Hallo Lena,
ich habe mehrere Jahre je nach dem gerade üblichen Procedere ( sowohl Intervall als auch die Menge variierte) Rituximab Infusionen bekommen. Am wichtigsten dabei ist nach meiner Erfahrung der Infusion Automat mit entsprechend geschultem Personal.

Üblicher Weise liefen Infusionen auch bis zu 1000 ml in längstens 4-5 Stunden in die Vene ein. Dabei wurde die Geschwindigkeit jede halbe Stunde etwas erhöht, natürlich in Abhängigkeit vom Befinden.

während der Infusion musste ich liegen, das Sitzen im Sessel wurde abgelehnt, weil mich aber jedes Mal eine bleierne Müdigkeit überkam, war das gut so. Letztlich waren durch das schlafen die 4 Stunden im Nu vergangen.

Auch danach fühlte ich mich im wesentlichen wohl, lediglich am selben Abend etwas flau und schon wieder müde, aber das war’s auch schon. Am nächsten Tag war alles wie immer, also keine Nebenwirkungen. Allerdings hatte ich mich in der Folge auch immer vorgesehen, die B Zellen sind als Abwehr ja dann weg.

Wichtig ist ein Zentrum, in dem es Erfahrungen mit der Therapie gibt, aber das schreibst du ja, dass das gegeben ist.

Trotzdem solltest du dich zu den Risiken von Ocrevus genau informieren, Gerade im Bezug auf die Langzeitwirkungen.

Zu Schüben kann ich nicht sagen, die hatte ich davor nicht und danach auch nicht, aber ich hatte zumindest subjektiv den Eindruck, dass mein Verlauf durch die Rituximab Infusionen deutlich
gebremst wurde.

Alles Gute!

Hallo Winter :slight_smile:

Vielen Dank für deine Antwort.

Hi Lena81,

weiter oben schreibst du, dass Göttingen nicht so viel Erfahrung mit Rituximab in der Langzeittherapie hat.

Da sollten die sich an die Uni Klinik München Großhadern wenden, die geben Rituximab schon sehr lange, auch die Patienten werden da teilweise schon Jahre mit Rituximab behandelt.

Ocrelizumab ist zwar die weiterentwicklung von Rituximab, aber um einiges stärker und die Nebenwirkungen sind teilweise auch noch andere.

Mir wurde auch schon abgeraten von Rituximab auf Ocrelizumab zu wechseln. Vor allem, weil ich immer noch starke Infusionsnebenwirkungen habe.

Auch wird gerne die Geschichte von Ocrelizumab vergessen:
http://www.pharma-zeitung.de/Roche-und-Biogen-Idec-geben-ihre-Entscheidung-fuer-den-Abbruch-des-klinischen-Entwicklungsprogramms-fuer-Ocrelizumab-bei-Patienten-mit-rheumatoider-Arthritis-bekannt.1402.php

Ich denke, das wissen die Neurologen nicht oder wollen es nicht wissen. Und Biogen wird das bestimmt nicht an die große Glocke hängen.
In der Rheumastudie gab es 10 Todesfälle.

Was mich bei deinen Ärzte noch mehr wundert, dass sie dir Tecfidera im Anschluss geben wollen, denn Tecfidera geht auch auf die Leber.

Wie verträgst du Kortison, Paracetamol und Antihistamine? Denn das ist alles in der Prämedikation, teilweise wird da etwas variiert, aber im Grunde gibt es immer einen Mix aus Kortison, Schmerzmittel, Fiebersenker und Antihistaminika.

Grüße
Lucy

Hallo Lena,

Es freut mich zu lesen, dass du hier im Forum soviele Rückmeldungen erhalten.

Ich kann selber leider nicht viel an Erfahrung beitragen ausser zu bestätigen dass es eine gute Entscheidung ist, erst mal nicht auf das Ocrevus zu warten. Ocrevus hat eine etwa 10 Mal stärkere Wirkung im Vergleich zu Rituximab. Entsprechend ist die Zerstörung der B-Zellen deutlich stärker und hat in vielen Fällen zu schwerwiegenderen Nebenwirkungen geführt als das was bei Rituximab bisher beobachtet wurde. Ich würde daher versuchen, hier so lange wie möglich abzuwarten. Vielleicht hat man irgendwann einen besseren Überblick der Risiken und NW bei Ocrevus.

Alles Gute,
Marc

Guten Morgen Lucy :slight_smile:

Vielleicht habe ich mich da verschrieben aber Göttingen hat sehr viel Erfahrung mit Rituximab und auch mit Ocrevus. Einen Wechsel zwischen beiden, wenn ich Rituximab schon erhalten habe, hatten Die auch nicht angeboten. Das war nur meine Fantasie weil ich das was du schreibst nicht wusste.
Aber gut dann kommt das natürlich nicht in Frage.

Die Empfehlung von Tecfidere ist glaube so was wie ein Versuch da unter betaferon sich die Leberwerte nach 12 Monaten gefangen hatten. Sonst bleibt ja auch nicht mehr viel. Denke Copaxone ist zu schwach.

Ob ich die Prämedikation vertrage kann ich nicht sagen. Ich kenne Kortison bisher nur aus der Stoßtherapie und das war immer ein Albtraum nachdem es mir ewig lang schlecht ging. Aber hier ist die Menge ja geringer. Vielleicht ist es dadurch ja weniger fies?
Antihistamine kenne ich auch noch nicht. Denke da werde ich mich überraschen lassen müssen. Bisher haben aber alles immer eher schlecht vertragen.

Ich habe schon ordentlich Respekt vor diesen ganzen Medikamenten. Aber was sollte die Alternative sein? Ich habe die Diagnose noch nicht mal 3 Jahre und habe schon unzählige Läsionen im Gehirn und sehr große in der HWS …
Laufe immer schlechter, werde kaum noch wach und kognitiv habe ich brutal abgebaut. Jammern hilft natürlich nicht :slight_smile:
Aber mittlerweile würde ich für etwas Ruhe in der MS morden. :wink:

Hallo Marc :slight_smile:

Ja es war eine super Idee hier zu fragen! Danke dafür.

LG

Hi Lena,
du hast die Diagnose erst drei Jahre und das Gefühl, es geht steil bergab.
natürlich will man das unbedingt aufhalten, das ging mir damals auch so.

Willst du ungefähr sagen wie alt du bist? Du klingst sehr ambitioniert, soll heißen noch recht jung.

Heute glaube ich, nur mit Medikamenten lässt sich bei einer recht aggressiven Verlaufsform wenig ausrichten. Wenn du schreibst, dass du kaum richtig wach wirst, brauchst du wahrscheinlich unbedingt Ruhe, mehr als du dir vorstellen willst.

Es kann gut sein, dass mir das Rituximab geholfen hatte, weil ich diese Ruhe hatte. Kurz vorher war ich berentet worden und machte mir dann um meinen Zustand auch weniger Gedanken. Wahrscheinlich wirkte alles zusammen. Ich will hier nicht zur Berentung raten, bitte verstehe mich nicht falsch, aber zum deutlich ruhiger treten und ich wäre froh gewesen, wenn mir das damals
jemand gesagt hätte.

Liebe Grüße

Hi Lena81,

wie gesagt, ohne Kostenübernahme der Krankenkasse, wird dir keine Klinik auf Dauer Rituximab geben.

500mg Rituximab kosten ca. 2000 Euro.

Der erste Zyklus (zumindest wenn sich Göttingen an die Empfehlung der KKNMS hält) besteht aus 2000mg in zwei Infusionen.

Ich weiß von anderen Kliniken, dass alle die momentan ohne Kostenübernahme Rituximab bekommen, auf Ocrelizumab umgestellt werden, sobald das verfügbar ist. Denn die Krankenhäuser wollen natürlich nicht auf den Kosten sitzen bleiben.

Wieviel Kortison du bekommst, hängt stark von der Klinik ab. Einige geben 1000mg Methylprednisolon andere nur 100mg.

Du kannst ja mal Fragen, was für ein Schema die Anwenden.

In der zweiten Klinik, wo ich aktuell bin, haben die auch viel Erfahrung mit Rituximab, aber halten sich nicht an das Infusions- und Überwachungsprotokoll das z.B. bei Rheuma gilt.

Diese Klinik bekommt noch einen Versuch, dann fahre ich lieber 600km und fühle mich zumindest gu betreut und überwacht. Vor allem gibt es dann auch die Dosis, die in den bisherigen Studien erfolg hatte.

Was machst du alles, um die Symptome der MS abzumildern? Bekommst du etwas gegen die Fatigue (Müdigkeit)?

Grüße
Lucy

Hallo Winter,

Ich verstehe das mit der Rente schon. Es ist halt einfach seltsam so schlapp zu sein. Das kenne ich von früher einfach nicht. Bin jetzt seit einem Monat krank geschrieben, aber wegen einem Schub, und ich schlafe super viel und kann meinen Tag frei gestalten. Fühle mich 0 erholt.
Der Neurologe meint das ich nicht berufsfähig bin und möchte das ich eine REHA mache und er glaubt das danach die Rente anstehen könnte …

Genau da kommt jetzt das Alter :wink: So jung bin ich jetzt nicht mehr. Bin jetzt 36 Jahre alt. Aber zu jung für die Rente.
Irgendwie sagt mir mein Bauchgefühl aber das es wieder besser werden könnte. :slight_smile:

Ich glaube, kann natürlich Quatsch sein, das Ich trotz der hohen Anzahl an Schüben echt noch Glück hatte und es bildet sich bisher auch viel zurück.

Hallo Lucy,

Ich kann gerne das Schema aus Göttingen hier einstellen, sobald ich es habe. Da die ja genau damit forschen könnte das für dich ja auch was sein?
Bei der Kostenübernahme sind die wirklich total entspannt und sagen das dies noch nie ein Problem gewesen wäre. Der Termin im Januar steht ja jetzt und ich lasse mich mal überraschen. :slight_smile:

Was ich gegen die Symptome und die Fatique bekomme? Nichts aktuell. Eine Zeit lang habe ich Antidepressiva genommen. Das war aber noch bei einem Neurologen in München. Damit bin ich aber wie ein Roboter, komplett ohne Emotionen.
Schlecht Treppen steigen kann ich ja erst seit 4 Wochen. Daher bekomme ich da nichts und warte halt ab. Noch komme ich ja noch rauf und runter.

Ansonsten hilft Alpha Liponsäure gut gegen Gefühlsstörungen und ich habe einige Apps die das Gehirn trainieren. :wink:

Mein Eindruck aus den letzten 3 Jahren ist das man nicht wirklich was machen kann. Ich lese zwar überall wie toll man die MS schon kontrollieren kann und was man alles so an Unterstützung erhält … Irgendwie sieht die Realität anders aus.

LG Lena

Im Grunde kannst du dir ja auch die ersten beiden Ritux-Infusionen geben lassen und wenn in 6 Monaten Ocrevus da ist, darauf umsteigen. Das Infusionsschema ist ja gleich.

Hi Lena81,

naja, wenn es das nächste mal in dieser Klinik nicht klappt, bin ich wieder in München Großhadern.

gegen die Fatigue gibt es mehrere Möglichkeiten, sowohl Verhaltensmaßnahmen, Schlafhygiene, Antidepresiva (da gibt es aber große Unterschiede, vor allem verträgt die jeder anders und die Dosis muss gefunden werden) und dann nach andere Medikamente wie Vigil.

Wenn deine Beine schnell Müde werden, kannst du auch mal Fampyra testen, bei einigen wirkt das auch sehr gut gegen die Fatigue.

Naja, nicht jede MS ist gut zu behandeln, es gibt halt auch die ausnahmen.

Meine MS ist auch nicht einfach zu beherschen, aber teilweise wird das doch geschaft, aber auch mit einem gewissem Risiko.

Wenn du willst, kannst du mich auch Per E-Mail anschreiben.

Ich schalte die mal für kurze Zeit wieder frei.

Grüße
Lucy

Hallo Lena,

echt du hast nach dem Absetzen des Antidepressivums deine Gefühle wiederbekommen? Darf ich fragen, welches du genommen hast und wie viel? Ich nehme 100mg Sertralin und 2 Antipsychotika und das Leben ohne Emotionen fühlt sich recht leer und sinnlos an…

Liebe Grüße
Gabi

Hallo Gabi,

weiß nicht ob ich dich richtig verstehe? Ich hatte Sertralin und dannach Opipramol.
Du nimmst das wahrscheinlich nicht wegen Fatique?
Ich fand es super furchtbar nicht lachen oder weinen zu können. Allerdings ist das sicher super wenn man Depressiv ist!

LG

Ich habe mir deine Mail-Adresse abgespeichert. Danke @ Lucy :slight_smile:

Hallo Lena,

mir wurde Sertralin vor einem Jahr wegen Antriebslosigkeit verschrieben, gebracht hat es aber nichts. Etwas länger nehme ich die beiden Antipsychotika wegen einer Psychose. Ich weiß halt leider nicht, von welchem der drei Medikamente das nicht-lachen-und-nicht weinen- können bei mir kommt. Das finde ich auf jeden Fall auch schrecklich. :frowning: Aber du hattest das auch mit Sertralin oder nur mit Opipramol? Welche Dosis hattest du denn und wie schnell hast du abgesetzt? Im Internet findet man solche Horrorgeschichten zu Absetzsymptomen, da ist es total beruhigend, wenn du die nicht hattest…

Liebe Grüße
Gabi

Hallo Gabi,

Ich könnte 2016 ca 1 Monat die Wohnung nicht verlassen und wär total depressiv. Auslöser war wohl Betaferon. In dieser Zeit habe ich Sertralin bekommen und dieses aber nur 2 Wochen genommen. Der Neurologe rief mich dann an und sagte das er doch Opipramol besser fände. Dies nahm ich 3 Monate.
Ich empfand beides als extrem stark und habe daher nur 1/4 einer Tablette genommen.
Da ich beides ja nur kurz genommen habe gab es kaum Probleme beim Absetzen. Ich habe die Tabletten einfach noch kleiner geschnitten und nach einer Woche nichts mehr genommen.

Wenn ich heute mal düstere Tage habe helfe ich mir mit Tavor. Damit ist man wenigstens gut drauf. :wink: Würde es nicht so süchtig machen wär das die Droge der Wahl. :slight_smile:

LG Lena

Hallo Lena,

danke für deine Antwort. Das ist ja gut, dass du dann wieder aus der depressiven Phase rausgekommen bist.
Dann hast du das Sertralin ja nur kurz genommen und wahrscheinlich in einer viel niedrigeren Dosis als ich.

Tavor hab ich nur 2x genommen und davon große Erinnerungslücken bekommen, die ich sehr beängstigend fand. Also für mich auch keine Wahl-Droge. :wink:
Ich hoffe sehr, eines Tages keine Psychopharmaka mehr zu nehmen, Tysabri allein ist schon stark genug…

Liebe Grüße
Gabi

Dann drücke ich dir mal die Daumen das es bald ohne geht :slight_smile: