Verwirrt

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Hallo Sara, da stimme ich Eva, Lucy und Co. zu. Cortison ist nicht das Allheilmittel wie es viele Neurologen denken.

Du sagst, deine MS ist sehr aggressiv. Wenn dem so ist warum wird lieber Cortison in deinen Körper gepumpt und es wird dir gleich eine Eskalationstherapie vorgeschlagen. Warum wird die Plasmasphere nicht auch in Betracht gezogen?

Wie schon gesagt, es ist mir immernoch nicht klar, warum du so lange auf Blutergebnisse bzw. Warum dein Blut nach Amsterdam geschickt wird. Sorry, aber das wäre mir zu spartanisch! Therapie hin oder her, aber erst dann können Therapien bewusst besprochen werden und nicht schon vorher.

Ja klar um zu informieren und aufzuklären aber nicht um sich eventuell schon für eines bewusst zu entscheiden.

Und du bist dir sicher, dass die ms Ambulanz für dich richtig ist.

P. S: mir wollte die Ärztin in der ms Ambulanz Mitox aufschwatzen. Wo ich mich frage wenn es seit Anfang 2000 (wie sie sagte) als ms Medikament verwendet wird. Warum ist es immernoch nicht zugelassen? Das könnte sie mir nicht erklären.

Lg

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Hallo Sara,

meine Mutter war Impfgegnerin. und ich habe als Kind nur einmal die Pockenimpfung erhalten, weil die damals (1955) Pflicht war.

Damals sah man vor allem in den Sommerferien noch Kinder, die Polio gehabt hatten und Beinschienen, Stützkorsette und dgl. tragen mussten. 1962 machte ich dreimal die Polio-Schluckimpfung mit, die fand in der Schulturnhalle statt.

Meine Mutter machte sich nicht groß einen Kopf wegen der Schluckimpfung; war ja nur ein Stück Zucker. Damals waren es noch Lebendviren. Aber ich kenne von meiner Generation niemanden, bei dem/der es zu irgendwelchen Komplikationen gekommen wäre.

Alle andern “Kinderkrankheiten” machte ich durch. Windpocken hatte ich erst mit ca. 12-13, und gleichzeitig Pfeiffersches Drüsenfieber; seither habe ich meine ganzen Autoimmunerkrankungen (Asthma, Allergien, Psoriasis, Neurodermitis … und vielleicht auch schon die MS, bzw. eine, deren Ursachen in der Pubertät gesetzt werden

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(Sorry, bei der Hitze spinnt meine Tastatur.)

Obwohl ich gegen so gut wie gar nichts geimpft bin, gab es keine Einwände gegen eine normale Basistherapie mit Interferon. Warum auch, Interferone wirken ja immunstimulierend gegen Viren.

Ich würde mir an deiner Stelle wirklich eine Basistherapie aussuchen, die nicht so gefährlich ist, dass man davor ein halbes Dutzend Impfungen braucht. Lasse dich nicht als Versuchskaninchen für irgendeine Hochrisiko-Therapie missbrauchen!

Liebe Grüße
Renate

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bei aktiver MS impfen und das Immunsystem ankurbeln ist
gestört.

Philipp

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Hi Renate S. und Spyke,

bitte den Beitrag von Sara genau lesen, sie hatte Plegridy schon. Ist zwar ein anderes Interferon Beta aber wurde schon getestet:

https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=200934&beitragnr=200948&aktpos_nav=12&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=&archiv_flag=-1

Ansonsten gibt es bei etlichen Therapien die Vorgabe, dass die Impfungen auf dem aktuellen Stand sind, weil unter der Therapie kein Impfschutz aufgebaut werden kann.

Welche das genau sind, ist sehr individuell und muss mit dem Neurologen und Hausarzt abgesprochen werden, je nach dem für welche Therapie man sich entscheidet.

Grüße
Lucy

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danke, sehr aufmerksam.

Philipp

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Hi Sara,

ich hoffe dein Hausarzt hat die Aceclovir für mind. 7 Tage gegeben und alles andere erstmal mind. 2 Wochen nach hinten geschoben. Vor Kortison muss dein Immunsystem wieder voll da sein, dass kann auch mit einer Blutuntersuchung (großes Blutbild ggf. Lymphozyten Subpopulation und Immunglobuline). Denn Kortison drück das Immunsystem wieder nach unten.

Gerade Gürtelrose ist leider auch eine Nebenwirkung von diversen MS Medikamenten. Bei Gilenya sind Zosterinfektionen eine häufige Nebenwirkung, trifft ca. 10% der Anwender. Nicht nur Herpes Zoster sonderen auch Herpes Simplex.

Grüße
Lucy

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Hi Sara,

normal wird das Blut in ein Labor nach Dänemark geschickt, dabei darf die Probe max. 24h Unterwegs sein, muss also per Express geschickt werden. Dafür gibt es spezielle Boxen und Versandrichtlinien.
Das Ergebnis gibt es nach ca. 14 Tagen, teilweise auch schon nach 10 Tagen…

Warum das bei dir so lange dauert, keine Ahnung.

Oder ist die Ärztin in der Zeit nicht da, um dich zu informieren?

Aber es eilt eh nicht, weil du wegen der Gürtelrose erstmal für ein paar Wochen keine Therapie starten darfst.

Grüße
Lucy

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Hast du mal gelesen was für lächerliche Symptome da behandelt werden?

Wegen einer Taubheit macht man keine Plasmapherese ganz einfach. Ich würde deshalb nichtmal Corti nehmen.

Es gibt spezielle Bluttest, die halt nicht überall gemacht werden und länger dauern. Eine MS Therapie ist nicht lebensnotwendig und kann fünf Wochen warten.

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Hat die Ärztin wirklich von 700 Todesfällen unter Tysabri (Natalizumab) gesprochen?

Bis Ende 2017 wurden 756 PML Fälle gemeldet, davon sterben etwa 23% der Patienten, wobei es wegen den unterschiedlichen Versicherungen wohl in den USA mehr Todesfälle gibt.

http://www.myelounge.de/?p=2119

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Ja meine Hand und Fuß seit ca. 4 Wochen fühlt sich pelzig taub an. Deshalb Cortison.

https://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=200934&beitragnr=200941&aktpos_nav=9&thread_aktpos_nav=0&thread_showtheme=&archiv_flag=-1

Eine Ladung Corti ist drin alle weiteren haben bei den Symptomen etwas von mit Kanonen auf Spatzen schießen. Symptome, die bereits neun Monate bestehen, kann eh nur noch der Körper reparieren oder halt auch nicht.

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@Lucy
Ja genau Aciclovir 800 5 x am Tag alle 4 Std. Ich hätte ihm beinahe fast gar nichts gesagt gehabt. Am Ende habe ich ihm gefragt, ob ich ihm etwas zeigen kann, dass es zwar nix schlimmes sei. Daraufhin hat er zu mir gesagt, wir müssen jetzt alles nach hinten schieben dürfen kein Cortison einnehmen.

Soll am Montag wieder hin gehen, damit er es sich wieder anschaut und dann evtl Cortison Tabletten einnehmen. 20 am tag alle 4 Std.

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Hi Sara,

du sollst alle 4 Stunden dann 20 Kortisontabletten nehmen? Oder über den Tag verteilt alle 4 Stunden?

Beides ist gelindegesagt Schwachsinn!!!

Kortison, egal in welcher Form nimmt man früh morgends ein! Und zwar die Tagesdosis.

Was für ein Kortison will er dir den geben? Methylprednisolon? Prednisolon? Prednison? Dexamethason?

Ich hoffe Methylprednisolon oder Dexamethason.

Bei Dexamethason würden 40mg am Tag reichen, das wären 5 Tabletten je zu 8 mg.

Methylprednisolon gibt es als 32mg Tabletten und davon bräuchstet du am Tag 1000mg das macht dann 32 Tabletten am Tag

Prednisolon ist schwächer als Methylprednisolon aus dem Grund ist die Dosis dann höher.
Gleiches gilt für Prednison.

Grüße
Lucy

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Hallo Sara,

Deinen Post habe ich falsch interpretiert. Für mich klang das so, als hättest Du frisch die Diagnose bekommen und man hat Dir gleich zur Eskalationstherapie geraten…

Aus der Suchfunktion wird deutlich, dass Du schon seit 2013 MS hast und die ersten Jahre keine Therapie gemacht hast. Dann hast Du für jeweils kurze Zeit Plegridy und Copaxone genommen.

Du hast also noch keine Therapie solange durchgehalten, bis evtl. eine Schutzwirkung aufgebaut ist und jetzt sollst Du plötzlich eskalieren.

Darüber hinaus hat Dir Dein Neuro schon vor Monaten zu Tecfidera geraten - dieses kam für Dich aber auf keinen Fall in Frage…
Egal wie dem auch sei ich hatte einfach den Eindruck, es wäre alles absolutes Neuland für Dich.

LG

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Hallo Sara, ich wünsche dir das du bald zur inneren Ruhe findest und Gelassenheit entwickelst.

Das dauert seine Zeit, ist aber m.E. die schonenste Methode mit einer MS umzugehen.

Je mehr ich in meiner früheren schubaktiven Zeit versucht habe, um die MS wieder loszuwerden (ich hab sogar aus lauter Verzweiflung mal Avonex gespritzt), umso heftiger wurde sie…

Ich bin auch etliche alternative Wege gegangen… War alles zu viel!

Mal wieder die DREI WÜNSCHE:

Drei Wünsche:

Die Gelassenheit,
alles das hinzunehmen, was nicht zu ändern ist.

Die Kraft
zu ändern, was nicht länger zu ertragen ist.

Die Weisheit,
das eine vom anderen zu unterscheiden.

Für mich ist die Bewältigung und Verarbeitung der MS (MS-Coping) inzwischen das A und O im Umgang mit ihr.

Symptomatische Mittel, geeignete Hilfsmittel, ein gut aufgestelltes soziales Netzwerk (Freunde, Familie, Physio, Psycho etc) darum konnte ich mich kümmern und hatte Einfluss darauf.