerste Depressionen…

Idefix

Schon weit entwickelt. Wir retten bald die Welt !!!

… ich muß mal kurz die Welt retten…
Das traue ich Euch zu…

Esel sind voll süß :)))

Mann wollte mir einen Westi schenken … hat aber ein großes Laufbedürfnis.
Was mach ich wenn’s mit Laufen net so doll ist:
Wir wohnen im 5. Stock.
Man setzenden kleinen in ein Körbchen und kurble ihn auf die Wiese…
Öffne das Törchen am Körbchen und lasse den Kleinen an einer Leine auf der Wiese rumflitzen

Schöne Illusion.

Idefix

Eine Freundin von uns, hat eine Westi - Dame.

Deren Kopfhaare ( von dem Hund !) sind immer mit einem Schleifchen zu einem Schopf gestylt.

Schaut richtig elegant aus !

Vor so großen und gefährlichen Tieren hat wohl jeder Angst …

https://www.youtube.com/watch?v=O00C_z856mg

Hi,
genau das habe ich auch festgestellt; Prednisolon ist nichts für häufigere Anwendungen- es verliert immer mehr an “Schlagkraft”.

Dexa ist besser verträglich und auch effektiver. Oral gar kein Problem- es hat eine lange Halbwertzeit und steigert das Gewicht nicht so extrem. 4mg/ -8mg 3-5 Tage bringen schon was.

Deshalb wollte ich unbedingt nen Schäferhund, weil der den ich im Kopf hatte voll lieb war.
Mein Mann fand viel zu groß und zu stark für mich… Er hatte eben Vino nicht erlebt. Als ich zum ersten Mal bei ihm war warnte er mich vor dem Haushund, der sei scharf erzogen als Wachhund.
Ich öffnete die Autotür und gleich war ich von Luzy adoptiert. Sie wich mir nicht mehr von der Seite :))).

Er hatte keine Chance mehr Luzi war immer schneller… und drängelte sich dazwischen :)))

Idefix