wer ist auf dem Weg der Besserung ?

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Hallo Philipp,
ich war von Anfang an auf dem Minimalismustripp hängt zum einen mit meiner Biographie und meinen Ärzten zusammen. Wir haben hier einen Prof. mit tollem Ruf für mich aber ein Pharmajünger. Ich lese viel und mach mir mein eigenes Bild, zudem hab ich Freunde in unterschiedlichen Wissensbereichen, bei denen ich mir Infos hole.

Mein Zustand ist so gesehen seit Jahren stabil, daß ich letztes Jahr in ein Tal geschlittert bin hatte mit unserem Umbau zu tun. Das man danach ko ist, dazu braucht man nicht MS.

Warum ich mit Hebener ein Problem habe liegt an seinem Kochbuch. Wer Fertigprodukte von Knorr empfiehlt ist bei mir unten durch. Knorr gehörten zu den Firmen die mit Glutamat die Leute veräppln…

Ich experimentiere viel… mein nächstes Vorhaben ist Corti o Energiemedizin. Mal schauen
Bin schon lange bei entzündungshemmender Ernährung aber eine Sünde darf und muß schon
sein. Im Übrigem muß ich auf Calcium un B12 achten. B12 muß man mir spritzen. Nahrungsergänzungsmittel kommen nicht an.

Omeg3, Vit E etc. Nehm ich immer kurmäßig. Kurkuma esse ich roh…

Sorry jetzt bin ich müde, ich hatte einen stressigen Tag

Lg Idefix

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Hallo Idefix

Ja, Stress ist sehr schädlich.

Bei Hebener ist die Arachidonsäure arme Kocherei so gestaltet, dass Betroffene die in Arbeit sind oder einen Haushalt führen mit zumutbarem Aufwand das durchziehen können, sonst funktioniert das nicht.

Viel Erfolg !

lg

Philipp

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Hoi Philipp was musst du eigenlich im Monat für deine “privat” Therapien berappen besser befranken? Weil die KK zahlt ja kaum was extra auch nicht, wenn man Zusatzversicherungen hat.

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Hallo Lilibeth

Es ist viel günstiger, wie gesund 2 Wochen Dubai oder 2 Wochen Skipass oder Konzertveranstaltungen, eine Kreuzfahrt oder Urlaub auf den Malediven und was Gesunde zum Zeitvertreib sonst so anstellen.

So grob über den Daumen gepeilt waren es immer etwa 150 Euros pro Monat.

Das Zeugs ist billig, ausser Keltikan, das ist teuer, aber ich nehme es nur, wenn ich an den Beinoberflächen kein Gefühl habe.

Vit. D. bekomme ich auf Rezept durch die Neurologie.

5 Jahre Microklist für Stuhlgang waren einiges teurer.

lg

Philipp

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OPhilipp,

Ich habe mich Zeitebens gesund ernährt. Fleisch gibt es gibt ein bis 2x die Woche Wurst esse ich gar nicht. Bei uns gibt es viel frisches Gemüse und kein Transfettfood. Ich finde einfach, die frischen Sachen enthalten Kombinationenis, die Du in Nahrungsergänzungsmitteln nicht bekommst und vom Körper ganz anders Verarbeitet bestimmt nwerden
Diese ganzen Diäten nerven mich weil ich zum einen diätresstent bin und zum anderen dieser Hebenerblödsinn meine wieder zerstört hat und ich nicht zurückgefundene habe. Hört sich blöd an ist aber so. Im Urlaub hab ich Detox-Müsli mit viel Obst gegessen jetzt bin ich wieder bei Kaffee und grünem Tee… Sencha schlaflos gegen Fatigue
Urlaub auf den Malediven und so machen wir nicht weg der MS.

Schönes WE

Idefix.

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Ich bin dann wohl zu direkt und falle immer auf - also richtig, die bin ich.

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Macht doch nichts! Ich lese dich immer sehr gerne, auch wenn dein Ton manchmal arg ruppig ist. Aber eben auch ziemlich treffend.

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Weg der Besserung bei einer neurodegenerativen Krankheit?

Auf lange Sicht wohl eher nicht…

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Das muss ich jetzt mal loswerden Philipp: auf der einen Seite finde ich ich Deine Beiträge irgendwie nervig, auf der der anderen Seite aber auch sensationell. Es ist ja schon fast bewundernswert wie sehr Du um jeden Meter und generell für Verbesserungen kämpfst :wink:
Wow

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seit ungefähr einem Jahr habe ich leichte Verbesserungen, die etwa ein halbes Jahr nachdem ich mit dem therapeutischen Reiten begonnen hatte, einsetzten. es geht ganz langsam, Stück für Stück.

Verlaufskontrollen habe ich nicht, aber alle die mit mir zu tun haben, bestätigen die leichten Fortschritte. Ich habe drei Doppelstunden Bobath die Woche, die haben zwar das ärgste in Schach gehalten, aber nicht zu Verbesserungen geführt.

Die Reit Trainerin äußerte immer, einen spastischen Muskel kann man nicht trainieren. Ich habe sie lange nicht verstanden. Aber erst seitdem ich durch den Rückgang der Spastik auf Medikamente wie Baclofen oder Tolperison verzichten kann, ergibt sich die Möglichkeit, leichte Kräftigungsübungen durchzuführen. Da meine motorische fertig von Anfang an sehr ausgeprägte war und auch mein Hauptproblem ist, profitiere ich vielleicht doppelt, weil das fährt die meiste Arbeit macht.
Für mich war der Weg der jahrelangen Antispastika der falsche, ich denke heute, am Anfang, wenn man noch viel Kraft hat, Sind sie sinnvoll, damit man überhaupt laufen kann, ab einem bestimmten Punkt sind sie jedoch kontraproduktiv und es helfen nur noch motorische spastiklösende Therapien. Von Neurologen habe ich leider nie eine derartige Einschätzung gehört. Und die Haltung der Krankenkassen zur Reittherapie ist leider ein Skandal.

Was ich jedoch nicht glaube, ist, dass die motorische Fatique zu besiegen oder nur auszutricksen ist, sie ist der Deckel, der die Leistungssteigerungen begrenzt.

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Hallo Winter

Danke, ich fange im Frühling mit Hippotherapie an, ich muss es noch zwischen der Physiotherapie und dem Krafttraining und dem Haushalt terminlich so einbringen, dass es nicht stresst.

Die motorische Fatigue ist bei mir nach 16 Jahren praktisch ganz weg, die Spastik ist mein Problem.

Mal sehen, was Hippo bei mir bringt.

lg

Philipp

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Ja, mit netten Gerede kann ich nicht viel Anfangen, dafür habe ich wohl mit meinen jungen Jahren schon zu viel erlebt. All das Jammern hilft nix, ich würde gerne mal wieder durch Köln brettern.

Nur hat jetzt auch mein Magen-Darm-Trackt aufgegeben und ich habe einen Port bekommen um mich künstlich zu ernähren. Das ist wirklich nicht einfach, kaum noch etwas essen zu können. Es nimmt einem eine Menge Lebensqualität und Kraft.

Ich bin fast 1,70 m groß und kann in der Kinderabteilung einkaufen. Die Größe 164 ist noch etwas weit, aber für 158 sind meine Arme zu lang. In der Frauenabteilung gibt es 34 oder sogar 32 teilweise gar nicht :frowning:

Die Ernährung läuft zwar nachts, aber das sind 1.500 ml und irre viele Sachen. Die Materialschlacht ist unglaublich. Am Tag benötige ich 5 Spritzen, 9 Nadeln, 3 NaCl, 4 Handschuhe usw. dazu produziere ich eine Menge Plastikmüll.

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Hi Eva,

eigentlich müssten die Ärzt, die dir Rituximab verweigert haben und letztendlich Lemtrada aufgenötigt haben, mal am eigenen Leib erfahren, welche Konsequenzen du gerade erlebst.

Ohne jedes Mitleid, was du nicht willst, ich hoffe für dich, dass zumindest deine inneren Organe irgendwann wieder ihren Dienst tun.

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Hallo Eva,

echt heftig, was du zurzeit erlebst. Ist das ein Schub? Dann bestünde wengistens noch Hoffnung, dass es sich zurückbildet. Ich wünsche es dir sehr. Auf dass du im Früjahr wieder Köln mit deinem Rennrolli unsicher machst!

Vor diesem Hintergrund kann ich jedenfalls gut verstehen, dass dir die Schönrede- und Man-muss-sich nur-richtig-anstrengen-Fraktion extrem auf die Nerven geht.

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Hallo Barocke,

das ist leider kein Schub, die Nerven meines Darms sind geschädigt und gelegentlich eskaliert es dann. Das könnte man vielleicht als Schub bezeichnen, aber ich werde den Teufel tun und damit zum Neuro gehen.

@ Winter
Die Störung bestand schon vorm Lemtrada. Es hat sich dann nach dem Leberversagen verschlechtert, aber vielleicht wäre das auch ohne passiert. Die Darm OP davor hat auch einen Einfluss gehabt.

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hallo eva,

bleibe bitte so wie du bist! ich liebe deine antworten! ich stehe auf direkt.

wenn ich einen neuen thread öffne, schaue ich zuerst ob du dazu geschrieben hast.
meistens lese ich erst deine beiträge, und freue mich über deine wortwahl!

ich hoffe sehr, das die aussicht besteht, das die künstliche ernährung auch wieder ein ende hat.
darfst du gar nichts dazu essen? kein bonbon, kaugummi usw.?

lg ameise

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Hallo Ameise,

ich darf alles essen und trinken, aber momentan kommt alles über einen kleinen Schluck oben wieder raus. Vor zwei Monaten hatte ich diesen Zustand auch, dann wurde es wieder etwas besser, aber unterm Strich bleibt einfach nicht genug drin.

Geht es mir besser funktionieren trotzdem ganz viele Lebensmittel nicht und die Menge ist nicht ausreichend. Etwas Zwieback, Weißbrot, Kartoffeln, Nudeln mit Gemüsebrühe oder gut verdauliches Gemüse. Außer Bananen kein rohes Obst und von allem kaum mehr als eine Hand voll.

Es ist irgendwie total unwirklich nachts ernährt zu werden und momentan am Tag auch Flüssigkeit über die Vene bekommen zu müssen. Durch den Port mache ich das alles selber, damit ich nicht auf einen Pflegedienst angewiesen bin.

Es gab ein Medikament das geholfen hat, aber leider kamen Nebenwirkungen und die konnte man nicht ignorieren. Ein anderes Medikament Zofran (Ondansetron) hat für meine Indikation keine Zulassung und die KK interessiert es nicht.

So spare ich mir das Geld für Lebensmittel und nur die parenterale Ernährung mit den Zusätzen kostet am Tag um die 130 €. Für das Drumherum wie Spritzen, Nadeln, Infusionssysteme zahlt meine Kasse eine Pauschale von mtl. 830 €. Davon könnte ich jeden Tag sehr gut essen gehen.

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hallo eva,

zum glück hast du dir den umgang mit der paenteralen ernährung angeeignet,
dann noch auf den pflegedienst angewiesen zu sein, ist das letzte was man braucht.
in der klinik würde das nachts, wie bei dir gemacht, aber wir haben auch ganz normal zu
den regulären mahlzeiten verabreicht+Flüssigkeit.

zofran ist ein gutes mittel gegen übelkeit, schade das du das nicht verschrieben bekommst.

kennst du vergentan? eigentlich dürfte es da kein problem mit dem aufschreiben geben.
20 tbl. kosten 26€, die injektionslösung 6 ampullen a 2ml kosten 20€
das ist ein altes medi gegen übelkeit, welches auch sehr wirksam ist.
vielleicht wäre das was für dich?

wie stehen deine chancen sich irgendwann normal zu ernähren?

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Vergetan kenne ich nicht, aber hat die selbe Indikation wie Zofran. Die Uniklinik hat ja kein Budget und verschreibt mir 60 Tabletten für drei Monate.