Hallo Amy,

Philipp hat schon ganz recht. Bei den Medis aber nicht, das muss jeder für sich selbst entscheiden. Neubetroffene sollen ruhig lesen, was möglicherweise bevorstehen kann. KANN!
Aber auch wenn es immer schlimmer wird kann man sich daran gewöhnen. Es ist nicht schön und macht auch keinen Spaß, aber so isses nunmal.
Von einem Leben wie bisher bekannt muss nach und nach Abstand genommen werden.
Aber ich bin voller Zuversicht, dass es nicht all zu extrem wird.
Soweit zur Beruhigung der Neubetroffenen.

Liebe Grüße,
Rainer

hallo Rainer, ich besuche ja meine Mutter oft im Pflegeheim,
es hat auch 2 MS Frauen in Rollstühlen.
Wegen Schmerzen, Spastik, Herz, Psyche, Wasser und und und
Da kommt wöchendlich der Arzt, Medis gibt es täglich aus so Medi-
kamentenboxen. Spitalbeduche und Rehas sicher 1 pro Halbjahr.
Sitzen- oder liegen, das sind lange Tage…

Rainer, du hast viel länger MS als Spyke!

Mir liegt nichts daran die MS schön zu reden!

Wichtiger finde ich darauf hinzuweisen, dass diese ganzen BTs mehr schaden als nutzen und das ganze hyperaktive Gehampel plus unzählige NEMs auch nur marginalen Einfluss haben…

Der Kommunkationsstil von Spyke geht mir grundsätzlich auf die Nerven. Er hat sich zwar schon etwas gemässigt, aber insgesamt betrachtet finde ich sein aufmerksamkeitsheischendes Mitteilungsbedürfnis vollkommen überzogen. Zudem liegt er inhaltlich auch oft daneben.

Kaum zu glauben, dass dieser Mann eine Familie hat und sozial eingebunden sein soll…

P.S. für mich ist der Umgang von Spyke mit der MS , seine Dauermedikation mit BTs wahrscheihnlich vom Tag der Diagnose an, ein abschreckendes Beispiel für ein naives , unkritisches und angstgesteuertes Verhalten. Oder kurz und knapp: Total uncool der Typ für sein Alter! :wink:

Rainer, Du hast Recht. Ich weiß sehr viel über das was mir blühen könnte, aber für mich war das immer eine Herausforderung. Geschichten wie Inkontinenz und Stuhlinkontinenz kommen nicht nur bei MSlern vor sondern auch bei vielen anderen…

MS heißt schon lange nicht Rollstuhl. Es gibt viele Menschen, die nicht wirklich mit den Möglichkeiten umgehen können. Ich hab da immer die Krebspatienten vor Augen, die ich bei Corti sehe. Aufgrund jahrelanger Beobachtung und Gesprächen bekommt man viel mit. Ich habe mich letztens mit einer Krebspstientin unterhalten, sie bestätigte mir man will die Zeit nutzen, die einem noch bleibt und das Beste daraus machen…

Der Psychater, den ich über Jahre hatte meinte bei unserem Abschlußgespräch, ja Sie sind heute klappriger als am Anfang aber Sie sind innerlich stärker. Ich war ganz tief unten, aber da wollte ich nicht bleiben. Ich war zu jung um aufzugeben. Um mit meinen Erkanungen klar zu kommen habe ich mich mit mir, meinem Selbstbild und meinen Erkrankungen auseinander zu setzen gehabt und das auch gemacht. Einfach war das nicht.

Einer der ersten Neuros bei denen ich war diagnostizierte PPMS. Was ich dazu im Internetlas stimmte mich alles andere als positiv. Aber dann kam der Kampfgeist und die Krebsdiagnose…
Na prima.

Wie Du geschrieben hast unser Leben ist anders aber nicht wertlos… wir haben unsere Defizite aber eben auch Stärken die wir entwickelt haben. Wir konnten Neues entdecken, …
Ich habe schon immer die Schwäche anderen mehr zu zu trauen.

MS ist eine bescheidene Erkrankung mit extrem unterschiedlichen. Keiner hat von uns den Stein der Weisen gefunden, deshalb hat sich keiner das Recht sich hinzustellen ich weiß mehr als alle anderen. Wir haben einige unter uns, die einfach wahnsinnig viel über Medis und Co wissen. Ich kann für mich schnell Wissen aneignen, aber meine Interessen liegen wo anders.

Wenn ich mit meinem Onkodoc über Rituxi und Ocrevus sprech ist das eine Geschichte von 5 Minuten. Es geht um Fakten Fakten, nicht um Pharmaprospekte.
Ich interessiere mich mehr für Sport, Ernährung und Co…
Jeder hat unterschiedliche Fähigkeiten und Interessen. In Forum doch dazu da Erfahrungen und Infos aus zu tauschen.

Auch miteinander diskutieren aber nicht nach Betroffenen treten, die einen anderen Verlauf und andere Defizite haben. Es geht nicht darum ein Wolkenkuckucksheim zu bauen aber nicht gleich Ängste zu schüren, sondern helfen sich mit der Erkrankung auseinander zu setzen und seinen Weg zu finden. Natürlich muß das jeder selbst tun aber man kann Tipps geben…

So jetzt gib’s einen Fruchtpunsch oder ein Weinchen…
Schönen Abend

Idefix

Hallo Idefix,

eine sehr enge Freundin von mir , die bis vor kurzem supersportlich und topfit war, kämpft gerade in der onkologischen Abteilung eines Klinikums wirklich um’s pure Überleben. Ich denke du kannst gut nachvollziehen, was das heisst…

MS führt nur in den seltensten Fällen in kürzester Zeit zum Tod,deswegen regt mich das Gejammere von bestimmten Typen hier gerade besonders auf…

War eine Zeit lang eine tolle Sache. Habe dabei die Schrittgeschwindigkeit immer während des Laufens variiert.

Aber leider sind die guten Zeiten länger vorbei und ich habe es wieder verkauft :frowning:

LG
Uwe

Das Gejammere und die Panikmache!

MS macht wirklich keinen Spaß, aber mit der richtigen Einstellung (wozu für mich auch Demut gehört) kann frau mit ihr klarkommen. Ich hab von haus aus immer noch soviel vor allem auch innere Power, dass mich all die Malässen nicht klein kriegen… Ausserdem kenne ich einige MSler, die trotz Rolli ein ausgefülltes und zufriedenes Leben führen. All jenen ist v.a. auch ihre soziale Kompetenz dabei sehr hilfreich.

die Frage in Meinem Thema war, wer hat ein Laufband, nicht wer
wurde vom Freund verlassen und spinnt noch mehr, wie jeh zuvor.
Keiner will mich, traurig.

Hallo Amy, in die Situation Deiner Freundin kann ich mich hineinversetzen, zumindest ansatzweise. Ich wünsche ihr alles Liebe und viel Kraft.

Mich regt immer die Egozentrik vieler MS-Kranker auf. Ja wir haben eine beknackte Erkrankung aber andere auch. Ich habe in den letzten soviele verschiedene Erkrankungen kennengelernt, die jede für sich übel ist. Wenn ich bei meinem Onkodoc sitze und „nur“ Corti bekomme werde ich sehr demütig. Über die Jahre lernt man viel über die Bedeutung der Fläschchen, die die Mitpatienten bekommen kennen…

Viele unserer Symptome sind ätzend und werden nicht wirklich wahrgenommen. Viele werden verborgen… aber das tun nicht nur wir. Folge von Prostatakrebs > Inkontinenz… oder dann doch lieber sterben???
Ein Freund von mir hat jahrelang die Prognose bzgl seiner Lebensdauer widerlegt… Warum??? Er wollte leben, irgendwann hat er den Kampf verloren trotzdem habe ich ihn unendlich bewundert.
Es hab schöne aber auch hässliche Momente. Er und seine Frau waren immer total putzig Umgang miteinander… Sie hat ihn unterstützt bis zum Schluß. Hat sich da die Beziehung und vieles andere verändert… Sicher… Das ist ein Beispiel von vielen…

Gerade kommt mein Lieblingswintersport Skeletton…
Mein Mann will mich einfach nicht lassen, dann doch lieber mit Bernd Mailänder über einen F1 Kurs…

Liebe Grüß
Idefix

Philipp es geht gerade um Krebs, Depressionen ua wg Avonex… es geht nicht um Beziehungsprobleme… Thema verfehlt.

Nach dem Frühstück gehts ins Fitnessstudio und zum Aufwärmen aufs Laufband … ohne Stress…
Ich freu mich drauf :)))

die Frage in Meinem Thema war, wer hat ein Laufband, nicht wer
wurde vom Freund verlassen und spinnt noch mehr, wie jeh zuvor.
Keiner will mich, traurig.

Hast Du de Beitrag von Amy gelesen und verstanden???

Avonex ist für schwere Nebenwirkungen bekannt. Schon mal darüber nachgedacht???

Entwickelst Du auch mal Mitleid für andere???

Idefix

PS Depression ist vielfältig wie MS. Also die Leute sind nicht nur traurig.
Haben Deine Kohortenärzte auch Ahnung von den Nebenwirkungen von Betaferon. Sind sie an der psychischen Gesundheit ihrer Patienten interessiert??? Oder nur an MRT Bildchen???

Ich hatte es neulich in einem anderen Thread geschrieben.

Es gibt so Userpaarungen da geht es ‘irgendwann’ nicht mehr um die Sache, sondern um Diffamierung, imho!
Sehr lästig!

Na mal wieder Gerüchte streuen und rumlügen…gerade sehe ich das da schon wieder einer von der gleichen Sorte in den Startlöchern steht, übel übel…

Ihr seid so erbärmliche Jammerlappen, sexistisch, rassistisch, materialistisch etc. etc.
und ihr merkt es nichtmal.

Dreht euch im Kreis nur um euch selbst…reduziert auf eine Krankheit…

Und die Mama kommt nicht mehr, was für ein Jammer!

Würde ich nicht andere MS-betroffene Männer kennen, die würdig mit ihrer Behinderung umgehen, müsste ich fast annehmen, die wären alle so wie dieser unsägliche Forendauerbelaberer!

MS ist halt einfach nix für Weicheier!

Ich kenne ausserdem viel mehr betroffene Frauen, die tougher sind und sich nicht so wichtig machen. In anonymen virtuellen Foren entsteht leider ein ziemlich verzerrtes Bild von der Realität…

MSB, wenn die Antwort auf das was Amy geschrieben hat das ist

die Frage in Meinem Thema war, wer hat ein Laufband, nicht wer
wurde vom Freund verlassen und spinnt noch mehr, wie jeh zuvor.
Keiner will mich, traurig.

In Amys Beitrag ging es um Krebs einer Freundin, da ist so ein Beitrag ziemlich daneben.

Das ist kein Beziehungskrampf sondern eine extrem ernsthafte Sache…
Daß das manche nicht verstehen ist nervig. Wenn man mit offenen Augen für seine Mitmenschen durch die Gegend läuft bekommt man viel schlimmes mit.
Inkontinenz (beide) sind kein exklusives MS-Problem, nicht nur Rollifahrer haben Pampers.

Muß man Neubetroffenen Angst machen???
Die ganzen Inkontinenzmedis haben als NW Demenz. Das ist eine wirklich heftige und vielfältige Erkrankung ist es da nicht sinniger sportlich dagegen was zu tun… Pilates, Beckenbodentaining etc. Man muß was tun…

Jmd der zu allem und jedem einen unqualifizierte Kommentare kommt auch mal ne Breitseite ab.

Apropos Laufband.
Ich war gerade im Studio… einmal 10 und einmal 5 Min weil meinrectes Bein tapste. Ohne Stress, es gibt nämlich sowohl einen Cooldown und einen Stopknopf. Um mich rum warelaute durchtrainierte Sportfreaks und ich bin ohne schlechtes Gewissen runter.
Ich habe einfach andere Voraussetzungen.

Aber diese Anregungen werden ignoriert…

Sowas hat mit Veränderung des Blickwinkels zu tun will man oder will man Treten…

So jetzt gibts lecker Käffchen

Idefix

Amy was sagte gerade mein Mann, nicht aufregen, Du hast genug an der Backe…

Also wir schauen jetzt lieber die Derbys…

Irgendwie passen die ganzen Storys gar nicht zusammen… Realitätsverlust auf der ganzen Linie???
Depression kann unterschiedliche Ausprägungen haben…
Nw von Betaferon??!

Oder einfach jmd der es furchtbar nötig hat…

Liebe Grüße
Idefix

Hallo Idefix,

» MSB, wenn die Antwort auf das was Amy geschrieben

Die Frage ist bei dieser speziellen Paarung für mich, warum man von Laufband zu Krebs kommt und da ‘unterstelle’ ich auch in diesem Falle keine redlichen Absichten.

Es wird schon so sein, dass manchmal schlichte Gedanken kommuniziert werden,
aber muss man darauf noch schlichter reagieren, nur um jemanden zu zeigen “ich mag dich nicht”, den Thread unbrauchbar machen und andere zu unterirdischen Aussagen provozieren, die Sie sonst nicht gemacht hätten?

Ansonsten - für eine Wendung derzeit immer brauchbar - Wer denkt an die Kinder und Obdachlosen gerade zur Weihnachtzeit bei alle dem?

Es gibt so Userpaarungen da geht es irgendwann nicht mehr um die Sache, sondern um Diffamierung, imho!
Sehr lästig!


Das kann ich nur ganz, ganz dick unterschreiben.

Leider sind es die Gleichen, die schon im dmsg Forum immer unangenehm aufgefallen sind.

Ich würde mir wünschen, dass sich mehr Widerstand im Forum regt.

Oder wie kannst du sagen zu deinem Bruder: Halt stille, Bruder, ich will den Splitter aus deinem Auge ziehen, und du siehst selbst nicht den Balken in deinem Auge? Du Heuchler, zieh zuvor den Balken aus deinem Auge und siehe dann zu, daß du den Splitter aus deines Bruders Auge ziehest!

Der Pharisäer stand und betete bei sich selbst also: Ich danke dir, Gott, daß ich nicht bin wie die anderen Leute, Räuber, Ungerechte, Ehebrecher, oder auch wie dieser Zöllner.

Als sie nun anhielten, ihn zu fragen, richtete er sich auf und sprach zu ihnen: Wer unter euch ohne Sünde ist, der werfe den ersten Stein auf sie.

Liebe Brüder, so ein Mensch etwa von einem Fehler übereilt würde, so helfet ihm wieder zurecht mit sanftmütigem Geist ihr, die ihr geistlich seid; und sieh auf dich selbst, daß du nicht auch versucht werdest.

und andere zu unterirdischen Aussagen provozieren, die Sie sonst nicht gemacht hätten?
Unterirdische Aussagen liefert Mister S. seit Jahren flächendeckend , permanent und ohne jegliches Zutun…

Sind sie jetzt hier für Moral und Niveau zuständig msb?

Heiligenschein inclusive…

Oberflächlickeit gepaart mit Angeberei und Ignoranz finde ich einfach nur stinkfad…

Jetzt wird es wohl auch noch männerbündlerisch…:wink:

weia!

Obwohl doppelt soviele Frauen MS haben als Männer, dominieren irgendwann meist die ehemaligen Alphas in MS-Foren , die mit ihrer MS nicht klarkommen…

Mir ist das zu banal und zu blöde auch.