Noch unklare Diagnose - sehr schnelle Symptomzunahme möglich?

[Ameise]

eva hat recht!

meine lp war 2012, 30 min auf der seite liegen hat gereicht, um keine nw zu haben.
eigentlich sollte ich auf dem bauch liegen, was aber bei mir nicht geht.

und lucy hat es dir schon geschrieben, nicht jede läsion ist gleich ms!
ms symptome bleiben tagelang und nicht nur stunden.

steigere dich nicht so rein in die ganze sache!
mir ist auch ein rätsel, wie man sich so genau beobachten kann, und jedes kleine
detail an seinem körper genau und von allen seiten analysieren muss…damit tust du dir nichts gutes!

versuch die sache pragmatischer zu sehen, solange deine diagnose nicht steht, gibt es keinen
grund dich verrückt zu machen.
wenn man deinen bericht liest, denkt man, dass man mit ms kein schönes leben mehr haben kann!
wie kommst du darauf? kennst du soviele ms patienten, dass du das beurteilen kannst?

und zum schluß, ich würde die lp auch nur stationär machen. so hast du die möglichkeit
noch einmal von neurologen durchgescheckt zu werden und evtl. klarheit zu bekommen.
und gehe auf keinen fall ohne termin in die klinik, du bist kein notfall!
lass dir von deinem neuro die telefonnummer geben und ruf in der klinik an, dann bekommst du deinen termin zur stationären aufnahme.

viel erfolg!

[hubalu]

Mir ist völlig klar, dass dieses in sich rein horchen und analysieren nichts bringt und etwaige Unruhe- bzw. Angstzustände nur verschlimmert. Allerdings habe ich mich darin halt etwas “festgefahren” würde ich sagen.

Dass man damit kein schönes Leben haben kann, glaube ich auf keinen Fall, im Gegenteil habe ich schon viele dazu gegensätzliche Geschichten gelesen.
Nur bin ich halt traurigerweise jemand, der eine gewisse ungesunde Mischung aus Realismus und Pessimismus in seinem Denken hegt, deshalb rechne ich halt (fast) immer mit dem Schlimmsten, auch wenn dies wohl völlig unangebracht ist.

Diese Gedanken machen mir halt die Tatsache, dass ich Symptpme wie das Kribbeln in den Schienbeinen/Füßen, die Zuckungen und die leichte Sehverschlechterung und die sporadischen Schmerzen an allen möglichen Stellen schon längere Zeit habe und sie nicht abzuklingen scheinen. Daher die Angst vor einer progressiven, schwereren Verlaufsform, auch, wenn die Diagnose noch gar nicht steht.
Ich weiß - irrational, aber leider meine Denkweise, von der ich mich nur schwer ablenken kann.

Ich hoffe, dass ich evtl. einen Termin in der hiesigen Uniklinik Würzburg bekommen kann. Denn bei dem Neuro, bei dem ich war, will ich es sowieso nicht machen lassen, der gefiel mir ehrlich gesagt mal gar nich so.
Zudem ist es, wie ihr ja gesagt habt, sinnvoll, damit evtl. ein anderer Neurologe noch mal alles checken kann, inkl. MRT.

Vielen Dank für die vielen Meinungen und Informationen.

[Amygdala]

“Dass man damit kein schönes Leben haben kann, glaube ich auf keinen Fall, im Gegenteil habe ich schon viele dazu gegensätzliche Geschichten gelesen.
Nur bin ich halt traurigerweise jemand, der eine gewisse ungesunde Mischung aus Realismus und Pessimismus in seinem Denken hegt, deshalb rechne ich halt (fast) immer mit dem Schlimmsten, auch wenn dies wohl völlig unangebracht ist.”

Huhu Hu

Einen “Vorteil” hat diese Denkweise, die mir nicht fremd ist.

Es kommt dann in den allermeisten Fällen besser als man gedacht hat!

[Amygdala]

P.S.

Du schreibst sehr differenziert und reflektiert, das gefällt mir…
Eine gute Voraussetzung für was auch immer da noch auf dich zukommen mag.

[hubalu]

Vielen Dank für die netten Worte.

Zur Zeit habe ich das Gefühl, ich bekäme alle Symptome dieser Krankheit auf einmal. Nach langem Stehen (auf der Arbeit) tun mir die Füße weh, manchmal zieht ein Schmerz bzw. Brennen bis rauf in die Schienbeine, ich muss oft zum Pinkeln, die leichte Sehschwäche links ist immer noch da, mein Magen-Darm-Trakt scheint verrückt zu spielen, nachts schlafen mir Finger ein, dass ich manchmal davon aufwache, es kribbelt mal in den Füßen mal in den Händen, es zuckt am ganzen Körper.

Heute hatte ich stellenweise wieder sehr, sehr große Angst vor der Diagnose, die ich bekommen werde. Diese Angst dominiert mich komplett zur Zeit, ich kann an nichts anderes denken.

Glücklicherweise werde ich wohl nächsten Mittwoch schon die Lumbalpunktion haben, auch wenn diese dann “leider” ambulant beim Neuro und nicht in der Klinik durchgeführt wird, was mir eigentlich lieber gewesen wäre. Aber besser so als mehrere Wochen Wartezeit.
Und gleichzeitig habe ich Panik vor dem Ergebnis.
Ich weiß, vielleicht völlig überzogen, aber so ist eben mein momentanes Befinden leider.

Vielen Dank für eure Hilfe und ich halte Euch auf dem Laufenden!

[Eva]

Sorry, aber wenn ich so einen Quatsch lese, kann ich nur den Kopf schütteln. Deine Symptome sind Kleinkram an dem du dich runterziehst, mehr aber auch nicht.

Bist du völlig erblindet, hast eine Halbseitenlähmung oder einen Querschnitt? Selbst ich habe das nicht, und dass wo ich zwei Jahre nach der Diagnose mit nicht mal 30 berentet wurde. Ein Jahr später kam der Rolli und gerade brauche ich bei so ziemlich allem Hilfe.

[Tommi22]

Srr da muss ich der Eva voll und ganz recht geben,du steigerst dich in irgendwas rein was vllt gar nicht da ist.Und deine Symtome sind jetzt absolut kein Grund zur Beunruhigung.

[hubalu]

Ich muss mich entschuldigen, ich kann absolut verstehen, dass das, was ich momentan habe, nichts im vergleich zu den meisten Betroffenen ist.
Bei mir ist ja auch definitiv eher die psychsiche Komponente die problematische.
Ich setze mich halt momentan ernsthaft mit dem Gedanken auseinander, dass die Diagnose schlussendlich positiv sein wird.
Es scheint halt alles zu passen. Läsionen, wenn auch nur minimal, an den “richtigen” Stellen. Dann noch div. Symptome.

Wie gesagt, ich weiß, dass meine momentane Angst wohl völlig überzogen ist. Aber ich bin halt, was sowas angeht, scheinbar ein psychischer schwacher Mensch, deshalb fällt es mir schwer, mit diesem Gedanken klar zu kommen und deshalb empfinde ich auch einen unsäglichen Respekt vor Leuten, denen es wirklich schlecht geht und ihr Leben trotzdem meistern.
Sorry, falls irgendwas falsch rüber gekommen ist.

[LucyS]

Hi hubalu,

sorry dich enttäuschen zu müssen, aber vieles was du so beschreibst, passt nicht zu einer MS!

OK, die Ausfälle von MS Schübe gehen länger als nur ein paar Minuten oder Stunden, sondern die gehen Tag, Wochen, Monate oder auch mal Jahre.

Die Tagesschwankungen kommen, wenn schon erhebliche Schäden da sind und nicht am Anfang!

Und nochmal zum MRT!

Nicht jeder MS Läsion führt zu körperlichen Ausfällen, meist sogar nur jede 7. -10. Läsion merkt man auch als Schub.

Von daher, kannst du mal ausrechnen, wieviele Läsionen du haben müsstest und nicht nur ein paar schwache Signalanhebungen.

Gerade die Magen-Darm und Blasen Geschichte würde ich an deiner Stelle mal dem Stress zuordnen, den du dir gerade selbst machst.

Und was die Luimbalpunktion angeht, hat dir der Arzt auch gesagt, dass es keine Sicherheit bzgl. einer möglichen MS Diagnose ist?
Es gibt MSler die keine Auffälligkeit im Liquor haben! Je nach Literatur sind das zwischen 2- 15 %.

Besorg dir einen Platz auf der Warteliste für einen Psychotherapeuten, denn den wirst du mit einer sehr hohen Wahrscheinlichkeit nötig haben, egal was in den nächsten Wochen noch rauskommt oder auch nicht.

Grüße
Lucy

[hubalu]

Hi Lucy, danke für deine Einschätzung.
Ich hab halt auch Angst, vielleicht Herde in der Wirbelsäule zu haben, die bisher einfach nicht entdeckt wurden und ich deswegen so viele Sachen spüre.
Ich weiß, dass vieles nicht dafür spricht, manches aber halt schon. Und zudem scheint es mir, als würde alles von Tag zu Tag schlimmer werden. Dann kommt halt die Angst hoch, dass es eine besonders schlimme Form sein könnte, oder dass der “Schub” erst nach dem MRT richtig begann und deswegen dort nicht mehr gefunden wurde.
Fragen über Fragen über quälende Gedanken, natürlich die Meißen wahrscheinlich wie gesagt völlig übertrieben. Aber so ist eben traurigerweise meine Denkweise.
Den Psychotherapeuten werde ich wohl auf jeden Fall aufsuchen.

[Renate_S]

“… oder dass der “Schub” erst nach dem MRT richtig begann und deswegen dort nicht mehr gefunden wurde.”

Hallo Luca,

Schübe werden nicht im MRT diagnostiziert, sondern bestehen aus “Symptomen und Ausfällen”. Die “stummen Schübe”, die manchmal in der Laienliteratur beschrieben werden, sind ein Hirngespinst. Was man nicht spürt, ist auch kein Schub.

Allerdings führt nur jede siebte bis zehnte Läsion auch zu einem Schub. Viele Läsionen sieht man erst im MRT. Trotzdem gehen sie natürlich nicht spurlos am ZNS vorbei. Es bleiben Folgeschäden wie Fatigue oder geistige Einschränkungen.

Liebe Grüße
Renate

[hubalu]

Also wäre es praktisch unmöglich, dass diese “feinsten” und “äußerst diskreten” Intensitätsanhebungen schon einen Schub ausgelöst haben könnten?
Aber die Symptome sind komischerweise da, auch von der Anordnung im MRT scheinen die Spuren dazu zu passen. Ist momentan für mich alles noch sehr verworren irgendwie.
Ich hoffe, die PunktIon bringt wenigstens etwas Licht ins Dunkel. Auch wenn sie nichts ausschließen oder beweisen kann. Auch wenn ich immer noch darüber nachdenke, wie ich ein mögliches “positives” Ergebnis verarbeiten könnte.
Danke euch allen schonmal.

[hubalu]

Heute war die LP und es war sehr, sehr unangenehm.
Stellenweise sehr schmerzhaft, ich hatte Sehschwierigkeiten und Tinnitus und als es der Neuro schließlich beim 4. Versuch oder so schaffte, erwischte er scheinbar direkt einen Nerv und ein fetter “Stromschlag” fuhr durch mein rechtes Bein, es schnellte nach oben und kribbelte kurz danach noch etwas.
Naja, nachdem die Qual geschafft war, fuhren meine Eltern die Proben in die Uniklinik und als sie wieder da waren mussten wir dennoch fast 2 Std. warten bis die Zellzahl zugefaxt wurde, die wollten wir gleich wissen.
Die Zellzahl liegt bei 3 und ist somit normal.
Das heißt zwar, wie ich inzwischen weiß, so gut wie gar nichts, aber egal, auf die anderen Werte muss ich eben noch 8-10 Tage warten.
Der Neuro redete auch was davon, dass er bei mir auf ein CIS tippt oder wie das heißt.
Nur weiß ich halt noch nicht mal, ob dieses Unscharfsehen links überhaupt eine Sehnerventzündung war bzw. ist (VEP war in Ordnung) und meine Nervenleitgeschwindigkeit wurde bisher auch nicht gemessen.
Sollte ich sowas noch mal machen müssen, wird das in jedem Fall in der Klinik wenn möglich unter Betäubung gemacht werden. Das mach ich so nicht mehr durch. Sogar der Arzt war komplett durchgeschwitzt.
Jetzt liege ich den restlichen Tag auf der Couch und versuche viel zu trinken, auch hat er mir 600er Ibuflam (oder so) verschrieben, die ich heute mal prophylaktisch nehmen soll. Habe bisher zum Glück noch keine Kopfschmerzen etc.
Waren eure Eingriffe auch teilweise so kompliziert? Der Arzt war anfangs noch so zuversichtlich und wollte es selbst machen, weil ich ja so schlank bin und es da eigentlich kein Problem ist, war es dann wohl doch…

[LucyS]

Hi hubalu,

was die LP angeht, so weiß man nie, wie Schmerzhaft es wird, ist bei jedem etwas unterschiedlich.

Da ich eine krumme Wirbelsäule habe, vor allem im LWS Bereich (Bandscheibenprobleme seit einem Unfall) stechen die bei mir schon höher, aber auch da ist es nicht so einfach. Es wurde auch schon unter Röngtenkontrolle durchgeführt, weil es nicht anders ging.

Bei der Betäubung wird nur die Haut betäubt, du merkst halt 4-6 kleine Einstiche, anstatt einen größeren. Das wird heute meist nur bei Kindern gemacht, da auch mit Betäubungspflaster, damit die den Einstich nicht merken.

CIS ist ein klinisch isoliertes Syndrom und kann vieles sein, auch eine Vorstufe zur MS.
Teilweise werde da auch schon MS Medikamente verschrieben, wobei die Wirkung / Nebenwirkungen nicht wirklich überzeugen.
Für eine MS Diagnose braucht es im MRT sowohl klar Läsionen die Kontrastmittel aufnehmen und Läsionen die kein Kontrastmittel mehr aufnehmen.

Wobei die Fehldiagnoserate bei MS stetig auch steigt, weil vieles einfach MS genannt wird, damit die Patienten ruhe gehen.

https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/911838/verwechslungsgefahr-viele-ms-diagnosen-falsch.html?cm_mmc=Newsletter--Newsletter-O--20160614-_-Multiple+Sklerose

Eine VEP ist eine Messung der Nervenleitgeschwindigkeit. Und wenn du eine Sehnerventzündundung hättest, würde man das viel deutlicher Sehen als auf einem MRT Bild.

Grüße
Lucy

[hubalu]

Hi Lucy,
ja, ich habe ebenfalls eine leichte Skoliose, was das ganze scheinbar erschwert hat. Aber es ist ja jetzt geschafft.
Komischerweise hatte ich auch keine Augenschmerzen oder einen Schleier vor Augen oder ähnliches. Man könnte es auch als relativ plötzlich aufgetretene Kurzsichtigkeit bezeichnen, da es am meisten auffällt, wenn ich dünne Konturen, z. B. kleine Schrift, erkennen muss, dann ist das unscharf. Aber in der Nähe ist es dann besser. Dann kamen halt noch die Schmerzen und die eingeschlafenen Finger nachts etc. dazu. Das würde ja dann wieder nicht zu der CIS-Theorie passen. Da es ja zudem keine (feststellbare) Sehnerventzündung ist/war.
Aber was bringt es jetzt, im trüben zu fischen und zu spekulieren.
Auf die Ergebnisse warten ist angesagt, und auf die Kontroll-MRT in 3 Monaten.
Und natürlich viel Wasser trinken (2 Flaschen hab ich schon :-D)

[LucyS]

Hi hubalu,

gerade Symptome die im Schlafen auftreten deuten ehr auf eine falschen Schlafposition hin, bzw. falsche Matratze oder Kopfkissen.

Grüße
Lucy

[Mohrchen]

Hallo hubalu,

hast Du denn jetzt ein Ergebnis ??
Wir hatten die Untersuchung auch am 02.05 und müssen jetztbis Montag warten.

Die Ungewissheit nervt

liebe Grüße

[hubalu]

Dazu eine lustige Geschichte:
Ich rufe heute beim Neuro an (LP war am 02.05), ob die Befunde denn schon da sind.
Dann erfahre ich, dass sie sehr wohl schon da sind, aber leider hat der Herr Dr. Urlaub bis zum 18.05. (was ich am Telefon zum ersten Mal erfahren habe) und der nächste freie Termin zur Besprechung ist am 25., also Freitag nächster Woche.

Ich dachte echt kurz, die Sprechstundenhilfe am Hörer will mich verarschen.

Es geht hier um einen Befund, der vielleicht für MS sprechen könnte, und ich kann jetzt eben noch mal kurz 2 Wochen in totaler Ungewissheit warten? Das kann doch nicht deren Ernst sein, mir haben die 13 Tage Wartezeit bisher schon gereicht, ich bin langsam am Ende!
Verstehe nicht, wie das augenscheinlich so auf die leichte Schulter genommen werden kann.

Meine Hausärztin wird morgen versuchen, den Befund anzufordern. Sie kann aber nicht versprechen, dass die den bekommt.
Die Sprechstundenhilfe meinte, ich müsse ihn erst mit dem Arzt besprechen. Was ein Glück, dass der schon nächsten Freitag Zeit hat! (hahaha)

Sorry für meinen Unmut, aber das ganze hat mich leider etwas auf die Palme gebracht.

[LucyS]

Hi hubalu,

14 Tage ist bei MS doch gar nichts!

Falls es MS sein sollte, darfst du dich erstmal mit den Medikamenten auseinander setzen, inkl. aller möglichen Nebenwirkungen.

Dann musst du die auch mind. 6 Monate mal einnehmen, bevor die vielleicht eine Schutzwirkung aufbauen. Das wird meist dann 12 Monate später nochmal geprüft. Wenn es nicht wirkt, heißt es erstmal Medikamentenpause und dann das nächste versuchen.

Je nach Medikament, kann es sogar sein, dass andere folge Medikamente ausgeschlossen werden oder die mit weit aus größeren Risiken verbunden sind.

Es kann also auch mal Jahre dauern, bis du vielleicht ein Medikament hast, was zukünftiges verhindern kann…

Und wenn deine Hausärztin zwar den Befund bekommt, kann sie den auch deuten?

Denn es gibt unterschiedliche Arten von oligoklonale Banden und nur einer deutet auf eine Erkrankung im ZNS hin, und das muss keine MS sein. Je nach dem wie diverse Werte Ausfallen sind weitere Untersuchungen notwendig.

Für eine MS Diagnose ist das nur ein Baustein mit einer Aussagekraft von irgendwas zwischen 85-98%. Es kann also alles normal sein und trotzdem eine MS oder es ist was auffällig und trotzdem keine MS weil sich bei weiteren Untersuchungen noch andere Ergebnisse dazu kommen.

Und was die Symptomrückbildung angeht, da ist mehr dein Körper selbst gefragt.

Denn Kortison kann zwar Schübe verkürzen, aber die Rückbildung macht noch immer dein Körper.

Grüße
Lucy