Hallo Peter und hallo Ihr Lieben (falls Ihr denn wieder auftaucht), sieht fast so aus als hätten wir sie philosophisch vergrault…
Das mit dem Abnehmen stimmt schon, was vermutlich noch mehr ins Gewicht fällt, ist der Altersunterschied… Bei mir frag ich mich, wie warm es noch werden muß, um keinen Hunger zu haben…Das mit dem Nachwuchs, ich war mal auf einer Geburtstagsfeier, da hat die Schwiegermutter im Anschluss an ein Gedicht öffentlich einige bissige Bemerkungen über die Kinderlosigkeit des Geburtstagskindes gemacht. Er wurde regelrecht vorgeführt, da geht mir das Messer in der Tasche auf ! Meine Verwandschaft, teilweise ist sie verstorben, teilweise hab ich einfach den Kontakt abgebrochen (wohnen sowieso weit verstreut), einen Teil hab ich mir mal angeheiratet, hihihi, gell da guckscht, verheiratet war ich auch schon. Allerdings lässt sich was angeheiratetes besser in Schach halten, da sind die emotionalen Bindungen nicht so groß. Taktgefühl, frag ruhig, wenn ich nicht will, überlese ich die Frage. Optikusneuritis -ein Tag ohen Lesen ist für mich ein verlorener Tag - beste Grüsse Andrea
PS: sagt Dir der Begriff Hyperlaxie was ? (Nix MS),
finde ihn nirgends, nicht mal was ähnliches
Hallo Andrea und alle anderen,
nur ganz kurz zur Hyperlexie. Es handelt sich hierbei um eine frühkindliche Störung, bei der die Lese- oder Rechenfähigkeit des Betroffenen bei weitem die Fähigkeiten übersteigt, die seinem Alter angemessen wären.
Leider ist auf der anderen Seite die Fähigkeit Sprache zu verstehen und Interaktion mit anderen Menschen sehr stark eingeschränkt.
Man könnte es wohl am besten mit einer besonderen Art des frühkindlichen Autismus vergleichen.
Zu den Philosophischen Sachen äußere ich mich gleich - habe schon ein wahres Monsterposting im Editor :o)
Bis denne und liebe Grüße,
Peter
Mahlzeit Andrea und guten Hunger an alle Anderen,
so, und nun das angekündigte Monsterposting…
Andrea, ausdrucken ist doch toll - allerdings nur, wenn man den auszudruckenden Eintrag markiert, und in die Textverarbeitung rüberkopiert. Wenn du natürlich jedes mal den ganzen Thread ausdruckst, dann wirst Du ja arm :o)
Hmmm, anscheinend ist’s doch so, daß wir zwei heute ganz alleine philosophieren müssen… Sagt mal, liebe Cony, Claudia, Petra, Tina und Beppo - langweilen wir euch hier zu Tode? Wenn nicht, dann würde mich eure Meinungen und Erfahrungen zu diesem Thema doch sehr interessieren, insbesondere, da ja Andrea und ich anscheinend recht ähnliche Erfahrungen und Ansichten zu dem Thema haben, was den Austausch zwar sehr angenehm macht, aber manchmal liegt die wahre Würze eben doch in der kontroversen Diskussion. Also, wer möchte die Rolle des Advocatus Diaboli zu diesem Thema übernehmen…? ;o)
Und Andrea, denke nicht, daß mir bei diesen Themen nicht auch die Emotionen durchgehen. Im Gegensatz zu Dir, neige ich dann halt dazu seitenweise über das Thema zu dozieren… gg
Ok, wenn Du Stadium als Zustand, in nicht wertender Form, beschreibst, dann kann ich Dir zustimmen. Ich sehe es ähnlich wie Du (und na klar, kann ich Dir folgen - erwähnte ich schon, daß ich interessehalber auch so ein bißchen mit Philosophie beschäftige - mein Favorit: Kirkegaard), daß eine Situation natürlich nie als “statischer” Zustand beschrieben werden kann und aufgrund dessen, die Bezeichnung Stadium durchaus angemessen ist. Und Deine Aussage, daß Menschen nie die gleichen Eigenschaften haben und aufgrund der äußeren Konstellation dies bereits zwangsläufig unterschiedliches Herangehen an Problemstellungen bedingt, stellt im Endeffekt nichts anderes dar, als meine Aussage “daß jeder Mensch in der Situation in der er sich gerade befindet, adequat und gemäß seiner Möglichkeiten, also somit für sich immer richtig, handelt” - eben nur in anderen Worten.
Ja mehr noch, bei einer Handlung die zu einem bestimmten Zeitpunkt und aus den maßgeblichen Umständen heraus von der Person als “richtig” angesehen wurde, ist keineswegs davon auszugehen, daß selbige Handlung sowohl für andere Personen, als auch für künftige, gleichartige Situationen der gleichen Person wieder adequat ist. Hier auch Stichwort Konstruktivismus - alles ist relativ…
Insoweit würde ich auch meine Aussage nicht im Widerspruch zur Eigenverantwortlichkeit und der Verantwortung unseres Tuns im Erwachsenenalter sehen. “Richtig” ist hier wieder nicht als objektive Wertung anzusehen, sondern eher als Bewußtseinszustand, der uns eben genau vor dieser Selbstzerfleischung à la “hätte ich bloß” bewahrt. Daß etliche unser Entscheidungen im Erwachsenenalter sehr wohl durch Prägungen und Erziehung in unsere Kindheit bestimmt sind und evtl. unter “objektiven” Gesichtspunkten der größte Schmarrn (wenn Du bayrisch, dann ich auch…) sind, steht daher nicht zwingend im Gegensatz zur Eigenverantwortung und den sich daraus ergebenden Konsequenzen.
Der Dreh- und Angelpunkt der ganzen Sache ist hier wie so oft, das Bewusstsein um die Dinge. Selbiges garantiert zwar noch lange nicht, daß man Dinge auch wirklich verändern kann, aber manchmal stellt sich beim Bewußtwerden auch heraus, daß man einige Dinge auch gar nicht ändern will oder muß. Durch dieses Bewußtsein, aus welchem Antrieb heraus meine aktuellen Handlungen gespeist werden, eröffnet sich mir die Möglichkeit der echten, freien Entscheidung.
Für mich selbst hat sich aufgrund dessen auch eine ganz witzige Entwicklung eingesetzt. Ähnlich wie von Dir beschrieben hinsichtlich der Denke “so wie meine Eltern werde ich nie!”, konnte ich bei mir im Laufe der Jahre feststellen, daß ich durch diese Erlangung meines, im wahrsten Sinne des Wortes, Selbst-Bewußtsein, viele Dinge auf einmal gar nicht mehr so schlimm fand und feststellte, daß ich sie ja eigentlich bereits ganz ähnlich machte, es aber vor mir selbst nicht zugeben konnte. Daraufhin setzte bei mir ein ungeheuerer “Entspannungsprozeß”, nicht nur mir selbst, sondern auch meinen Eltern gegenüber, ein.
So, das heißt jetzt aber noch lange nicht, daß bei mir nicht auch immer wieder irgendwelche Sachen hochkommen, von denen ich dachte, daß ich sie längst verarbeitet hätte, bzw. noch gar nicht wußte, daß ich da ein Problem habe.
Die von Dir angesprochene Denkweise “Du bist ok, aber ich nicht…” kenne ich leider auch nur zu gut (wie wahrscheinlich jeder, der von Selbstzweifeln geplagt wird…), wobei neben der Strategie des “sozusagen im Erdboden versinkens, weil ich so schlecht bin”, diese Denkweise eben auch dazu führen kann, die anderen besonders kritisch zu sehen, sie quasi klein zu machen um selbst ein bißchen größer zu sein. Und nachdem ich, ähnlich wie Du sehr hohe Ansprüche an mich hatte, kam zu dem Gefühl des eigenen Unvermögens manchmal eben auch ein Hang zum moralisieren anderen Gegenüber zum tragen (eben jener imaginäre Richter, der sowohl mein eigenen Tun, als auch das der anderen nur allzu gerne be- und auch verurteilte).
Noch kurz zum Therapeuten - ich denke mal, gerade aber einer gewissen Stufe des Patientenintellekts hat der Therapeut ohne größtmögliche Offenheit des Patienten, unabhängig seines eigenen Vermögens, sehr schlechte Karten. Aber wie gesagt, auch hier geht es manchmal nicht so sehr darum, daß der Therapeut alles weiß, sondern daß man sich der Dinge selbst bewußt ist.
So, und bevor ich hier nun ins bramabarsieren gerate, wie weiland unser Kanzler Helmut in diesen, unseren Landen, mach ich jetzt mal Schluß und harre der Antworten, die da hoffentlich bald eintrudeln mögen.
Allerbeste Grüße,
Peter
…ach Andrea, noch ein kleiner Denkanstoß in Sachen öffentliche, bissige Bemerkungen.
Für mich stellt sich hier immer die Frage, wer hier wirklich vorgeführt wird. Derjenige, dem die bissige Bemerkung galt, der nicht doch eher derjenige, der sie gemacht hat…
:o)
So long,
Peter
Hallo,
Peter danke für die Antwort, aber irgendwie paßt es nicht. Die Diagnose wurde bei jmd. vom Orthopäden gestellt ?! Und ich habs Buchstabengetreu vom Original abgeschrieben… Hyperlaxie
Andrea
Hallo Cony,
ich vergaß, bin auch Grönemeyerfan, weil er alles so ausdrückt, wie ich fühle.
Andrea
Hallihallo Beppo, Cony, Peter, Petra, Tina,
fühle mich heute nicht mehr in der Lage zu philosophieren, vielleich morgen wieder (soll keine Drohung sein). Ich schwanke gerade zwischen Losheulen und Wutanfall. Habe beschlossen mich für heute in ein gutes Buch zurückzuziehen und mit niemandem zu kommunizieren.
Bis morgen dann, in alter Frische (hoff ich doch) Andrea
Hallo guten Abend Andrea, Cony, Tina und alle anderen!
Sauerei, heute morgen habe ich mir die Finger wund geschrieben, und mein Posting kam gar nicht an. Deswegen nochmal eine “Kopie”:
Wie immer, erstmal Danke für eure Meinungen und Gedanken! Und dann muß ich mich wohl erstmal entschuldigen, denn ich wollte euch natürlich nicht vollheulen, und euch sagen, was ich doch für ein armer Tropf bin, und es mir ja sooo schlecht geht! Nur ist es so, daß nach meinem anfänglichen “ach, das wird schon alles wieder!” jetzt plötzlich die Grübelei anfängt. Und durch das Miteinander hier, kriege ich ja auch wieder einiges von dieser Krankheit mit. Wie Cony schon sagte, bei Freunden mag man sich nicht so outen, weil man vielleicht auf Unverständnis stößt. Selbst meinem Freund sage ich nicht das, was ich denke (jetzt nur auf die Krankheit bezogen!!), weil ich nicht als “Mitleiderhascher” dastehen will. Obwohl das sicher der falsche Weg ist …?! Wohlgemerkt, ich führe eine sehr offene Beziehung. Wir haben keine Geheimnisse, und reden über alles. Aber seit meiner Diagnose weiß ich nicht so recht, wie ich das einbringe, und wann es zu viel ist … Aber bei euch weiß ich halt, daß ihr mich versteht, eben weil ihr auch betroffen seid (und wie Peter so schön sagte: wer, außer den Betroffenen, weiß denn sonst, wie sich MS anfühlt). Kurz, bei euch laufe ich nicht Gefahr, auf Unverständnis zu stoßen, und abgeblockt zu werden. Daß ihr alle auch mal Tiefs habt, und für euch auch die Welt manchmal untergeht, ist mir schon klar! Aber ihr habt mit diesen Depri-Phasen ja schon “Erfahrung”, und Andrea, der Tip mit dem Johanniskraut ist gar nicht schlecht. Jetzt, wo du es sagst, fiel mir ein, daß das wirklich gut sein soll, gegen Niedergeschlagenheit. Ich werde es gleich heute besorgen 
Danke für den Ratschlag!
Dann zum Einholen mehrerer Neurologen-Meinungen: Aus diesem Grund habe ich meine Lumbalpunktion stationär machen lassen, weil ich damit ja nochmal die Meinung eines (oder mehrerer) Neurologen hören wollte. Da war dann zum einen die “AiP”, die mir generell nix verständlich erklären konnte, und zum zweiten bin ich dem Oberarzt hinterhergerannt, um überhaupt mal zu erfahren, wie meine Ergebnisse sind, und was los ist. Dieser hat uns (mein Freund war dabei) dann regelrecht zugetextet, so daß es kaum möglich war, Fragen zu stellen. Natürlich hat er in seinem Fachjargon nur so vor sich hingeschwallt, und es hat sich mächtig gut angehört! Aber das Ende vom Lied war dann, daß er mich mit einer Videokasette über Prophylaxen abgespeist hat, und danach sollte ich mich für eine davon entscheiden. Also Patientenberatung leicht gemacht. Deshalb bin ich inzwischen der Meinung, daß ich doch lieber zu meiner Neurologin gehe … die redet dann doch schon deutlicher
Dieser Oberarzt hat jedenfalls auch gemeint, daß während einer Schwangerschaft wohl keine Schübe auftreten. Einfach, weil die Natur schon zum Wohle des Kindes dafür sorgt, und alles abhält, was den “Mutterkörper” schwächt. Allerdings ist halt die Gefahr, daß in der Stillzeit ein Schub kommt. Ich habe jetzt aber schon von 2 Müttern gehört, die sich seit ihrer Schwangerschaft pudelwohl fühlen, und selbst in der Stillzeit keinen Schub hatten. Also ist das wohl auch wieder eine 50%-Theorie.
Mein Problem mit dem Thema “Kinderkriegen” lag aber eher darin, daß ich mich frage, wie ich wohl damit umgehe, wenn sich in jungen Jahren bei meinen Kindern rausstellt, daß sie MS haben. Wie sehr kann ich damit leben, daß ich trotz Wissens meiner Krankheit, Kinder bekommen habe? Auch wenn es nicht vererbbar ist, aber in Familien tritt es ja wohl häufiger auf (allerdings bin ich die einzigste in meiner Familie). Ich kann ja dann nicht hergehen und sagen: “Ach, hast du das jetzt auch, das tut mir aber leid. Hätte ja auch anders ausgehen können”. Ihr versteht sicher, was ich meine.
Andrea … danke für die Mühe mit den Terminen! Schade, daß es immer dienstags ist, das paßt mir eigentlich nicht so, weil ich da Fahrschule habe. Aber ich denke, einen (vielleicht auch 2 Termine) könnte ich wahrnehmen. Wir können uns ja dann nochmal kurzschließen.
Naja, ich denke, jetzt habe ich genug getextet. Nur zu Peter und seinem Gerechtigkeitssinn noch etwas: Manfred Rommel (ehem. Stuttgarter OB) hat mal geschrieben: “Ach, die Welt ist nicht gerecht! Dir geht’s gut, und mir geht’s schlecht. Wär’ die Welt etwas gerechter, ging’s mir gut - und dir ging’s schlechter!” Egal wie - ich sehe meine Krankheit nicht als Bestrafung. Für mich ist es eher eine Aufgabe, die es zu bewältigen gilt. Ich hoffe, daß es so gut wie möglich gelingt.
In diesem Sinne, wünsche ich euch einen schönen Tag (und denkt dran, bald ist Wochenende!)
Liebe Grüße und eine schönen Abend!
Petra
… Oh nein, wieso hab ich da nur den Peter vergessen???
Das sollte so natürlich nicht sein, entschuldige bitte! Dir natürlich auch einen schönen Abend!
(komisch, ich leide doch an MS, und nicht an Altzheimer …)
Gruß
Petra
Hallo Peter und Andrea,
bei mir überschlagen sich zur Zeit einige Ereignisse (Zwei Hochzeiten, davon eine in der alten Heimat, Babysitting, Grillabend mit einer Riesenportion Kinder und abends am Telefon der Hochzeitskandidatin, aus der alten Heimat händchen halten)
ich drucke die Texte auch aus, weil ich damit in den Garten gehe und dort die Philosophie auf mich wirken lasse. Im Ernst: ich erfasse die Inhalte besser, wenn sie schwarz auf weiß stehen und ich sie ohne das lästige summen des PC lesen kann (ein Vogel nervt nicht so). Und weil ich noch nie soviel geschrieben habe, wie in den letzten Tagen, fehlt mir dieRoutiene für lange Texte. Also verzeiht mir die vergleichsweise kurzen Antworten.
Mir ist aufgefallen, daß ich tippe und wenn ich den Beitrag einstelle bereits zwei neue Texte von euch drin sind. Deshalb hatte ich die Idee, daß neben dem Datum auch noch die Uhrzeit angezeigt werden sollte. Das war ein Wink an den Programmierer.
Arbeitszeitkürzung: war meine Frage
Über mögliche Einschränkungen im einzelnen möchte ich mir heute keine Gedanken machen. Das verspeert mir die Freude am Leben.
Mein mann pflegt immer zu sagen: “Wir müssen alle mal sterben.” Aber er hat auch heute schon Angst davor, die letzten Jahre als Pflegefall im Bett zu liegen.
Ein eigenartiger Vergleich: Als unser zweites Meerschwein gestorben ist, hat er Verlustängste gegenüber dem viel jüngeren dritten Meerschwein gäußert. Darufhin sagte ich ihm, Jenny ist erst 6 Monate. Sie hat noch ihr ganzes Leben vor sich.
Viel mehr Philosophie könnt ihr von einer Statikerin (Tragwerksplanerin) nicht erwarten.
Die Begriffe waren gut erklärt. Ich lerne gerade das schwäbische (in der praxis). Wörter aus dem bayrischen, die dem ähneln, verstehe ich schon.
Hallo Andrea,
wann und wo warst du das letztemal auf einem Konzert?
Ich<<< in Leipzig in der Arena, 18 Mai 2003
Der Mega-Bär war der Hammer.
Hallo Petra,
In der Beschreibung deiner Gefühle habe ich meine eigene Gefühlswelt nach der Diagnose wiedererkannt. Das hat mir gezeigt, daß es doch anderen auch so geht. Ich bin selber noch an der Verarbeitung. Jetzt habe ich mich doch etwas “ausgezogen”.
Zur Beruhigung nach einem Tag bei der Freundin mit Baby (7 Monate alt), wo es doch etwas lauter zugeht, trinke ich einen Tee aus Johanneskraut, Orangenblüten und Melisse (Mischung aus dem o. g. Buch). Baldrian lasse ich weg, weil der Geschmack doch Überwindung kostet.
So, das war wieder viel für meine Verhältnisse.
Viele Grüße auch an Tina, Beppo und Claudia und alle anderen
cony
Guten Morgen Petra, (und einen guten Morgen allen anderen),
jetzt nur kurz, ich hatte gestern meinen Durchhänger, jetzt ist es ok. Ich sehe keinen Grund für eine Entschuldigung, von “jammern” kam bei mir garnichts an. Gegenüber Deinem Freund solltest Du ein gesundes Mittelmaß finden, ich denke ein permanentes “oh mir gehts so schlecht” zermürbt eine Partnerschaft und permantes “Smiling” wirkt auf Dauer falsch. Da ich auch manchmal zur Verschwiegenheit neige (ein Indianer kennt keinen Schmerz) reagiert mein Freund manchmal extrem besorgt, ich versuch da über meinen Schatten zu springen und ihn in meine MS-Gefühlswelt einzubeziehen, teilweise in dem ich ihm sage, es geht mir schlecht, teilweise ganz rational. Ich wollte Dir auch schon vorschlagen, vielleicht nur einen Termin oder so wahrzunehmen. Da ich im November nichts vorhabe, hab ich mich entschlossen mir das volle Programm zu geben. Je nach Gefühls/Gesundheitszustand überleg ichs mir vielleicht noch. Fahrschule ? Rommel ist klasse. Zum Thema Kinder, MS ist wirklich keine Erbkrankheit, bei den Gedanken, die Du Dir machst, müßtest Du Dich auch gegen Kinder entscheiden, weil sie ja Krebs, Muskelschwund und vieles anderes bekommen könnten… Ich denke die Gefahr für unsere Nachkommen MS zu bekommen, ist genauso groß, wie etwas anderes schlimmes…
Schön, dass MS als Aufgabe siehst, das ist der Schritt in die richtige Richtung und verzweifel nicht, wenn Du mal nicht so denken kannst.Apropos Neurologen, in den meisten Krankenhäusern sind die Ärzte ziemlich überlastet, besser ist ein Neurologe mit eigener Praxis, aber ich will Dich in nicht reinreden. Ausserdem gibts sottiche ond sottiche.
Liebe Grüße Andrea
Guten morgen, die Damen!
Und guten Morgen Peter!
Apropos Grönemeyer: ich war im Juli auf seinem Abschiedskonzert (und wie es der Zufall will, kommt er jetzt auch noch im Radio) in Stuttgart. Zu der Eintrittskarte kam ich wie die Jungfrau zum Kind: eine Freundin hatte sie noch übrig. Ich höre “Herbie” auch gerne, aber würde mir keine CD’s von ihm kaufen (kommt ja auch oft genug über den Äther). Und ich wäre eigentlich auch nicht auf sein Konzert gegangen. Aber dieses Abschlußkonzert war eines der besten Konzerte, die ich je gesehen habe. Ich muß sagen, ich gehe nicht so oft und gerne auf Konzerte, aber von allem, was ich mir bisher so gegeben habe, war seins wirklich eines der Besten. Hat mir sehr gut gefallen, und kann ich nur empfehlen!
Achja, den Schmerz, den der Tod eines Meerschweinchens verursacht, kenne ich nur allzu gut. Ich war früher auch “Meerschweinchenmutter”, und von mir ist immer ein Stück gestorben, wenn mich eines verlassen hat. Ich mußte allerdings schmunzeln, als Cony das geschrieben hat, das das Tier ja noch ein ganzes Leben vor sich hat … das stimmte ja auch! Es kommt eben auf die Betrachtungsweise an.
Und Cony, wieso lernst du gerade Schwäbisch? Also ich bin ja Schwäbin, aber Schwäbisch finde ich nicht gerade einen schönen Dialekt … naja, aber wenn du Hilfe brauchst … nur zu! Ich könnte z.B. Vokabeln abfragen … hahaha! Oder, Andrea???
Achja, Andrea: Ich hab mir gestern tatsächlich Johanniskraut gekauft. Allerdings hat man mir zu Tabletten in der Apotheke geraten. Die habe ich gestern das erste mal eingeworfen. Und was passiert heute Nacht?? Richtig, ab 4 Uhr fange ich das Grübeln an, und kann nicht mehr einschlafen. Ist doch verrückt. Aber das liegt bestimmt daran, daß ich gerde ein bißchen unter Druck stehe: bei mir ist auch viel los, mit Geburtstagen und Einschulung. Ich fahre heute nachmittag nämlich nach Norddeutschland zu der Familie meines Freundes. Dort ist dann u.a. Einschulung seiner Nichte. Naja, jedenfalls war ich die letzten Tage damit beschäftigt, Geschenke zu kaufen und einzupacken, und Gutscheine zu organisieren, etc. Und das ist immer etwas nervenaufreibend für mich, weil ich immer hoffe, daß ich das richtige Geschenk habe, und alles richtig mache, und sich die Leute auch wirklich freuen.
Jedenfalls, liebe Andrea, ist es schön zu hören, daß es dir heute wieder besser geht. Zu deinem Vorschlag in Sachen Umgang mit dem Partner, da bin ich eh nicht der Typ, der gerne jammert, wie schlecht es ihm geht. Es ging mir nur, um meine Gedankengänge, oder was mir so durch den Kopf geht, und was ich über die Zukunft denke, obwohl ich die ja noch gar nicht einschätzen kann. Gerade auch im Bezug auf Kinder. Weißt du, wenn meine Kinder später Krebs kriegen, oder Muskelschwund, dann ist das tragisch, aber sie hätten es nicht von mir! Aber wenn sie MS kriegen, und ich habe das auch, dann mache ich mir sicher Vorwürfe, weil ich mich dann schuldig fühle. Verstehst du?
Ja, die Krankenhausärzte sind überfordert. Aber ich war extra im Bürgerhospital, was ja bekannt ist für die beste neurologische Abteilung, eben weil sie auch auf MS spezialisiert ist. Und da hätte ich mir aber auch bißchen mehr erwartet, vor allem im Umgang mit Patienten! Und wenn ich dort keine gute Beratung bzgl. MS kriege, wo denn dann?
Ja, ich mache ab September Fahrschule. Ich will den Motorradführerschein machen. Nach jahrelanger Zurückhaltung hab ich mich jetzt dazu entschieden, das endlich zu machen.
So ihr Lieben, dann verabschiede ich mich jetzt erstmal für ein paar Tage. Ab Mittwoch bin ich dann wieder “ganz Ohr”, und habe dann vielleicht auch mehr Sinn zum Philosophieren
Gehabt euch wohl!
Liebe Grüße
Petra
Hi Cony, hi fans,
das letzte Mal hab ich Grönemeyer live bei Rock am See (Konstanz) erlebt, vor ca. 6 Jahren. Letztes Jahr in Stuttgart gings bei mir drunter und drüber, so dass ich mih einfach nicht entschliessen konnte. War allerdings früher schon 4x oder so auf seinen Konzerten. Früher war ich eine eifrige Konzertgängerin, jetzt eher sehr gemässigt, eine Frage der Bequemlichkeit.
Arbeitszeitverkürzung: je nach Grad u. Schwere der Behinderung hat ein Behinderter gesetzlichen Anspruch auf Teilzeitarbeit (Sozialgesetzbuch IX,§81,Abs5), schwerbehinderte Arbeitnehmer können Mehrarbeit ablehnen.
für Petra: bei mir war Johanniskraut nicht gleich Johanniskraut, habs schon in diversen Fomen probiert und bin mit meine Jarsin amglücklichsten.
Beste Grüße
Andrea
PS: Cony, willst Du eine andere Arbeitszeit ?
Hallo Andrea und all ihr Anderen,
hups, sorry Andrea, alte Krankeit von mir, daß ich die Sachen ungenau lese und dann mal einen Buchstabendreher drin habe (als Kind war mir vollkommen klar, daß es sich um einen “Kavallariestart” handeln muß, wenn einer an der Ampel mit quietschenden reifen losfährt).
So, nun zur Hyperlaxie. Leitet sich vom lateinischen “laxare” (= ausdehen, erweitern) ab und äußert sich im orthopädischen Bereich meist als eine krankhafte Überbeweglichkeit eines Gelenkes, die allerdings auch mit Schmerzen einher geht.
Ich hoffe, ich hab’s diesmal - nicht, daß ich mir noch meinen Ruf als medizinisches Universalgenie vollkommen ruiniere :o)
Jetzt was ganz anderes - das Grönemeyer Konzert hier in München war von der Akkustik her leider vollkommen lausig. Die alten Titel gingen noch so einigermaßen, aber alle neuen (die mich eigentlich eh’ nicht so begeistern), waren saumäßig ausgesteuert. Man hat ihn so gut wie nicht gehört, so wurde er überdröhnt.
Nachdem mir aber die neuen Titel aber eh’ nicht wirklich ansprechen, habe ich meine Grönemeyer Phase wohl doch hinter mir…
Noch kurz zu euren Befürchtungen, Andrea und Petra, daß die MS und deren Beschwerden in der Kommunikation bei euren Beziehungen zu viel Raum einnehmen könnte.
Warum redet ihr nicht einfach mal offen mit euren Partnern genau über diese Angst? Ich denke, ihnen ist wahrscheinlich sowieso schon eure Unsicherheit bzgl. dieses Themas aufgefallen (oder Andrea, was glaubst Du, warum Axel manchmal so überbesorgt scheint?) und da wäre es nach meinem dafürhalten das Beste, wenn ihr das einfach mal offen ansprecht. So könnt ihr ja dann auch Regeln für den Umgang damit festlegen, daß z.B. eure Männer auch sagen dürfen, wenn ihnen euer “MS-Gerede” mal zu viel wird.
Meine Frau und ich haben uns in der Richtung verständigt, was uns beiden enorme Erleichterung verschafft hat. Ich weiß, daß sie mir sagt, wenn es ihr zuviel wird mit meinem “gejammer” (btw - von euch hier hat noch keiner gejammert - also, Andrea, Petra und Cony, nur nicht zuviele Selbstzweifel bitte!) und meine Frau wiederum weiß auch, daß es absolut ok ist, wenn sie mir signalisiert, daß sie heute keinen Nerv für das Thema hat.
Witzigerweise hat sich seitdem wir so offen darüber geredet haben, bisher keine Situation ergeben, daß es einem von uns zu viel geworden wäre :o)
Und noch ein Wort zu Kindern, Petra. Nachdem MS keine Erbkrankheit ist, bist Du in keinster Weise daran Schuld, wenn jemals eines Deiner Kinder daran erkranken würde. Was würdest Du denn machen, wenn Du nicht erkrankt wärst, allerdings in eine Familie mit erhöhten Risiko eingeheiratet hättest. Würdest Du dann genauso denken? Denn dann wäre es ja auch so, daß wenn Dein Kind MS bekommt, Du vorher schon informiert gewesen wärest und es ja hättest lassen können.
Also Petra, das ist alles quatsch, quäl’ Dich da bitte nicht weiter und schaff’ Dir einen ganzen Stall voll Kinder an, wenn es Dein Wunsch ist!
Wie immer beste Grüße,
Peter
Hallo und einen wunderschönen Tag euch allen,
sottiche = solche?
Ich muß zumindestens Schwäbisch vestehen. Im Vorstellungsgespräch wird oft Hochdeutsch gesprochen. Wenn ich aber auf die Probe gestellt werde??? Aber am Arbeitsplatz wird meistens schwäbisch gesprochen.
Ich habe eine gut, schwäbisch sprechende Freundin. Sie weiß wie es mir ergeht, weil sie selber erst durch ihren Freund das auf dem Land weitverbreitete schwäbisch erlernt hat.
Wenn ich die Wörter lese fehlt mir die Aussprache. Wenn ich die Wörter höre, klingt es nuschelig (muß wohl so sein) und ich kann sie nicht verstehen.
Auf das Angabot komme ich aber gerne zurück 
Nach der Arbeitszeitkürzung habe ich gefragt, weil einige von schneller Erschöpfbarkeit und Ermüdung sprachen (schrieben). Das läßt sich mit mehr Pausen ausgleichen.
Ich hatte einen 8-Stunden-Arbeitstag und 1 Stunde Autofahrt und 1 Stunde Pausen. Wenn das mehr Pausen werden, kann ich gleich mein Nachtlager im Büro aufstellen.
Wie bekommt ihr Arbeit + Pausen + Autofahrt + Privatleben (+ Forum-Tipper) geregelt?
Wir haben bei beiden Meerschweinen bemerkt, daß sie im sterben lagen. Ich habe meine Julia den ganzen Sontag auf dem Arm gehalten und mich somit verabschiedet. Mein mann hat das gleiche mit seinem Romeo (starb 1 Jahr später) gemacht. Und damit hat er den zweiten Verlust besser verkraftet als den ersten.
Wie hieß dein Meerschwein (oder mehrere)?
Spezialisten in sachen MS sollen auch an der Uni-Klinik in Dietenbronn arbeiten. Für die ambulante Behandlung als GKV-Patient benötigst du eine Überweisung deines Neurologen.
eure cony
Hallo Cony und ihr lieben anderen,
jo, sottiche ist solche. Ich hätte da noch die Fränkische Variante (wo ich eigentlich herkomme) zu bieten - söchterne…
Mit der schnelleren Ermüdbarkeit. Nachdem ich da in unserem erlauchten Kreise der wohl am stärksten Betroffene bin, sind meine Aussagen hierzu wohl eher nicht mehr als repräsentativ anzusehen, aber vielleicht trotzdem ganz interessant.
Bei mir war es dann nach meinem letzten Schub leider so schlimm, daß mir auch keine zusätzlichen Pausen mehr geholfen haben. Eigentlich wachte ich sogar schon morgens vollkommen zerstört auf und hatte nicht das Gefühl gerade 10 Stunden (auch noch gut…) geschlafen zu haben, sondern die Nacht über in einem Kohlebergwerk in Nowosibirsk oder bei einer Expedition zum Nanga Parbat verbracht zu haben.
Die ganze Sache war frustrierenderweise auch im Urlaub nicht die Bohne besser und es spielte auch keine Rolle ob ich nun 7, 10 oder 16 Stunden geschlafen habe. So extrem kannte ich es bis dahin eigentlich nur von meinen Schüben, wo sich mein Schlaf-Wach-Rhythmus immer mehr oder weniger umkehrt (8 Stunden wach, 16 Stunden schlafen).
Neben dieser extremen, körperlichen Erschöpftheit kamen bei mir - zumindest nach meinem Empfinden - starke kognitive Einschränkungen, Konzentrationsstörungen und Gedächtnisschwächen hinzu. Am schnellsten machte sich die Sache beim Gebrauch von Fremdsprachen bemerkbar, wo ich z.T. in regelrechtes Gestammel verfiel. Nachdem ich allerdings in einem internationalen Unternehmen arbeite und meine tägliche Kommunikation zu 90% auf Englisch abläuft, könnt ihr euch ja vorstellen wie “leicht” mir da noch die Bewältigung meiner Aufgaben fiel. Nachdem ich dann ein ähnliches Erlebnis sogar auf Deutsch hatte (Kommentar eines Kollegen - “tja, man sollte in der Mittagspause halt wohl doch besser kein Bier trinken” - ich war stocknüchtern!!!), habe ich mich mal ein bißchen schlau gemacht welche Medikamentösen Möglichkeiten es in dem Fall so gibt und mich mit meinen Neurologen mal auf einen Versuch mit Vigil (Wirkstoff: Modafinil) geeignet.
Nach ca. 6-wöchiger Versuchphase, mit immer wieder steigender Dosis, konnte ich mit 250 mg täglich recht gute Erfolge erzielen. Bei Vigil war es bei mir am Anfang so, daß die erwähnten kognitiven Beeinträchtigungen auch bereits mit niedrigeren Dosen besser wurden, diese körperliche Abgeschlagenheit aber nach wie vor da war. Das hat sich dann aber Gott sei Dank mit der höheren Dosis auch gebessert.
Seitdem habe ich das Gefühl, wieder ein Leben zu haben und nicht nur vor mich hinzuvegetieren. Wenngleich ich auch sagen muß, daß die Balance des Wohlbefindens bei mir doch sehr Fragile ist. Wenn es draußen sehr schwül oder tagelang heiß ist, oder ich mir zuviel körperliche Belastung zumute, dann habe ich nichts desto trotz Tage dabei, wo ich sozusagen stehend k.o. bin. Aber diese Tage sind nun doch wieder in der Minderzahl und somit erträglich.
Einen Wehrmutstropfen hat diese Erfolgsstory leider für alle GKV Versicherten - Vigil ist derzeit für MS-Fatigue noch nicht zugelassen und somit off-label, d.h. muß vom Patienten selbst gezahlt werden. Mit ca. 160,-- € für 50 Tabletten (die reichen mir genau 20 Tage) nicht gerade ein Pappenstiel.
Aber nachdem gerade Studien dazu laufen, ist Vigil vielleicht auch schon zugelassen, bis bei Dir die Fatigue mal solche Ausmaße wie bei mir annimmt. Für leichtere Fälle von Fatigue wäre auch ein Versuch mit Amantadin möglich, daß ist bereits für MS zugelassen.
Natürlich immer vorausgesetzt, man möchte hier einen medikamentösen Behandlungsversuch starten. Nachdem bei mir aber mein Leben mehr oder weniger vollkommen zum erliegen kam und verstärkte Ruhepausen oder sogar längere Urlaube keine Verbesserung brachten, war ich verzweifelt genug mich hier auf alles einzulassen, solange es mir nur wieder zu einem besseren Leben verhülfe. Und wenn der Neurologe jeden Tag mit nackt mit 'nem Baströcken um mich rumgetanzt wäre… ;o)
Soviel mal wieder von mir, wie immer beste Grüße,
Peter
PS: Petra, die Idee mit dem Zeitstempel für jedes Posting würde ich auch klasse finden!
Hi Ihr Lieben,
hab zwischenzeitlich einen neuen Trick, kopier alles in den Editor, und schreibe zwischendrin, ohne Ausdrucken, alles was ich beantwortet habe lösch ich raus - gut gell ?
Peter:
Mit Philosophen habe ich es nur bedingt, Kirkegaard ist mir auch geläufig, allerdings beruht mein Wissen auf Sophies Welt und auf Schwanitz “Bildung”. Also sehr oberflächlich.
Gabs bei Dir noch nie Handlungen, die Du sofort hinterher oder vielleicht sogar mittendrin als falsch erkannt hast ?
Ich denke es gibt gewisse Handlungs/Denkmuster, die man, wenn Ihre Ursachen erkennt, kann man sie auch akzeptieren und andere die es gilt umzuwandeln, zu verändern.
Die Entwicklung, die Du in Bezug auf Deine Eltern gemacht hast, fehlt mir leider, einige Angewohnheiten die ich übernommen habe, waren nie wirkliche Gründe für Spannungen, unter anderen, z.B.Ironie/Zynismus (ich weiß garnicht wie mans bezeichnet),
Du wirst was gefragt, und egal ob Du mit Ja oder mit Nein antwortest Du bist der Depp (mach ich äusserst selten) oder nur im Spaß. Da hab ich als Kind zu sehr darunter gelitten, als dass ich mich damit aussöhnen könnte.
Das von Dir angesprochene klein machen anderer, um sich selbst besser zu fühlen, ist eher eine männliche Vorgehensweis.
Probleme, Problemchen, die ab und zu hochkommen ist nicht so schlimm, ich will ja nicht perfekt sein (oder vielleicht doch???), über manche kann ich sogar Lachen, aber da sind halt auch noch ein paar dicker Brocken.
Öffentliche Vorführung, im Prinzip ja, aber nicht alle sind so abgeklärt, um mit sowas umzugehen…sie wirkten auf jeden Fall sehr verletzt.
Petra:
ist das Bürgerhospital irgendwie christlich ? Koriphäe zu sein, heißt nicht unbedingt, sich Zeit zu nehmen und sich auf die Ebene eines Normalos runterzubegeben. Als Klinik kann ich Dir da das Christophsbad ans Herz legen (für die Zukunft), ich werde meine nächste MRT da auch wieder mache lassen. Ich weiß zwar nicht, ob sie auf MS spezialisiert sind, aber sie sind alle sehr nett, man kann sich sehr gut unterhalten und sie erklären einem alles und vorallem verständlich !(Leider blieb bei mir nicht soviel hängen, lag etwas am Schock).
Apropos Grönemmeyer, Peter ich mag ihn immer noch, vor ca. 18 Jahren war ich in Bochum das erste mal auf einem Konzert, inges . 4-5x, ich halte ihn für einen der besten Live-Musiker.
Falls es jmd. interessiert, ich bin Chinchilla-Mutter, leider schon ältere Herren, d.h. ich muß mich auf den Tod einstellen.
Apropos schwäbisch, klar helfe ich, ich finde den Dialekt sogar ganz niedlich.
Wegen dem Umgang mit Deinem Freund, ich wollte auch nicht die “Handwerkermütze” auspacken. Ich versuch vorallem zu schreiben, was mir so schon durch den Kopf ging und ich finds ok, wenn Du Dir manches (vielleicht auch nur temporäres) vom Herzen schreibst, ich denke dafür sind wir da.Das mit den Kindern hat Peter schon ausführlich (in meinem Sinne) beantwortet, was Du schreibst hört sich an als würde Dein Unterbewußtsein MS als Erbkrankheit betrachten.
Motorradführerschein, hab ich auch erst sehr spät gemacht, ich wünsch Dir viel Glück, machst Du die Theorie im Winter und im Frühjahr Praxis, oder gibst Du es Dir gnadenlos ? Ich habe allerdings vor ca. 6 Jahren meine Maschine verkauft und werde mir wohl auch keine mehr anschaffen. Irgendwie bin ich ein bessere Sozia (allerdings hab ich als Maßstab meinen Exmann und der fuhr extrem gut).
Peter: Hyperlaxie hat sich schon aufgeklärt, gibts viel in Englsch und da Axel hervorragend Englisch kann…
Aber Dein “Kavalleriestart” ist putzig.
Ich hab mit Axel schon offen geredet, aber ich vergess einfach manchmal zu sagen mir gehts schlecht und er erschreckt mich, wenn er so besorgt wirkt.
Cony, mach Dir als Statikerin keine Gedanken, meine medizinischen und philosophischen Kenntnisse halten sich stark in Grenzen, nur Peter scheint in allem unschlagbar. Wie wärs mit einem Themenabend Statik (vielleicht schaff ichs mein altes Wissen auszukramen) oder Stricken ginge auch.
>>(btw - von euch hier hat noch keiner gejammert - also, Andrea, Petra und Cony, nur nicht zuviele Selbstzweifel bitte!)
wenn ich das richtig sehe sind wir zu 4 im Club der Selbstzweifler
>>sottiche = solche?
Bravo Cony, ich überleg mir grad ein mittelschweres Wort -> moinsch? ;-)) (naja am härtesten sind die von dr’Alb)
>Wie bekommt ihr Arbeit + Pausen + Autofahrt + Privatleben (+ Forum-Tipper) geregelt?
Grad garnicht - hihihi - lass grad das Fitnessstudio sausen (aber mehr aus Faulheit). Ich hab die 35 Std.-Woche und 1 Std. Fahrzeit und ebenfalls eine Stunde Pause. Mit der Schwerbehinderung habe ich 5 Tage mehr Urlaub, d.h. wo ich sonst meine Überstunden durch Gleittage abgebaut habe, nehm ich zukünftig Urlaub. Als Schwerbehinderte hast Du auch ein Anrecht, Deine Tätigkeit, Dein Arbeitstempo an Deine Verfassung anzupassen (die Umgangsform ist von Firma zu Firma unterschiedlich), d.h.
Du brauchst nicht alles, was Du an Pausen machst hintendran zu hängen. Wenn Du ein bestimmtes Pensum pro Tag bewältigen mußt oder Akkord arbeitest ist es am Besten mit Deinem Chef zu reden. Die Teilzeit ist auch nicht das schlechteste, ich kenne einige, die haben auf 32 Std. verkürzt und liegen vom Verdienst durch geringer Steuern auch nicht viel schlechter als vorher.
Berücksichtigen solltest Du, wie es sich auf Deine Rente auswirkt.
Ah Peter - Du bist Franke - der Dodendempel der Nofredede
Deine Ausführungen über die Fatigue fand ich hochinterssant, ich hab mir schon Gedanken gemacht, wie ich mir das vorstellen muß. Gibt es eigentlich einen Unterschied (differenziert die Medizin) zwischen Erschöpfung und Fatigue ? Ich war gestern extrem erschöpft, habe in moderatem Tempo weitergearbeitet ?!
Liebe Grüsse - geh jetzt mit Axel Einkaufen
Andrea
guten Abend liebe Leut’,
Ich bin bestimmt auch seit 18 Jahren Grönemeyer-Fan. Allerding war ich damals mit 12 Jahren für das Konzert in Bochum noch zu klein und die Mauer noch zu hoch.
1990 haben ich und viele andere Grönemeyer-Fricks, die viele Jahre darauf verzichten mußten, sich in Leipzig in der Arene die Seele aus dem Leib geschrien. Endlich konnten wir Herbert life erleben. Das war eine bommben Stimmung. Habe ich so nie wieder erlebt. 1993 habe ich im 1.Semester ein paar Stunden geschwänzt, um mein 2. Konzert mit Herbert zu erleben. Von dem Abschluß-Konzert in Stuttgart habe ich alle Artikel aus der "Stuttgarter Zeitung ausgeschnitten.
ChinChillas sind doch so kuscheligweich. Meine Freundin hatte zwei + eins (Nachwuchs).
moinsch ???
Und was bedeutet “btw” ???
Peter - danke für die “Blumen”
Der Kollegen, der dich mit einem Biertrinker verwechselt hat dich recht oberflächlich beurteilt. Im KH hat mir ein Mann erzählt, daß er wegen derlei Verwechslungen lieber ganz auf Alkohol verzichtet. Schade. Ein gutes Glas Rot-Wein (wir bevozugen australischen) rundet ein gutes Mittagessen ab.
viele Grüße
cony
Guten Morgen,
Ich war heute bei meinem Neurologen. Er hat mit mir den Befund meines letzten MRT (vor 1 Woche) besprochen.
Also, nach 4 Monaten waren 2 neue Herde (solche, die keine Symptome verursachen) zu sehen. Sch…
Was bedeutet das? Doch ein schneller Verlauf?
Jetzt war wieder die rede vom spritzen.
Eure Cony