Ich grüsse dich, Renate !
Anhand deines Beitrages sieht man sehr deutlich, die Vielfältigkeit unserer Krankheit.
Du machst Dinge, die ich nicht mehr kann !
Bei " Sallys - Forum " war ich einige Wochen.
Dort ist die software besser als hier, jedoch sind einige Beiträge
für einen IQ von über 140 gedacht. Also nix für mich !
Was bezweckt wohl dieser Sauhaufen, von DMSG, mit dem " neuen " Forum ?
Hallo ihr beiden,
Darf ich fragen wie lange ihr schon mit der ms kämpft? Ich weiß es erst seit 7 Monaten. Euch hat es richtig hart getroffen. Das tut mir sehr leid.
Lg
Hey Mausi !
Ich bin bereits 8 Jahre " in diesem Verein."
Die individuelle Verfassung kann man sicherlich nicht übertragen.
Ich war vor etwa 6 Jahren, schon ziemlich lädiert, bei dem Dr. Mäurer
im Krankenhaus, dort war eine ältere Frau zur Routinekontrolle.
Sie hatte seit 19 Jahren MS und keinerlei erkennbare Ausfälle.
Diese Sch …krankheit ist also von Mensch zu Mensch sehr unterschiedlich !
Hallo Leonmaus,
ich kämpfe nicht mit der MS, ich habe sie einfach. Außerdem hat sie sich erst deutlich bemerkbar gemacht, als ich schon Ende 40 war. Da habe ich es - noch ohne Diagnose und Therapie - in zwei Jahren von EDSS 1 auf 6,5 gebracht.
Als ich die Diagnose bekam, habe ich sofort mit der Therapie angefangen, die ich mir in den Monaten davor ausgesucht hatte. Die erste Monatspackung hat mir der Klinikarzt verschrieben, die zweite der Hausarzt. Einen niedergelassenen Neuro musste ich erst finden, aber das war auch nicht schwer, da es in meiner Gegend damals nur einen gab.
Der sträubte sich erst mal, mir das zu verschreiben, was ich mir ausgesucht hatte. Er favorisierte die Marktführer Avonex und Copaxone, aber gegen beide habe ich Kontraindikationen. Ich darf nichts i.m. spritzen, wegen Marcumar, und Cop kam nicht in Frage, da ich Allergikerin bin. Rebif wollte ich nicht, wegen der chemischen Zusätze (meine Haut spielt gerne verrückt).
Von den “CRAB drugs” (von amerik. “crap” - Schrott, Scheißdreck) kam also nur B in Frage, das spritze ich seit 2005. Seiher hatte ich keinen Schub mehr. Da die MSen aber sehr verschieden sind (beispielsweise ist mindestens eine davon keine Autoimmunerkrankung - siehe http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/501573/ms-nicht-immer-liegts-immunsystem.html ) muss man erst mal das Medikament finden, dass zur eigenen MS passt.
Inzwischen sind es noch viel mehr als 2005. Ich würde aber immer noch B wählen - oder das Bioidentical Extavia.
Mit der Schubbehandlung, wie sie sich seit einer fragwürdigen amerikanischen Studie von 1992 vor allem in Deutschland eingebürgert hat, bin ich auch nicht einverstanden, 1000 mg (Methyl)Prednisolon pro Tag sind viel zuviel. Sie zerstören Augen und Knochen. Ich nenne das “Overkill”-Dosen. Für mich sind sie Körperverletzung.
Außerdem vertrage ich die nicht fluorierten Cortisone nicht, (nicht nur) ich bekomme Hypokaliämie mit Herzrasen davon. Bei meinem Diagnose-Schub wäre ich nach 4 Infusionen à 500 mg Prednisolon fast auf der Intensivstation gelandet.
Ich habe meinem Neuro die Unterschiede zwischen Prednisolon und Dexamethason beigebracht, seither verschreibt auch er mir brav meine Dexamethason-Tabletten. Meinem Hausarzt muss ich darüber nichts beibringen, der hat über Steroidhormone promoviert und verschreibt es mir selbstverständlich.
Zusätzlich mache ich mehrmals in der Woche Physiotherapie. Das ist eigentlich schon alles. Ich esse, was mir schmeckt, und was ich mein Leben lang gegessen habe, ohne Rücksicht auf weltanschaulich verbrämte Ernährungslehren. Z.B. Linsen mit Spätzle und Saitenwürstle, oder Kuchen und Süßigkeiten. Alkohol schmeckt mir nicht (Wein ist für mich nur verschimmelter Traubensaft duckundweg). Ich habe einen BMI von 27 - 29. In meinem Alter (63) darf ich den haben.
In der Wohnung komme ich mit ein paar Umbauten (unterfahrbare Dusche, Stützklappgriffe am Klo) gut zurecht. Das Autofahren habe ich vor 10 Jahren aufgegeben, ich fühlte mich dabei nicht mehr sicher. Das ist eigentlich schon alles.
Liebe Grüße
Renate
Renate + Mausi, ich mische mich mal kurz dazwischen.
Wie vernünftig es ist, sich ausgiebig zu informieren, wird hier wieder einmal sehr deutlich.
Renate, bist du eigentlich beruflich " vorbelastet "?
Mit dem Essen halte ich es wie du, Renate, ebenso mit dem Alkohol.
Mein BMI = ( seit MS ) 22, er ist immer gleich.
Auto fahren ist mir auch zu gefährlich geworden.
Meine Frage :
Was ist eine " unterfahrbare Dusche "?
Heute wollte ich noch lange nicht rein, aber jetzt kommt " der große Preis von Canada."
Hallo Renate
du schreibst immer von Overkill und keiner achtet darauf. Selbst ich obwohl ich gegen diese hohen Dosen bin habe mir leztes Jahr so eine hohe Dosis geben lassen.
Unsere Neuros dürfen dies gar nicht machen aber jeder tut es. Die Nebenwirkungen sind viel zu groß. Patienten lasst euch dies nicht mehr gefallen!
lg
Hallo Tscharlie,
mir ist grade wieder eingefallen, dass du mich noch was gefragt hattest: Eine “unterfahrbare Dusche” ist eine ohne Duschwanne, sondern mit (rutschhemmenden) Bodenfliesen und einem Abfluss im Boden.
Da kann ich mit dem Rolli reinfahren, mich auf den Duschsitz umsetzen, den Rolli ein Stück weit rausschieben, den Vorhang zuziehen und im Sitzen duschen. Ich habe eine Duschbank von Hewi, sehr stabil und sicher.
Links und rechts vom WC habe ich auch zwei Stützklappgriffe von Hewi, Standard in vielen Kliniken. Außerdem ein unterfahrbares Waschbecken (die Hauptsache daran ist der Siphon, der zur Wand hin umgebogen ist). Das alles in einer Mietwohnung (die gehört allerdings meiner Schwester und meinem Schwager) in einem “Bad” (Duschklo) von 1,8 x 1,8 m.
In eine Badewanne käme ich nicht mehr rein oder raus, darum fehlt sie mir nicht. Um in den Keller zu kommen, muss ich eine Stufe überwinden, dafür habe ich eine Rampe aus Alu. Die wiegt nur 11 kg, sie aufzuklappen und auszulegen (alles im Rolli), macht allerdings einen Höllenlärm.
Am wichtigsten ist genug Kraft in den Armen. Mit ein bisschen Technik hier und da komme ich gut zurecht, z.B. mit einem höhenverstellbares Pflegebett. Unnötige Dinge wie eine Geschirrspülmaschine oder ein Smartphone habe ich allerdings nicht. Lieber eine Klimaanlage, gegen Herrn Uhthoff.
Mit GdB 90 selbstbestimmt zu leben, ist mit ein bisschen Technik nicht so schwer. Wie heißt es in Franz Werfels “Jacobowsky und der Oberst”: “Im Regen wächst man.”
Liebe Grüße
Renate
Hallo Helmut,
ganz meine Meinung. Seit ich ab 2006 in diversen Foren unzählige Opfer der Overkill-Schubtherapie getroffen habe, teilweise mit schweren Schäden (Gelenkkopfnekrosen, Glaukom, Katarakt), schreibe ich gegen diese katastrophalen Behandlungsfehler an.
Ich habe vor über 45 Jahren das erste Mal ein Cortison bekommen, vom Allergologen. Der hat mich den Umgang damit gelehrt. Damals hatte man noch fürchterliche Angst davor, diese Stoffe nach ein paar Tagen der Einnahme ohne Ausschleichen abzusetzen. Dass es nach höchstens 7 Tagen auch ohne Ausschleichen geht, wusste man damals noch nicht.
Die körpereigene Tagesproduktion von Cortisol in den Nebennierenrinden ist 7,5 mg Prednisolon oder 1 mg Dexamethason äquivalent. Hormone wirken in unserem Körper in unvorstellbar winzigen Mengen. Von Betaferon reicht ein Viertel eines Milligramms alle zwei Tage.
Und dann soll man 1000 oder gar 2000 Milligramm (Methyl)Prednisolon als Tagesdosis nehmen? Das wäre etwa 200 mg Dexamethason äquivalent. Kein vernünftiger Arzt würde die Standard-Notfalldosis von 40 mg Dexa verfünffachen. 200 mg sind eine extrem hohe Dosis, die nur auf Intensivstationen unter ständiger Überwachung gegeben wird.
Dass die Overkill-Dosen der Neurologen nur relativ wenige Menschenleben kosten, ist der geringen Toxizität der Corticoide zu verdanken. 10 Tabletten Thomapyrin sind gefährlicher als 100 Tabletten Dexamethason. Die irrationale “Cortison-Angst” vor allem deutscher Ärzte ist schuld an der überdurchschnittlich hohen Anzahl der Asthma-Toten in Deutschland.
Umso unerklärlicher ist es für mich, dass gerade deutsche Neurologen noch 25 Jahre nach der Beck-Studie gläubig und gehorsam die Overkill-Dosen verabreichen. Selbst ein W.W., eigentlich ein Cortison-Hasser, bezeichnete die Becksche Optikusneuritis-Studie mal als “vorbildhaft”. Dabei wollte Beck damals nur Reklame für die Firma machen, die er zu gründen im Begriff war.
Lasst euch das nicht gefallen, lehnt die Overkill-Dosen ab! Wer sich nicht wehrt, lebt verkehrt!
Liebe Grüße
Renate
Danke Renate, für deinen ausführlichen Bericht !
Bei dir zuhause ist es ähnlich wie bei mir.
Alleine ein Badumbau verdient eine eigenen post ! Stimmts ?
In die befahrbare Dusche werde ich allerdings, auf meinem Duschstuhl sitzend,
von helfenden Händen geschoben.
Um leicht wieder deinen Rollstuhl zu erreichen bzw. herzuholen, ( nach dem duschen )
könnte man so etwas einsetzen : ( Beispiele )
oder :
" Die wiegt nur 11 kg,"
Das erscheint mir allerdings etwas schwer.
Ich habe auch eine Rampe zur Terrasse bzw. Garten.
Aus so einem Alu - Blech :
" sie aufzuklappen und auszulegen (alles im Rolli), macht allerdings einen Höllenlärm."
Von mehreren Lösungen werde ich jetzt nur 2 nennen. ( aus Zeitgründen )
oder :
Das hat den Vorteil, daß du die Rampe nie mehr bewegen mußt.
Das hat den Vorteil eines einfacheren + bequemeren handlings.
Außerdem kann man so, mit dem Rolli, berührungslos drüber fahren.
Um die Rampe " gleitfähiger " auf dem Bodenbelag zu machen ( und das ist sie mit Sicherheit nicht )
würde ich mit Silikon, rechts + links, Draht auf den Kellerboden kleben. Und zwar so etwas :
( Nur das lange Teil von dem Bügel, denn Metall auf Metall gleitet gut.)
" Am wichtigsten ist genug Kraft in den Armen."
Genau die fehlt bei mir !
Deshalb habe ich, um die Rampe zu überwinden, zwei 50 cm lange Alurohre
als " Hebel " kurzzeitig an meinen Greifreifen.
Da es vermutlich niemanden interessiert, spare ich mir die Details dazu.
So, ich habe fertig !
Hallo Tscharlie,
vielen Dank für Deine Tipps! Sie sind hier in Haus aber nicht anwendbar.
Ich wohne in einem Mehrfamilienhaus mit Büros, Wohnungen und einer Tiefgarage. Diese ist ~18 cm tiefer als das Untergeschoss. In einem Abstellraum neben der TG stehen meine Mülltonnen und meine Sprudelkästen.
Um meinen Müll loszuwerden, muss ich da runter rollen. Den Höhenunterschied zwischen UG und TG kann ich nur mit einer mobilen Rampe überwinden. Die kann ich nicht liegen lassen oder fest installieren, weil sie den ein- und ausfahrenden Autos und den Fußgängern im Weg wäre.
Die Mülltonnen rollt mir eine liebe Nachbarin die sehr steile TG-Rampe rauf und stellt sie an den Straßenrand, und wieder zurück.
Garagen müssen vom Wohnbereich durch eine feuerhemmende und gasdichte Schleuse mit zwei automatisch schließenden Stahltüren getrennt sein. Da gibt’s nichts abzusägen.
Die Rampe soll natürlich nicht verrutschen, solange sie da liegt, sonst rutscht sie non der Stufe ab, auf der ihr oberes Ende liegt. Aber das tut sie auch nicht, da der Boden der TG rauh und gepflastert ist, damit das Wasser von regennassen Autos versickern kann. Ich habe eine Rampe etwa wie die hier: https://www.amazon.de/Torrex-30104-Rollstuhlrampe-125cm-300kg/dp/B005MY7E8A
Sie wird der Länge nach zusammengelappt und hat zwei Koffergriffe. Wenn sie nicht gebraucht wird, lehne ich sie im UG unter der Kellertreppe an die Wand. Mit zwei Keilen darunter, damit sie nicht umkippt.
Um mit dem Rolli bergauf zu rollen, also z.B. die Rampe hoch, fährt man mit den großen Rädern zuerst (also rückwärts). Da komme ich mit einer Radumdrehung die Rampe rauf. Ziehen fällt mir auch leichter als schieben. Vorwärts schaffe ich es nicht.
Die Expedition in die Tiefgarage, um den Müll runter zu schaffen, muss ich nachts machen, wenn die Büromieter Feierabend gemacht haben, sonst liegt sie den ein- und ausfahrenden Autos im Weg.
Fazit: Jeder muss für seine individuelle Situation auch individuelle Lösungen finden, keine Methode passt für alle. Von der Therapie bis zur Wohnsituation. Ich bin überzeugter Single und wollte immer möglichst alles alleine schaffen. Davon lasse ich mich auch durch meine nicht mehr funktionierenden Beine nicht abbringen.
Liebe Grüße
Renate
"Seit ich ab 2006 in diversen Foren unzählige Opfer der Overkill-Schubtherapie getroffen habe, teilweise mit schweren Schäden (Gelenkkopfnekrosen, Glaukom, Katarakt), schreibe ich gegen diese katastrophalen Behandlungsfehler an. "
Hallo Renate,
ich will nicht deine meiner Meinung nach absolut berechtigte Kritik an der “Overkill-Schubtherapie” infrage stellen - aber doch die Erkrankungen Glaukom und Katarakt (Grauer Star) etwas relativieren.
Ich bin 62, habe PPMS und keinerlei MS-Medikamente genommen - außer hochdosiertem Biotin und Progesteron in Form der Rimkus-Kapseln. Aber da ich ja eh nie Schübe hatte und diese beiden Medikamente auch nichts mit einer Schubtherapie zu tun haben, kann man das hier vergessen.
Nichtsdestotrotz habe ich seit 1-2 Jahren einen erhöhten Augeninnendruck (–> Glaukom), der mit hoher Wahrscheinlichkeit von der MS kommt. Außerdem hatte ich vor 7 Jahren eine Netzhautablösung auf dem rechten Auge (hatte wahrscheinlich nichts mit der damals noch in der Frühphase befindlichen PPMS zu tun, da ich schon mit Anfang 20 das erste Mal ein Loch in der rechten Netzhaut hatte), drei Monate danach Katarakt-Operation rechts (direkte Folge der Netzhaut-Ablösung, bzw. des anschließenden Laserns - also auch kein MS-Bezug), vor einem halben Jahr Katarakt-Operation links (möglicherweise MS-Bezug).
Ich will damit nur sagen, dass gerade bzgl. der Augen viele Probleme direkt durch die MS kommen können und nicht durch die Schubtherapie ausgelöst sein müssen.
Trotz der obigen Schilderungen:
Meinen Augen geht es jetzt so gut wie seit 50 Jahren nicht mehr, was die Sehkraft/-schärfe und Kurz- sowie Weitsichtigkeit angeht. Ich habe einen Visus von 1,2, bzw. 1,3, d.h., dass ich 20%, bzw. 30% schärfer sehe als der Gesamt-Bevölkerungsdurchschnitt - und ich habe den erhöhten Augeninnendruck über entsprechende Tropfen unter Kontrolle.
Gottseidank wurde ich von (MS-bedingten) Sehnerv-Entzündungen bisher verschont.
Michael
Hallo Michael,
da gebe ich dir völlig recht, Glaukom und Katarakt kann man auch ohne Cortison, oder überhaupt ohne MS bekommen. Katarakt ist oft Folge von zuviel Sonne und daher vor allem in Südeuropa und in Afrika ein Volksleiden.
Prophylaxe ist gegen beide Stare sehr wichtig, daher sollte man immer eine Sonnenbrille tragen und ab und zu den Augeninnendruck bestimmen lassen.
Liebe Grüße
Renate
Grüß’ dich Renate !
Alles klar !
Deshalb sollte man mit den örtlichen Gegebenheiten vertraut sein.
" sie aufzuklappen und auszulegen (alles im Rolli), macht allerdings einen Höllenlärm."
Eins noch, klebe doch an den betreffenden Stellen, dort wo die Rampen aufliegen, so etwas :
( Und alles ist viel ruhiger !)
Hallo Renate, ich habe vorhin noch einmal deine " alten " Beiträge angesehen.
" … damit ich beim Kriechen die Füße nachziehen kann.
Sonst bleibe ich hängen und schürfe mir die Knie auf, oder falle aufs Gesicht."
Da hätte ich was für dich :
Übrigends, diese Art der Fortbewegung schaffe ich nicht mehr. Toll wärs ja !
Da würde ich mich fühlen, wie eine Schildkröte auf dem Rücken liegend …
Hallo Tscharlie,
Knieschützer habe ich, seit ich mal in den Semesterferien Fliesen gelegt habe. Ich hatte aber immer die gelben aus dem Baumarkt (http://www.ebay.de/itm/Knieschoner-Kniefix-Super-Kniekissen-Kniechutz-Schoner-Knieschutzer/302269872282 ). Die schwarzen, stromlinienförmigen aus dem Sport hätten nicht über den Blaumann gepasst.
LG Renate
Fliesen gelegt …?
Renate, willst du mich heiraten ?
Bevor es so geht :
Ein Paar lebt schon seit vielen Jahren ohne Trauschein zusammen.
Eines Tages fragt sie ihren Partner :
Wir sind schon so lange zusammen !
Wollen wir nicht endlich einmal heiraten ?
Da antwortet er : Wer will uns denn jetzt noch ?
hihi … das ist es eben. Wer will uns denn jetzt noch.
Inkompatibel war ich aber schon immer. Seit ich mit 13 einen Cassettenrecorder zur Konfirmation gekriegt habe, habe ich nur noch Klassik gehört. Auf Cassetten aufgenommen vom Kofferradio, ein paar Jahre drauf vom Plattenspieler, von ausgeliehenen Platten.
Im Abi hatte ich eine 1 in Musik, obwohl ich kein Instrument spielen konnte. Ich wollte schon als Kind immer ein Klavier, aber mein Vater war durch eine Klavier spielende Nachbarin traumatisiert und konnte den Sound nicht vertragen, zumal sie meistens frömmelnde Andachtslieder spielte …
Liebe Grüße
Renate
Renate, dein Vater ist mir sehr sympathisch …
Klassische Musik, wäre vorsätzliche Folter für mich !
Du bist doch auch mit ABBA & Co aufgewachsen,
warum hast du dann den " Pfad der Jugend " verlassen ?