Schwankungen der Tagesform

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Da wären eigentlich zwei getrennte Prozesse am Werk die deine gefühlte Diskrepanz zwischen „guten“ und „weniger guten“ Tage steuern.

Zum Einen sind das krankheitsbedingte Einschränkungen und/ oder Ausfälle. Zum Anderen die zunehend reduzierten körperlichen und geistigen Reserven in dienem Körper um bei Bedarf „loszulegen“.

Die Einen steuerst du täglich durch Management deiner Symptome. Wenn du einen stabilen Verlauf hast, sollten dadurch nicht vermehrt „schlechte Tage“ entstehen. Die Anderen könntest du nur stabil halten indem du deinen Körper annähernd so belastest wie gesunde Menschen.

Ich will an der Stelle keine wahllosen Benchmarks setzen aber Durchschnittswerte wären beispielsweise (körperlich) etwa 10.000 Schritte am Tag und (geistig) eine 40 Stunden Woche (oder vergleichbare mentale Tätigkeiten).

Viele Menschen erleben eine gewisse „Einstellzeit“ nach längerer Krankeit oder beruflicher Auszeit. Der Unterschied ist halt, dass „gesunde“ Menschen idR. irgendwann wieder Anschluss finden und weiter machen können. Für unsereins wird es hingegen mit zunehmender Krankheitsdauer schwieriger…

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He Lotte,
wirfst du einem Anderen seine Lüge vor?
Du?
Hallo…?
Gehts noch?

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Grüß’ dich Heinerle !

Es müsste heißen : Halloooo, gehts noch ? Frag doch mal eine Frau.

Schönen Tag noch und ärger dich nicht so sehr … denk dran, du bist ebenfalls krank !

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Eine richtige Frau oder etwas unentschiedenes wie dich, die du gern wärst was du nicht bist?

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Unterm Strich sind die Verschlechterungen irgendwann geblieben, während die guten Tage nur Eintagsfliegen waren. Wenn ich auf die letzten fünf Jahre der Progredienz zurückblicke, so ist die schlechte Tagesform von gestern die Normalität von heute.

Besser hätte ich es nicht zusammenfassen können.

Ich hatte vor Wochen mal einen Tag, da konnte ich ohne Rollator nur mit Stöcken laufen. Da war ich voller Adrenalin und Freude.

  • Das ließ sich bis heute nicht mehr wiederholen, so sehr ich mich auch bemühe.

Das ist ja das Beschissene an der Progredienz. Der Verfall setzt sich schleichend fort, die guten Tage werden zur Ausnahme.

  • Meiner Meinung nach hilft uns Progredienten nur neues Nervenwachstum, angeregt durch Stammzellen.
  • Selbst wenn die wieder untergehen, solange immer etwas nachwächst kann ich damit auch ohne Heilung leben.

Bis dahin müssen wir durchhalten und immer wieder neue Dinge versuchen.

  • Das ist zumindest MEIN Weg und ich habe da auch keine Angst vor Werbung… :wink:

LG
Uwe

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“Ich hatte vor Wochen mal einen Tag, da konnte ich ohne Rollator nur mit Stöcken laufen. Da war ich voller Adrenalin und Freude.”

Hallo Uwe,

so einen Tag hatte ich im letzten Sommer, als ich in Zürich am See entlang lief. Zwar mit Rollator und kleinen Pausen, aber über mehrere Kilometer und Stunden. Das war so schön!

Glück, Euphorie oder was auch immer zu solchen Ausnahmeleistungen führt, lässt sich aber leider nicht planen oder erzwingen.

Nur meine Konsequenz ist anders als deine. Sie heißt ganz schlicht: Die Situation akzepieren wie sie ist und das Beste daraus machen.

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Heinerle, ist dir etwas unklar ? ( es würde mich nicht überraschen )

Frag doch einfach !

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Mir? unklar?
dich? fragen?

Das hättest du wohl gern.
Märchentante.

Geh dir den Mund auswaschen und danach spülen, der Hygiene wegen.

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“Unterm Strich sind die Verschlechterungen irgendwann geblieben, während die guten Tage nur Eintagsfliegen waren. Wenn ich auf die letzten fünf Jahre der Progredienz zurückblicke, so ist die schlechte Tagesform von gestern die Normalität von heute.”

Tja, im Prinzip stimmt das schon irgendwie… Aber so habe ich das noch gar nicht gesehen.

Ich rede mir seit 15 Jahren PPMS immerzu ein, dass ich mich mit dieser Diagnose doch verdammt gut gehalten habe und immer noch - wenn auch am Rollator u. nicht jeden Tag - recht gut laufen kann, keine Hilfe brauche, noch nicht im Pflegeheim gelandet bin und gelegentlich, so alle paar Monate, es auch mal schaffe, einen Kilometer am Stück zu laufen. Trainieren kann man das aber nicht, also ich jedenfalls nicht. Den Ist-Zustand halbwegs zu halten ist anstrengend genug.

Das mit dem Urlaub war bei mir auch immer anders herum. Alleine die Aufregung der Reise egal wie, wohin, wielange, mit wem war hinterher schon so ein Stress, dass ich die ersten Tage komplett im Eimer war. Im Urlaub nur im Bett zu liegen habe ich keine Lust mehr und die Anstrengung wurde sowieso zu viel. Also habe ich es aufgegeben.

Meine MS unterlag schon immer extremen Tagesschwankungen in dem Ausmaß, dass alles, was andere als Schub bezeichnen, für mich immer schlechte Form war. Von selbst in der Wohnung nur mit Festhalten langsam ataxisch schwankend laufen bis draußen flüssig m. Rollator 1 km kein Problem alle paar Monate.

LG

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Barocke : " Glück, Euphorie oder was auch immer zu solchen Ausnahmeleistungen führt,

               lässt sich aber leider nicht planen oder erzwingen."

Genau so ist es öfters leider auch bei mir !

Wenn man diesen Zustand " künstlich " und dann beliebig erzeugen könnte, wäre klasse.

Ich gehe nachts gegen 1°° Uhr ins Bett.

Ab etwa 23°° ist meine Beweglichkeit JEDEN Abend wesentlich besser,

jedoch morgens," läuft die Katze wieder auf den alten Füßen."

Nachdem ich schon vieles, mit eher mauen Effekt, ausprobiert habe,

liegt meine Hoffnung derzeit auf Cannabis.

( Aber weit weg von der Pharmamafia !)

Shadow, bei einem Ereignis ( wie Urlaub usw.) geht es mir genauso.

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Hallo Barocke!

» Ist das nun gut oder schlecht?

Das ist in meinen Augen genau die richtige Frage, die ich gleich aus meiner subjektiven Situation und Sicht heraus beantworten werde!

Vorab noch etwas Prosa.

Die persönliche Situation empfindet jeder anders. Auch das Umfeld und die Möglichkeiten werden bei jedem anders sein. Die Antwort bzw. die “Stellungnahme” zu

» so ist die schlechte Tagesform von gestern die Normalität von heute

darf in meinen Augen komplett verschieden sein, und trotzdem hat alles seine Berechtigung.

Ich habe schon früh mit dem Rollstuhl und E-Rollstuhl angefangen - den Rollator quasi “übersprungen”. MEINE guten und schlechteren Tage sind mir quasi für die Mobilität egal. Aber natürlich beeinflussen sie meine Entscheidungsfindung bei geplanten Aktionen.

An sehr schlechten Tagen kann ich mich nicht selbständig umsetzen und dann sollte ich auch im Bett bleiben. Das kommt aber (bisher) extremst selten im Jahr vor.

» so ist die schlechte Tagesform von gestern die Normalität von heute

Dadurch, dass ich mir das ab und an vergegenwärtige und akzeptieren kann, dass ich von einer schlechteren Tagesform nicht bestimmt werde (rede ich mir zumindest ein - alles ist mein freier Wille) - auch wenn ich mich auf Grund dieser mal nicht auf eine Aktion einlasse - antworte ich mit “das ist gut”.

Dass man auch anders argumentieren kann und zu “schlecht” kommt, ist mir klar.

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Hallo MSB,

danke für deine Antwort.

Dass es auch Vorteile haben kann, wenn zumindest die Mobilität nicht mehr von der Tagesform abhängt, leuchtet mir sofort ein. Die Unberechenbarkeit, gerade im Hinblick auf die Gehfähigkeit, ist schon manchmal sehr blöd, weil man so schlecht planen kann.

Deshalb den Rollator “zu überspringen” und früh auf den Rolli umzusteigen, kann ich mir im Moment allerdings noch nicht vorstellen.

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“Ich rede mir seit 15 Jahren PPMS immerzu ein, dass ich mich mit dieser Diagnose doch verdammt gut gehalten habe und immer noch - wenn auch am Rollator u. nicht jeden Tag - recht gut laufen kann, keine Hilfe brauche, noch nicht im Pflegeheim gelandet bin und gelegentlich, so alle paar Monate, es auch mal schaffe, einen Kilometer am Stück zu laufen.”

Hallo Shadow 7,

wieso einreden? Ich finde das ganz plausibel. Bei mir sind es 18 Jahre MS, davon circa fünf Jahre Progredienz und meine Situation ist so ähnlich wie bei dir. Wir haben uns gut gehalten bisher. Falls es so bliebe( Konjunktiv), wären wir noch glimpflich davon gekommen, alles in allem.

Leider kann uns keiner vorhersagen, wie langsam oder schnell die Krankheit voranschreitet. Und die Richtung - bergab, nicht bergauf - ist auch klar.

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Tscharlie:

“Shadow, bei einem Ereignis ( wie Urlaub usw.) geht es mir genauso.”

Ich bin gerade sprachlos und mir fällt es wie Schuppen von den Augen. Ich frage mich seit einiger Zeit ständig, was denn der Stressauslöser sein könnte z.B. Geburtstag, Weihnachten usw. Selbst Anrufe machen mir schon Tage vorher inzwischen richtig Angst. Mir wird das alles zuviel, obwohl ich mich doch freue.

EREIGNIS! Das ist es und reicht schon aus. Ein Ereignis…

Tage vorher und Tage nachher geht nix mehr. Am Tag selbst sowieso nicht. Im Laufe der Jahre fragt man sich, was denn los ist. Das kann doch kein Zufall sein!

Wie soll man damit umgehen? Wegfahren geht ja auch nicht mehr.

Was für eine bescheuerte Krankheit! Das soll man mal versuchen, einem Gesunden verständlich zu machen…

Barocke: Ja, hast Recht. Wir haben uns wirklich gut gehalten. Die wirklich schweren Fälle schreiben hier ja meist gar nicht. Wenn ich meine Form noch 10, vielleicht 20 Jahre halten könnte, kann ich zufrieden sein.

LG

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Hallo Barocke,

extreme Fatigue
Schwankungen im Wetter (ok ich war schon immer wetterfühlig)
körperliche/ psychische Belastungen, wenn alles zusammenkommt.

Die Belastungsfähigkeit hat über die Jahre nachgelassen.

Idefix

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Hallo Barocke,

die “Tagesformgeschichte” hat ich bei mir erst später ergeben.

Als “Gewohnheitstier” will ich meinen Alltag möglichst lange - ‘wie gewohnt’ - bestreiten.
Mit einem Rollator kann ich das nicht. Da bin ich viel zu langsam und muss mich ausschließlich auf das Gehen konzentrieren. Auch die Reichweite ist völlig ungenügend.

Gut, das war früher. Heute brauch ich es erst gar nicht versuchen. Aber obiger Absatz ist immer noch aktuell.

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Null Schwankung, Uhthoff ist weg.

Philipp

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Nur meine Konsequenz ist anders als deine. Sie hei&t ganz schlicht: Die Situation akzepieren wie sie ist und das Beste daraus machen.

So unterschiedlich ist die Herangehensweise.
Ich werde diese Situation NIE akzeptieren, und das ist gut so für mich.

LG
Uwe

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Sorry Philipp, das ist fernab der Realität. Nicht nur Menschen mit MS haben Schwankungen in der Tagesform. Hüpfst Du jeden Morgen total motiviert aus dem Bett???
Hast Du nie mal schlecht ge schlafen??? → Vollmond etc…
Eine Freundin von mir nimmt CBD-Öl und hat weniger Probleme mit Uhthoff, grüner Tee … kühlendes Lebensmittel.
Warum soll man bei Fieber kurz heiß baden und dann zum Schwitzen ins Bett… künstlicher Uhthoff.
Wenn mein Mann fort muß unser Wecker um 4:00 klingelt, ich Frühstück mache während er sich fertig macht und ich dann später wieder ins Bett krabble ist mein Tagesrythmus durcheinander vor 15 Jahren war das kein Problem, aber man wird auch älter…
Idefix