Unter50 ChatgrĂŒppchen đŸ” MS im Krabbelalter

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Mein Tipp an dich wĂ€re noch, genug zum essen zur Infusion mitzunehmen. Ich weiß nicht genau ob es am Kortison liegt, oder was der Grund ist, aber ich könnte wĂ€hrend dieser Infusion solche Mengen essen, das kann man echt nicht erzĂ€hlen :joy:

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DafĂŒr fehlt die Evidenz. Ocrevus s.c. ist entsprechend höher dosiert, weil es eben nicht direkt in’s Blut geht. In der klinischen Studie wirkte Ocrevus s.c. genauso gut wie Ocrevus. An Infusionen verdienen die Kliniken halt mehr. Könnte mir vorstellen, dass das manchenorts vielleicht mit ein Grund ist.

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Du bekommst Ocrevus in Zukunft beim Hausarzt? Meine HausĂ€rztin meinte, MS-Medikamente wĂŒrden ihr Budget sprengen, dafĂŒr mĂŒsse ich zum Neuro gehen.

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Auch gut möglich, ja

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Ja wobei mein Hausarzt ein Ärztekollektiv in einem grĂ¶ĂŸeren GebĂ€udekomplex ist, Platz haben sie dort

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Chronisch kranke laufen außerhalb des Budgets.
Das wissen viele Ärzte nicht.
Aber viele HausÀrzte und ambulante Neurologen trauen sich an die Ocrevus Behandlung nicht ran.

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danke! :slight_smile:

HĂ€ng hier rum. Geruhsamer Tag im KH.

Will jemand eine Partie Schach auf lichess? Einfach eine Challenge an imuchbetterwhensober auf lichess ohne Bedenkzeit schicken!

(Kann natĂŒrlich dauern bis ich es sehe)

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Das wusste ich auch noch nicht. :open_mouth:

Googe sagt, Ärzte können eine Chronikerpauschale je chronisch krankem Patienten beantragen, zusĂ€tzlich zum Regelbudget. Das wird womöglich manchen Ärzten auch zu umstĂ€ndlich sein. Gerade beim infusionslosen Kesimpta wĂ€re es ĂŒber Hausarzt halt schon praktischer. Ich brauch ja nur ein Rezept und hol’s mir zum Selbstspritzen aus der Apo. Aber ist bei meiner HausĂ€rztin nicht drin und so muss ich alle 3 Monate 100 Kilometer zum Neuro und zurĂŒck fahren.

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Ich bekomme alles ĂŒber den Hausarzt: Kesimpta, Sativex, Baclofen etc.

Warum musst du fĂŒr das Rezept da hin? Kann man das nicht einfach auf deine Karte “laden”?

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Könnte man schon, nur ist das System e-Rezept nicht wirklich durchdacht. Damit der Arzt ein e-Rezept ĂŒbermitteln kann, muss die Versicherungskarte je Quartal einmal vor Ort in der Praxis eingescannt werden. Reichlich bescheuert, da hĂ€tten sie auch gleich bei den Papierrezepten bleiben können.

Macht der Hausarzt bei dir alle 3 Monate die klinisch-neurologische Kontrolluntersuchung, die bei Kesimpta gemacht werden soll? Mein Neuro zwar auch nicht, aber zumindest wird immer Blut abgenommen und den Bestimmungen nach im (externen) Labor kontrolliert. Wobei man das ja eigentlich auch leicht ĂŒber den Hausarzt machen lassen könnte.

Naja, fahr ich halt 4x im Jahr 100 km. Immerhin bekomm ich so wenigstens meine Wunschtherapie, bei meiner örtlichen Neurologin ja leider nicht.

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Das hĂ€ngt wohl auch vom Neuro ab. Bei meiner alten Neurologin war die Kasse immer Thema bzw. die Kosten fĂŒr ein Medikament. Das war mit ein Grund, weshalb ich mich fĂŒr Kesimpta entschied, weil das kaum teurer ist als viele Basismedikamente. Trotzdem: Das könne sie nicht, ohne Schwierigkeiten zu bekommen, abrechnen. MS-Ambulanzen und auf MS spezialisierte Praxen hĂ€tten da mehr Möglichkeiten, meinte sie. So war es dann auch.

Der Chefarzt der MS-Ambulanz bot mir direkt das 10.000 € teurere Ocrevus an und in meiner jetzigen Neuro-Praxis ist Kesimpta auch kein Problem und man deutete an, ich könne auch was anderes haben bzw. hĂ€tte bei ihnen auch mit etwas anderem starten können (Tysabri, Ocrevus).

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Hi,

ne das macht der Hausarzt nicht. Mein Neurologen meint, dass man unter Kesimpta keine Laborkontrolle noch sonst was machen muss ( ist mir auch ganz recht). Mrt halt einmal im Jahr.
Laborkontrolle mach ich von mir aus immer mal wieder ĂŒber den Hausarzt ( zuletzt igg, igm).

Zum Neurologen bin ich bisher von mir aus alle paar Monate gegangen. Allerdings erhebt er keinen neurologischen Status ( nur wenn ich ĂŒber neue Symptome berichte).

Zur Zeit muss ich eh alle 10 Wochen hin fĂŒrs Botox. Außerdem mach ich ja regelmĂ€ĂŸig Komplexbehandlung und da wird immer neurologischer Status, sep und VEP gemacht.

Lg

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Andere Neuros mĂŒssen nicht schlechter sein als deiner. An einen Besten, der es grundsĂ€tzlich besser macht als alle anderen, glaube ich nicht. Es gibt mehrere, gute MS-Spezialisten.

Bei meinem (neuen) Neuro in auf MS spezialisierter Praxis waren Kasse bzw. Kosten nie Thema, bereits letztes Jahr nicht. Ich spritze Kesimpta seit Januar 2024. Ocrevus bot mir die MS-Ambulanz bereits 2023 an, ohne mit der Wimper zu zucken, als Erstlinientherapie bei vermutlich nur milder MS. Der Chefarzt guckte sogar etwas verdutzt, als ich, der Patient, einwendete, dass Ocrevus aber doch 10.000 € teurer sei


Daher meine Erfahrung ganz klar: Was die Kasse diktiert oder sich die Leute diktieren lassen, ist von Praxis zu Praxis unterschiedlich.

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Was ist Komplexbehandlung, sep und VEP?

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Komplexbehandlung ist vergleichbar mit Reha von den Therapien. Allerdings ist es ein “Krankenhaus”. Deswegen muss man nichts beantragen und braucht lediglich eine Einweisung vom Neurologen ( bezahlt die Krankenkasse). Außerdem wird in der Komplexbehandlung auch Medikamente ĂŒberprĂŒft ( neues Ansetzen/Absetzen) und die elektro physiologischen Messungen werden gemacht ( Sep, Vep) zur Verlaufskontrolle.

Bin da in der Regel 21 Tage. Im Gegensatz zur Reha erfolgt die Unterbringung im Doppelzimmer ( Einzelzimmer kostet extra). Wo ich bin sind 90% MS Patienten und der Rest ist MigrÀne.

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Die bekanntesten sind: Sauerlandklinik Hachen, Selzer Klinik, Marianne Strauß klinik oder Augusta Hospital Anholt.

Hier ist ein Video, indem das Konzept gut erklÀrt wird:

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Hallo,
die Kasse ist nicht die Arztpraxis. Chronisch krank heißt außerhalb vom Praxis Budget.

Kann aber in besonderen FĂ€llen auch heißen, dass eine gute Kommunikation mit der eigenen Krankenkasse nötig ist, Fragen, Fragen, Fragen
 Jeder hilft von Natur aus gerne, i. d. Regel gibt es einen gemeinsamen Weg. Und Umwege und Geduld können wir mit MS ja gut.

Mein Hausarzt wĂŒrde auch die Blutbild Kontrollen bei Kesimpta machen, aber das Kesimpta Rezept macht der Neuro. Der Neuro darf stolz wie Bolle bei mir das Kesimpta Rezept, MRT Rezept und Blutbild alle 3 Monate machen. Damit bin ich in der Praxis verankert. Die Therapie VerĂ€nderung wĂŒrde ich nur in meiner MS Fachklinik machen, auch Verlaufskontrollen, EDSS, Uroflow und Co. sind bei mir nur in der Fachklinik dokumentiert.
Der Urologe fĂŒhrt auch nur den Therapie Ansatz der Klinik weiter.
Alles Andere macht der Hausarzt.

Also ein echtes rundum sorglos Paket.

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Einen wichtigen Punkt habe ich vergessen: in der Komplexbehandlung geht es nicht um die Belastbarkeit im Hinblick auf ArbeitsfÀhigkeit. Im Entlassbrief geht es nur um die Körperliche Symptome und deren Entwicklung/Besserung.

Lg

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Ich hab noch gar keine EinschrÀnkungen und so soll es auch möglichst bleiben :wink:

Diagnose im Oktober 2023 nach SNE. “Hit hard and early” Therapie, auf eigenen Wunsch mit Kesimpta, gestartet im Januar 2024. Weil mich die Studien zu Kesimpta im Speziellen und zu B-Zell-Depletion im Allgemeinen ĂŒberzeugten und nach wie vor ĂŒberzeugen. Aber das muss / soll / darf selbstverstĂ€ndlich jeder selbst entscheiden, Tysabri ist auch ein sehr gutes Prinzip und top Medikament.

An meiner Uniklinik MS-Ambulanz hatten sie damals schon recht viel (gute) Erfahrung mit Kesimpta und natĂŒrlich auch mit Ocrevus (da noch viel lĂ€nger). Dort fĂŒhren sie auch eigene Studien zu u. a. diesen beiden Medikamenten durch (B-Zell-Depletionsrate, VerĂ€nderungen auf Zellebene, Wirksamkeit in der Praxis) von denen mir auch der Chefarzt einige Details verriet mit Informationen zu beiden Medikamenten, die man im Internet nirgends findet. Der Chef der Klinik (ein Professor der Neurologie) ist kein unbeschriebenes Blatt, taucht seit vielen Jahren immer wieder in Fachartikeln und auf Fachkongressen zu modernen BehandlungsansĂ€tzen fĂŒr MS auf. Die haben dort an der neuroligischen Klinik auch viel Erfahrung mit mindestens hunderten Patienten ĂŒber lange Zeit.

In der niedergelassenen MS-Praxis, wo ich nun meine Therapie fortfĂŒhre, nehme ich gerade an einer Studie des PEI und von Novartis teil. Geht um sNfL als Biomarker fĂŒr den Verlauf und die Prognose der MS. In der Gruppe, die vom Start weg in Erstlinie mit Kesimpta therapiert wird, liegen die sNfL-Werte bisher ĂŒberragend vor der Gruppe der mit lediglich Basistherapien Behandelten. Meine Werte sind ganz hervorragend, entsprechen einem gesunden Mann meines Alters und Gewichts - als hĂ€tte ich gar keine MS.

Also ich bin froh und blicke optimistisch in die Zukunft mit meiner Therapie. Du ja offenbar auch mit Tysabri und das ist auch gut so und berechtigt. :slightly_smiling_face: :+1:

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Das klingt doch prima.
Haste gut geregelt :thumbsup

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