Naja von Lucy und dem Gelesenen hab ich was anderes gelernt. Ich hatte nie wirklich einen merkbareren Schub 2x war es ein Zufallsbefund ich bin halt PPMS mit aufgesetzten Schüben oder eine langsam fortschreitende MS… inzwischen wohl SPMS…
Hallo Idefix,
- PPMS (lebenslänglich)
- RRMS und später SPMS mit oder ohne aufgesetzte Schübe
Das Problem ist keiner der Neuros wußte wirklich welche Form ich habe egal ob Prof oder Doc.
Der eine erzählte PPMS dann war ich wieder schubförmig, aber Avonex ist für schübförmig zugelassen also war ich schubförmig…
Ich habe gerade sechs läsionen im Kopf und einen großen in der WS…
Bei Mitox mit Corti hab ich gestreikt. Der Prof bei dem ich war, konnte mir zwar die Wirkungen von Betaferon hatte aber keine Ahnung von den Wirkungen und Wechselwirkungen von Antihormonen, obwohl viele MS-Patientinnen auch Brustkrebs hatten und haben…
Das sind dann die Spezialisten für Rituxi und Ocrevus…
Du hast recht.
Die Mutter eines Freundes von mir hat genau eine stecknadelgroße Läsion an der falschen Stelle. Es lebe die Motorik, da hat sich Hebener die Zähne ausgebissen…
Verwirrend…
Die McDonald Kriterien unterscheiden auch in:
- Schub
- Objektivierbare klinische Evidenz einer Läsionen
- Objektivierbarer Nachweis einer Läsion plus anamnestische Evidenz für stattgehabtes Ereignis
Hilfe…ich geh ins Bett
Hi Idefix,
ein Schub ist immer ein körperlicher Ausfall.
Ohne körperliche Auffälligkeiten kein Schub, auch wenn manche Neurologen nur MRT Bilder behandeln, gibt sogar die Empfehlung der KKNMS davon aus, dass nicht jeder Schub im MRT zu sehen ist.
Grüße
Lucy
Ich lebe einfach mit meiner MS das ist einfach so. Ich merke wenn ich Corti wieder brauche. Meine Rennpille brauche ich auch, ich merke wenn ich sie vergessen habe…
Vermutlich lebe ich mit diesem Mist schon zu lange. Ich habe meine Nierengeschichte, meinen Brustkrebs und meine Depris überlebt, da ist die MS nervig aber es gibt Schlimmeres. Wie schon mehrfach geschrieben, wenn ich die Krebspatienten seh werde ich sehr demütig, auch bei manchen in der TKL…
Klar versuche ich mein Leben gut zu gestalten… MS ist nicht alles. Es gibt noch soviel anderes, was schön und interessant ist…
Idefix
Hi Nick555,
die Entscheidung nimmt dir keiner ab.
Du bist erwachsen und für dich selbst verantwortlich, mit allen Konsequenzen.
Ob du ein Medikamen nimmst, was vielleicht wirkt, oder auch nicht, bleibt dir überlassen, kein Arzt kann dich dazu zwingen.
Es kann dir auch kein Arzt sagen, wenn dann ein Schub kommt, der lag daran well du Avonex abgesetzt hast. Der Schub hätte auch mit Avonex kommen können.
Dir kann halt keiner sagen, was die Zukunft bringt, ob mit oder ohne Medikament.
Du kannst auch eine Münze werfen oder Würfeln, das kommt fast aufs gleiche hinaus.
Grüße
Lucy
P.S. MRTs würde ich nur machen lassen, wenn es darum geht ein anderes Medikament zu nehmen um einen Ausgangswert zu bekommen, so lange es dir gut geht, kann man daruf verzichten.
Und unter oder direkt nach Kortison bringen MRT Aufnahmen auch nur wenig…
Wow ich bin echt begeistert von der hohen Anteilnahme, Tips und Ratschlägen 
- Danke dafür!
Hat jemand nun mal was von Langzeit bzw. Spätfolgen von Avonex gehört?Unter Depressionen leide ich, aufgrund des Avonex, zum Glück nicht, nur an Grippe ähnlichen Symptomen den Tag danach und kleinen, leicht gelbunterlaufenden Augen 
Hatte bis zum jetzigen Zeitpunkt (vor einen Monat) nie wirklich über eventuellen Spätfolgen mir Gedanken gemacht weil ich mit meinen drei Kids (19,13,11), mit meiner Arbeit und meinem Trainerjob beim Fussball ständig auf Achse bin…
VG
Nick
Anstelle ohne Avonex halbjährlich MRT könntest du mit Avonex 3 monatlich
die Blutwerte bestimmen lassen.
Hi Skype,
unter Avonex, wie unter allen Interferon Beta Präperaten, muss alle 3 Monate ein Blutbild gemacht werden.
Also, großes Blutbild + Leberwerte und ggf. auch Nierenwerte.
Bei Verschlechterung muss der Intervall verkürztwerden.
Grüße
Lucy
bei mir machen wir das seit 3 Jahren nur noch halbjährlich, danke
für den Hinweis, ich werde das korrigieren.
Wenn es gut läuft, wird man nachlässig.
Ja gut, fann weiss er ja zeitnah, wie es um die Organe steht und
ist 3 monatlich beim Arzt.
Hallo Lucy,
dann würde bei mir nur ein Schub während einer Reha identifiziert, weil ich abends nicht lesen konnte wie ich wollte. Im Arztbrief wurde das ganze als Schub bezeichnet.
Ansonsten ist bei mir va Ataxie- und Balanceprobleme hervorstechend hinzukommt meine extreme Fatigue… am Anfang hatte ich eine Hirnatrophie, die dann zum Stillstand kam.
Durch meine Vollnarkosen mußte ich mein Hirn trainieren, damitich wieder meine geistige Fitness zurück bekomme…
Idefix
Liebe Renare,
mein Aküfi (Abkürzungsfimmel ;D)
TKL = Tagesklinik
Wurde dort immer verwendet… :)))
Idefix
Hallo Lucy,
weißt Du ich hab einfach die ganzen netten unsichtbaren Symptme, der vom außen drauf schaut würde vermutlich sagen ich hätte MSLight. Nur die Summe der Symptome macht es übel…
Das höllischste ist bei mir die Fatigue, die sich auf alle Bereiche auswirkt…
Idefix
Hallo Idefix,
ach so! Danke für die Aufklärung! Ich denke bei TK… an Tiefkühl… oder Telekommunikations-dings. Hätte beides nicht gepasst. Kurz: Künif!
LG Renate
(Kommt überhaupt nicht in Frage!)
Diese Geschichte klingt wirklich gut! Wurde auch wieder höchste Zeit für eine solche Avonex-Erfolgsmeldung!
P.S. ich glaube nicht an Zufälle und schon gar nicht solch auffällige…
Was meinst du konkret?